Es tut so weh

[Ute08]

Hallo Ilonka,
ich war in einer ähnlichen Situation wie du, bloß dass es bei uns unsere Tochter war. Während der gesamten Therapie und auch etwas danach war ich krank geschrieben wegen psychischer Belastungen oder Depressionen. Ich weiß nicht mehr ganz genau, was auf den Zettel immer stand. War für meinen Hausarzt gar kein Problem und das hat er gerne gemacht. Anders wäre ich auch zusammen geklappt.
Man kann sich ja bis zu 78 Wochen krank schreiben lassen, bei Bezug von Krankengeld.
Überlege dir das Mal. So ist es ja für euch beide vielzu anstrengend.
Alles Gute und ein lieber Gruß
Ute mit Mel im Herzen

[Kamuffel]

Ihr glaubt gar nicht wie schön das ist zu wissen, dass man nicht alleine ist. Dir Reinhard - vielen Dank - vielleicht denkt mein Mann genau so. Genau wie bei dir sieht es bei bei meinen Mann auch aus. Eimer und Tüten und eine Organisation auf dem Wohnzimmertisch, die für jeden Fremden als ein Chaos angesehen wird aber von meinem Mann wohl durchorganisiert ist. im übrigen steht die Terassentür zum Wohnzimmer auch auf wegen unserem Hund.

Und ihr lieben Anderen, die mir geantwortet haben vielen Dank.
Ich habe mich für die nächsten 4 Wochen krankschreiben lassen. und ich versuche sie zu nutzen im Sinn von uns allen.

heute ist der CT Befund gekommen. Er ist arg vernichtend. Am Donnerstag nächste Woche haben wir wieder einen Termin zur nächsten Chemo, weiss der Geier, ob diese stattfindet. Mein Mann meinte ganz ruhig, ok, wenn diese Chemo nicht geholfen hat, dann sollen die Onkologen sich was anderes einfallen lassen. Und er hustest, und hustet und hustet und schläft, essen tut er gar nichts mehr, und trinken, das kann man vergessen. Er, der früher sein Alpirsbacher Bierle so liebte -4-7 Flaschen am Tag -. Jetzt eine halbe Flasche Bier und eine halbe Tasse Kaffee. Ich kann reden was ich will, Tee, Cola, alles was an Flüssigkeiten gibt herzaubern. Nix drin. Essen, ein halbes Honigbrötchen und das wars. Er sitzt nur da und hustet und verfolgt alles mit riesigen traurigen Augen.....
Gruß Ilonka und danke fürs Lesen

[Reinhard]

Hallo Ilonka,

ich wollte mal hören, wie es so geht.

Macht ihr noch Chemotherapie, eventuell auch per Krankenwagen?

Ich habe damals gedacht, daß das das einzige ist, das mir noch helfen kann.
Wenn ich damit aufhöre, ist der Tod gewiss.

Wenn ich nichts durcheinander bringe, denkt Dein Mann änlich?

Ich wünsche auf jeden Fall das Beste.

LG Reinhard

[Kamuffel]

Hallo ich habe Dir eben geschrieben, bin noch neu im Forum und weiß noch nicht wo ich Euch so richtig finde, ich hupfe hier rein und da rein, damit ich ja viel lerne und ja nichts falsches mache. Gerade eben habe ich gesehen, daß du mich schon angeschrieben hast. Wie geht es Dir, was machst du gerade. Mein Mann liegt auf der Couch und versucht zu schlafen, außerdem nagt heute die Psyche an ihm, ich sehe es an seinen Augen, die sind ganz groß und schwarz und nass:rotier. Aber reden möchte er trotzdem nicht. Ich habe dir ja schon geschrieben von der großen Reise gestern, ich bin jetzt noch fertig. Ich glaube auch, dass er das gleiche denkt wie Du. Egal wie Chemo muss her.. sonst gebe ich auf.
Ganz liebe Grüße Ilonka

[Reinhard]

Zitat von Kamuffel

Wie geht es Dir, was machst du gerade. Mein Mann liegt auf der Couch und versucht zu schlafen, außerdem nagt heute die Psyche an ihm, ich sehe es an seinen Augen, die sind ganz groß und schwarz und nass:rotier. Aber reden möchte er trotzdem nicht.

Hallo Ilonka,

ich war verreist. Mir gehts gut aber ich habe auch immer meine Bedenken, wie lange das wohl anhält.

