Mami - Inoperables malignes Meningeom

[Liz und Willy]

Liebe/r Star-Way, Liebe Susanne oder hoi/sali Susanne

@ Susanne - Ja wir kommen aus der Schweiz, Basel und du?

Deine Mami hat ja auch ein rechtes Paket zu tragen resp. auch du! Ich drücke euch die Daumen, dass die Chemo weiterhin gut anschlägt.

Herzlichen Dank ihr beide für eure rasche Antworten.

@ Star-Way - wie erging es deinem vater und wie geht es ihm heute?

Z.Z. wissen wir noch nicht welchen Typ Tumor es ist. Geplant ist eine Biopsie, die Überweisung für die Cytoskopie mit Biopsie wurde gestern bereits an die Urologie weiter geleitet. Nun heisst es warten. Die Ärztin fand, als ich danach fragte wie lange dies dauern könnte, es wird schon 1-2 Wochen (plus dann noch Pathologieuntersuchungszeiten) gehen. Da habe ich interveniert und gesagt ob sie sich bewusst sei, dass wir nun von Krebs sprechen. Sie fand nur, es habe ja Zeit, der sei eh schon lange da! Sie gehen von einem Tumor der Grösse von ca. 5x7,5cm aus und liegt an der oberen Blasenwand, hat aber die Blasenwand noch nicht durchbrochen, strahlt aber Schmerzen in die Nierenlogen und in den Rücken aus. Die Schmerzen sind leider nicht als Leitsymptom erkennbar gewesen, da sie seit 3 Jahren Morphium wegen Rückenschmerzen erhält, da sie diverse Rückenleiden hat die in ihrer Situation als inoperable gelten.

Sie hat als sie am Hirntumor operiert wurde am Abend zuvor eine Blasenentzündung gehabt, danach bekam sie einen Blasenkatheter für die Op. und für die ersten drei Wochen postoperativ. Als sie verlegt wurde in die Reha (angebliche Reha!) hatte sie schon wieder eine Blasenentzündung und während der Reha klagte sie mehrfach über Blasenprobleme (ungewollter schwallweiser Harnabgang, Schmerzen bis in die Nierenlogen v.a. wenn die Blase sich am Füllen war oder wenn sie "voll" war. Volle Blase hiess max. 50ml! Baktkulturen waren aber negativ, CRP erhöht aber keine Cystitis. Dann letztes Wochenende die akuten Bauchschmerzen mit Durchfall und schlechtem AZ. Stuhl- und Urinkulturen waren alle negativ, kein Infekt. Im Röntgen fand man nur div. Darmschlingenspiegel. Mami hat seit dem Eintritt in die Reha mehr als 7kg abgenommen (14 Tage), isst aber weit mehr als zuhause!

Bezüglich Reha und med. Versorgung muss man sagen - sie wurde an der Uniklinik am Hirntumor operiert, war dann ca. 3 Wochen auf der IPS und Neurochirurgischen Überwachung weil sie so viele Komplikationen machte, war wochenlang verwirrt und im Delirium. Danach kam sie auf die Medizin, da ihre Nieren nicht mehr mitmachten - sie hat schon seit Jahren chron. Niereninsuffizienz und immer wieder akutes Nierenversagen mit Dialyse. Da sie in der Uniklinik zu wenig Platz hatten wurde sie schnell zur Reha verlegt, es hiess auf die Neuro-/medizinische Reha, da sie beides benötigte. Gelandet ist sie aber auf der Geriatrischen Abklärungsstation wo man abklärt ob sie noch zu Hause bleiben kann oder in ein Pflegeheim muss. Hier liegen vor allem demente Patienten, dementsprechend gibt es auch laufend Probleme mit den Zimmergenossinnen! Mami kann deswegen keine Nacht schlafen. Die Abtl. ist nicht geeignet für akute Fälle wie sie es ist! Da Mami 74 ist wird sie aber als Geriatriepatient der unbedingt "entmündigt werden muss" behandelt, d.h. man spricht nicht mit ihr, sondern handelt einfach über ihren Kopf hinweg = absolut keine Kommunikation. So wurde ohne unser Wissen ein Pflegeheimplatz gesucht! Die Kommunikation hat sich etwas gebessert als ich letzte Woche auf den Tisch geklopft habe und diesen Zustand nicht mehr bereit war hinzunehmen.

