Es tut so weh

[Kamuffel]

Hallo Sanne, Jasmin, rosa-Sputnik,Karowerin

ich bin in Tränen ausgebrochen als ich eure Nachrichten gelesen habe.
Am Donnerstag haben wir den nächsten Chemotermin. Ich werde mir Eure Gedanken zu Hilfe nehmen und kämpfen wie ein Löwe. Habe jetzt schon Panik. Dass schlimme daran, ist halt, wenn man wirklich sieht wie dreckig den Mitpatienten es auch geht. Wir dachten, weil Dieter die ganzen Operationen in diesem Krankenhaus verbracht hat, dass wir halt die Chemo dort auch machen, weil da halt alle Papiere sind (gut ich habe Kopien und könnte wo anders hin, aber mein Mann meint, jetzt sind wir schon dort, jetzt bleiben wir auch da).
- Manchmal habe ich den Eindruck mein Mann will das so um sich selber zu beweisen, dass er noch Herr seiner Kräfte ist. Vielen, vielen Dank ich brauche Euch ganz arg.
Vielen Dank für deine energischen Worte Karowerin, ich bin nicht böse, du hast so recht, und deine Hände nehme ich sehr gerne.
Alles Liebe Ilonka

[Natascha85]

Liebe Ilonka,
#ich möchte dir ganz einfach einen lieben Gruß da lassen und dir und deinen Mann ganz viel Kraft schicken. Wenn du willst, dann kannst du dich jeder Zeit bei mir melden, wenn du Fragen hast!

[Kamuffel]

Hallo
Mein Mann hat jetzt endlich einen Port gelegt bekommen, nachdem seine Arme blau und schwarz sind (eine Bluttransfus. ist schief gegangen, deswegen hat er jetzt einen schwarzen linken Arm), der rechte Arm ist nur noch kaputt, laut Sprechstundenhilfe der Onkologe ein Hororr, wenn man Blut abnehmen will/wegen Bestimmung des Blutbildes. Also habe ich den Arzt gefragt, ob man nicht einen Port legen könnte, der meinte daraufhin, daß wäre eine super Idee. Zum Donner, kann der uns nicht darauf ansprechen, müssen wir ihn auf den Topf setzen, wenn ich euch im Forum nicht hätte, wüßte ich gar nix. Also Port gelegt. Und letzten Donnerstag hat mein Mann statt Chemo (weil das Blutbild schlecht war) Bluttransfus. bekommen, dass laut meines Mannes mit dem Port eine super Sache war. Auch wollte man meinen Mann wegen seines schlechten körperlichen Zustandes stationär einweisen (54 kg statt 70, er hat rasant 17 kg abgenommen. Aber mein Mann hat sich mit Hände und Haare gewehrt stationär aufgenommen zu werden, trotz guten Zuredens meinerseits...... Aber nein.... er hat dann Flüssigkeitsnahrung verschrieben bekommen, mit dem Hinweis, wenn es am kommenden Donnerstag, also morgen, nicht besser wird, wird er stationär aufgenommen. Na ja...
Die Situation ist so im Moment so, dass mein Mann nur noch schläft, schläft und wenn man ihn so ansieht, sieht man die unteren Brustkorbrippen schon rausstehen, da ist nichts mehr dran (der Onkologe sagt auch mein Mann hat nichts mehr zuzusetzen für den Kampf gegen dieses Krebsvieh).
Leute, wenn ich euch langweile, sagt es mir. Aber es ist jetzt so, daß ich mir alles von der Seele schreiben muss, was jetzt passiert. Jeder sagt mir ob Hausarzt oder Onkologe mein Mann hat den Kampf verloren.... . Und irgendwo muss ich meine innersten Schreie loswerden, sonst platze ich.
Jetzt liegt er auch auf der Couch und schläft... und mit jemanden reden kann ich auch nicht. Mein Sohn kann damit überhaupt nicht umgehen, er kommt nur noch 1 x in der Woche und dass vielleicht 5 Minuten. Er kann darüber nicht reden. Deswegen werde ich jetzt hier doch vermehrt reinschreiben.

