Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Tina W.]

Hallo Birgit,
mein Papa trinkt auch wenn er Lust hat ein Glas Rotwein (lustig früher mochte er nur Weißwein). Du, wegen dem pelzigen Gefühl im Mund. Geht doch mal zum Zahnarzt, ob er nicht eine Infektion hat, denn das kann durch die Bestrahlung und Chemo passieren (ist eine Pilzerkrankung). Das kann man dann ganz leicht behandeln, er muß sich ja nicht unnötig quälen. Den Tip habe ich von unserer Zahnärztin, die uns das auch mit dem Lutschen von Bonbons gesagt hat. Wir sollten nämlich darauf achten und uns dann melden, wenn was ist. Außerdem ist mir noch eingefallen, daß die Stimmungsschwankungen nicht nur mit dem Tumor sondern auch vermutlich mit dem Cortison zu tun haben. Bis hin zu Depressionen ist das oft eine Nebenwirkung bei diesen Dosierungen, das verliert sich aber wieder. Habe ich auch schon bei Patienten erlebt. Also seid ihm nicht böse, er kann nichts dafür und fühlt sich bestimmt sehr unwohl, da er das gar nicht steuern kann. Das wird aber mit jeder Gramm weniger besser. Hoffentlich schlägt das Weihrauch so gut an wie bei meinem Papa.
Ludwig und ich fahren jetzt gleicht mit dem Zug nach Köln (sind nur 40 Minuten), da wir noch einiges erledigen müssen, was sich so angestaut hat und ich bin froh mal 4 Stunden rauszukommen. Monika und Christian sind ja schon "groß" mit fast 18 und 13 und sind nicht böse, wenn wir mal weg sind.
Ist auch für die Kinder alles nicht leicht, da sie sehr am Opa hängen.

Gut daß ihr so eine tolle Onkologin habt (grüß sie unbekannterweise von einer Kollegin).

Bis bald und behalte deine Stärke und Kraft. Ich werde im Kölner Dom auch eine Kerze für deinen Papa anzünden.

Tina

[Tina W.]

Hallo Birgit,

hoffe bei Euch ist alles gut (soweit man "gut"sagen kann)??!! Habt Ihr den Umzug bald komplett geschafft? Hoffentlich fühlt sich Dein Papa in den neuen eigenen vier Wänden wohl. Bei uns alles zufriedenstellend, jetzt haben wir 4 Wochen Therapie geschafft, langsam fallen die Haare an den Bestrahlungsstellen aus, finden aber alle nicht schlimm, denn soviele hat er sowieso nicht mehr. Das Wetter geht mir gestrichen auf die Nerven, wir haben hier 20 cm Neuschnee seit Freitag. Ich kann es nicht mehr sehen, habe mir viele Tulpen überall hingestellt um Farbe zu haben. Angeblich soll es ja etwas besser werden ab Mitte nächster Woche...

Hoffe, bald von Dir zu hören, liebe Grüße und viele gute Wünsche

Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

es tut doch immer wieder gut von dir zu hören.

Bei uns ist soweit alles gut ! Quasi im grünen Bereich...

Sonntag hat es endlich geklappt, sie haben das erste Mal in der Wohnung geschlafen und waren so happy .

Danke im übrigen für die Kerze sie scheint schon ihre Wirkung zu tun! Seit Sonntag scheint es bergauf zu gehen. Er ist aufgewacht und sagte gleich: Jetzt bin ich richtig da und ausgeschlafen! Hat dann auch viel gemacht den Tag, am Ende sogar meine Küche noch zum Teil sauber gemacht . Gestern und heute war auch gut, er bewegt sich mehr und schläft nicht mehr so viel. Das mit dem Zahnarzt werd ich weitergeben! Die Antibiotika tun scheinbar ihre Wirkung.
Ach ja, hab gestern alle Unterlagen kopiert für die Anschlußheilbehandlung, da ist mir mal eben ein Bericht vom Thorax röntgen aufgefallen von Anfang Januar, da steht das gleiche drin wie in dem letzten wo gesagt wurde er hätte ne abklingende Lungenentzündung. Da schüttel ich echt nur noch den Kopf, was die da oben gemacht haben. Keine Bluttransfusion und kein AB wenns nötig ist. Kann es sein das das Budget so wichtig ist, das man Patienten die ""sowieso"" sterben nicht mehr hilft?! Am liebsten würd ich die beiden Ärzte mal so richtig an die Wand nageln, aber das ist Zeitverschwendung. Die Zeit kann ich besser mit meinem Papa verbringen.

