Es tut so weh

[Erika E]

Liebe Ilonka ,

selbst auf die Gefahr hin Dir immer dasselbe zu schreiben: Bitte lass Dich u Dieter nicht so behandeln, setze Dich durch.
Dieses Erlebnis mit anderen Patienten und deren Angehörigen in einem Raum, sogar am selben Tisch hatte ich unter anderem auch , Wartezeiten unendlich , ständig wechselnde Ärzte, unfreundliche Schwestern ( ich meine hier nicht die Arbeitsüberlastung und Hektik ) Termin falsch eingetragen, all dies und noch mehr , brachte mich dazu die Klinik zu wechseln.
Eine massive Beschwerde an den Chefarzt und die oberste Klinikleitung folgte. Zwei Tage danach ein Anruf des Chefarztes mit der Bitte um ein persönliches Gespräch !!
Großes Bedauern , Dank für die sachliche Darstellung , gleichzeitig das Versprechen hier etwas zu verändern. Solche Dinge müsen auf ein Normalmass gebracht werden und dürfen nicht zu Lasten des Patienten gehen.

Natürlich ist es für Dich eine große Belastung und damit Du das durch hälst mußt Du Dich wehren.
Es tut mir herzlich leid für Dich und ich wünsche Dir viel Kraft. Man fühlt sich so hilflos, gell ?
Ich stimme Gaby-Diana und Christa voll zu : Du brauchst all Deine Kräfte in der Zukunft für die wirklich wichtigen Dinge .

Versuche es und lass Dich herzlich grüßen Erika E

[Kamuffel]

Hallo Mariesol
vielen Dank für Deinen Gruß.

Ich glaube ich werde micht jetzt hier weiter unten aufhalten. Es ist im Moment sehr traurig für mich. Und ich möchte, daß diese tapferen Betroffenen, vor denen ich sehr, sehr viel Hochachtung hab noch weiter runterreißen. (Im Lungenforum, ich denke ich gehe jetzt doch zu den Angehörigen oder ich weiß auch nicht).

Nachdem mein Mann am Donnerstag, die zweite Chemo bekommen hat liegt er wieder auf seiner heißgeliebten Couch und schläft. Diesmal ist es anders, ich kann es gar nicht beschreiben. Diesmal ist der Schlaf tief -als wäre er gar nicht mehr da -. Früher ist er ab und zu mal aufgewacht und hat Fernsehen geschaut, Fußball-WM und diese ganzen Sportsendungen. Aber seit Donnerstag liegt er wie ...... da. Er wird auch gar nicht mehr richtig wach. Essen tut er nur noch 2 Löffele Müsli, dann liegt er wieder und schläft. Manchmal kommt ein entsetzter Ruf "Mein Gott habe ich tief geschlafen" und dann fällt er sofort wieder in ein tiefen Schlaf. Irgendwie ist was anderes. Ich sitze nebendran lese Zeitung und beobachte ihn. Ich schaue mir, daß noch bis morgen an und dann rufe ich einen Arzt. So kann es nicht mehr weitergehen. Andererseits will mein Mann nicht ins Krankenhaus, andererseits möchte ich mir keine Vorwürfe machen, dass ich etwas nicht unternommen habe. Andererseits frage ich mich, wenn ich ihn ins Krankenhaus bringe geht die Quälerei wieder von vorne los, wo er jetzt so friedlich schläft. Bitte schimpft nicht mit mir. Ich weiß einfach nicht mehr was ich tun soll.
Gruß Ilonka

[MoSchu]

liebe ilonka - ich kann es nicht mehr mit ansehen, wie du dich quälst. ich bekomme auch das bild deines mannes nicht mehr aus dem kopf, wie er, wie du schreibst, so fest schläft ---

wenn du nun den hausarzt anrufst - das wäre doch eine option - und mit ihm in aller ruhe sprichst, ob es zuhause machbar ist usw usw.

rufst du den notarzt - hast du keine chance, ihn zu hause zu behalten, denke ich mal.

da ich meinen mann 5 x in dem letzten halben jahr ins krankenhaus bringen lassen mußte, immer durch den notfalldienst, weiß ich das. die müssen so handeln.

ich wünsche dir eine gute entscheidung - und vorallem eine gute nacht - daß du wieder etwas kraft tanken kannst.
alles liebe - moni

[Morgana]

Liebe Ilonka,
ich kann mir gut vorstellen, wie Dein Gedankenkarussel "rund" läuft.
Was ist das Beste? Wie handele ich richtig? Wie geht es ihm wohler?
Den Hausarzt zu rufen und mit ihm zu besprechen, was nun eine Möglichkeit ist, halte ich für eine gute Idee.
Ich bin leider zum zweiten Mal Hinterbliebene....beim ersten Mal wars ein BC mit einer Rippenmetastase und Hirnmetastasen. Damals habe ich auch daneben gesessen und ihm beim tiefen Schlafen zugesehen...er aß kaum etwas, trank nur auf eindringliches Bitten. Ins Krankenhaus wollte er "nie wieder". Verlaß Dich auf Dein Bauchgefühl, dann wirst Du spüren was gut ist.
Ich wünsche Dir viel Kraft und wenigstens heute mal eine schlafreiche Nacht.