[Erika E]

Liebe Kamuffel,

Deinen Kummer und Deine Ohnmacht als hilfloser Helfer kann ich gut verstehen.
Du brauchst viel Kraft und Mut um alles zu bewältigen und Deinen Mann zu begleiten. er ist so arm dran und ich wünsche Dir daß Du in der Lage bist weiterhin an seiner Seite zu sein .
Daß Dein Sohn sich zurück zieht ist sicher ein Ausdruck seiner Angst, Panik vor der Tatsache und Verzweiflung den Vater zu verlieren . Vielleicht , und das hoffe ich für Beide , kann er doch seinem Vater und auch Dir ein wenig mehr beistehen.

Alle guten Wünsche , Erika E

[Natascha85]

Die Ohnmacht, die Hilflosigkeit sind das Schlimmste! Wenn jeder von den Ärzten sagt, dass es aussichtslos ist, dann könnte man schreiend wegrennen. Bei uns ist es ja so, dass die Ärzte Mama nicht sagen, wie die Zeitspanne ist. Nur als ich nachbohrte und immer wieder nachfragte was jetzt los ist, kam die Ärztin zögernd mit der Sprache raus. Das versteh ich am wenigsten von all den Handlungen der Ärzte. Dieses Hintenrum und ja nicht soviel preisgeben. Mama fragt auch nie nach. Mittlerweile weiß ich, dass Mama es so möchte und respektiere das. Es ist aber nach wie vor sehr sehr schwer für mich. Zumal Mama große Zukunftspläne schmiedet. Sie will umziehen, nächstes Jahr in Urlaub, meine Tochter(3) aufwachsen sehen.....das tut so verdammt weh, weil man ja weiß, dass das nicht so kommen wird. Manchmal möcht ich sie auch einfach mal schütteln und ihr sagen, dass sie endlich mal die Augen aufmachen soll, aber diesen Gedanken verwerfe ich natürlich wieder. Ich werde in Zukunft nur das tun, egal wie weh das tut, was Mama will. Wenn sie reden will, dann tun wir das. Wenn sie mich nicht so oft sehen will, dann machen wir das. Die restliche Zeit, die sie noch hat, soll noch so "schön" wie möglich für sie sein.


Ilonka, ich sag es dir nochmal: du langweilst uns nicht oder wenn du denkst, dass deine Geschichte nicht gelesen und angenommen wird, dann liegst du falsch. Viele wissen vielleicht nicht was sie schreiben sollen. Sind selbst in so einer Situation und sind überfordert. Bitte sei nachsichtig. Es kann auch keiner sagen, oh er ist untergewichtig, das geht nicht mehr lange gut. Meine Schwiegermama war schon immer untergewichtig und hatte OFT den Ärzten eins ausgewischt, als es hieß sie hätte nicht mehr lange. Das war auch vor ihrer Krebserkrankung schon so. Diese kleine Wunder gibt es. Diese Hoffnung darfst du dir nicht nehmen lassen. Gib ihn nicht auf, nur weil es die Ärzte tun! Natürlich kannst du dich uns mitteilen, wenn dir danach ist. Ich weiß wie es ist, wenn man mit fast niemanden im wahren Leben reden kann. Aber es muss raus, sonst geht man kaputt!!!! Lass dich virtuell in den Arm nehmen und meld dich! Bleib nicht allein mit deinen Gedanken!

[Kamuffel]

Ja es tut weh wenn man wissend zusehen muss. Aber ich versuche auch meines Mannes Wunsch zu respektieren, nicht in seiner Seele zu bohren.

