Überleben mit Knochenmetastasen

[Kimi2012]

Hallo,

ich möchte mich gerne aus dem Krankenhaus zurückmelden.

Am 23.05. wurde ich brusterhaltend operiert, es ging alles glatt, ich hatte kaum Schmerzen. Gestern wurde ich entlassen. Komoscherweise ging es mir im Krankenhaus richtig gut, ich hatte ja Angst das es mich noch mehr runterziehen würde, aber das Gegenteil war der Fall. Lag wahrscheinlich daran das ich mit vielen anderen Frauen mit verschiedenen Nationalitäten zusammenkam, ja war wirklich gut. Ich hatte keine "finsteren Tage".
Zudem hatte ich endlich mal die Möglichkeit mit einem erfahrenen Arzt zu sprechen der auch sehr nett war und das erste mal hate ich den "Mut" mir meine Untrlagen anzusehen.
Und so schauts es aus: Invasiv-duktales Mammakarzinom G3 ED primär metastiertes Mammakanzinom links zentral.HER2 neu negativ.
Zu den Knochenmetas: Mehrere teils osteoablastische, teils osteolytische Metastasen im Stammskelett (einzelne Rippen bds., BKW11, LKW 5, OS ilium beid. Tuber osssis ischii links) und im prox Femur links. Metastaschischer Befall des gesamten Femurs rechts. Das hat mich total runtergezogen, hätte nicht gedacht das es so viele sind.
Ich fragte wann den die ersten nachuntersuchungen seiten, er meinte die Chemo sei ja sehr gut angekommen weil der Tumor um die Hälfte geschrumpft sei und das wäre nicht nötig, aber wenn ich möchte kann ein Knochensinti gemacht werden. Das ist doch komisch, oder? Wie wollen die den wissen ob die Metastasen sich vermehrt haben seit Dezember oder nicht. Ich bekomme zwar X-geva aber bei jeden wirkt es auch nicht. Bilde mir mal wieder die tollsten Sachen ein....
Es dauert jetzt 10 Tage bis der Befund von der OP vom Padologen zurückkommt, dann muß man sehen wie es weitergeht.

Ich hoffe das es Euch in der Zwischenzeit gut ergangen ist.

lg
Petra

[ängel]

Oh Petra,
schön dass du zurück bist und gleich an uns gedacht hast.
Ich glaube dass es dir so gut ging im KH liegt daran dass man das Gefühl hat, dass endlich was passiert.
Die 10 Tage müssen jetzt wieder furchtbar sein für dich, man wartet doch auf das path. Ergebnis und will wissen wie es weitergeht.
Hatte ja wirklich ganz schön metasiert. Nun ruh dich erst mal richtig aus, ist ja kein Katzenspiel so eine OP.

[Eli66]

Hallo Petra,
schön , dass du wieder zurück bist und dass für dich bei der Op alles gut gelaufen ist.
Mit den Knochenmetas, das ist schon ganz schön krass.
Mein Doc hat gesagt, dass es erst so ca 6 Monate nach Chemo/ Bestrahlung Sinn macht ein Knochensinti durchzuführen, weil ja die Therapie noch nachwirkt.

Ich hatte am 24. dieses Knochensinti und ich habe einen positven Befund:
Knochenmetas auf dem Rückmarsch..... also bilden sich zurück.
Ich bekomme ja Z.... als Infusion alle 4 Wochen und die Ärztin beim knochensinti sagte noch, dass das ja auch erst mal wirken muss!

Ich wünsche dir jetzt erst mal, dass du die Op-Nachwirkungen weiter gut überstehst, dass deine Op-Narbe gut verheilt und dass die Bestrahlung dann planmäßig starten kann.
Viele liebe Grüße
Eli

[Kimi2012]

Oh Eli, das sind ja Super-Nachrichten von Dir!
Ich freue mich sehr!

Ich bin ja beruhigt wenn Du sagst das ein Knochensinti erst nach 6 Monaten Sinn macht, hab mir schon wieder alles mögliche eingebildet.

Mal sehen was der Doc beim bevorstehenden Gespräch sagt, mir graut es davor......War früher mal ein Optimist, wie sich die Zeiten ändern.

lg
Petra

[Eli66]

Hallo Petra,
ja das mit dem Optimismus ist so eine Sache......
Aber positiv denken hilft immer, auch die Ärztin beim Knochensinti sagte, das die Psyche eine große Rolle spielt.
Aber wie soll man unter solchen Druck immer positiv denken können?
Ich bin gerade in einem Hoch, das auch mit den aktuellen Ergebnissen zusammenhängt.
Du wirst sehen, bei dir wird es genauso werden

Bis dahin liebe Grüße und lass dich mal

LG
Eli

[Kimi2012]

Hallo,

ich habe gerade ein bisschen gegoogelt, habe das gelesen das man Knochenmetastasen operieren und mit Knochenzemtent auffüllen kann. Hat das schon mal jemand von Euch machen lassen?

lg

Petra

[MarionS.]