LG
Morgana

[Ute08]

Liebe Ilonka
auch ich möchte dir alle Kraft wünschen, die du brauchst, um mit dieser
schwierigen Situation umgehen zu können.
Ein lieber Gruß und eine knuddelige Umarmung
Ute

[Kamuffel]

Hallo Ihr Lieben vielen, vielen Dank für Eure Antwort und Gedanken, was bin ich froh hier meine Gedanken irgendwie niederlegen zu können und immer jemand da ist, der mir antwortet.

ja man hat wirklich ein Kopfkarusell, das sich hin und her dreht.
Heute morgen bin ich ins Wohnzimmer geschlichen und habe nach meinem Mann geschaut, lange, lange habe ich gebraucht bis ich mir sicher war, daß er nocht atmet. Richtig erleichternd war zu sehen, daß er noch da ist. Er hat sogar zwei bis drei Sätze mit mir gesprochen. Jetzt gehen seine Blicke wieder ins Leere, Gott weiß, wo er sich mit seinen Gedanken befindet.

Mit dem Hausarzt habe ich schon gesprochen, der meinte eigentlich nur ich müsste mich eben mit dem Gedanken vertraut machen, daß ich meinen Mann dieses Jahr verliere und ich mir überlegen soll, ob er zuhause oder unter stationärer Betreuung (mir fällt das richtige Wort jetzt nicht mehr ein) sterben soll.
Mit meinem Mann darüber zu reden ist sehr schwierig, da er über dieses Thema überhaupt nicht reden möchte und außerdem noch immer die Strohhalme, die ihm die Onkologie zuwirft (3. neuer Chemoversuch) wie ein Verdurstender auffängt (was ich sehr, sehr gut verstehen kann). Also sehen wir was der Sonntag für uns bringt.
Ganz liebe Ilonka

[fische1945]

Liebe Ilonka

ich möchte dir einfach nur mal einen Gruß da lassen und dir ein ganz großes Kraftpaket schicken.

Ich drück dich mal

Heidi

[Kamuffel]

Vielen Dank für Grüße und Kraftpakete.

Gruß Ilonka

[Ingrid50]

Hallo Ilonka,
das Gefühl hilslos zu sein und nicht zu wissen was amn machen kann ist wirklich schrecklich. Aber Chemo ist auch eine ehr anstrengende Sache. Das Müdesein ist doch ganz normal, jede gesunde Körperzelle muß dich wehren und die kranken sich ergeben, es ist Krieg im eigenen Körper!
Ich wünsche Euch viel Energie, die könnt Ihr jetzt brauchen.
Liebe Grüße ingrid

[Kamuffel]

Danke für Eure lieben Worte.

Es ist nicht nur das mein Mann schläft, nein wenn die Augen, groß und schwarz ins Leere schauen, diese tiefe Stille in der Wohnung. Draußen lacht die Sonne und er liegt auf der Couch und sieht mit diesen schwarzen großen Augen ins Leere. Am liebsten würde ich ihn in den Rollstuhl setzen und rausfahren ins Warme, in die Sonne. Aber selbst wenn er sich aufrichtet fehlt ihm die Luft zum Atmen und es erschöpft ihn, selbst Zeitung lesen oder Radio hören, alles ist zuviel.
Es ist so still und traurig hier in der Wohnung. Selbst unser sehr lebensfroher Hund schleicht sich an Dieter vorbei und wenn mein Mann ihn mal ruft kommt er sehr ungern zu ihm und lässt sich von ihm streicheln, als wüsste er, wenn ich ihn zurückstreichle mit meinen Pfoten, das tut meinem Herrchen nur weh.

Gruß an alle

[Mariesol]

Liebe Illonka,

die Chemo ist sehr anstrengend und der Körper wird mit jedem Zyklus schwächer. Mein Vater schlief auch viele viele Stunden. Er wollte kein Fernseh mehr schauen weil dies zu anstrengend war.In der Chemopause hat er sich ganz gut erholt und nahm dann auch wieder sehr aktiv am Leben teil.
Lass den Kopf nicht hängen, bleib mutig.

Was bekommt er denn für eine Therapie?
Der wievielte Zyklus ist es denn? Was sagte das letzte CT?
Herzlichst Mariesol

[Kamuffel]

Liebe Mariesol

CT vom 22.7.10: Weiterhin Befundverschlechterung. Die Lungenfilae sind erneut an Größe und Zahl progredient zur Voruntersuchung. Die basale Lymphangiosis carcinomatosa ist ebenfalls progredient. Die mediastinalen Lymphknotenfiliae unverändert. Etwas regredient der Pleuraerguss links. Die Lymphknoten im Retroperitoneum sind diskret progredient. Die parenchymatösen Oberbauchorgane sind homogen kontrastiert. Im Retroperitoneum paraaortal sind die Lymphknotenvergrößerungen progredient auf max. 2,2 cm (Voruntersuchung 1,6).