Aber: es ist zum Kotzen, was die in der Onkologie mit einem spielen. Ich weiß auch nicht was das soll.
Gestern hatten wir auch Chemo und wieder einen anderen Arzt, mittlerweile der 4. während der Chemo, der erzählte wieder was anderes, betr. Chemo Zyklus, er meinte jetzt am Donnerstag und nächsten Donnerstag nochmals Chemo und dann drei Wochen Pause und dann CT, die vorhergehende Ärztin meinte wegen körperlichen schlechten Zustand Bluttransfus. dann evtl. gestern Chemo oder stationärer Aufenthalt, was nun. Mein Mann natürlich -als er hörte Blutwerte im Grenzwert sind-nahm natürlich das Chemoangebot an. Er bekommt jetzt Coxetaxel weekly. Ich rief heute an um die Ärztin zu sprechen in der Onkologie, die ist aber erst am montag wieder da, und man riet mir bis Donnerstag abzuwarten, wie die Blutwerte sind und dann .... sieht man weiter. Außerdem was ist ein Zyklus ?? Ich dachte ein zyklus behinhaltes mehrere Chemo, aber bei meinem Mann im Verlaufsprotokoll, steht jeden Donnerstag, wenn er eine Chemo bekommt, Zyklus 1, dann wieder Chemo Zyklus 2. Ich blick es nicht mehr.

[Kamuffel]

Heute war wieder Chemotag. Die Ärztin hatte Zeit und konnte sogar mit mir einige Minuten alleine sprechen. Ich wußte ja bis heute nicht, daß dieses Plattenepithel-Ca ein nicht-kleinzeller ist. Nun ja, jetzt weiß ich es. Dass mit den Zyklen hat sie uns auch versucht zu erklären. Habe aber nur so viel verstanden, daß sie 6 Chemos macht, dann ein CT und dann sieht man weiter. Das heißt für uns nächste Woche nochmals Chemo und dann CT. Leider geht es meinem Mann körperlich so, daß er nur noch seine Kraftreserven zusammen nimmt und sich zur Chemo schleppt und dann die nächsten 6Tage nur noch schläft.... . Ich weiß zwar, daß es hier nicht gerne gelesen wird. Aber trotzdem: Die Ärztin sagte mir, daß mein Mann nur noch wenige Monate hat, da er überhaupt nichts mehr zuzusetzen hat (53 kg/ 74 kg 12/2009). Aber das hat man mir schon im November 2009 gesagt und ihr seht wir kämpfen immer noch.
Gruß Ilonka

[Ariadne]

Hallo Ilonka,

was ist mit Astronautennahrung?
Was ist mit parenteraler Ernährung?

Sprich mit deinem onkodoc darüber.

Siehe folgenden link:.........http://www.oehlrich.org/forum/showthread.php?t=19608

Diese Nahrung wird vom doc oder Krankenhaus verordnet, ist von der Krankenkasse zu genehmigen und sie wird von der Krankenkasse auch vergütet!

Vergiss es nie: Du musst über alles selber Bescheid wissen!
40 - 60% der Krebspatienten sind unterernährt!

Liebe Grüße
Marian

[Ariadne]

Hallo, liebe Illonka,

habe nochmal in deinem Faden nachgelesen.

Die St. Vincentius-Klinik Karlsruhe ist ein akademisches Lehrkrankenhaus der Albert-Ludwig-Universität Freiburg. Hier wirst du mit ständig wechselndem Personal und langen Wartezeiten rechnen müssen. Ich weiß, wie menschenunwürdig dies ist. Auch wir wurden anfangs an einer Universitätsklinik mit den gleichen Problemen wie du konfrontiert.
- keine richtigen Gespräche
- ewige Wartezeiten
- unterschiedliche Aussagen
- Durchgangsverkehr wie auf einem Bahnhof
- die Idee einer Pleurodes wurde auf mein Anraten aufgegriffen und realisiert (und ich bin Architektin) und der Vorschlag kam nicht etwas von den docs.

Dank der Empfehlung einer Freundin hier im KK, haben wir dann zu einer ambulanten, hämatologisch-onkologischen Praxis gewechselt. Wir haben dies nie bereut! Es war ein Unterschied wie zwischen Tag und Nacht.

Vielleicht besteht bei euch auch diese Möglichkeit?
Du solltest dich aber auch über eine solche Praxis gut informieren.

