Es tut so weh

[Monika Rasch]

Liebe Ilonka,
ich kann Dir zu der Rangfolge der Chemos so gar nichts sagen- meine Schwester steht ja noch ganz am Anfang, sie bekam bisher nur Cisplatin und Etoposid.

Aber ich kann mit Dir fühlen, ich weiss, wie es ist-wenn man spürt, dass es nicht gutgehen wird, wenn man nicht weiss, wielange es noch sein wird, man jede Minute nutzen möchte, alles andere als verschwendete Zeit sieht.

Wenn es Dir möglich ist, dann lass Dich krank schreiben.

Im Grunde bist Du mit dieser psychischen Belastung genau so arbeitsunfähig wie mit einem Bandscheibenvorfall.
Lass Dich krankschreiben, und bitte Deinen Arzt, Dir eine Überweisung zum Psychologen/Psychotherapeuten zu schreiben.
Freunde und Angehörige sind überfordert mit der Situation, stehen auch viel zu nahe dran.
DU brauchst auch Hilfe.
Wenn Du zusammenbrichst in deiner Not, wer wird sich denn dann um Deinen Mann kümmern?

Hol Dir Hilfe, Du kannst nicht alles alleine stemmen.

[Kamuffel]

Hallo Moni,

Du hast recht, wenn ich jetzt schlapp mache ist keiner für meinen Mann da. Werde morgen zum Hausarzt schleichen und versuchen, daß er mich weiter krank schreibt. Es fällt mir nur schwer ihn darum zu bitten,weil ich ja irgendwie nicht richtig krank bin. Sondern nur total durch den Wind.

Gruß Ilonka

[Monika Rasch]

Hallo Ilonka,der gelbe Zettel ist ja kein Krankenschein, sondern eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung.

Ich denke schon, dass Du in dieser momentanen Situation arbeitsunfähig bist, nicht körperlich, aber psychisch.

Ich war bereits in der gleichen Lage wie du jetzt,
und beide Male war ich in der akuten Phase vollkommen unfähig was
anders zu tun,
als mich um meinen Mann(NonHodgin,+88)und Jahre
später dann um meinen Freund(metastasierter Lungenkrebs,+97) zu kümmern.

Und da ich einen Beruf mit viel Eigenverantwortung habe,
konnte ich nicht mal eben meine Stunden da so runter reissen....
ich konnte ja kaum für mich selber denken !

Wenn Dein Hausarzt ein Guter ist, versteht er was Du mitmachst.
Rede mit ihm !

[Kamuffel]

Also, nachdem das CT bei meinem Mann sehr schlecht ausgefallen ist. Sind wir heute zum Onkologen in das Vincentius Krankenhaus Karlsruhe gefahren. Was war. Wieder ein neuer Arzt, da unsere beh. Ärztin, die uns auch nur drei Mal gesehen hat, da andere Ärzte gekündigt haben oder aus unerfindlichen Gründen nicht mehr da sind. Also neuer Arzt, neuer Anfang. Sie hatte den CT - Befund gelesen, hat die ganze Anamnese abgefragt, meinte dann, nach Stand der ungünstigen Dinge müsste sie jetzt ihren Chef befragen, wie es nun weiter geht. Nach 20 Minuten kam sie dann wieder an: Also man bietet uns an:
Neue Chemo mit Vinorelbin, das heißt 1 x die Woche, das zwei Wochen , dann zwei Wochen Pause, dann wieder von vorne, dass bis mein Mann 12 x Vinorelbin bekommen hat und dann CT, dann könnte man sich ja noch überlegen, ob man nicht Heidelberg paralell anschreiben möchte wegen ALK-Studie. Ich sollte dies machen, dort anrufen und und und.
Ja, jetzt habe ich bei Euch ein bisschen nachgeforscht. ALK bei 5 Prozent der Erkrankten ist richtig. Aber nur bei jungen Männern und Frauen, die Nichtraucher waren..... . Hat da jemand Ahnung, bevor ich hier die Pferde scheu mache.
Mein Mann war starker Raucher, ist 65 Jahre alt, laut neuem CT ist die ganze Lunge nur noch ein Metastasenherd. Allgemeinzustand sehr, sehr schlecht, Gewichtsabnahme jetzt 25 kg, kann kaum 10 Schritte gehen dann hat er massiv Atemprobleme.
Hat irgendeiner Ahnung und kann mir weiterhelfen, was ich tun soll.
Gruß Ilonka