Bin gestern und heut auch nur am rödeln, Holz holen, einkaufen, hier hin dorthin.....aber nu ist Ruhe.

Morgen muss ich in den KIga zu meinem ersten Elternsprechtag, bin mal gespannt... mal sehen was mein Kleiner für ein Tyrann ist ....

Apropos SChnee, er ist mittlerweile echt nervig, aber heut hatten wir hier soviel Sonne das es nicht so gestört hat.

Noch einen schönen Abend Euch und bleib bloß weiter wie du bist !

[Tina W.]

Hallo Birgit,

das sind ja sehr gute Nachrichten. Von nun an geht es immer ein Stückchen weiter bergauf. Das Wichtigste ist, daß er sich wohlfühlt, was ja zu klappen scheint, denn das ist gut für die Heilung. Wir sollten immer auf ein Wunder hoffen,egal was die Statistiken sagen, denn das ist nur Papier und nicht die Wirklichkeit.Die AHB wird allen gut tun, denn Du weißt ihn gut aufgehoben und kannst ganz für die kleinen Mäuse da sein. Ich fand diese Elternsprechtage auch immer sehr aufregend, denn ich habe auch zwei, die längst nicht immer stromlinienförmig waren, so wie es Kiga und Schule gerne hätte. Nicht entmutigen lassen, Hauptsache die Kinder haben Persönlichkeit. Du wirst im Laufe der Zeit noch so einiges erleben, im Nachhinein frage ich mich manchmal, warum ich mich über solche Kleinigkeiten eigentlich aufgeregt habe, denn vieles erledigt sich von ganz allein, die Kinder gehen ihren Weg. Für mich ist das absolut wichtige eine gute und liebevolle große Familie und Geborgenheit.

Manche Ärzte sind echt bekloppt, unser Hausarzt (und Freund) und ich (bin übrigens Augenärztin) kämpfen gerade für die Verlegung einer lieben Freundin mit Hirnmetastasen bei Brustkrebs in die Uni nach Düsseldorf. Wir kommen nicht an die Berichte dran, Chemotherapien werden einfach umgestellt, weil die eine Hand nicht weiß was die andere tut und das Krankenhaus die angesetzte neue Therapie (sehr teuer) nicht besorgen wollte aus Budgetgründen, obwohl das von D dorf so angesetzt wurde. Ich habe mir heute die Finger wundtelefoniert, damit ich jemanden in der Uni erwische und jetzt haben wir die Zusage, daß wir morgen die Verlegung organisieren können, denn die sind hier vor Ort überfordert und m.E. auch unfähig mit solchen Patienten umzugehen. Ich bin mal gespannt, wie die hier reagieren, wenn die erfahren, daß wir alles ohne ihr Zutun organisiert haben, mein Kollege wollte denen das von Hausarzt zu Chefarzt beibringen. Wir sind was sowas angeht ein gutes Team und geht nicht gibts nicht. Unsere Freundin und ihr Mann waren auf jeden Fall eben schon etwas entspannter. Die haben auch in den letzten 6 Jahren echt schon viel mitgemacht und trotzdem ihren Humor nie verloren, was ich wirklich bewundere.

So jetzt habe ich aber genug "gequatscht", mußte aber sein und tat gut, denn das hat mich wirklich ganz schön beschäftigt heute.

Freu mich bald von Dir zu hören, sei lieb gegrüßt und ich werde immer wenn ich für meinen Papa eine Kerze anzünde für deinen ein daneben stellen, versprochen.
Deine Tina

[Binie]

Liebe Birgit,

Hut ab vor dem was du in so kurzer Zeit für deine Eltern gwuppt hast, dein Vater kann sich glücklich schätzen über eine Tochter wie dich.... Ich wünsche euch viel Erfolg für die AHB (ich habe nicht unbedingt positive Erinnerungen an die meines LG).