Mit der Psyche das ist so was, die nagt wohl ab und zu bei jedem. Man denkt über alles Mögliche nach.
Aber, ich will mal so sagen, man kommt sicher zu dem Schluß, daß man beruhigt sterben kann. Wenn es denn sein muß. Habt ihr Kinder? Ich bin fast sechzig und habe schon drei Enkel.

Vielleicht mag er es, wenn Du ihm was erzählst. Das Sprechen strengt ihn wahrscheinlich ziemlich an.
Und sei nicht böse, wenn er nicht so konzentriert zuhören kann.

LG Reinhard

[Kamuffel]

Hallo mein Mann hat Lungenkrebs - man sagte mir heute, dass mein Mann nicht mehr lange lebt. Trotzdem hat man heute wieder mit einer neuen Chemo angefangen, damit die Luftnot besser wird. Seit einigen Wochen hat mein Mann am linken Rippenbogen eine rote -wie entzündet aussehende - dicke 2 Euro große Beule. Dort war mal der Eingang/Ausgang einer Drainage. Der Onkologe meint, daß das eine Hautmetastase ist und man soll die Sache nicht schönreden, letztes CT brachte Vergrößerung der vorhandenen Metas und Neuzunahme der Metas über der ganzen Lunge verstreut. Diese Hautmetastase würde anzeigen, ob die neue Chemo hilft - er hat mir aber gleich die hoffnung genommen, mit den Worten ihr Mann lebt nicht mehr lange, es ist nur zum besser Leben. Hat jemand von Euch Erfahrung. Gibt das eine Wunde oder wie.
Gruß Ilonka

[Reinhard]

Zitat von Kamuffel

Trotzdem hat man heute wieder mit einer neuen Chemo angefangen, damit die Luftnot besser wird.

Ich will ja auch nichts Schönreden. Aber vor zwei Jahren bekam ich auch so eine Chemo "zum leichteren Sterben". Und die hat bei mir gewirkt, eine (allerdings noch junge) Onkologin sagte spontan, so was hätte sie noch nie erlebt, das sei ein Wunder!

Die Metas da und dort habe ich natürlich noch. Aber ich lebe mit ihnen zur Zeit "im gegenseitigen Einvernehmen", oder "friedlicher Koexistenz".
Das es nichts für die Ewigkeit ist, ist klar. Aber, genieße den Tag, man wird ja so genügsam. Das ist wirklich so!

Ob die Chemo hilft, habe ich immer daran gespürt, wenn es mir besser ging.
Allerdings ließ die Wirkung ca. sechs Wochen auf sich warten.

Mit Hautmetas habe ich keine Erfahrung.

LG Reinhard

[Kamuffel]

Hallo mein Mann hat wie schon beschrieben Lungenkrebs - man sagte mir heute, dass mein Mann nicht mehr lange lebt. Trotzdem hat man heute wieder mit einer neuen Chemo angefangen, damit die Luftnot besser wird. Seit einigen Wochen hat mein Mann am linken Rippenbogen eine rote -wie entzündet aussehende - dicke 2 Euro große Beule. Dort war mal der Eingang/Ausgang einer Drainage. Der Onkologe meint, daß das eine Hautmetastase ist und man soll die Sache nicht schönreden...., letztes CT brachte Vergrößerung der vorhandenen Metas und Neuzunahme der Metas über der ganzen Lunge verstreut. Diese Hautmetastase würde anzeigen, ob die neue Chemo hilft - er hat mir aber gleich die hoffnung genommen, mit den Worten ihr Mann lebt nicht mehr lange, es ist nur zum besser Leben. Hat jemand von Euch Erfahrung. Gibt das eine Wunde oder wie... wie verarzte ich die, wenn diese Beule vorgeht, die sitzt total am unteren Rippenbogen, groß, dick, fett, rot und wird immer größer...
Gruß Ilonka

[Monika Rasch]

...

groß, dick, fett, rot und wird immer größer...

....und heiss ?

Auch wenn der Arzt meint, es wäre eine Hautmetastase....es kann auch ein Abszess sein !

Vielleicht mal einen Chirurgen draufgucken lassen !

Ansonsten, wenn es aufgeht- notfallmässig mit sterilen Kompressen(in der Apotheke zu kaufen oder einfach auf Station fragen) abdecken und zur weiteren Versorgung in die Ambulanz fahren.

[gemüsegarten]

hallo Ilonka
mein vati hatte auch arge schwierigkeiten mit der Luft und mit allem eigentlich.Auch wir hörten nur negatives.dann bekam er Fortecortil Tabletten und seitdem gehts ihm besser.Er nimmt zu und die Übelkeit ist ganz weg.Ich kann verstehn wie du dich fühlst aber nerve die ärzte und überlass nichts dem zufall.Nicht abwarten.Die müssen was tun!!! Maik

[Kamuffel]

Vielen Dank für eure Antworten.

