das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[tesska]

hallo mini-bini!

du hast recht, der schritt der pm muss tatsächlich gut überlegt sein!
vielleicht magst du hier ja mal drin lesen:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=38842
und
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=37639
diese threads sind extrem informativ.
ich denke, man sollte schon bei verschiedenen chirugen vorbeischauen und sich deren unterschiedlichen methoden erklären lassen, auch wenn man bereits in eine richtung tendiert.
letztendlich hat jede methode vor- und nachteile, man muss nur wissen, wo die persönlichen prioritäten liegen. ich habe mich zb nach einigem hin- und herüberlegen der einfachheit halber für silikon entschieden, die op ist für den august geplant.
in düsseldorf ist man übrigens auf eigengewebe spezialisiert, in münchen gibts wohl gute silikonbrüste... ich bin recht weit herumgefahren um mir verschiedene methoden anzuhören, würd ich auch wieder machen.


und hallo butterblume,

meinst du nicht, du kannst nochmal nachfragen, warum das so unendlich lange dauern soll? das kann doch viel schneller gehen! ich würde nochmal nachhaken.
ansonsten schließe ich mich juli 11 an, vielleicht kann dein hausarzt dir wegen der ängste helfen? ich habe es damals vor meinem ergebnis wie juli gehalten und mich dann irgendwann nicht mehr so tiefgehend informiert und damit beschäftigt. es kostet ja auch so viel zeit und am ende ists vielleicht auch garnicht nötig gewesen. ich habe mich danach dann wieder rangesetzt und die dinge ins rollen gebracht. man kann ja handeln und von der mutation allein passiert ja auch noch nichts.

alles liebe, tesska

[nixe77]

Hallo Mini-Bini,

Ich kann dir leider nicht wirklich weiterhelfen (aber bestimmt viele andere hier!), nur zum Silikonaufbau: Das Silikonkissen kommt ja in aller Regel HINTER den Brustmuskel, da liegt das Silikonkissen also nicht im Weg, wenn es um Untersuchungen geht.

LG, Nixe

[chris14]

Hallo Butterblume,

wo lässt Du den Gentest machen? Haben die dort nicht vorher anhand Deines Stammbaumes Dein persönliches Risiko ausgerechnet? Wenn man ein Risiko über 30% hat, dann wird man ja trotzdem in das Hochrisikoprogramm aufgenommen. Das war bei meiner Mama sofort der Fall. Ich lag knapp darunter, aber als BRCA1 feststand, folgte das bei mir natürlich auch sofort. Ich konnte darüber auch sofort psychoonkologische Hilfe in Anspruch nehmen. Allerdings bin ich dort nur einmal hingefahren um meine Entscheidung für die PM auf den Prüfstand zu stellen.
Hast Du schon mal überlegt oder hast Du überhaupt die Möglichkeit, an einem Gesprächskreis des BRCA-Netzwerkes teilzunehmen?? Du bist dort sicherlich herzlich willkommen, auch ohne Eintrittskarte (positiver Gentest). Bei mir waren alles Gesprächskreise zu weit entfernt. Aber ich hatte trotzdem Kontakt aufgenommen und in Telefongesprächen viele Infos bekommen. Das sind halt alles "Gleichbetroffene", die sich genau mit Deinem Anliegen und Gefühlen auskennen. Außerdem haben sie viel Wissen und Kontakte.

Liebe Grüße und viel Durchhaltevermögen sendet Chris

[Butterblume99]

Hallo Ihr Lieben,

es wurde als Indexpatientin meiner Mutter Blut abgenommen vor 3Monaten bei der Humangenetik..Leider sind die zertifizierten Brustzentren weit weg von mir bzw. wusste ich gar nicht, dass es sowas gibt...Sonst hätt ich das sicher besser da machen können....Das hat mir erst das BRCA Netwerk mitgeteilt, die ich angeschrieben hatte und hier hab ich davon gelesen..leider sind die Gesprächskreise auch sehr weit weg von mir....Nee, mir wurde nichts ausgrechnet...Es wurde nur gesagt, dass ich bei positiven Ergebnis zu 80% BK bekomme oder EK, dass hat mir so eine Angst gemacht, seitdem bin ich fertig mit den Nerven... Denke, dass es sicher auch nichts bringt bei der Humangenetik anzurufen, die schicken das ja auch nur ans Labor weiter...mal gucken...

[tesska]

hallo butterblume,

also das hört sich ja gar nicht gut betreut an. wie unsensibel von den ärzten mit den harten fakten rauszuplautzen und dann keine entsprechende psychoonkologische hilfe anzubieten. also patientenfreundlich ist sicherlich anders.
aber vielleicht ist es doch sinnvoll, dann mal öfter mit dem brca-netzwerk zu telefonieren?

liebe grüße, tesska

[Butterblume99]

Hallo Tesska,

also eigentlich waren die schon sehr nett bei der Humangenetik, aber einem das so zu sagen ist schon heftig, aber wenn´s nunmal so ist, müssen die einem das ja sagen....und einmal war ich dann im Krankenhaus bei der Psychologin, die mir dann geraten hat eine Therapie bei einem Psychologen zu machen, aber überall ewige Wartezeiten...Naja, jetzt muss ich morgen erstmal wieder Ultraschall machen lassen, bin daher seit Tagen noch ängstlicher als eh schon-der Horror diese Untersuchungen, darum will ich unbedingt die PM-ich hoffe, es ist alles gut morgen und werd dann noch mal mit meinem Arzt sprechen....