Ich hoffe für euch, dass der Untermieter weiterhin so gut auf die Behandlung anspricht wie bisher und dass ihr noch viiieeel Zeit miteinander verbringen dürft.....

[Ruepel]

Hallo Tina,

ja es geht bergauf! Gestern waren die beiden zum Kaffee bei uns einfach so, war das schön. Hatten wir fast 5 Jahre nicht, mal eben so treffen. Sie sind heut morgen gegen sechs losgefahren nach Bad Sülze zur Kur, bin mal gespannt.

Der Elternsprechtag war lustig, Henry ist ein liebes, aufgewecktes Kind das gern mit dem Kopf durch die Wand geht ( wie die Mama ). Ansonsten macht er alles ganz lieb mit im Kiga und hat sogar schon eine kleine Freundin. Stromlinienförmig ist ja auch langweilig!!! Haben wir noch nie gemacht. Und du hast ja so Recht, Familie und Geborgenheit und Zusammenhalt ist das wichtigste.

Ein dickes Kraftpaket an deine Freundin und ihren Mann. Super das ihr euch so reinhängt! Ich hoffe es hat alles gut geklappt mit der Verlegung und die haben alle so richtig schön blöd geschaut als sie abgeholt wurde ????

Das mit der Kerze find ich ganz lieb! Wir stellen immer zwei ins Fenster ab jetzt kommt noch eine dritte hinzu. Wenn wir mal wieder zum Kindergottesdienst gehen, lass ich Henry auch noch eine dritte anzünden. Werden wir jetzt auch immer tun. Wer weiß vielleicht hilfts auch was ...

Die zweite Kerze steht übrigens für einen kleinen Jungen, Nico, den haben wir übers Internet kennengelernt und verfolgen seine Geschichte seit er auf der Welt ist. Kannst ja vielleicht auch mal schauen. www.nico-webchen.de

Hallo Bine,

ja es war anstrengend, aber es hat sich auf alle Fälle gelohnt. Als ich die strahlenden Gesichter meiner Eltern sah. . . und auch wenn ich jetzt die Entspanntheit bei beiden sehe...

Wieso hast du schlechte Erinnerungen an die AHB was ist passiert?

[Tina W.]

Hallo Birgit,
das sind ja sehr schöne Nachrichten. Gerade diese kurzen Begegnungen, die man hat, wenn man nah beieinander wohnt, sind das tollste. Papa geht es gut, er hat am Samstag als so schön die Sonne schien einen großen Spaziergang von einer Stunde mit Mutti gemacht, die frische Luft hat ihm richtig gut getan, er war ganz rosig. Wir sind jetzt in der letzten Therapiewoche und alle Werte sind noch im unteren Normbereich. Ab Montag kann er sich erstmal erholen und wir sind gespannt, wann das nächste MRT ist.
Unsere Freundin hat es leider nicht geschafft, sie ist am Sonntag morgen um 4.30 Uhr verstorben an Leberversagen als Folge der Metastasen. Die Klinik in Düsseldorf war entsetzt, daß das hier im Krankenhaus nicht aufgefallen ist. In dieses Krankenhaus geh ich für Geld und gute Worte nicht. Das ist ja nicht das erste Mal, daß ich so etwas auch schon von Patienten gehört habe. Wir sind echt sauer und entsetzt. Am Freitag ist die Beerdigung, das wird für uns alle ein schwerer Gang, aber wir haben schon alle es beruflich möglich gemacht, damit viele da sind, um Sigi zu unterstützten. Eben habe ich noch mit ihm telefoniert, und er sagt, daß der Sohn gar nicht mit dem Tod der Mutter klar kommt (obwohl die Krisen ja immer wieder seit 6 Jahren da waren)Daß belastet ihn natürlich noch extra, die Trauer um seine Frau und Angst um seinen Sohn (der ist 25).

Bis bald, wir treffen uns jetzt mit den Freunden, um einen Kranz zu bestellen.

Liebe Grüße und viele gute Erholungswünsche in der AHB für Deine Eltern

Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

erstmal mein Beileid für euch und die Familie eurer Freundin! Kann nur fassungslos den Kopf schütteln. Schicke euch ganz viel KRaft und Hoffnung.