Zunächst einmal:
a) Lasst Euch fahren, lasst euch abholen, im Taxi, Sanka - oder wie auch immer. Im Rollstuhl, einschl. begleitend Sauerstoff - bis in das Wartezimmer hinein,

b) und dann lasst Euch wieder zurückbringen, bis vor eure Wohnungstür.

c) Lasst euch vom doc/Krankenhaus Transportscheine für diese Fahrten ausstellen. Ihr werdet sie erhalten, du wirst sehen.

d) Lasst euch vom doc/Krankenhaus einen Rollstuhl verordnen. Das Sanitätshaus, als Lieferant, macht den Rest bei der Krankenkasse für Euch. Der Rollstuhl steht euch zu!

e) In der Vincentius-Klinik könnt ihr psychologische Unterstützung erhalten.
Diese Möglichkeit besteht dort.

f) Bespreche mit dem Onkologen, ob eine zeitweise stationäre Aufnahme nicht ratsam ist. Die onkologische Station soll recht gut sein. Schau dir die Station an, informiere dich. Spreche mit Angehörigen z.B.
Gibt es dort eine Paliativstation? Das Wort muss euch nicht schrecken. Diese Stationen haben zunächst die Aufgabe Linderung der Symptome herbeizuführen. Oft genug kommt man nach ein "bisschen Erholung" wieder nach Hause.

g) Und verlange Arztgespräche, im Arztzimmer und nicht auf dem Flur. Meist erfolgen diese jeweils direkt nach der Chemo. Am gleichen Tag. Das steht euch zu. Hier kannst du Fragen stellen, Antworten erwarten, selber Vorschläge unterbreiten.
Verlange erklärt zu bekommen, was du nicht verstehst.

h) Nimm dir Papier und Bleistift mit, und mach dir Notizen. Du kannst nicht alles behalten
Schreibe dir auch deine Fragen auf.

i) Erkläre deinem Patienten ruhig und besonnen was, warum und wie sein muss, aber beunruhige ihn nicht. Sei selbstsicher.

j) Habt ihr eine Patientenverfügung? Eine Vorsorgevollmacht?
Ihr müsst das unbedingt erledigen - sofort.

k) Melde dich, wenn du etwas wissen möchtest.

l) Ich weiß, dass du das schaffst - du lernst es!

Ich denke an dich und liebe Grüße
Marian

[Kamuffel]

Hallo Adriane
Vielen Dank habe Deine Vorschläge aufgesaugt wie Löschpapier.
Also Nahrung für Dieter verschrieben bekommen. Kleine Trinkfläschchen gibt esja in vielen Sorten.
Habe mir heute die Ärztin in der onkologischen Abteilung geschnappt, die in der ganzen Zeit 3 Mal Dieter gesehen hat. Alleine mit ihr geredet und sie über Dieter Duldsamkeit aufgeklärt, daß es ihm nicht so gut geht wie er immer behauptet.
Sie meinte, daß hätte sie schon gesehen. Da aber Dieter immer einen Sauerstoffplatz braucht, der im Behandlungsraum zur Verfügung gestellt wird und da immer Patienten drumherum sind und sie eine Schweigepflicht hat konnte und will sie nicht mit Dieter so sprechen, wie es ihm eigentlich zusteht.
Wir haben ausgemacht, daß nächste Woche nochmals eine Chemo durchgeführt wird, danach ein Ct und danach wird eine Besprechung im Arztzimmer durchgeführt. Sie meinte dann im Rausgehen: Ach ja, da bin ich vielleicht auch gar nicht da, da ich in Urlaub bin. Wupss, da sass ich dann mit meinem Supergesicht. Sie meinte dann, dann müsste halt einer der Vertretungen mit ihm reden.
Wenn wir nicht so weit wären und da die Aussichten so schlecht sind und da Dieter wirklich keine Kraft mehr hat die Onkologie zu wechseln würde ich dies sehr gerne tun. Aber ist das nicht schlimm wir haben so viele Ärzte durchgemacht. Den einen gibt es nicht mehr, der andere wurde versetzt zur Intensivstation und der andere macht nur ab und zu...... . Grausam.
Die anderen Punkte, die du mir aufgeschrieben hast werde ich nach und nach abarbeiten.
Außerdem habe ich den Hausarzt von Dieter aufgesucht und ihn gebeten ein Mal in der Woche nach ihm zu schauen als Hausbesuch (Hinter dem Rücken von Dieter, ich sagte nur zu ihm dein Hausarzt möchte dich ein Mal in der Woche aufsuchen um zu sehen wie es dir geht.
Mensch er wiegt nur noch 47,0 kg. Zu schwach um sich sein Brötchen zu schmieren. Ich kämpfe und er kämpft. Wir lassen uns nicht unterkriegen. Egal wie.

