Pankreaskrebs und Angst

[Rudola]

Ich weiß ich bin nicht die erste hier, die verzweifelte Fragen stellt
Bitte entschuldigt, wenn ich Themen die es hier schon längst gibt wiederhole
aber wir sind verängstigt, verunsichert, aus der "normalen Lebensspur" geworfen. ..kennt ihr ja bestimmt alle :-(

Meine Mutter hat vor kurzem die Diagnose "3, 6cm große Raumforderung im Pankreaskopf mit zentralem zystischen Anteil" bekommen.
Laut ct nichts verwachsen, keine sichtbaren Metastasen, lokale Lymphknoten"vermehrung" (was immer das heißt), keine "eindeutig suspekten Lymphknoten" sichtbar und sie hat hohe Tumormarker. ..
Also operabel-puh-wir waren bei verschiedenen Ärzten um mehrere Meinungen zu hören.

Die Ärzte halten es eigentlich alle für bösartig,wobei sie auch sagen,dass das nicht ganz sicher ist und man es erst nach der Histo weiß, wirklich ganz offen hat aber keiner mit uns gesprochen
-eher ausweichend, was total verunsichert

wir sind ganz erschlagen-das passt einfach nicht zu ihr!!!Sie ist so ein fröhlicher, kraftvoller Mensch, hat immer gesund gelebt und war immer vollkommen überzeugt "sowas" nie zu kriegen. ...und sie ist mit 61 viel zu jung für so eine Sch.... :-(

Sie hat sich nun einen Arzt ausgesucht (und ich hoffe so sehr die Wahl passt, sie bildet sich absolut DIESEN Arzt ein-leider kein Zentrum sondern ein "normales" spital *seufz* aber da ist mit ihr nicht zu diskutieren und ich werde ihre Entscheidung so mittragen und sie unterstützen)

sie hat nun Anfang der Woche den Termin zur plyorus-erhaltenden Pankreaskopfresektion

das Problem, an diesen Chirurgen kommt man zu weiteren Fragen nicht ran und unser eines Gespräch haben wir "versemmelt" weil wir so erschlagen waren und zu wenig fragen gestellt haben..
Wir haben nun riesige Angst
so eine schwere op...so viele niederschmetternde Geschichten im Netz...

Was kommt auf uns zu, auf was muss man sich einstellen?
Direkt nach der op (Risiken, Schmerzen, langfristige Probleme...)?
und für nachher? Welches Leben erwartet einen?

Bitte erzählt mir von eurer whipple-und danach-Erfahrung, ich möchte das einordnen können
man liest im Netz so viel durcheinander...

vor allem wie das Leben "danach" wirklich ist und auf was man sich einstellen muss, wie es euch erging

bezüglich verdauungsproblemen, ernährung, schmerzen...
wie geht es einem mit der riesigen Narbe,mit dem Kostaufbau...
was "darf" man danach, was nicht?
Wird ihr geliebter Urlaub am Meer irgendwann nocheinmal möglich sein?
wie geht es einem direkt nach der op?

viel erklärt wurde uns ja nicht bis jetzt

Wir haben so viel Angst dass bei der op was schiefgehen könnte, soviel Angst, dass ihr hypersensibler Körper den op-Schock nicht verkraftet...Angst dass es "sowieso nix bringt" wenn das ganze bösartig ist und man sich nur an falsche Hoffnungen klammert...
oder gibt es tatsächlich Hoffnung??

aMeine Mama ist sooo ein wichtiger Mensch für mich, ich würde alles für sie tun und kann so wenig tun gerade. ..
wie lange dürfen wir einander noch haben?Ich bin nicht bereit, sie zu verlieren. ..

wie denkt man in so einer Situation und wenn man solche Angst hat positiv was doch für die "Genesung" so wichtig ist
(natürlich habe ich Angst einen so geliebten Menschen leiden zu sehen...:-( )

(und die Frage die am wenigsten nutzt: "warum wir"?)

ich unterstütze sie wo ich nur kann und versuche aufbauend, Halt gebend und positiv für sie zu sein

drückt uns ganz,ganz fest die Daumen auf ein gutes Op-Ergebnis

und danke dass ich als Angehörige hier schreiben darf das ist echt toll dass es sowas gibt

[IchinAngst]

Hallo liebe Rudola....