Schön das es deinem Vater so gut geht! Er soll schön "brav" so weiter machen !

Aus der AHB - Kur kommen leider keine guten Nachrichten. Papa hatte heut morgen schon seinen Koffer gepackt! Für Mama ist es auch nicht entspannt und erholsam, aber auszuhalten. Die gehen da mit den Patienten um wie mir Nummern nicht wie mit Menschen. Dann ist dort im Haus grad der Noro-Virus ( *ironie an* KLASSE *ironie aus* ) und sie wollten meine Eltern in getrennte Zimmer stecken, damit meine Mutter sich auch psychisch entspannen kann.....
Klar klappt ja auch so super wenn sie sich die ganze Nacht Gedanken macht ob er zum Klo findet. So das nächste er sollte allein zu allen seinen Anwendungen gehen und sie wollten Mama auch nicht bei den Arztgesprächen dabei haben. Klar er hat ja nur arge Probleme mit Orientierung, Kurzzeitgedächtnis usw... Dann lässt das Essen an Menge und Geschmack sehr zu wünschen übrig ( zu wenig und Nachschlag gibts nicht und total versalzen und morgens und abends 2 Wurst- und Käsesorten und immer die gleiche ).
Als Anwendungen hat er Kieselkneten, Neurotraining ( man stelle sich Übungen zur Feinmotorik vor) und Psychogespräche. Hm, ich als Laie frag mich doch was das alles soll. Das ist für ihn Stress pur! Keine Pausen keine Auszeit zwischendrin und ständig wird er bequasselt. Er soll doch an Gewicht zunehmen, Muskeln aufbauen und dann sich erholen und nicht gestresster und dünner wieder kommen wie zu vor.

Tja vielleicht meinte Bine das mit negativen Erfahrungen ??

Sie werden die Kur wenn das so weiter geht nicht zu ende führen. Papa hat schon Magenkrämpfe und mega Kopfweh....

[Tina W.]

Hallo Birgit,
lieben Dank für deine Anteilnahme. Ich wünschte, die Beerdigung wäre schon vorbei...
Vielleicht erholt sich dein Papa wirklich zu Hause besser, das hört sich ja grauenvoll an. Solche Sachen hatten meine Eltern auch schon gehört und sich entschieden, gar nicht erst so etwas zu machen, denn die beiden sind ein eingespieltes Team und Mutti weiß am besten, was er braucht und will und liest ihm jeden Wunsch von den Augen ab. Ich weiß gar nicht warum die Ehepaare so entmündigen, die wissen doch was der andere braucht; außerdem halte ich es immens wichtig gerade bei so einer Erkrankung beide auch in alle Gespräche mit einzubeziehen. Ich denke, Ihr solltet die beiden unterstützen, wenn sie nach Hause wollen, den eine gute psychische Verfassung ist jetzt das wichtigste.

Meine Mutter hat sich heute auch total aufgeregt, fällt doch wegen Wartung heute die Bestrahlung aus und sie sollten auf einmal um 17.30 (obwohl sonst immer um 7.40 die Bestrahlung ist) nach Solingen (25km entfernt), da ja die Kontinuität unbedingt sein müsse. Daraufhin sagt meine Mutter, daß sie das nicht möchte, da alles auf morgens auch mit Temodal und allem eingestellt ist und Papa so sehr gut klar kommt und sich aufregt und nicht schläft, wenn etwas anders läuft, außerdem sei es ja ohne Ersatz vor 2 Wochen auch ausgefallen: Kommentar der Ärztin:" Oh, tut uns leid, aber nur auf Ihre Verantwortung". Die sollen gefälligst an die Patienten denken, die sich in einer Ausnahmesituation befinden, schließlich reden wir hier nicht von einer Grippe, die auskuriert werden soll. Die sind echt ein bißchen schnippisch in der Strahlentherapie. Ich bin froh,wenn das in 1 Woche vorbei ist, die 2 Tage werden nämlich hinten dran gehängt, so hat es der Onkologe (der ja laut Strahlentherapie keine Ahnung und damit nichts zu tun hat - haha) festgelegt. Er hat auch nur den Kopf geschüttelt.