[Kamuffel]

Hallo
Gabi-Diana

vielen Dank für deinen Trost.
Zu deinen Fragen:
wir haben einen großen Sauerstoffkonzentrator, dies schon seit 2 Monaten, davon kommt mein Mann überhaupt nicht mehr weg. Wehe es fehlt Wasserzufuhr, was dieses Ding braucht oder ein Plastikteilchen habe ich nicht richtig zusammengeschraubt gerät mein Mann in Panik. Auch ein mobiles Gerät habe ich hier mit 2 l Sauerstoffflaschen. Die trage ich umher (immer ein Ersatzflasche dabei) wenn wir zur Chemo fahren -- weil die haben zwar auch eine Sauerstoffflasche, aber die ist meistens leer, da bekommt mein Mann Zustände.
im Moment liegt mein Mann auf der Couch wie erschlagen. Die neue Chemo verlangt seine ganze Kraft. Es ist ihm aber nicht übel oder er muss Erbrechen. Sie kostet nur Kraft und von der ist nicht viel mehr da.
Ganz liebe Grüße Ilonka

[Reinhard]

Hallo Ilonka,

es tut mir echt leid, dass es euch so schlecht geht.

Die Arztbesuche sind ja auch nicht gerade erbaulich.

Ich war eigentlich nur ganz selten beim Arzt.
Die Helferinnen prüften die Leukos, dann wurde die Chemo bestellt, und nach 15 bis 30 Minuten begann die Infusion. Je nach "Menu" konnte ich nach 1 oder 4 Stunden wieder nach Hause fahren. Währen der Tropfzeit war mit den Leidensgenossen (6 bis 8) Lese- und Plauderstunde. Kaffee gab es auch.
Manchmal vermisse ich den Gedankenaustausch sogar etwas.

Mit den Ärzten konnte ich einiges telefonisch klären. Zum Rumsitzen in Wartezimmern war mir meine "Restzeit" zu schade und über lange Zeit war ich auch dazu garnicht im Stande.
Ich wollte auch keine zweite Meinung, wenigstens keine, die mich Zeit und Energie kostete.

Ich hoffe sehr, dass es mit deinem Mann wieder aufwärts geht.

Bei mir ging es wieder, obwohl ich beim ersten Mal nahe drann war die Behandlung abzubrechen und beim zweiten Mal alle Abos kündigen liess. Und es hat sich so schnell geändert!!!
Allerdings in beide Richtungen, deswgen lebe ich in steter Sorge.

Morgen will ich wieder mal Urlauben, so lange es noch geht.

LG Reinhard

[Kamuffel]

Hallo
ne Dieter liegt wie erschossen auf der Couch. Muss schon sagen, daß er sich trotzdem sehr, sehr tapfer hält. Aber Sauerstoffgerät läuft wieder rund um die Uhr. Und wie genau beschrieben, wehe wenn das Gerät ein kleiner Aussetzer hat, dann läuft hier die Panik auf.
Nun, wir kämpfen weiter, die neue Chemo verträgt Dieter Gott sei Dank gut. Bis jetzt keine Übelkeit. Aber er erzählt über ein Dauerrauschen im Ohr. Die Atemnot ist genau so übel wie bisher. Früher war wenigstens ein Tag nach der Chemo so, daß er sich super wohl gefühlt hat und dann ging es abwärts mit seinem körperlichen Zustand. Aber jetzt sehe ich keinen Unterschied mehr.
Das was Dieter im Moment nicht esst und trinkt, trinke und esse ich vor lauter Frust, muss aufpassen, daß ich nicht zu einem Rumfass mutiere.
Ganz liebe Grüße an Euch alle
Ilonka

[Natascha85]

Wollt einfach mal einen lieben Gruß da lassen und euch ein großes dickes Kraftpaket schicken! Fühl dich gedrückt!

[Mariesol]

Hallo Ilonka,

ich möchte Dir einen lieben Grüß da lassen.

