Meine Mutter hat ein Lungenkarzinom IV

[Ina84]

Hallo an alle,

ich hoffe ich finde hier ein wenig Hilfe, denn ich bin gerade mit meiner ganzen Situation überfordert.

Erst einmal zu mir selber. Ich bin 27 Jahre und bin Rettungsassistentin. Wohne in einem ländlich gelegendem Dorf habe mehrere Tiere und eigentlich war ich rundum mit meinem Leben zufrieden.

Bis dieses Jahr im Dezember. Meine Mutter hatte eine Erkältung seit Oktober, so wie wir alle, nur das bei ihr trotz Kortison diese nicht verschwand.

Als sie zum X ten mal beim Arzt war,wurde endlich ein BB gemacht. Blutwerte sahen nicht wirklich toll aus. Darauf ist sie dann zum Lungenröntgen und dort wurde ein Zwerchfellhochstand festgestellt. Darauf Ct und ein Tumor im rechten Bronchus.

Danach mit eigentlich guter Prognose, da man keine weiteren Herde etc sehen konnte in eine Lungenklinik.

Dort wurden alle Untersuchungen gemacht, Ct Kopf, Szintigramm und und und, halt alles was gemacht werden muss.

Und es ist ein nicht kleinzelliges Plattenepthelkarzinom Grad 3 bis letzte Woche gewesen.

Sie haben bei keiner Untersuchung eine Metastasierung festgestellt und man wollte sie operieren.

Es wäre eine schwere op gewesen, da sich der Tumor zur Aorta zieht und wohl ( man vermutet es ) ins Perikard einwächst.

Tja und dann kam am 30.12. der Schock. Die Ärzte wollten als letztes noch die Nebenniere untersuchen, da im Ct bericht etwas von einer Verdickung stand.

Und da saß sie die Metastase.

Nun ist sie direkt im Stadium IV und natürlich kann man auch nicht mehr operieren.

was mich aber stört ist, sie wollen sie jetzt auf einmal nur noch palliativ behandeln und sie in eine Studie aufnehmen.
Sie hat auch in diese Studie eingewiligt und morgen soll es los gehen.

ABER ihr selber hat man noch nix von einer palliativen Behandlung gesagt.
Nur uns hat man wortwörtlich gesagt sie wird an der Erkrankung sterben.
Ich finde das persönlich sehr unmenschlich und verstehe das auch nicht so ganz.
Ich denke ein Patient hat das Recht auf die Wahrheit. Vor allem da sie in keiner Art und Weise Depressiv ist oder sich gehen lässt.
Sie will und sagt selber, dass sie noch nicht bereit ist zu sterben.

Wir haben gestern Abend lange gesprochen und ich habe ihr gesagt was der Arzt uns gesagt hat . ( Ich konnte dieses Paket auch nicht mehr tragen ) .

Mit dem Hintergrund doch noch einmal eine zweitmeinung einzuholen. und zwar würde ich gerne ins NCT Heidelberg.

Wenn diese dann auch sagen, dass man nix mehr machen kann, dann wird das wohl so sein. Aber ich möchte sie im Moment noch nicht aufgeben, da es doch nur 1 isolierte Metastase ist . natürlich weiss auch ich, dass wahrscheinlich schon andere bösartige Zellen ihren weg nehmen, aber diese müstten doch mit Chemo kaputt gehen, oder nicht?

Was ist Eure Meinung? Mache ich das alles falsch? Ist es richtig sich eine 2. Meinung einzuholen?

So, jetzt erst einmal genug, es wird sonst zu wirr.

Lg, Ina

[Tiina]

Liebe Ina,
es tut mir sehr leid, dass Deine Mutter von dieser furchtbaren Krankheit betroffen ist!

Ich finde, Du machst das alles sehr gut! Es ist auf jeden Fall sehr gut, eine zweite Meinung einzuholen und ich finde es auch gut und sehr tapfer, dass Du Deiner Mutter die Wahrheit gesagt hast - bei uns haben die Ärzte selber meine Mutter über alles informiert (meine Mutter hatte auch Lungenkrebs).

Palliative Behandlung heißt aber nicht, dass man nichts mehr machen kann! Es gibt hier im Forum viele Lungenkrebs-Betroffene, die schon lange (und auch mit relativ guter Lebensqualität) mit einer palliativen Behandlung leben.
Eine Studie ist meist eine gute Sache, weil Deine Mutter damit die Chance bekommt, von ganz neuen Therapie-Optionen zu profitieren und meist auch die Überwachung und Versorgung besser ist.

Schön, dass Deine Mutter mit Dir so eine tolle Unterstützung an ihrer Seite hat! Ich wünsche Euch beiden viel Kraft in dieser schweren Situation.

Liebe Grüße,
Anja

[LauraS]

Hallo Ina,

zuerst mein ehrliches Mitgefühl dir und deiner Familie, ich kann gut nachvollziehen wie es dir gerade geht.