Seit der Hirnop. ist Mami im Kopf deutlich besser dran, man merkt der Druck aufs Gehirn ist weg. Ich bin Krankenschwester und würde sie nun nicht mehr als Pflegebedürftig (was sie nun ein halbes Jahr lang war) einstufen - sie benötigt aber für gewisse Handhabungen weiterhin Hilfe (Rücken waschen, Intimpflege und Hautfaltenkontrole (sie ist übergewichtig) - dies aber vor allem, weil sie eine rechtsseitige Beinlähmung wegen Rückleiden hatte und sie in der Bewegung eingeschränkt ist. Sie ist seit Jahren gehbehindert. Ich habe heute mit der Spitex (Pflegeinstitutionen für die häusliche Pflege) die meine Mami seit 3 Jahren mehrmals in der Woche betreuten, gesprochen. Sie sagten, wenn der Pflegezustand wieder auf dem vor einem halben Jahr ist, dann sehen sie auch keinen Grund dass sie ins Heim müss.

So nun muss ich zu Mami gehen, bis später und Danke noch einmal.

Liebe Grüsse s' Doppelpäggli

[Liz und Willy]

Liebe/r Star Way

Habe nun das ganze gelesen, Danke für den Link. Hat mir sehr gedient.

Liebi Griessli s'Doppelpäggli

[star_way]

Liebes Doppelpäggli

das r hinter dem liebe kannst du weglassen, denn ich bin eine sie ( siehe auch die Signatur: Liebe Grüße von Sandra )

Schön, dass der Link Dir geholfen hat
Mein Vater hatte mittlerweile 6 Op´s an der Blase. Immer wieder wurde ein Tumor entfernt. Kurz vor der großen OP hat er eine BCG Therapie angefangen - soll heissen, dass ihm da Tuberkulosebakterien durch den Harnleiter in die Blase gespült wurden, die dann den Tumor zerstören sollten. Ich habe ihn noch nie so leiden sehen, wie in dieser Zeit Er hatte wahnsinnige Schmerzen, musste mehrere Male mit dem Notarzt in die Klinik gebracht werden, da er Kreislaufzusammenbrüche hatte.....
Darauf wurde diese Therapie abgebrochen und es sollte die große OP stattfinden. Bei der Kontrolluntersuchung VOR dieser OP wurden wieder Tumore in der Blase gefunden, dazu kam der Verdacht auf BSDK, welcher sich aber Gott sei Dank nicht bestätigte. Seine Werte sind nach wie vor nicht gut, aber er hat sich damit nun arrangiert. Die Galle ist auch unauffällig, so sagt er zumindest. Das Problem bei uns ist, dass er nicht alles erzählt was so bei den Ärzten läuft und ich vieles nur - wenn überhaupt - von meiner Steifmutter erfahre.
ABER ich hatte ihn nun hier über die Feiertage und er sah wirklich besser aus, konnte auch normal essen und hat auch wieder seine Biere getrunken und ein kleinen Schnäpperken
Genau kann ich nicht sagen, ob er bei ihm nun weg ist, auf jeden Fall ist die große OP abgesagt worden und nur die 7 Tumore in der Blase wirden entfernt.
Ich hoffe, dass er nun ein wenig mehr Ruhe hat und sich erholen kann.
Aber der Nachteil dieser Sch... Krankheit ist ja, dass sie so heimtückisch ist

Soooo ich hoffe, dass es Deiner Ma etwas besser geht und sie die Ergebnisse bald bekommt, damit ihr den nächsten Kamp kämpfen könnt

Lieben Gruß

[Liz und Willy]

@ Star_Way - resp. Sandra

Upps muss mal anders vorgehen, ich habe angefangen stets die Beiträge im Antwortmodus zu lesen, da ich dann gleich schreiben kann wenn ich was gelesen habe, hier aber erscheint die Signatur nicht, somit habe ich deinen Namen Sandra leider auch übersehen.