Mariesol

[Kamuffel]

Hallo ihr Lieben,

schon wieder ist eine Woche rum. Heute war Chemotag.

Mein Mann lag die ganze Woche auf der Couch, konnte sich nur mit Müh und Luftnot 10 Schritte zur Toilette bewegen, brauchte dann gut 30 Minuten wieder zurück. Aber heute,daß war wieder eine Weltumsegelung. 40 Schritte zum Auto, aus dem Auto raus, 30 Schritte zum Chemoambulanz, vier Stufen hoch, dann in den Rollstuhl hinein, dann von 9.00 bis 14.30 Uhr Warten auf Doc (Urlaubsvertretung sprach sehr, sehr schlecht Deutsch, wir haben ihn gar nicht verstanden und sahen ihn nur für die Sätze, wie gehts, haben sie die Chemo gut verstanden, dann wir machen die nächste) und dafür quälte sich Dieter), Warten auf Chemo, dann wieder das Ganze rückwärts. Jetzt liegt er total erschossen auf der Couch und braucht wieder Tage um sich wieder einigermaßen zu bekrabbeln.
Meine Hochachtung an Euch alle, die dies durchmachen müssen, die Kraftanstrengung. Meine Hochachtung an Alle, die so mutig sind und kämpfen bis zum Umfallen. Ich bin so stolz auf Euch und ich bewundere Euch für Eure Stärke und Ausdauer, Mut und Hoffnung.
So, dass habe ich einfach loswerden müssen.

Wir haben jetzt eine Woche Pause, dann fangen wir wieder mit Chemo an 1 x die Woche zwei Wochen lanng, dann wieder Pause, dann nochmal das Ganze von vorne, dann CT.
Ich lebe jetzt nur noch von einem Tag zum anderen und versuche keine Pläne mehr zu machen. Jeder Atemzug, den mein Mann macht ist so viel wert.
Ich höre jetzt auf. Ich schreibe nur noch Blödsinn.
Ganz liebe Grüße an Euch, die mir immer Zuhören (Lesen)
Ilonka

[Erika E]

Liebe Ilonka ,

Es tut mir so leid für Dich und Dieter daß Ihr diese ganze Plackerei durchstehen müßt.
Wenn ich richtig gelesen habe so seit Ihr zur Chemo bestellt, sicher mit Uhrzeit , und wartet dann von 9 Uhr - 14.30 Uhr auf den Arzt ????? Erst dann wird Chemo verabreicht ?
Zu Beginn hatte ich ähnliche Erfahrung, es ging mir aber bei weitem nicht so schlecht wie Deinem Mann. hier hilft nur , ganz unmißverständlich klar zu machen daß das nicht geht . sich direkt an den Oberarzt oder Chefarzt wenden . Diese Belastung muß ihm und Dir erspart bleiben, gegen eine halbe Stunde Wartezeit hat ja niemand was , es sollte aber im Rahmen bleiben.

ich wünsche Euch ganz viel Kraft, jeder von Euch benötigt sie auf seine Weise.

recht herzliche Grüße Erika E

[Kamuffel]