[Mariesol]

Liebe Ilonka,

es tut mir so leid, wenn ich lese, dass es Deinem Mann so schlecht geht.
Gut, dass ihr die Fortimel oder Frebusin Fläschchen aufgeschrieben bekommt. Wir haben dies damals klar von der Krankenkasse abgeleht bekommen. Viele liebe Menschen aus dem KK hier haben mir tolle Rezepte geschickt wie ich den Papa alternativ verköstigen könnte. Habe aber immer noch Schoko und Cappuccino dazugekauft, weil mein Vater diese gerne mochte. Wenn er davon zwei getrunken hatte, wusste ich wenigstens, dass er 600 kal. intus hatte.
Leider ist das Problem mit den wechselnden Ärzten in fast allen Krankenhäusern ein Thema. Auch wir hatten das Problem in Heidelberg. Ich habe mich dann am Oberarzt "angedockt" !Da wusste ich der ist immer da und mit ihm habe ich viel per Mail kommuniziert. Ich weiss, dass er vor allem zu den Privatpatienten geht, weil er da halt einefach einen anderen Satz abgerechnet bekommt...ich habe is ganz egoistisch "übersehen". So hatte wir auch keine ungebeten Zuhörer und er konnte mir antworten wie er gerade Luft hatte. Das war sehr tröstlich und ungemein hilfreich.Die Assistenten waren das ein oder andere mal etwas pickiert...reagierten schnippisch...aber das habe ich dann geflissendlich ignoriert. Eine hatte ich dabei, die war sehr übergriffig und ganz unmöglich. Hat auch Bemerkungen in den Arztbrief geschrieben die ich nicht dulden wollte. Ich habe ihr einen Brief geschrieben in dem ich sie aufforderte diese Bemerkungen zu löschen, weil ich mich sonst gewungen sehe weitere Schritte einzuleiten. Es klappte und mein Vater wurde von da an auch sehr respektvoll behandelt. Schade, dass Wege sehr steinig sein müsssen...aber all der Einsatz hat sich gelohnt. Mein Vater hätte sich nicht alleine helfen können hätte nicht fragen wollen und können wäre einfach wie ein Lamm behandelt worden, welches zur Schlachtbank geführt wurde. Ich habe dies aktiv beeinflusst. Auch wenn machmal Diskussionen aufkommen wieviel oder wie wenig Angehörige aktiv sein sollten, kann ich nur von uns berichten, dass es ohne meine Aktionen gar nicht gegangen wäre.
Ich wünsche Dir ein "guten Händchen", viel Kraft und alles Liebe und Gute für Deinen Mann Mariesol

[Kamuffel]