Sorry...

Wie alt ist dein Paps?

@ Susanne

Unsere Mütter sind ja fast gleich alt...

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News zu Mami

Nach Monaten des Klinikaufenthaltes, und einer sehr schlechten ja eher schon Horror-REHA die den Namen Reha nicht verdient, haben wir Mami gestern heim geholt. Um nur ein Beispiel zu nennen, letzten Dienstag haben wir erfahren sie hat Blasenkrebs - seither hat niemand, aber wirklich niemand mit Mami gesprochen wie es ihr geht bezüglich der Afnahme dieser Hiosbotschaft, auch wir Angehörigen wurden nie angefragt wie es uns geht. Aber bei jedem Gespräch mit den Ärzten hiess es "ja wissen Sie die Frau x und Frau y sind beide schwer krank". Mami und ich dachten nur, ja nu eine Hirntumorop. und neue Krebsdiagnose ist ja nur eine kleine Erkältung und somit ein Honigschlecken. Sie fühlte sich nicht ernst genommen, auch bezüglich ihrer Schmerzen für die sie ja seit 3 Jahren 470mg MST Continus (Morphium) hatte. Stattdessen befanden sie, dass sie es nicht benötigt und stopten das Mo innert einem Tag. Muss ja nicht sagen was dann passierte - Entzug ist nur der Vorname! Und massivste Schmerzen der Nachname. Die Ursache der Schmerzen war ein schwerer Rückenunfall, denn sie vor Jahrzehten erlitt und niemand richtig behandelte - jetzt ist es zu spät! Sie muss mit den Schmerzen leben deshalb das Mo..

Mami und ich waren gerade bei ihr zuhause durch die Türe ins Wohnzimmer gekommen als das Telefon losging. Die Klinik mit dem Termin für die Cytoskopie. Der Termin war bereits für heute 14.1. um 11.00 Uhr angesagt.

Dann packte ich aus udn Mami legte sich etwas hin. danach mussten Willy und ich rumrennen - Apotheke, HA, Apotheke, Apotheke 15km entfernt da niemand ihr neues Morphium auf Lager hat und sie dieses haben muss, da sie keiens mehr haben darf welches via Nieren ausgeschieden wird, sondern via Leber. Der Grund ist die chron. Niereninsuffizienz und die bereits gehabten akuten Nierenversagen bei der sie fast gestorben wäre. Nach 4 Stunden waren wir am Ziel und konnten endlich heimfahren. So waren wir einmal mehr total geschlagen und k.o. schlichtweg einfach auf dem Rumpf.

Heute früh dann abholen von Mami und ihr vorher helfen mit dem Waschen und Anziehen - die Spitalexternepflege (häusliche Pflege) sollte heute zwar wieder kommen, musste aber wegen dem Kliniktermin bereits wieder abgesagt werden.

In der Klinik angekommen waren wir erstaunt wie Mami ab dem Personal auf der Urologie aufblühte, wir witzelten, lachten udn machten Spässe - es tat so wahnsinnig gut sie nach so langer, langer Zeit wieder lachen zu sehen. Mami ist eine sehr positiv eingestellte Person und voller Humor. Sie klagt NIE, was auch den Nachteil hat, dass man ihren wahren Zustand unterschätzt.

Und doch als wir beide alleine waren, in der Zeit wurde die Cytoskopie vorbereitet, sagte sie nachdenklich zu mir "mein Sterndl, bereite dich bitte vor auf meinen Tod"... "weisst du ich bin nicht so stark und kämpferisch wie Willy". Ich sagte zu ihr, dass er es auch nicht immer war und oft einen Tritt in den Hintern von mir, nein von uns allen bekam".

Der Stich ins Herz traf ins volle rein. Es war sehr schwer die Fassung zu wahren und doch wusste ich, ich muss.