Hallo und guten Abend an alle,

Nachdem ich bei der zweiten Nachsorgenuntersuchung gute Nachrichten bekommen hatte: Brust, Lunge, Leber ohne Befund, Blut (Niere, Leber) in Ordnung, kam einen Tag später der Anruf vom Onkologen, ein Tumormarker sei leicht gestiegen und er habe mir in der hiesigen Radiologischen Praxis einen Termin für ein Leber-CT und ein Knochenszintigramm besorgt. Das war vor zwei Wochen. Ich habe mich beruhigt, so gut ich konnte.

Heute brachte ich die Untersuchungen hinter mich und leider wurden etliche Anreicherungen in der Wirbelsäule gefunden, die der Nuklear-Mediziner für Metastasen hält. Ich konnte es nicht glauben! Das verstand er falsch und meinte, er habe jede Menge Ahnung und ähnliche Bilder schon oft bei anderen Frauen gesehen und ich solle zurück zum Onkologen gehen, um zu besprechen, wie wir weiter vorgehen wollen. Ich wollte dem Mann nicht die Kompetenz absprechen, ich konnte es einfach nicht fassen!

Nach wie vor will ich nicht an Metastasen glauben! Die OP war Anfang März 2011, der Tumor nicht besonders aggressiv (G2), leider viele Lymphknoten befallen (20/10), Östrogen-Positiv: über 80%. Progesteron-Positiv: 20% und eine Teilungsrate von 25% ist doch auch nicht schnellwuchernd.

Das gesamte letzte Jahr (ab Operation) habe ich mit Chemotherapie, Unverträglichkeiten, Krankenhausaufenthalten, Unmengen von Antibiotika, Bestrahlung, Verbrennungspausen usw. verbracht und zwar bis 23. Dezember 2011. Da dachte ich: "Gott sei Dank, das hast du geschafft!" Es war kein leichtes Jahr und ich hoffte, es hätte sich für mich gelohnt. Nach Ende der Therapien nahm ich Letrozol - und alles scheint nichts gebracht zu haben. Gibt es das: Nach nicht einmal einem halben Jahr nach Abschluss der Bestrahlungstherapie auf einmal Knochenmetastasen? Bei einem stark Östrogenabhängigen Tumor, wogegen ich täglich Anti-Östrogene nehme???
Wie ist so etwas möglich?

Liebe Grüße für Euch und alles Gute
eine traurige Marion

[Kimi2012]

Heute wurde bei mir eine Kiefernekrose festgestellt.
Auf dem Röntgenbild wurde dann an der Wirbelsäule etwas festgestellt, der Kieferchirurg meinte es wäre wohl eine Meta. An dieser Stelle hatte ich bis jetzt nichts. Hatte Mitte des Jahres ein Knochensinti, das fiel gut aus, keine neuen Herde und die Tendenz rückläufig. Nun schein das X-Geva nicht mehr zu wirken.

Hat jemand von Euch Metas in der Wirbelsäule? Werden diese behandelt wie die Knochenmetas?

LG
Petra

[waldi5o]

>>>Ich habe mir durch das X-Geva eine Kiefernekrose eingefangen<<<


Liebe Kimi,
ich komme aus einem anderen Forum. Ich habe Lungenkrebs. Ich habe auch eine so dämliche Knochenmetastase.
Habe x-Geva bekommen, inzwischen 7 x.
Jetzt ist durch eine Druckstelle meiner Prothese eine Kiefernekrose entstanden.
X-Geva wird pausiert und ich muß das erst mit dem Kiefer abklären. Ich habe am Dienstag einen Termin bei den Kieferchirurgen.
Ich hoffe, die Kieferchirurgen haben einen Plan, wie man dies Loch wieder zu bekommt.
Ich würde schon gerne die X-Geva weiter nehmen.

Wie wird Deine Nekrose behandelt?

Liebe Grüße
Waltraud

[Kimi2012]

Hallo Waltraud,

bei mir ist die Kiefernekrose leider schon fortgeschritten, der kaputte Knochen wird entfernt und mit Mundschleimhaut überlappt. Je früher die Nekrose erkannt wird, desto besser. Wünsche Dir das es bei Dir der Fall ist, evtl. geht das Ganze nur mit Antibiotika weg.
X-Geva wird bei mir im Moment auch abgesetzt, aber falls es sich um eine neue Meta handelt wird es wohl sowieso hinfällig sein. Aber es gibt ja auch noch andere Biosphonate.

Drücke Dir für Morgen die Daumen. Melde Dich doch mal wenn Du Genaueres weißt, wenn Du magst.

LG
Petra

[Annedore]

Liebe Kimi,

es ist bekannt, dass x-geva die gleichen Nebenwirkungen wie die Bisphos. wie z.B. Zom... hat und es tut mir leid, dass Du jetzt auch zu den Betroffenen gehörst.