Bei meinem Vater wurde letztes Jahr ebenfalls im Dezember die ED Lungenkrebs im IV Stadium (genauer: Adenokarzinom) gestellt. Es waren beide Lungenhälften betroffen und die Lymphknoten, aber sonst keine weiteren Metastasen. Festgestellt wurde der Tumor letztendlich durch eine Komplikation. Durch eine obere Einflussstauung waren der Hals und Kopf meines Vaters stark angeschwollen.

Der Chefarzt der Klinik war (zum Glück) gerade im Urlaub, deshalb wurde mein Vater von dem leitenden Oberarzt behandelt. Dieser war wirklich einfühlsam , hat nicht mit irgendwelchen Prognosen ruhantiert. Zusammengefasst haben wir dann mit einer Strahlentherapie und einer Chemotherapie mit Cisplatin begonnen, welche zuerst auch schnell angesprochen hat und sich der Allgemeinzustand sehr verbessert hat. Wir waren wirklich alle voller Hoffnung, jetzt nicht unbedingt dass man meinen Vater heilen kann ( weil ohne OP, kaum Heilungschancen) aber zumindest, dass wir noch einige Jahre zusammen haben die einigermaßen lebenswert sind.
Selbst meine Schwester, sie ist Onkologin jedoch in der Gynäkologie, hatte uns immer wieder Hoffnung gemacht.

Plötzlich die nächste Komplikation: Lungenentzündung. Wir sind wieder ins KH. Leider war dann dort der Chefarzt vor Ort. Der uns gleich auf dem Gang verkündete: Ihr Vater wird bald sterben. Und warum wir überhaupt eine Therapie angefangen haben, man soll doch Menschen nicht künstlich am Leben halten. Nehmen sie Ihren Vater mit heim und lassen sie ihn in Ruhe sterben...

...Bitte was? war mein erster Gedanke. Kein einziger Arzt mit dem wir je geredet haben, hatte diese Ansicht. Im Gegenteil alle haben uns ermutigt die Chemo zu machen ( mein Vater war selbst Chirurg und stand eher skeptisch zum Thema Bestrahlung/ Chemo). Und was hat die Aussage von diesem tollen Mann gebracht? Das mein Vater alle Hoffnung aufgegeben hat. Leider ist er dann im Februar 2011 verstorben.

Was ich nur sagen will: jeder Arzt hat eine andere Meinung. Hol ajf eine Zweimeinung ein. Heidelberg ist natürlich super, aber auch in Löwenstein solltest du guten Rat bekommen.

Wir haben uns dann bemüht in einer Palliativstation unterzukommen (weil auf einer Station, bei der bei Chefarzt Termin nur darüber geredet wird, wann man stirbt, wie man stirbt, und ob das Testament schon geschrieben ist wollten wir nicht bleiben). Die Palliativstation war sehr einfühlsam und hat immer wieder betont: Palliativ heißt nicht dass man dort stirbt, sondern vielmehr dass eine gewisse Lebensqualität geschaffen wird, mit dem Ziel den Patzient nach Hause zu entlassen.

Alos such dir ein anderes Ärzteteam wenn ihr mit diesem unzufrieden seid.

Du kannst dich gerne auch bei mir melden, wenn du dich austauschen magst.

LG und toi toi

[Billchen]

Liebe Ina,....
laß dich erst mal in den Arm nehmen und ein wenig trösten.....
meine Mama hat auch Stadium 4 und Mama wollte keine Chemo und der Arzt hat auch gesagt auf Grund ihres Allgemeinzustandes wäre sie sowieso grenzwertig....aber wem sag ich das denn du bist ja eh vom Fach...

Zuerst möchte ich dir sagen daß wir das Ergebnis im August 2011 bekommen haben ....Mama lebt noch.....kein Arzt der Welt kann irgendwelche Prognosen stellen....und sollte irgendwann im Laufe der Zeit bei euch das Wort PALLIATIV fallen, bekomme bitte nicht gleich einen grossen Schreck das heißt nicht das deine Mama gleich sterben muß...das heiß "nur" daß sie krankheitslindernd und menschenwürdig behandelt wird...

Wenn du dir eine Zweitmeinung einholen möchtest dann ist das dein gutes Recht...natürlich alles in Absprache mit deiner Mutter...denn es geht um sie und sie entscheidet letztendlich....wir Angehörige laufen begleitend mit und versuchen unser Bestes,....
Eine Schwester die uns betreut hat gesagt.....egal was ist....Ihre Mutter ist der Dirigent und sie (meine Schwester und ich) sind das Orchester....und so soll es auch sein...auch wenn wir nicht mit allem was so gemacht wird einverstanden sind .....Mama ist der Chef:1luvu

Ich wünsche euch alles Gute und viel viel Kraft auf eurem Weg
Sybille