Trotzdem kamen mir die Bilder vor Augen wie ich Mami bis zur Ops.Schleusse begleitete als die Hirnop. gemahct werden musste. Alle waren sehr besorgt, Willy und ich sowie die Boys wurden aufegklärt und darüber informiert, dass sie es wahrscheinlich gar nicht schaffen wird udn sie lag auf dem Schragen und erzählte ein ein Papstwitz* den Pflegern und Ärzten die ihr halfen auf die Ops.liege rüber zu rutschen.

* Der Witz war -

Warum winkt der Papst immer mit beiden Händen der Menschenmenge zu?

Ganz einfach er zeigt den Stinkefinger in 10 Sprachen!

Ihr könnt euch ja vorstellen wie es mir ging als sie in so einer ernsten Situation absolut gelassen, ohne Angst in die Ops ging udn dabei solche Witze los liess.

Apropos der Witz kam von einem kath. Pfarrer!!!!

Zurück zum Thema -

Also heute war die Cytoskopie OHNE Biopsie! Sie haben uns gesagt, dass sie gar nicht biopsieren werden, sondern sie muss direkt operiert werden. Nun fängt das ganze wieder von vorne an mit dem Narkosearzt und dann Nephrologie, Kardiologie, Angiologie und Pneumologie. Mami wird in dne nächsten Tagen aufgeboten.

Plus Ultraschall zur Restharnerfassung (muss ich wegen meiner MS auch mehrmals jährlich machen) und um zu sehen ob es einen Harnstau bis in die Nieren gibt.

Nun warten wir wieder bis wir wieder was erfahren.

Ich muss aber sagen due Urologie haben Mami bereits sehr gut aufgeklrt und sie dort abgeholt wo sie mit den Infos war - bei dem Wissen dass sie "Schalentier im Teich hat" wie sie es nennt. Der Teich ist die Blase gefüllt mit Harn!

Das ist der Humor meiner allerliebsten Mami....

Gute Nacht bis bald

eure Liz und Willy im Doppelpäggli mit Mami ganz feste im Herzen

[Susanne1969]

Liebe Liz, lieber Willy

Ich drücke Eurem Mami ganz fest die Daumen.

Meine Mutter war ja ca. 15 Mal im Spital während den letzten 3 Jahren. Im Nachhinein frage ich mich wie sie das immer geschafft hat...

Ich denke an Euch
Susanne

[Liz und Willy]

Die schlaflosen Nächte haben mich wieder voll im Würgegriff.

Die Docs vermuten, dass der Blasentumor nicht der Primärtumor ist, sondern, dass sie einen Nierentumor hat mit Metas in der Blase. Da sie bislang nur eine nativ Ct machen konnten (Kontrastmittelproblematik mit akutem Nierenversagen), wollen sie anhand der Histo feststellen ob es von der Niere kommt oder nicht.

Nun ist es endlich soweit - morgen wird Mami knapp 2 Monate nach der Hirnoperation, nun wegen dem Blasentumors operiert. Sie hat in den letzten 2 Wochen weit schlechter geschlafen als vor der Hirntumor Op. Es macht sie arg zu schaffen, wahrscheinlich nicht zwingend nur die Krankheit, sondern auch die Angst vor weiteren Klinikaufenthalten v.a. Rehas. Hier ist sie seit dem jetzigen, vor 14 Tagen beendeten Reha-Aufenthalt traumatisiert.

Gestern haben sie ihr endlich eröffnet, dass sie sich auf einige Ops einstellen muss.

Geplant ist morgen die TUR B mit PDD und gleichzeitiger Erstgabe von Epirubicin - welches bis zur definitiven Meta-Abklärung weiter geführt werden soll.

Danach ist ein Ct mit Kontrastmittel geplant um nach Metas zu suchen - und da haben wir bereits das nächste Problem des akuten Nierenversagens wie beim letzten mal vor 1,5 Jahren.

Erst dann wird die weitere Behandlung evaluiert.

Eine Neoblase ist bereits ausgeschlossen worden, weil sie aufgrund ihrer vielen schweren Vorerkrankungen es nicht schaffen würde.