Steh Deinen Eltern in Ihrer Entscheidung bei, das wichtiste ist, daß sie sich wohlfühlen und nicht ärgern.
Alles Liebe und bis bald. Viel Stärke und Geduld wünscht Dir

Tina

[Ruepel]

Ich schon wieder!

Das kann es doch wohl nicht sein oder? ! Die kapieren es echt nicht ! Für die ist das ja auch Alltag und die sind selber wahrscheinlich nicht oder noch nie in so einer Situation gewesen. ( ich wünsch es niemandem )

Wir unterstützen die beiden sowieso und wo es nur eben möglich ist. Ich habe schon zu meiner Ma gesagt am liebsten würd ich da anrufen und die rund machen! Jetzt hat Papa sich doch den dort grasierenden Noro eingefangen, wahr ja klar. Liegt jetzt mit Durchfall, Übelkeit und Fieber im Zimmer... hab schon an Mama weitergegeben MCP Tropfen und/ oder Vomex und Immodium und Paracetamol. Da er im Moment keine Temodal nimmt beisst es sich mit nix. Da waren die schon wieder total überfordert das man Bescheid wusste.

Aber mal ganz ehrlich, wenn ich in einer Kurklinik den Norovirus hab, dann bitte ich Immungeschwächte Patienten nicht oder später zu kommen. Auch wenn ich dadurch Ausfallkosten hab. Das ist echt schon strafbar, da es ja klar war das er sich anstecken würde, wo es doch für uns normalos schon hochansteckend ist.


arrrrgh grrrrrummmmellll

[Binie]

Liebe Birgit,

bitte entschuldige die späte Antwort. Mensch deine Eltern haben sich auf die Reha gefreut und nun das

Bei uns war es damals so, dass die Reha eine neurologische Reha war, ohne Onkologie. Das Haus war schön, die Schwestern echt klasse, aber:
Als mein Partner in die Reha kam war er bereits wieder körperlich recht fit und wir haben uns eigentlich von dieser Reha neben weiterem körperlichen Aufbau versprochen, dass man sich um das (meiner Meinung nach in seinem Zustand Wichtigste) kümmert nämlich den geistigen Teil (er hatte Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis ect.). Leider wurde dies in der Klinik in keinster Weise getan, sondern er war schwimmen, hatte Turnstunden, war wandern ect. (was sicher auch gut ist, aber eben nicht nur). Für uns war es wichtiger seine geistigen Fähigkeiten zu prüfen und gegebenfalls hier zu versuchen eine Besserung herbeizuführen, immer den Gedanken im Hinterkopf, dass er nicht weit nach der Reha wieder arbeiten gehen wollte und sollte.....

Auch hier hat uns leider der Arzt der Reha mit seiner Ignoranz einen Strich durch die Rechnung gemacht. Die Wunde nässte lange, war an einer Stelle knallrot und sah nicht gut aus. Wir haben immer und immer wieder darauf hingewiesen, dass aus dem später gut erkennbaren Loch (ca. 1/2 com tief) Eiter austrat, welches sich morgens auf dem Kissen fand.

Dies wurde als "normal" abgetan, mit Bepanthen besalbt und wir sollten Geduld haben.

Beim nächsten Termin im KKH schlug dann der behandelnde Neurochirurg die Hände über dem Kopf zusammmen und erklärte uns, dass er die Wunde schnellstens nochmals eröffnen und reinigen müsse, da hier eindeutig eine Infektion vorliegt. Im schlimmsten aller Fälle (und genau so war es dann natürlich bei uns auch) wäre der Knochen bereits so angegriffen, dass man ihn entfernen müsse um später eine Plastik einzusetzen. So wurde aus einem teilweise als arbeitsfähig von der Klinik Entlassenem (mit immer noch div. Störungen) ein weiterhin Kranker für die nächsten 1,5 Jahre, der sich nochmals 2 OP´s unterziehen musste, weil er nämlich eine Staphylokokken - Infektion der Wunde hatte, die auch hätte noch schlimmer ausgehen können.

[selena10]

Hallo,mein Mann hatte auch ein Glioblastom IV,nach 2,5 Jahren kampf habe ich Ihn am 15.2.10 verloren.Er wäre am 10.4 46 Jahre alt geworden,der Schmerz in mir ist so groß,ich will es nicht wahr nehmen.Ich wünsche allen die auch darunter leiden wirklich viel Kraft und Mut.Ich habe in der ganzen Zeit sehr stark zu Ihm gehalten,aber jetzt bin ich so schwach.