Wenn ich euch nicht hätte ich wäre schon längst abgedreht.

Ilonka

[Kamuffel]

Meinem Mann geht es von Tag zu Tag schlechter, bekommt keine Luft mehr. Jeden Donnerstag schleppt er sich zur Chemo (Hoffnung), wir fahren mit dem Auto und mit einem mobilen Sauerstoffgerät zur Onkologie (Qual pur, zum Fahrstuhl sind es 5 Stufen, die wir bewältigen müssen), bis jetzt haben wir es immer geschafft und uns zur Anmeldung durchzuschlagen (es ist furchtbar zuzusehen wie mein Mann nach Luft schnappt und fertig ist). Dann stehen wir in der langen Reihe (x andere Patienten, die auch vor der Anmeldung stehen - dort darf man nur Einzeln eintreten. Wenn mein Mann dran ist sich anzumelden, hat er vielleicht Glück einen Sitzplatz zu bekommen, wo eine Sauerstoffflasche ist (wenn sie mal voll ist ist das ein Glück), dann wartet er geduldig bis endlich eine Schwester kommt, die ihm Blut abnimmt, geduldig wird gewartet bis nach 1 oder 2 Stunden ein Arzt reingeschneit kommt, und ihn fragt wie es ihm geht und dann meinem Mann erklärt, ob er Chemo bekommt oder Blut. Ich stehe im Gang und höre mir das an (Angehörige dürfen da nicht in das Zimmer, weil da schon Patienten sitzen, die Chemo bekommen) und seit 3 Wochen gebe ichvom Flurgang meine Kommentare ab, wie zum Beispiel " meinem Mann geht es nicht gut, er bekommt keine Luft oder es geht immer schlechter, kann man da nichts machen? Dann heißt es Bluttransfusionen, dann wird es besser. Weil die Venen so schlecht wurden, habe ich fragen müssen, ob es nicht Zeit wird einen Port zu legen, da sagte man mir, dass wäre eine gute Idee. Es gab eine Überweisung (Odysee pur, 2 x vorgefahren im Krankenhaus, Wartezeit ewig und das alles mit mobilem Sauerstoffgerät und damit nur begrenzte Zeit, man braucht ja auch Sauerstoff um wieder nach HAuse zu kokmmen. Seit letzten Donnerstag hat mein Mann einen Port, und wir warten bis wir kommenden Donnerstag wieder zur Chemo gehen, und wie es dann weiter geht. Seit Samstag wird mein Mann immer grauer und grauer im Gesicht, schläft, schläft und schnappt nach Luft wie ein Fisch. Und wenn ich ihn frage, ob man nicht..einen Arzt holen.., dann sagt er lass mal am Donnerstag gibt es Chemo, dann wird es besser. So jetzt habe ich mir wieder meine Geschichte..... ohne Punkt und Komma runtergeschrieben. Ich weiß einfach nicht mehr weiter (Mein letztes Gespräch mit dem Onkologen war zwischen Flur und Angel zwischen Patienten, die im Gang standen und dieser sagte mir: Wissen Sie ihr Mann hat einfach nichts mehr gegenzusetzen, er wird es nicht schaffen, aber wir haben noch eine MEnge andere Chemovarianten, die man ausprobieren können, damit ihr Mann besser atmen kann. Mein Gott, ich dachte immer... . Irgendwann wird der Arzt sagen, so jetzt geht es nicht mehr, wie nehmen ihren Mann stationär auf oder .... . Ich will ja nicht jammern. Aber die Art und Weise wie man in einer onkologischen Ambulanz eines Krankenhauses einen Arzt bekommt, und die Art und Weise... wie einem gesagt wird, was evtl. Sache ist... Ich komme mir vor als hätte ich ein lebendes Wesen, die halt bearbeitet werden muss. .... Ich verstehe ja, daß es arg viele Krebskranke gibt, die Hilfe brauchen, aber man kann doch viel Liebevoller mit einem umgehen und nicht als Sache.
Seid mir nicht böse aber ich bin so verzweilfelt und so traurig aber ich muss mal mein..... runterschreiben.
Kommt mir ja nicht lass dich nicht runterkriegen, du musst mit dem Arzt ..... und so weiter und so weiter, ich kämpfe jeden Tag und ich gebe meinen Mann nicht auf - weil ich das Gefühl habe, er will das auch nicht.
Gruß Ilonka
Ach ja, das tollste war, mein Mann hat ein rotes Geschwür, das von Tag zu Tag immer dicker und bedrohlicher aussieht am unteren Rippenbogen. Ich habe den Onkologen darauf angesprochen, was das nun sein. Er meinte, daß ist eine Hautmetastase, da könnte man nichts machen. Aber das positive daran sei, daran sieht man ob die neue Chemo wirkt, dann würde sie kleiner. ÄHM; Vor 4 Wochen war sie 1 Centstück groß, jetzt übertrifft sie ein 2 Eurostück ist sogar nocht größer. Als wir Termin hatten zum Port (im KRankenhaus OP-Notaufnahme) haben wir nachgefragt, ob das eine Hautmetastase ist, hat man uns geantwortet, das könnte schon möglich sein und man ist nicht mehr darauf eingegangen.