Ja, das kenne ich zu gut.... mein Thema hieß damals "ich dachte uns passiert sowas nicht"...
Sowas kriegen nur andere....
Leider kann ich dir zu der Whipple op nichts sagen, bei meiner Mutter war es für eine OP bereits spät.
Hast du dich Netz mal über den Chirurgen schlau gemacht, wie seine Erfahrungswerte bzgl. Dieser Krankheit sind?

[LiebesHerz]

Liebe Rudola,
Dass ihr auch betroffen seid tut mir sehr leid.
Ich kann dich soooo gut verstehen, die Krankheit wirft einen aus der Bahn. Vielleicht beruhigt es dich wenn ich dir schreibe dass diese erste zeit für mich die schlimmste war, diese Unsicherheit hat mich wahnsinnig gemacht. Jetzt nach erfolgter OP und laufender Chemo geht es mir viel besser; ich dachte immer dass wir vielleicht Weihnachten nicht mehr zusammen erleben und auf jeden fall nicht mehr das Frühjahr und nun ist alles ok und es geot ihr gut.
Die OP selber hat sie ganz gut geschafft ( sie ist 73 und fit), es gab aber Komplikationen in Form einer Fistel die nicht heilen wollte und sie hatte einen Bauchspeckenabszess. Nach Abheilung der Fistel gabs dann noch einen Erguss neben der Leber der nochmal punktiert werden musste. Sie hat also einiges mitgenommen.. ABER: sie konnte von Anfang an gut und alles essen, hatte gar keine Schmerzen und war vor allem pschisch sehr stabil. Sie wollte keine Reha und kann jetzt ihr leben, 6 Monate nach OP, ganz normal leben. Einzig am Tag der Chemo ist sie sehr müde und insgesamt ist sie ein wenig schneller erschöpft. Ich hätte nie gedacht dass das noch alles so positiv verläuft.
Noch etwas zum Thema Krankenhaus und Operateur: es ist wirklich das allerwichtigste dass ihr in ein Krankenhaus geht wo sie Erfahrungen mit solchen OPs haben. Eine whipple OP ist eine seltene OP, daher haben die meisten Chirurgen nicht viel erfahrung. Es muss meiner Meinung nicht zwingend ein zertifiziertes Zentrum sein, aber es muss sicher sein dass die im Monat einige solcher OPs machen. Wir waren auch nicht in einem Zentrum aber in einer Uniklinik in der sich der Chef auf Pankreas spezialisiert hat und große Erfahrungen hatte. Er war sowohl fachlich als auch menschlich großartig!
Bitte geht nicht in ein kleines Kreiskrankenhaus, das ist einfach nicht aufgestellt für eine solche Erkrankung. Und die OP ist das wichtigste bei dieser Krankheit!

Ich wünsche euch ganz viel kraft und frag gerne jederzeit wenn dir was unter den Nägeln brennt. Hier findest du immer Zuspruch.
Liebe Grüße,

Jana

[IchinAngst]

Liebesherz du hast genau die richtigen Worte gefunden. ... ich denke auch, es ist ja keine Blinddarm OP oder so.... da sollte man wirklich nur speziell dafür ausgebildete und erfahrene Ärzte dran lassen.
Falls deine Mama sich trotzdem quer stellen sollte, sag ihr das was du im Netz gelesen hast. ...
Ich wünsche euch so sehr das ihr alles gut in den Griff bekommen werdet.

[etoile09]

Liebe Rudola, es tut mir sehr leid, dass auch deine Mama diese schlimme Diagnose erhalten hat. Zu OP kann ich leider nichts sagen. Bei meiner Mutti hatte man zwar mit dieser OP begonnen, dann aber abgebrochen, weil es Metas in der Leber gab.

Ich wünsche auf jeden Fall alles Gute!

VG Yvonne

[mausi69]

Liebe rudola!