So nun gehe ich in die Heja, Mami wünscht, dass ich am morgen vor der Op. bei ihr bin, bis sie in den Op. abgeholt wird. Sie soll um 9.00 dran kommen, somit muss ich um 7.30 dort sein.

Drückt die Daumen, dass sie keine Komplikationen macht und dass er doch nicht so invasiv ist wie sie davon ausgehen.

liebi Griessli und hebet Sorg s'Doppelpäggli

@ Susanne
Wie geht es dir? Genau vor dem hat Masmi Angst, dass sie sich nun einer endlos und sogar aussichtsloser Behandlung hingeben muss.

[Susanne1969]

Hallo Doppelpäggli

Heute ist es genau 3 Wochen her dass mein Mami gestorben ist. Ich würde mal sagen es geht mir gut, manchmal wird mir schlagartig bewusst dass sie nicht mehr bei uns ist. Wenn ich z. B. etwas im Fernsehen sehe oder in der Zeitung lese und plötzlich realisiere dass ich ihr das nicht mehr erzählen kann...

Meinem Papi gehts eigentlich auch gut. Ich glaube er konnte sich durch die vielen Spitalaufenthalte auch schrittweise ans Alleinsein gewöhnen. Obwohl es nun natürlich eine ganz neue Situation ist, vorher wusste er ja dass mein Mami nach ein paar Tagen/Wochen wieder nach Hause kommt.
Aber es war sicher eine grösserer Belastung sie leiden zu sehen als für mich. Ich war ja nicht jeden Tag bei ihnen.

Das grösste Problem für mein Mami war jeweils die Sorge um meinen Vater Dass er keine warme Mahlzeit hat, dass er alleine ist.... dabei hat er das immer sehr gut gemeistert und kann heute davon profitieren.

Ich hoffe Euer Mami hat die OP gut überstanden und drücke Euch die Daumen

E liebe Gruess
Susanne

[Liz und Willy]

Liebe Susanne

Die Gewöhnung an die neue Lebensituation für dich wie auch für dein Papi wird sich noch dauern. Ich weiss aus eigener Erfahrung, dass man wenn jemand nahes stirbt in der ersten Zeit vor allem nur funktioniert. Dass dein Papi sich an das Alleinsein bereits etwas gewöhnt hat, ist nach der langen Leidenszeit und den vielen Ops. fast logisch. Das Bewusstsein sie wird nicht mehr heimkommen, ist ein Gefühl das auch Jahre nach dem Tod immer wieder auftritt. Gerade so Tagessituationen wie "ich ruf schnell Mami an und frag sie, sie weiss das sicher" taucht immer wieder mal auf. Oder einfach die Nummer wählen um zu quasseln.

Weisst du mein Daddy lebt am Montag seit 37 nicht mehr und auch heute kommen wir immer wieder mal so Gedanken. erst vor kurzem dachte ich, wenn er noch da wäre könnte ich ihn fragen. Aber eben wenn es das kleine Wort "Wenn" nicht geben würde.

LG s'Doppelpäggli

[Liz und Willy]

Hallo ihr Lieben

Die Zeit ist einfach nicht aufteilbar. Seit Monaten ist nun Mami entweder in der Klinik oder zu Hausse und wir bei ihr. Es strengt unheimlich an, es liegt einfach keine Zeit vor um Luft dazwischen zu holen - um endlich wieder mal Luft zu holen... und das seit Jahren.

Zudem liegt viel Arbeit bezüglich div. RauchStopp Kampagnen vor und im Rahmen der Forum Lungenkrebs. Wir sind ja froh hier was tun zu können, aber mit Mami's Situation und meiner zunehmenden Verschlechterung wird es immer anstrengender. Seit Oktober hatten wir mehrere Medienarbeiten zu den Themen. Es ist uns allen wichtig dies machen zu können, da so doch endlich auch das Thema Lungenkrebs öffentlich thematisiert wird. Gestern erst sind wir von Filmaufnahemn Spätabends zurück gekehrt (Ausstrahlung ist am 7.3.).