Wie ist es denn bei Dir diagnostiziert worden? Bei mir war es ein Abszeß, der eine recht frühe Diagnose ermöglicht hat und damit auch bislang eine Regeneration des verbliebenen Kieferknochens ermöglicht hat.
Wenn bei Dir der nekrotische Teil des Kieferknochens entfernt wird, bleibt dann noch ein Rest übrig, oder muß eine Knochentransplantation gemacht werden?

Ich wünsche Dir alles Gute
Annedore

[Kimi2012]

Annedore,

ich hatte letztes Jahr um diese Zeit bereits ein Zahn-OP. Mir mußte ein Backenzahn gezogen werden und die Wunde heilte nicht zu. Damals wurde der Knochen bereits überlappt. Der Backenzahn daneben machte mir dann Anfang des Jahres Schwierigkeiten, ich konnte nicht mehr darauf kauen, jedenfalls keine harten Sachen.
Der Kiefernchirurg meinte es müsste eine Wurzelbehandlung gemacht werden, das könne aber mein Zahnarzt machen. Der aber sagte in meinen Fall (wie immer auch er das meinte) hätte es eh keinen Sinn. Ich sage dann würde ich denn Zahn halt schonen und nur auf der anderen Seite kauen solange ich keine Schmerzen hätte. Der Zahnarzt sagte nichts weiter darauf, ich ging davon aus das es OK wäre. Vor einigen Wochen fing dann dieser Zahn und die Brücke daneben an zu wackeln, unterhalb der Unterliebe hatte ich so ein blödes Gefühl, irgendwie taub aber irgendwie auch nicht. Ging dann zum Zahnarzt, der wollte den Zahn ziehen, gab mir eine Spritze, hatte aber das Gefühl sie wirkt nicht so richtig, es gab noch eine Spritze. Dann wollte er ziehen, tat aber höllisch weh, dann noch eine Spritze, noch mal Versuch den Zahn zu ziehen, wieder Schmerzen dann gab er auf. Ich sollte doch zum Kieferorthopäden gehen. Auf meine Fragen ob es sich um eine Kiefernekrose verneinte er dies.
Hab zum Glück einen super Kieferchirurgen, macht auch Gesichtschirurgie. Am
3. Dezember wird operiert . Der kaputte Knochen wird abgetragen und mit Mundschleimhautüberlappt, evtl. aufgefüllt.
X-Geva ist erstmal abgesetzt, das wird meine Untermieter freuen. Auf dem Röntgenbild des Kieferchirurgen ist aber an der Wirbelsäule ein unklarer Befund, er meinte es könnte eine Meta sein. Wie schön, da hatte ich noch nichts

LG
Petra

[Polaris]

Ich hab heute mit meiner Onkologin entschieden, dass mein verdächtiger Zahn erst mal drin bleibt (keine Beschwerden, nur ein Schatten auf dem Röntgenbild an Zahnwurzel an wurzelbehandeltem Zahn).
Aber - ich liebe diesen Thread. Ich hätte nie gedacht, dass die Worte "chronisch" mich so aufbauen könnten. Und 8 Jahre mit Metas leben!!! Das will ich auch!
Ich hab mich heute auch für die Chemo entschieden (nab-Paclitaxel Abraxane) und dazu bekomme ich Demozumab.
Nimmt eigentlich von euch jemand so ein Vitamin-D-Kalziumpräparat dazu? Ich hab da heute ein Rezept bekommen und mir das geholt. Auf dem Rezept stand 1 Kautablette am Tag, im Beipackzettel steht 2. Und ich hab es doch besonders nötig?! Ich nehm jetzt bis zum nächsten Termin einfach zwei pro Tag. Oder was meint ihr?
Morgen wird mein Strahlenfeld ausgemessen (4 Lendenwirbel). Wurde jemand von euch gleichzeitig zur Chemo auch bestrahlt? Wie kann man Nebenwirkungen vermeiden? Verkraftet man das - irgendwie?

LG Polaris

[Kimi2012]

Hallo Polaris,

Kalzium ist sehr wichtig wenn Du Denosumab bekommst. Ich muss jedesmal nachweisen das mein Kalziumwert OK ist bevor ich es gespritzt bekomme. Ich nehme es auch als Kombi mit Vitamin D.

Ich bekam auch Pactiaxel als Chemo, allerdings in Verbindung mit Epuricin, das habe ich sehr gut vertragen, konnte sogar arbeiten gehen. Drücke Dir die Daumen das es bei Dir auch so sein wird. Von Chemo und gleichzeitiger Bestrahlung habe ich noch nie gehört, dachte immer entweder das Eine oder das Andere.

LG
Petra

[Maja57]

Hallo Polaris!
Ich hatte ja auch nab. Paclitaxel.
hat ja super angeschlagen u. ist einigermaßen verträglich.
Denosumab bekomme ich auch seit einem Jahr.
Onko hat zu mir gesagt 1 Tablette täglich von dem Vitamin D u. Kalziumpräparat.
Hab da auch die Kautabletten sind gut.
Dann alles Gute für die weitere Behandlung.
LG.Marion