Mir tut es ebenso leid das deine Mama diese schreckliche Diagnose bekommen hat.

Auch ich kann dir deine vielen Fragen nicht beantworten, weil es bei meiner Mama so war wie bei yvonne's Mama.

Ich wünsche euch Glück ganz viel Glück.

LG mausi

[Geliplie]

Liebe Rudola, willkommen.
Meine Mama hatte die Whipple op. So eine op ist schon kein Spaziergang. Zu den heilungswegen kann ich dir aber nichts sagen, denn meine Mama bekam 4 Tage später einen Herzinfarkt.
Ich schließe mich den Vorrednerinnen an: es muss eine Klinik sein, die das oft macht! Kein 08/15 Krankenhaus. Natürlich wollen die das machen, weil ein Krankenhaus mit den Operationen wächst. Wo kommst du denn her?
Lies ruhig mal Janas faden, auch wenn traurige Sachen drin stehen. Ihre Mutter hat es geschafft und lebt gut.
Sei gedrückt, alles alles Gute und halte uns auf dem laufenden.
Geli

[Rudola]

danke euch so sehr für eure lieben und warmherzigen antworten
ich bin froh wenigstens hier schreiben zu können

die letzten tage waren einfach nur ein Horror-Alptraum
aus dem ich offenbar nicht mehr aufwachen werde

die Operation wurde heut begonnen
aber dann bald wieder abgebrochen

es ist zu spät dafür
der Tumor zu weit fortgeschritten
und ein Haufen winziger Metastasen in der leber und rund um den Tumor wurden entdeckt

war alles am ct nicht ersichtlich
und ich war schon so dankbar dass sie zu den operablen 10% gehört....tja denkste

mama weiß es noch nicht
sie trohnt fröhlich und erleichtert nun alles hinter sich zu haben in ihrem krankenhausbett
witzelt schon vor sich hin
ich bin komplett erschlagen und betäubt

ich hatte schon so viele Verluste in meinem leben
meine mama ist meine letzte familie
und sie ist erst 61
ich kann nicht mehr
ich kann einfach nicht mehr
es reicht

hat es überhaupt sinn jetzt noch weiterzukämpfen?
ich bin die ganze nacht am Computer gesessen um behandlungsmöglichkeiten zusätzlich zur chemo zu recherchieren
wie filtert man da die seriösen sachen raus, wie wählt man das "richtige"?

ich kann das alles nicht glauben
ich bin doch völlig im falschen film...

ich kann jetzt schon nicht mehr
wie soll ich sie denn da gut begleiten???

[LiebesHerz]

Ach Mensch Rudola, das tut mir sehr sehr leid...
Und die ganze Nacht am PC.. Und kann deine Verzweiflung förmlich spüren und ich kann so gut verstehen wie du dich fühlst. Hilflos, überrollt von den Ereignissen.
Auch diese Situation in der sich deine Mutter jetzt befindet ist nicht das Ende. Gerade wenn es ihr klinisch so gut geht. Es gibt viele Fälle in denen man auch jetzt noch Jahre schaffen kann! Die Statistiken die du sicher auch schon gelesen hast und die immer von 6 Monaten sprechen wenn Metas da sind, beinhalten alle Patienten also auch die die nach wenigen Wochen verstorben sind, um auf 6 Monate zu kommen muss es also auch etliche geben die noch Jahre leben. Die Metas sind auf dem CT nicht sichtbar also sind sie noch sehr klein.
Wenn sie in gutem Allgemeinzustand ist würde man ihr Folfirinox als Chemo empfehlen und die hat eine sehr gute erfolgsrate!
Ich glaube ganz sicher dass ihr noch zeit haben werdet.

Lass dich mal drücken!