[sanne2]

Liebe Ilonka,
leider musste ich schon so oft bei dir lesen, wie mangelhaft dein Mann im Krankaus (Onkologische Sprechstunde) behandelt wird!
Hättest ihr nicht die Möglichkeit mit allen Befunden einen niedergelassenen Onkologen "draußen" aufzusuchen?
Auch dort gibt es natürlich lange Wartezeiten, aber mein Mann und meine Mutter konnten dort gemütlich sitzen, oder wenn es ihnen schlecht ging konnten sie sich auch auf eine Liege legen und erhielten eine Wolldecke.
Gespräche wurden nur unter vier Augen oder mit den Angehörigen in einem separaten Raum geführt.

Was bei euch so läuft ist ja schrecklich!

Dort in dieser Praxis erhielten sie ihre Blutentnahmen, evtl. anstehende Blutkonserven und natürlich ihre Chemo.
Wenn sie fertig waren wurde ich angerufen oder mein Stiefvater und wir konnten sie abholen.
Hört sich das Alles nicht etwas entspannter an, gerade für deinen Mann?
Ich grüße dich ganz herzlich und wünsche deinem Mann und dir alles Gute!
Viele liebe Grüße,
Sanne

[Karowerin]

Liebe Ilonka,

ich habe bei meinem Lebenspartner auch diese Duldsamkeit erlebt, die du beschreibst. Ich habe mich über Wochen dem angepasst, bis ich so kraftlos war, dass innerer Widerstand wuchs. Der führte zu deutlichen Veränderungen im Umgang der Ärzte mit uns, der Einstellung meines Liebsten gegenüber seiner Behandlung und letztlich zu einer inneren Entlastung für mich:

1. Nicht DU fährst mehr deinen Mann, sondern du lässt ihn abholen und bringen. Er wird dann im Sitzen in die Station gebracht. KEINE QUÄLEREI mehr! Die Krankenkasse zahlt das!
2. DU nimmst das Zepter in die Hand: Bringe deine Wut zum Ausdruck über den Umgang mit deinem Mann (und dir). Sorge dafür, dass es solange sitzen kann, bis er dran ist. Du hast Anspruch darauf, nicht mehr als 30 Minuten zu warten! Ihr könnt nicht die Fehler des falschen Zeit-Managements der Onkologie ausbaden.
3. FORDERE ein Gespräch mit dem Arzt und dem Onkopsychologen. Mache eine konkrete Zeit aus. Höre auf, nach Entschuldigungen für die Klinik zu suchen (Es gibt ja so viele solcher Patienten...)

Abgesehen davon: Mache deinem Mann klar, dass er keine "Nummer", sondern ein Mensch ist! Mache ihm klar, dass auch deine Kraftreserven beschränkt sind. Fordere ihn auf, endlich seine kleinlaute Duldsamkeit aufzugeben und sich als vollwertiger Patient zu fühlen und zu verhalten.

Klingt das hart? Ja? Gut so! Dann sei wütend auf mich und agiere gleichermaßen. Nichts, liebe Ilonka, muss man ertragen. Was man leider in deinem Falle muss, ist, sein Recht auf eine menschenwürdige Behandlung einzufordern. Sei dir sicher: Ich stehe dir als ebenso Betroffene hier gerne zur Seite.

Ich nehm dich bei der Hand und drücke sie: Los!

[rosa.sputnik]

Liebe Ilonka,

schrecklich zu lesen was ihr durchmacht.
Meiner Mom ging es während und nach den Chemos auch so schlecht... wir haben darauf bestanden dass die Chemos stationär durchgeführt wurden...
Das hat auch geklappt...

Vielleicht wäre das einen Versuch wert, weil so... wie es jetzt ist... das geht gar nicht.

Liebe Grüße
Jasmin