So jetzt ist es wieder mal soweit. Ich muss meinem Herzen wieder Luft machen.
Seit letzter Woche (Donnerstag Chemo/Freitag Bluttransfus.) baut mein Mann noch mehr merklich ab. Und das soll schon etwas heißen bei nur 48 kg/168 cm. Jetzt trinkt er mir nicht mal seine Astronautenkost und sein Bierle. Jetzt ist gar nichts mehr drin. (Urinflasche kommt 24 Stunden gemesssen nicht mal auf 300 ml Austrittsmenge). Morgen ist CT angesagt. Bin mal gespannt wie ich meinen Wackelpeter da hin bekomme. Ja, ja. Jetzt geht wieder ein Aufschrei durch das Forum. Mein Mann will selbst dort hin ohne Krankentransport. Wenn ich ihn auf Krankenwagen anspreche wird er richtig grün vor Zorn und Ärger. Gott sei Dank sind die Gefühlsäußerungen nur ganz kurz. Weil es einfach an der Luft fehlt zum Schimpfen. Wenn ich mir das ganze so betrachte. Bin ich einfach zum Schluss gekommen meinen Mannes Wunsch zu respektieren, wie er es will und wie er es kann. Bloss ich sage euch. Es tut bitter weh. Ich habe einfach Angst, daß er irgendwann selbst sich eingestehten muss es geht nicht mehr. Im Moment schlaft er wieder viel und schafft es kaum auf das Kloo, weil er Weg (20 Schritte für ihn eine Weltreise ist und er hierzu keine Luft mehr besitzt trotz Sauerstoffkonzentrator) ist fix und alle, negiert Essen und Trinken. Ich habe Angst vor Morgen, wenn der Radiologe sagt. Es ist mehr geworden. Letztes Mal war so schlimm als uns der Radiologe sagte es ist mehr geworden und der Onkologe gesagt hat die Chemo hat nichts mehr gebracht, wir versuchen jetzt eine Neue. Von diesem letzten Mal bis morgen hat sich der Allgemeinzustand meines Mannes noch mehr verschlechtert. Wenn es mal Chemo gab hatte er wenigstens 2 gute Tage, doch die beiden letzten Male hatte er überhaupt keine guten Tage mehr sondern lag nur noch platt und luftschnappend auf der Couch.
Sorry dass ich nichts Positives schreibe und ich mich hier wiederhole wie eine tibetanische Gebetsmühle. Aber ich sehe ja selbst, daß ich mich im Kreise drehe. Mein Mann lebt im Moment nur noch für den einen Tag und das ist der Chemotag.
Gruß Ilonka

[tatjana2208]

ich weiß garnicht was ich schreiben soll..

ich wünsche dir weiterhin viel kraft und deinen mann alles alles gute

[Lumine]

Liebe Ilonka,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Mann so schlecht geht.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute, viel Kraft für die nächste Zeit und schicke dir ganz liebe Grüße,
Christa

[Kamuffel]

Hallo ihr Lieben,
zwei Stunden hat mein Mann gebraucht bis er einigermaßen gewaschen und angezogen und fertig war für das Auto, damit wir pünktlich zum CT kamen (so stark war die Luftnot und die dazugehörige Schwäche). Mir hat das Herz geblutet. Diese Atemnot ist wirklich ganz arg schlimm. Trotz Sauerstoff und Medis.
CT Befund ist sehr schlecht ausgefallen. Das was da ist hat sich vergrößert. Und es sind mehr Metastasen ... dazugekommen. Das CT Bild sieht aus wie Sterne im All. Man hörte direkt dem Radiologen an wie er verzweifelt versucht hatte Dieter Mut zu spenden. Er fragte, ob beim letzten Mal eine neue Chemo ausprobiert wurde. Als wir es bejahen, meinte er, oh das gibt es noch viele Chemosorten. Man merkte direkt wie er irgendwas zum Reden gesucht hat. Dieter saß nur wie erstarrt da und sagte nur ein Wort: Scheiße. Später meinte er, dann bin ich mal gespannt was die Onkologen nächsten Donnerstag meinen. Und ich sitze mit meinem Gesicht , das nicht zu entgleisen versuchte da. und dachte.... ich weiß nicht weiter, ich weiß einfach nicht mehr weiter.... . Morgen gehe ich zum Hausarzt und versuche mich weiter krank schreiben zu lassen. Es geht einfach nicht mehr und ich kann auch nicht mehr. Daheim muss ich die Starke spielen und im Geschäft ..nimmt keiner Rücksicht, wenn ich wieder da bin.. . Na ja Euch brauche ich nichts mehr zu erzählen.
Wer hat noch Vorschläge:
1. Chemo warCarboplatin
2. Chemo war Docetaxel oder muß ich damit rechnen, daß die Onkologen sagen, jetzt geht nichts mehr... . Nun wenn ich den Allgemeinzustand meines Mannes sehe ... fürchte ich diese Auskunft schon.
Gruß an Alle Dir mir schreiben und Daumen drücken ich bin so froh, daß Ihr da seid
Ilonka