Liebe Grüße

[tesska]

ja, sagen müssen sie es einem, stimmt natürlich. dann ist das ein strukturelles problem, wenn zu wenige psychologen da sind. ist schon blöd.

ich drück dir fest die daumen für die untersuchung morgen! die angst davor hab ich auch. ich will ebenfalls deswegen die pm, die ständige untersuchungsangst ist mir nix...

liebe grüße

[Butterblume99]

Daanke, lieb von dir Schön, dass man sich hier wenigstens mit Jemanden austauschen kann....Schönen Abend noch

[juli 11]

Hallo Butterblume,
wie war es beim Doc.? Hast Du etwas erreichen können?
LG Juli

[Butterblume99]

Hallo Juli,

oh man...war das ein Tag, ich hab kaum geschlafen und hatte erst heut Abend den Termin..konnt fast nichts essen, so schlecht war mir...Ich glaub, ich war kurz vorm Herzinfarkt Zum Glück war sonographisch alles ok, so dass ich etwas beruhigter bin...also lang steh ich diese Untersuchungen nicht mehr durch...Wieder 2neue Zysten aber eine auch wieder weg...soll dagegen nun Cerazette nehmen, nur leider hier momentan nicht zu kriegen...Ansonsten muss ich leider den Gentest abwarten..nix zu machen soll versuchen mich abzulenken (leicht gesagt, so ne Angst wie ich hab..) Mein Arzt hatte letztes Mal schon ein anderes Ultraschallgerät (3D). Sieht man evtl. Tumore, etc. da noch besser? Würd mich ja noch mal zusätzlich beruhigen, da ich kein MRT hatte....GLG

[Stoerchin]

Hallo,

ich habe wieder einmal eine Frage: hat jemand schonmal von einer Studie gehört, die davon ausgeht, dass nach einer PM das Risiko, Krebs an anderen "Stellen" am Körper zu bekommen, erhöht wird? Ich habe mir gerade (zum 2. Mal neben einer anderen Person) von einer guten Freundin anhören müssen, dass sich dann "sicherlich der Krebs einen Weg woanders hin sucht". Wie ich mich ärgere. So völlig laienhaft ausgedrückte und wissenschaftlich unbegründete Behauptungen in den Raum zu stellen. Bzw. ich bin mometan echt verzweifelt. Es gibt niemanden von denjenigen, denen ich es erzählt habe, der/die versteht, wie ich auch nur über eine PM nachdenken kann. Ich kann jetzt nur für mich als Schlussfolgerung ziehen, dass ich mit überhaupt niemandem mehr spreche, ich will mich nicht immer und immer nur rechtfertigen und mich über derart laienhafte Gegenargumente aufregen. Ich bin so froh, dass sich die Selbsthilfegruppe bald wieder trifft, zu der ich dann zum 1. Mal gehe. Menno, mir geht es doch eigentlich so gut seit meiner Ergebnismitteilung vom Gentest (BRCA 1-positiv, vor 2 Wochen) und jetzt scheitert mein froher Mut daran, dass niemand mich mental unterstützt in der Phase, in der ich Infos zur PM sammele? Das kann doch nicht sein. Aber die Frage von oben mit der Studie meinte ich durchaus ernst (und hoffe damit nicht eine schwierige Frage für all die mutigen Frauen, die eine PM schon hinter sich haben, gestellt zu haben).
Danke Euch,
Störchin

[juli 11]

Hallo Butterblume,
schön das es soweit in Ordnung ist... Ich frage mich, ob diese Foren im Moment das
Richtige ist für dich, da du dich gar nicht entspannen kannst. Das Schlimme ist, und bei mir ist es ebenso....wir beschäftigen uns mit diesen Sachen und die Zeit läuft.... Du könntest Dir doch sagen, selbst wenn das Schlimmste eintritt, gibt es gute Medikamente und auch Heilungschancen.
Bei mir ist das fraglich... dürfte nur noch wenig Chemo erhalten, da man nur einen gewissen Satz an Medikamenten haben darf und ab dann toxisch ist.
Gib den Jahren mehr Leben und nicht dem Leben mehr Jahre...
LG Juli

Hallo Störchin,
diese Frage beschäftigt mich ebenso... Lasse ich mich radikal operieren um einem Rezidiv aus dem Weg zu gehen, aber kommt es dann zu Metastasen an anderen Stellen, weil sich eben der Krebs einen anderen Weg sucht???? Dann wäre das Rezidiv das kleinere Übel.Und da mein kappes Leben schon 28 Chemotherapienzyklen und 80 Bestrahlungen erhalten hat, wird es schwieriger... Die Ärzte sind sich nicht einig. In vielen Ländern wird heute noch radikal operiert, und es gibt immer neue Erfahrungen... Ich weiß auch nicht was ich machen soll und musste mich auch gestern erst rechtfertigen, warum ich jetzt noch den Test Brca1 durchführen lassen möchte.