Also hat man in der Onkologie Dieter eine neue Chemo angeboten. Sie soll schonender sein und gut zu vertragen. Vinorelbin Mono. Die ersten zwei Chemo (die letzte war am Donnerstag) sind rum. Seit Donnerstag kann man eine körperliche Verschlechterung sehen und auch spüren. Diese Woche keine Chemo. Dann soll es wieder losgehen mit jede Woche 1 x Chemo, jeden Donnerstag, dann wieder Pause.

Aber Dieter kommt überhaupt nicht mehr auf die Füße seit Donnerstag. Sonst war es so, daß er nach der alten Chemo einen Tag danach immer fit war und dann pe a pe wieder körperlich schwächer wurde und unter Atemnot litt, seit letzten Donnerstag hat sich alles dramatisch verändert. Atemnot bei geringster Bewegung. Er schnappt wie ein Fisch ohne Wasser nach Luft. Schmerzen hat er so gut wie keine. Spreche ich ihn darauf an unseren Hausarzt zu holen (der jetzt am Donnerstag sowieso zum Hausbesuch kommt) winkt er ab mit den Worten: "Was soll der tun, der kann auch nicht helfen".
Ich habe mich entschlossen Dieter gewähren zu lassen. Will er essen, dann bekommt er alles was er will. Will er trinken, so sei es. Aber ihn aus dem Schlaf zu reißen wage ich nicht mehr. Ich denke wenn er schläft hat er keine Atemnot.
Heute morgen bin ich wieder ins Wohnzimmer geschlichen, er liegt auf der Couch. Ein Pflegebett will er nicht. Er hat kurz die Augen geöffnet und meinte ich soll ihn noch schlafen lassen. Es geht ihm nicht gut. Er will nur schlafen.
Gott sei Dank hat mich mein Hausarzt die nächsten 3 Wochen noch krank geschrieben.
Nichts kann man tun als Angehörige habe ich gelernt außer den Partner mit Seele und Liebe zu begleiten und für ihn zu kämpfen, wenn was schief läuft.
Seit der Zeit in der ich mich bei euch angemeldet habe, habe ich viel Zuwendung, Tipps und Liebe erfahren und ich bin froh dies alles in mich aufsaugen zu können. Jeden Tag schaue ich mehrmals ins Forum und bin stille Mitleserin bei einigen Betroffenen. Mit Argusaugen verschlinge ich jeden Bericht von Betroffenen und Angehörigen und habe viel, viel von Euch gelernt.
So das war jetzt ein langer Bericht und er ist nur noch so von der Seele geschrieben ohne Punkt und Komma.
Gruß Ilonka

[MoSchu]

lliebe ilonka - ich stürze mich auch immer auf deine berichte, in der hoffnung, daß es dir - bzw. deinem mann etwas besser geht.
ich möchte dich heute morgen umarmen und dir viel kraft wünschen ---

bei uns war ja das letzte halbe jahr so schrecklich, und nun, ohne chemo (weil alimta abgebrochen) ist eine besserung da --- erstaunlich und fast unb egreiflich.

mir half in den dunkelsten stunden, zu beten ---

du machst es schon alles richtig, wird dir dein hausarzt sicher auch bestätigen. gut, daß du zuhause blei ben kannst.

ganz viele gute wünsche - von moni

[Kamuffel]

Danke Moni.

[Mariesol]

Liebe Ilonka,

das war doch ok, dass du so viel geschrieben hast!
Das tut manchmal unheimlich gut, wenn man alles mal loslassen kann.

Vinorelbin hat mein Vater auch als 2Linien Chemo angeboten bekommen. Man hat dann doch Docetaxel als mono verabreicht.
Das "Hoch" am Tag nach der Chemo kommt vom Cortison.
Frag mal ob sie die Cortisondarreichung verändert haben. Sag ihnen auch, dass als NW eine extreme Fatique ( Müdigkeit/Schlappheit) zu sehen ist. Möglicherweise kann der Onkologe etwas in diese Richtung steuern.
Was beobachtest Du noch an Nebenwirkungen? Bespreche alles mit dem Onkologen.Nur wenn er weiss was los ist, kann er handeln. Kaufe hochkalorische Nahrungsergänzung. Oder mach Shakes aus Früchten, Sahne, Traubenzucker und Milch. Johannisbeeren eignen sich sehr. Wenn er wach ist, lass ihn einen solchen Shake trinken. Dann weisst Du, dass es 300-400 kcal aufgenommen hat. Lass den Kopf nicht hängen. Glaub daran, dies Vinorelbin anschlägt und ihm noch etwas Lebensqualität schenkt.
Ich weiss wie schwer dies alles ist. Hast Du Familie, liebe Freunde, die Dich ein wenig stützen?
An sonsten, hat mir der Austausch hier immer sehr gut getan. Ich hatte das Gefühl hier versteht man mich (nicht alle...aber es ist hier wie im wahren Leben)
Fühle Dich umarmt von Mariesol