Nun genug gejammert.

Mami ist im Moment wieder daheim. Die erste Op. hat erstaulicherweise, verglichen zu der Hirnop. rel. gut überstanden, es gab schon Komplikationen aber die waren besser beherrschbar.

Leider war der Befund bereits während der Op. deutlich schlechter als auf dem CT und bei der Blasenspiegelung ersichtlich. Die Docs. gehen von Metas aus und nicht von einem in der Blase befindlichen Primärtumor. Sie vermuten den Tumor in der Niere. Wegen des bereits erlittenen akuten Nierenversagens konnten sie bislang kein MRI mit Kontrastmittel machen. Diese wird mit Dialyse-Bereitschaft und weiteren Vorkehrungen nun geplant. Ich hoffe dies kann nächste Woche geschehen, dann wissen wir endlich.

Der Tumor hat an verschiedenen Stellen kleinere Ableger gemacht, der grosse Tumor ist um mehr als das Doppelte grösser als angenommen anhand der Bilder - er ist einerseits oberflächlich in die Breit gewachsen aber gleichzeitig auch in die Tiefe. Sie konnten das hinter der Blasenwand liegende Fett durch die Blasenwand sehen, weil die Blasenwand so dünn ist. Die Instillationstherapie mit Mytomycin konnte aus diesem Grund nicht gemacht werden - sie befürchten die Blasenwand könnte bersten. Das war auch ein Problem der Operation selbst. Geplant ist, dass Mami in 2,5 Wochen erneut operiert werden muss - leider hat sie eine schlechte Ärztin gehabt die nicht kommunizieren kann und somit weiss Mami noch nicht, dass nun bereits in so kurzer Zeit die nächste Op. ansteht. Sie hat generell Mühe in welchem Tempo alles ständig abläuft - eben man hat keine Zeit um Luft zu holen.

Eine Strahlentherapie scheidet aus diesem Grund auch aus und eine Chemo steht nicht zur Diskussion wegen ihrer Niereninsuffizienz die sie seit Jahren hat und das akute Nierenversagen von vor 1,5 Jahren.

Grundsätzlich ist dei Frage auch wieviel die überhaupt noch über sich ergehen lassen will.
Heute Nachmittag haben wir ein Gespräch mit dem HA. nächste Woche auf der Urologie.

Sobald wir mehr wissen und Luft haben melden wir uns wieder.

Liebe Grüsse und hebet Sorg zu euch s'Doppelpäggli

[Susanne1969]

Liebes Doppelpäggli

Oje, Euer armes Mami Manchmal frage ich mich wirklich ob dieses Elend denn nie aufhört? Da denkt man es kann nicht schlimmer kommen und zack gibts wieder "eins auf den Deckel"

Letzten Sonntag ist der ehemalige Nachbar meiner Eltern gestorben. Sie sind 30 Jahre lang nebeneinander gewohnt bis dann meine Eltern vor 7 Jahren umgezogen sind.
Der jüngere Sohn der Nachbarn ist mit 30 gestorben.... Hautkrebs. Das war vor 9 Jahren und ich kann es manchmal immer noch nicht fassen. Wir sind ja zusammen aufgewachsen.
Der Vater hatte kurz danach Prostatakrebs und im letzten November wurde ein Tumor im Darm entdeckt. Chemo und Bestrahlung wurden gleich nacheinander durchgeführt und nun hat er es doch nicht geschafft....

Obwohl ich nun irgendwie das Gefühl habe dass mein Mami "dort oben" nicht mehr so alleine ist

Liebe Doppelpäggli, ich wünsche Euch trotz allen Sorgen eine gute Zeit.
Bis bald,
Susanne

PS: Kommt Ihr am 7.03. im Fernsehen? Wo denn?

[Susanne1969]

Liebe Liz, lieber Willy

Wie geht es Euch? Ihr habt schon so lange nicht mehr geschrieben, ich hoffe es ist alles i.O.?

Liebe Grüsse
Susanne