Jana

[Geliplie]

Liebe rudola.
Ich fühle mich zurück in den Oktober, wenn ich dich lese. Auch ich mich gefreut, dass wir zu den wenigen Prozenten gehören, die operiert werden können. In der op haben sie dann gemerkt, dass die aorta ummantelt ist. Normal hätte ein abbruch erfolgen sollen, aber sie waren schon zu weit und mussten fertig operieren. Dann kam das mit dem Herz. Hätte sie das überlebt, wäre eine chemo fraglich gewesen, weil die wieder aufs Herz geht.
Ich weiß ganz genau wie du dich fühlst. Aber deine Mama hat einen guten Allgemeinzustand und ist noch jung. Sie kann noch viele Jahre schaffen. Genau das wünsche ich euch. Gebt nicht auf. Du schaffst das, sie zu begleiten, wir alle haben das geschafft. Sei gedrückt.
Die Geli

[Rudola]

Liebe Geli und liebe Jana
Danke euch so viele Male für eure warmherzigen und mutmachenden Antworten.
Das tut mir in meiner momentanen Hilflosigkeit, überforderung und in all dem schmerz wirklich gut.
Sich in so einer Situation neu zu orientieren ist wirklich hardcore
Am schlimmsten ist Mamas furchtbare Angst und ihre Tränen mitanzusehen
Gleichzeitig spür ich ihren Kampfgeist, sich da trotz allem noch gute Zeit rauszuholen.

Ich habe selber auch sowas von Angst dass es schwer zu ertragen ist.
ich glaube ich bin eigentlich total im schock, als würde ich einem film zusehen, als würd mich das alles gar nix angehen...
ich frage mich schon, wie man im angesicht so einer Diagnose zuversichtlich und am leben orientiert bleibt.

Glücklicherweise hatten mama und ich immer ein inniges und starkes Verhältnis und können auch jetzt ganz offen miteinander reden. über Ängste, unsicherheiten, Hoffnungen, Gedanken. ..

naja nun kommt also chemo...
Allerdings kenn ich meine Mama, ob sie es wirklich schafft eine Chemotherapie durchzuziehen?
sie möchte unbedingt eine gute alternative begleittherapie und ich versuche da gerade auf Hochdruck infos zu sammeln und rauszufiltern was für Mama in frage kommen könnte.
sie hat von je her alternativen Methoden mehr vertraut als schulmedizinischen

wenigstens hat sie den vorsatz die chemo zumindest zu versuchen.

ich hoffe schon so sehr dass wir noch eibe gute Zeit miteinander haben können
mein mann und ich verfolgen gerade unseren kinderwunsch
wie gern hätt ich ihr noch das heiß ersehnte Enkelkind in den arm gelegt

wie gern würd ich nochmal weihnachten mit ihr feiern, nochmal gemeinsam sommerurlaub an einem see machen. ..
sind eh bescheidene wünsche
aber sie stehen jetzt alle in den sternen.

in meinem weiteren bekanntenkreis gibt es zwei Menschen die mit bdsk und chemo unglaublich lange überlebt haben(6 bzw 8 jahre!!!) ich würde mich entgegen aller statistiken so gern an diese "vorbilder" halten.
leider kann man beide nicht mehr fragen, was ihre "erfolgsrezepte" waren...

naja, die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.
auch wenn ich eigentlich anderes befürchte.
Angst hab ich auch schon vor der endgültigen histo der Teilchen die sie rausgeknipst haben. ...

wie seid ihr so mit der irren Angst umgegangen?

[LiebesHerz]