Zu Deiner Frage
9.00 Uhr Ankunft in der Onkologie, dann nach einer Stunde Wartezeit, dann Blutabnahme, nach 2 Stunden Wartezeit kommt ein Arzt, davon sind evtl. wenn wir Glück haben, wie heute 5 Sätze (Motto: wie geht es, haben Sie die letzte Chemo gut vertragen, dann machen wir weiter...... und so weiter und so weiter). Irgendwie habe ich den Eindruck, daß die Ärzte wissen, dass die erkrankten Patienten eh Angst haben vor der Wahrheit und die Ärzte Angst haben vor dem Mitteilen der Wahrheit und deshalb so schnell weg sind). Außerdem ist die Zahl der wartenden Patienten, die ein gleiches Schicksal haben emens groß. Wenn der Arzt dann sein Gespräch hatte, wartet Dieter dann zirka 1 1/2 Stunden darauf, daß die Apotheke die Chemo gemischt hat und liefert, bis sie dann durchgelaufen ist, ist für den Patienten dann zirka eine Wartezeit von Anfang bis zum Ende fast 4-5 Stunden. Überlegt mal, daß ist Lebenszeit und Dieter ist ja nicht der einzige Patient. NE heute morgen waren es bis zu 20 Patienten, die geduldig warteten bis sie dran kamen. Da mein Mann Sauerstoff braucht und nur ein einziger Platz frei ist, an dem ein Sauerstoffgerät steht, kann es sein, daß in dem Zimmer, darin stehen 5 Stühle, dass zu diesem Gespräch mit dem Arzt, anwesend 4 fremde Leute sind, die mithören, was wir (ich und Dieter) wissen wollen oder wenn, wie jetzt, daß CT so schlecht ausgefallen ist. Darauf hingewiesen meinte mal die Ärztin, daß wäre ihr auch nicht recht, daß so viele mithören, aber was soll man tun (Sauerstoff ist halt nur in diesem einem Zimmer). Ich habe mich mal erkundigt, wie es in anderen Kliniken aussieht (Karlsruhe oder Baden-Baden) Patienten erzählten mir, daß gleiche Procedere, wie ich es mit meinem Mann erfahre. Das Geld fehlt an allen Ecken und Enden (Personal und Raum, da die Krebserkrankungen immer mehr massiv zunimmt) Auch fehlt es an Zeit, daß man für die Erkrankten benötigt. Bitter aber es ist so.
Tja bis ich daheim bin ist Dieter so fix und fertig, daß ich ihm nur noch die Schuhe ausziehen kann, und er dann so wie er ist sich auf die Couch legt und sich für die nächsten Tage - bis zur nächsten Chemo - sich nur noch notfallmäßig aufraffen kann.
Seid gewiss, ich übertreibe nicht. Das ist die Wahrheit.
Heute morgen habe ich zum esten Mal versucht Hilfe von den Krankenschwestern zu bekommen, in dem sie mir Hilfe geben
Dieter mit dem Rollstuhl vom Erdgeschoss in die Ambulanz zu schieben. Ihr müsst Euch vorstellen. Mein Auto steht in zweiter Reihe geparkt mit Warnblinklichtern, Dieter geht 20 Schritte mit mobilem Sauerstoffgerät, daß in so einem Wägelchen liegt zur Eingangstür und da organisiere ich einen Stuhl zum Sitzen, dann steige ich die Treppe hoch in den 1. Stock, reihe mich ein in die Warteschlange zur Anmeldung ein, wenn ich Glück habe, stehen nur wenige zum Anmelden da, ich melde Dieter an, daß er unten sitzt und jemanden braucht, der mit dem Rollstuhl kommt und ihn holt, da ich ja mein Auto wegfahren muss bevor die Politesse kommt und mein Auto abschleppt. Meistens bekomme ich nur mißmutige Antworten, so wie heute; alles in Urlaub und die wo da sein sollten sind krank oder schon beschäftigt, mit viel Bitten und Betteln bekomme ich dann Hilfe. Also Rollstuhl organisiert, Fahrstuhl ins Erdgeschoß, Dieter reingesetzt, wieder hoch in den 1. Stock, Dieter hingefahren zum freien Sauerstoffplatz -wohlgemerkt ist nur einer da (was machen wir, wenn dieser besetzt ist???), dann wenn Dieter versorgt ist rase ich runter, setze mich in mein Auto und suche einen Parkplatz, (an dem ich nicht alle halbe Stunde eine Münze reinschmeißen muss), rase dann dann wieder zu dem Ort an dem ich Dieter abgeliefert habe und warte bis ein Arzt kommt, der nicht Urlaubsvertretung machen muss, sondern vielleicht auch mal Zeit hat mit uns zu reden(heute war das wieder nicht der Fall).
Jetzt kommt sicher die Frage, warum machst ihr das mit????
Ganz einfach: Mein Mann will das so - also am Anfang wollte er das so. Im Moment ist das Ergebnis so schlecht, daß es ihm zu viel Kraft abverlangt eine neue Onkologie zu suchen (evt. Heidelberg oder Freiburg), weil es ihm einfach an der Kraft fehlt sich neu zu orientieren.
Außerdem sind wir nicht die Einzigen, die in Karlsruhe in der Onkologie sind, jeder macht das mit .... einer weniger, einer mehr.
So, daß ist jetzt eine lange Geschicht geworden. Eines sage ich Euch, wenn Dieter bei dieser Procedere nur geholfen wird bin ich der glücklichste Mensch der Welt.
Gruß Ilonka