Was meint ihr dazu? Meine Aussichten sind bedenklich aufgrund meine 2. Krebserkrankung, Alter 33, und dann liegt familiär einmal Eierstockkrebs vor. Würdet ihr euch testen lassen? Und dann operieren? Oder lieber ein Rezidiv in Kauf nehmen als eine Metatstase

Oh Mann, ich könnte stundenlang fragen und lesen, aber dafür ist mir die Zeit zu schade... Habe einen wundervollen Ehemann und zwei Kids....
Freu mich auf eure Rückmeldung

und wie ich oben schon schrieb
: Gebt den Jahren mehr Leben und nicht dem Leben mehr Jahre und wenn wir dann noch mehr Jahre haben... Super, dann haben wir immer noch alles richtig gemacht.

Schönen Freitag wünsch ich euch

[Primavera]

Hallo Störchin

nein, soviel ich weiss, gibt es keine solche Studie... das BRCA1-Gen ist ja ein Reparaturgen, das, wenn es - wie bei uns - verändert ist, seine Reparaturarbeit an wuchernden Zellen nicht leisten kann, weshalb es dann zu bösartigen Wucherungen kommen kann. Warum dies nur bei Brustdrüsengewebe und Eierstöcke/Eileitern der Fall ist und nicht oder kaum an sonstigen Organen, ist glaub ich, noch nicht klar. Auf jeden Fall ist es nicht so, dass der böse Krebs quasi stattdessen woanders hinwandert, wenn die Brüste nicht mehr da sind

... etwas anders ist es wohl, wenn man schon Krebs gehabt hat. Dann besteht die Gefahr der Metastasierung unabhängig von der Gefahr des Rezidivs/Neuerkrankung in der Brust. Mit der PM bannt man nur die Gefahr eines zweiten Brustkrebses in der Brust, nicht aber der Metastasen - aber immerhin! Das ist schon eine grosse Risikominimierung bei BRCA-Frauen!

hoffe, ich habe mich einigermassen klar ausgedrückt

liebe Grüsse an alle hier, Primavera

[Stoerchin]

Hallo Juli und Primavera,

danke für Eure Antworten! Primavera: eigentlich weiß ich das auch alles und so, wie Du es erklärst, klingt es sehr einleuchtend. Also good news!

Allen noch ein schönes WE!

[chris14]

Hallo Stoerchin, hallo Juli 11, hallo alle,

Primavera hat sehr passend beschrieben, was ich Euch auch sagen wollte.

Jeder von uns trägt Krebszellen in sich, die von bestimmten Genen repariert werden. Und das ist bei uns positiv Getesteten defekt. Daher die hohe Wahrscheinlichkeit Krebs zu bekommen, aber nicht mit Garantie. Der große Unterschied bei Euch beiden ist, dass Eine schon erkrankt ist und die Andere nicht. Das spielt eine mögliche Metastasebildung einen erheblichen Unterschied.

Ich habe auch lange kämpfen müssen, bis mich manche Leute verstanden haben, bei denen mir das wichtig war, z.B. meine Schwiegermutter. Ich hatte vorher noch nichts davon gehört, wie sollen es dann meine Familie, Bekannten, Freunde wissen?? Nach der PM (rechte Seite) habe ich dann durch eine Freundin gehört, dass manche Leute sich ziemlich über mich aufregen und nicht verstehen, wie ich das machen kann. Die hat sie dann versucht aufzuklären, da sie auch noch fachlich versiert ist (arbeit in einer Praxis, wo die Krebspatienten ihre Therapie erhalten).

Ich kann auf diese Leute gut verzichten und habe auch kein Problem damit. Aber es ist schade, dass man sich immer wieder erklären, rechtfertigen, verteidigen... muss. Und das, obwohl man soviel Mut, Unterstützung... braucht. Außerdem kommt bei uns dazu, dass wir viele Krebsfälle bei Familienangehörigen mitgemacht haben. Das kenne viele Leute (zum Glück) nicht. Ich kriege nach über 20 Jahren immer noch schlackernde Beine, wenn ich in die Uni-Klinik Münster komme. Es ist dort zuviel geschehen. Das wünsche ich Niemanden!! Und genau das will ich meiner Familie, besonders meinen Kindern, ersparen.

Euch allen wünsche ich ganz, ganz viel Kraft!! Und wenn Ihr Unterstützung braucht, sind wir da...

Liebe Grüße sendet Chris