2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

[Nicerl]

Hallo an Alle!

War lange nicht mehr hier in diesem Forum!
Es hat mich damals bei der Erstdiagnose meiner Ma und dem ein Jahr später folgenden Rezidiv immer begleitet.
Nun ist es leider so, daß Sie wieder ein Rezidiv hat. Das erste wurde mit Iressa behandelt.
Vor einem halben Jahr verdächtiger "Knubbel" seitlich der Brust den der Gyn beobachten wollte. Nach Größenzunahme jetzt allerdings im Juni sofortige Op des Professors der Sie damals schon betreute.
Es ist wieder ein Lungentumor, außerdem Lymphknotenbefall und Metastasen im Zwerchfell.
Meine Ma wohnt 800 km weit weg von mir und bei meinem Besuch vor 2 Wochen direkt nach der Op hatte Sie ziemlich Gewicht verloren. Der Husten ein ständiger Begleiter. Erschöpfung und geringe Belastbarkeit. Außerdem Belastungsasthma wie Sie es nennt nach längeren Gesprächen!
Der genaue Befund liegt derzeit bei der HA bei der Sie erst vorstellig werden muss.
Nun will das Gremium der Herr Professoren ein neues Medikament ausprobieren dessen Namen ich leider noch nicht weiß!
Ich bin sehr in Sorge, hab meine HA nach Prognose gefragt und Sie meinte es ginge um Wochen oder Monate.
Ma ist ganz zuversichtlich da sie ja schon ein Rezidiv hatte und ja dank Iressa auch 1,5 Jahre ohne "Krebs" leben konnte.
Habt ihr Erfahrungen mit dem neuen Medi oder Angehörige die auch ein Lungen CA Stufe 4 haben?
Ich weiß, daß mir keiner son euch sagen kann wie lange sie noch zu leben hat, es ist nur so schwer, wenn man so weit weg lebt!!!
Vielen Dank fürs Lesen Nicerl

[Nicerl]

Hallo!

Meine Mama nimmt nun seit 10 Tagen Afatinib.
In Österreich erst neu zugelassen, sie ist wohl in einer Studie.
Ich hab hier einiges von "Krake" über das Medikament gelesen.
Meine Frage ist, ob jemand von euren Angehörigen auch solche Probleme mit den Ohren, sprich extrem schlechtem Hören als Nebenwirkung hat.
Meine Ma hatte immer schon ein reduziertes Hörvermögen, sie ist mit einem Hörgerät versorgt.
Nun versteht sie aber fast gar nichts mehr!
Sie erzählt letzte Woche noch von Entzündung der Augen und die Nase fühle sich aln als wenn Kristalle drinnen wären!?
Für eine Antwort wenn möglich wär ich echt dankbar, da unsere einzige Verbindung derzeit (800 km Entfernung) das Telefon ist!
Danke Nicerl

[Nicerl]

Hallo Ihr stillen Mitleser!

Gottseidank hat sich die Situation heute entschärft!
Mama hatte einen Termin auf der Onkologie , dort wurde Ihr bestätigt, daß das Schlechte Hören eine Nebenwirkung des Medis ist.
Die Kollegen der HNO haben das Sekret etc. abgesaugt, nun gehts zumindest was das Hören betrifft besser!
Das ist sehr schön!
Bei all den vielen Sorgen die wir hier teilen, ist mir durchaus auch klar, daß nicht immer Antworten auf die selbstverfassten Zeilen kommen.
Nur manchmal packt auch mich die Verzweiflung, auch wenn unsere Situation noch nicht so hochdramatisch ist wie die von vielen anderen hier!
Vielleicht helfen ja auch die Erfahrungen so manch anderem!
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und viel Durchhaltevermögen.
Gruß Nicerl

[Nicerl]

Nun wurden die Karten wieder neu gemischt!

Diese Woche wurde vom Onkolgengremium entschieden das Medikament abzusetzen.
Auf Grund viel zu starker Nebenwirkungen. Extremer Hautausschlag der bereits mit Cortison therapiert wurde aber damit nicht in den Griff zukriegen war!

Mir geht es nicht gut damit; ich denke die Herrn und Frauen Doktoren setzen das Mittel das erste Wahl ist immer zuerst ein!
Ich hoffe es gibt eine sinnvolle Alternative die meiner Mama Lebensqualität lässt aber gleichzeitig auch hilft!

War 10 Tage im Urlaub und habe positives Denken geübt, Loszulassen und auch mal gar nicht daran zu denken wie die Situation sich gerade darstellt.

Sie hatte so positiv reagiert auf die orale Chemo.........
Ich wünsch euch allen alles Gute auch für eure Lieben

Nicerl

[Monika Rasch]

Hallo Nicerl,
ich kann zwar zu den Therapiemöglichkeiten nichts sagen, dafür bin ich nicht mehr genug im Thema.
Aber ich kann Dir sagen, hier wissen wir wie es ist wenn man einen Menschen
durch die Krankheit begleitet, und dann enderletzt doch verliert.

Ich wünsche Euch noch gute Zeiten miteinander, und für Dich noch viele Gelegenheiten, Berührungen und Düfte und Stimmungen mit Deiner Ma einzufangen und ins Erinnerungskästchen abzulegen.

Diese Krankheit ist so schrecklich.
Drücker
moni

[Nicerl]

Hallo Monika!

Vielen Dank für deine ehrlichen Zeilen!
Habe heute bei einem persönlichen Telefonat mit meiner Ma erfahren, daß das mit den Nebenwirkungen noch viel schlimmer war als mein Bruder per Tel. es mir schilderte!
Eiter der aus den Ohren kam, die Augen eitrig verlaufen, Durchfall ohne Ende, die Mundschleimhaut und der Rachen so mit Schleim hautliäsionen übersät, daß das Schlucken zur Qual wurde!
Der Ausschlag im Gesicht und die Entzündungen gehen dank Cortison zurück ,nun löst sich die Haut dort komplett ab.
Einzelheiten will ich erst gar nicht nennen, es tut mir so leid und ich kann nichts tun.
Meine Ma hat genau wie ich viele Allergien und hofft nun, daß man ihr trotzdem noch ein Medikament verschreibt, daß nicht soviel Nebenwirkungen hat, weil sie dadurch wirklich keine Lebensqualität mehr hat.
Kommentar der Ärztin auf der Onko: " Na sie machen aber wirklich immer Probleme!" Ohne Worte!

Liebe Grüße und alles Gute für dich