[Lumine]

Liebe Ilonka,

da muss ich Gabi aber absolut recht geben! Bitte kümmere dich, auch um deiner selbst Willen, um einen Fahrdienst (das steht euch zu!). Du kannst dich dann auch während der Fahrt und dann vor Ort viel besser um deinen Mann kümmern, hast keine Parkplatzsorgen und deine Nerven für die Anmeldeprozedur kannst du dann "sparen" und viel sinnvoller (für alle Beteiligten) für deinen Mann nutzen. Das ist doch auch in seinem Sinne und müßte eigentlich dem "starrsinnigsten" Mann/Patienten/Partner einleuchten. Dieser Stress, den ihr da habt, der schadet doch viel mehr als alles andere (auch ihm mit seiner Luft!). Wenn dein Mann "stur" bleiben sollte, dann setze dich unbedingt über ihn hinweg (bei aller Liebe!). Wenn du es ihm in Ruhe (aber mit Bestimmtheit) erklärst, wird er einsehen, dass es nur zu seinem Besten ist. Wenn ihr nämlich so weitermacht, dann klappst du früher oder später zusammen... und damit ist niemandem geholfen, auch ihm nicht!!

Ich wünsche euch Beiden viel Kraft und schicke euch ganz viele, liebe Grüße,
Christa

P.S.
Bei uns im Haus bin ich ja der Patient und mein Mann der "Betreuer", aber ich würde meinem Mann so eine Tortur niemals zumuten (gerade weil ich ihn sehr liebe und ihm nicht schaden möchte!).

[Kamuffel]

Hallo Gabi-Diana,
Hallo Christa,

Ihr habt recht. Diese ganzen Vorschläge habe ich meinem Mann auch schon gemacht. Aber mir scheint es, als wolle er sich etwas beweisen, "dass er es noch kann". Argumentiere ich liebevoll, dass ich das und jenes nicht kann, wird mein sonst so lieber und ruhiger Mann richtig giftig. Irgendwann wird er an die Grenzen stoßen und dann werde ich das mit dem Krankenwagen oder stationär aufbringen.
Was mich gestern so maßlos aufgeregt hatte. War das Personal in der onkologischen Ambulanz. Einerseits verstehe ich die Mädels da unten. Die Personalgröße ist so reduziert, daß das Personal an seinen Grenzen stößt. Aber ich finde einfach, daß kann es nicht sein. Letztens war der Prof. da und hat ausgeholfen und was war ? gähnende Leere, was ihn zu der Äußerung veranlasste: Ist hier doch alles Bestens. Ich hielt ihm gegenüber nicht den Mund, sondern habe auf diese Mißstände schon hingewiesen. Aber ..... was solls, pfetze einem Elefanten mal in den Hintern, sorry...... . Kaum war Prof. verschwunden füllte sich die Anmeldung ins Unermeßliche.... .
Heute liegt mein tapferer Kerl auf der Couch und lässt die Flügel hängen, die zweite Chemo macht ihm arg zu schaffen. Ihm ist arg übel.
Mein Hausarzt hat mich noch mal krank geschrieben, was ich gerne annahm und sogar mein Mann zu der Äußerung kam: "Schön".
Ich bin so froh euch zu haben. Habe mir alles aufnotiert, was ihr mir ans Herz legt und ich werde dass auch versuchen alles umzusetzen.
Alles Liebe und ein wunderschönes Wochenende
Ilonka

[Lumine]

Liebe Ilonka,

ich kann nur für dich hoffen, dass es mit dem "an die Grenzen stoßen" nicht mehr allzu lange dauert, denn sonst kann es passieren, dass vorher DU an deine Grenzen stößt und das wäre für euch beide fatal. Bitte tue dir selbst (und damit auch deinem Mann) den Gefallen, auf dich zu achten! Ich mache mir wirklich Sorgen. Dass dein Arzt dich weiter krank geschrieben hat, finde ich prima und auch, dass du das annimmst ist richtig.

Ich wünsche euch beiden auch ein schönes Wochenende (soweit möglich) und schicke euch ganz liebe Grüße,
Christa