Liebe Rudola,

zunächst einmal möchte ich Dir sagen dass ich bewundere wie sehr Du die Meinung Deiner Mutter akzeptierst. Ich finde es richtig von Dir dass Du alle ihre Entscheidungen mitträgst. Als Angehörige ist es schwer in so einer Situation selbstlos zu sein. Das finde ich sehr stark von Dir.
Ich hatte damals ähnliche Gedanken, denn auch bei uns sah es damals so aus, als hätte meiner Mutter Leber- ubd Lungenmetastasen (hat sich dann nicht bestätigt). Ich habe damals auch gesagt dass ich sie unterstütze, egal wie sie sich entscheidet. Und ich dachte damals auch, dass die verbleibende Zeit eventuell durch Chemo zerstört wird wegen der Nebenwirkungen . Man muss nicht immer kämpfen.
Wie bin ich mit der Angst umgegangen? Ich habe versucht, von Moment zu Moment zu leben. Jegliche Blicke in die Zukunft habe ich mir "verboten". Man weiß nicht was passiert, man selber kann ja auch von einem Auto überfahren werden. Also habe ich versucht, die guten Augenblicke zu genießen. Meine beste Freundin zB hat sich ein Leben lang Sorgen gemacht dass ihre Oma stirbt. Nun hat sie selber ein Ovarialcarcinom und die Oma erfreut sich guter Gesundheit. Das was wir gestalten können ist ausschließlich die Gegenwart, was die Zununft bringt weiß niemand. Der Tod ist für uns alle unausweichlich, die Endlichkeit wird uns durch Krebs nur bewusster. Das ist aber auch eine Chance, dass man die zeit gemeinsam bewusster und intensiver nutzt. Ich habe jetzt zB meine Arbeitszeit reduziert um mehr Zeit für sie zu haben. Wir sehen uns so oft wie vorher nie und dafür bin ich auch dankbar.
Jeder Tag, egal wie schmerzhaft, birgt auch immer eine Winzigkeit Glück und danach habe ich täglich gesucht.

Ich wünsche Dir Kraft und ganz viel Glück!!

Jana

[Rudola]

LiebesHerz

danke für deine warmherzige und weise Antwort
du hast mich damit getröstet
ich freue mich für dich dass du mit deiner mama noch so eine schöne, bewusste zeit haben kannst. genieße sie von Herzen

Ich komme vor lauter Organisation, Betreuung usw kaum zu irgendwas
auch nicht zum schreiben hier.
wir haben inzwischen eine genaue histo und einen op-befund
fortgeschrittenes adenokarzinom, Lymphknoten- und lebermetastasen
nicht mehr operabel

von seiten des KH wollen sie mama folifrinox oder wie das heißt geben
weil sie ja mit 61 noch "so jung" ist und wie sie sagen zumindest eine kleine Chance besteht, den Tumor doch noch kleiner und operabel zu bekommen.
sie widersprechen sich da aber dauernd beim erklären

das palliativteam war dann wenigstens sehr ehrlich zu uns und hat uns lange und geduldig beraten.

mama denkt immer noch nach, die chemo abzulehnen
wenn sie das tut werden wir nicht mehr so viel zeit haben, das ding scheint schnell zu wachsen.
eventuell denkt sie die "leichtere" chemo mit gemzar an.
sie möchte noch ein paar schöne frühlingstage genießen
am Dienstag ist nochmal onko-Gespräch und eine Entscheidung steht dann an.

ich versuche sie nicht zu beeinflussen.

ich liebe sie so und bin so im schock dass das nun so sein muss

und ausgerechnet bdsk-
wo man überhaupt keine Chance mehr hat

wir hätten so gern nochmal einen schönen, unbeschwerten Urlaub miteinander gemacht. ..
:-(
ich bin wirklich fassungslos
meine welt bricht zusammen

[Rudola]

ich weiß nicht was ich tun soll

mama liegt paralysiert Zuhause in ihrem bett
und hat noch immer keine Entscheidung für oder gegen eine Behandlung getroffen

ich versuche mit x-Spezialisten Kontakt aufzunehmen um wenigstens infos für sie zu haben

und es vergeht wertvolle zeit in der das karzinom munter weitermetastasiert

ich bin soooo verzweifelt, was kann ich denn noch tun?
aber ich darf sie ja auch nicht drängen. ..

ich liebe sie so
und bin vòllig durch den wind...

[vintage]

"am Dienstag ist nochmal onko-Gespräch und eine Entscheidung steht dann an."

hallo rudola,

wie war denn das onko-gespräch am dienstag?
konntest du dabei sein?
hat sich deine mama an dem tag nicht für eine therapieform entschieden?

euch von herzen alles gute!
es ist wirklich ein spagat, sich auf den kampf und/oder eine palliative, begrenzte zeit einzustellen.
man muss irgendwie beides tun und das ist sehr anstrengend.

vg, vintage