[Ruepel]

Hallo Binie,

man das ist ja auch echt der Hammer! Gut das es gut gegangen ist!! Wir stellen auch die letzten Tage fest das die Kurärzte eigentlich gar nicht im Thema sind, es sie bzw auch gar nicht wirklich interessiert. Körperlich war mein Vater vor einer Woche wieder soweit das er nur noch ne halbe Stunde vor- und nachmittags geruht hat und sonst den ganzen Tag viel in der Wohnung rumgelaufen und hier und da was getan hat. Er ist die Treppe wieder allein hoch und wollte auch wenn es nicht mehr Minus Grade sind wieder raus gehen. Das ist jetzt alles wieder anders. Er hat wieder Fieber, Magenschmerzen, Durchfall, Husten usw und er kommt kaum aus dem Bett. Allerdings muss das Essen echt furchtbar sein da, denn meine Mama hat auch arge Probleme.

Sie kommen heute übrigens nach Hause, brechen die Kur ab!

Papa´s Programm war übrigens vollgepackt von Anfang an. Es begann morgens um 8:15 Uhr und ging ohne Pausen bis 12:00 Uhr und dann ab 13:00 uhr bis 16:00 Uhr. Wie soll jemand der sich vor vier Wochen noch kaum auf den Beinen halten konnte und ne abklingende Lungenentzündung hat das bitte bewältigen.

Naja egal!

Ich hoffe euch geht s den Umständen entsprechend gut?

Hallo Tina,

alles gut bei euch? Habt ihr den Mega - Sturm gut überstanden? Wir gehen heute Nachmittag erstmal mit den Kindern raus und sammeln die ganze Äste vom Hof, was für ein Spaß .

Hallo Selena,

mein Beileid zu deinem Verlust. Ich wünsche dir viel Kraft diese schwierige und dunkle Zeit zu überstehen und ein kleines Licht am Ende des Tunnels das dir zeigt, das es irgendwann wieder besser wird.

[Tina W.]

Hallo Birgit,
alles gut bei uns, morgen ist die letzte Bestrahlung (juhu - das wäre schon mal geschafft, außerdem sind wir endlich diese Strahlentherapeuten los, das sind eher Maschienen als Ärzte). Wenn es im Kopf beim nächsten MRT so gut aussieht wie es ihm geht, dann haben wir vielleicht ein bißchen Zeit gewonnen. Das wäre so schön. Den Sturm haben wir gut überstanden, 3 Häuser weiter ist ein Zeder auf die Straße gefallen - Gott sei Dank ist nichts passiert.

Ich glaube wirklich, daß es eine gute Entscheidung war die AHB abzubrechen bei den Bedingungen. Das geht immer alles nach Schema und der Mensch scheint überhaupt als Individuum nicht zu interessieren (nach dem Motto: Im Zentrum unseres Interesses steht der Patient und da stört er am meisten)

Ich wünsche Euch, daß er in seiner Umgebung mit lieben Menschen gut wieder auf die Beine kommt, der Frühling hilft bestimmt dabei.

Alles Liebe,bis bald, jetzt muß ich noch ein bißchen bügeln und einkaufen, bevor im um 15Uhr wieder in der Praxis sein muß.

Grüße und viele Kraftpakete schickt Dir Tina

Hallo Selena,
auch mein Beileid zu Deinem Verlust und viel Kraft für die kommende Zeit.
Tina

[yogi]

Zitat von Tina W.

Wenn es im Kopf beim nächsten MRT so gut aussieht wie es ihm geht, dann haben wir vielleicht ein bißchen Zeit gewonnen.

Wenn ich etwas verstanden habe in den Jahren mit der Krankheit, dann dass "das nächste MRT" immer so gut oder schlecht ist, wie der Patient sich fühlt. Das wird bestimmt ein guter Befund.

Selena, tut mir sehr leid. Hoffentlich erholst Du Dich bald von diesen Erfahrungen. Danach wird es Dir bestimmt wieder gut gehen.