BSDK Endstadium, Hospiz die richtige Entscheidung?

[TheTide]

Hallo liebe Mitbetroffene und Angehörige,

ich lese seit zwei Jahren still in diesem Forum mit. Nämlich ziemlich genau seitdem meine Schwiegermom ihre Diagnose bekam. Das war im Februar 2014. Ich möchte euch kurz unsere Geschichte erzählen, die damit endet, dass wir nicht wissen, ob wir die richtige Entscheidung getroffen haben...

Meine Schwiegermom ist jetzt kurz vor ihrem 67. Geburtstag. Sie erkrankte wie gesagt im Februar 2014. Davor plagten sie längere Zeit diffuse Schmerzen in Oberbauch und vor allem im Rücken. Sie wurde sehr lange mit Wärmepflastern, Massagen, Akkupunktur und Schmerzmitteln behandelt, bis sie dann mal zum Ultraschall geschickt wurde. Dort stellte man zunächst eine Zyste im Pankreas fest. Sie soll sich keine Sorgen machen, man beobachtet es, kein Problem.

Bei der nächsten Untersuchung war die Zyste unnatürlich gewachsen und man schickte sie zur Biopsie. Danach kam das erschütternde Ergebnis BSDK. Sie hatte immer so ein Gefühl und gleichzeitig so eine Angst, dass es Krebs sein könnte.

Die folgenden (immerhin!!!) zwei Jahre waren so viele Therapien, Chemos, Krankenhaus rein-raus und so weiter, dass ich die Übersicht verloren habe. Mal war sie kräftig und guter Dinge, mal total schwach und abgemagert. Als Besonderheit muss ich noch schreiben, dass sie einen Port bekam, der nach einiger Zeit mit Streptokokken infiziert war und sie beinnahe an einer immer wiederkehrenden Sepsis gestorben wäre. Der Port wurde entnommen, ein neuer auf der anderen Seite gelegt. Der neue Port infizierte sich wiederum und musste auch entnommen werden. Da hatte sie unglaubliches Pech. Sie wollte dann keine weiteren Portversuche (Arme, Beine) mehr unternehmen, zumal die letzte (palliative) Chemo sie dermaßen umgehauen hat, dass sie diese Chemo eh abgebrochen hätte.

Seither (April-Mai) ist sie ohne Therapie. Der Krebs metastasiert schon die ganze Zeit über zurückhaltend in Knochen und Leber, aber jetzt schlägt er natürlich richtig zu. Sie ist dauerhaft leicht gelb, hat einen Stent in den Gallengängen, aber die Leber ist zu stark geschädigt. Die Knochenmetastasen sind jetzt neu auch in HWS und BWS. Den Rest des Körpers würde man nicht mehr untersuchen, weil es am Ergebnis nichts ändert.

Derzeit ist sie im Krankenhaus zur Einstellung auf Schmerzmedikamente. HWS und BWS tun am meisten weh. Sie hat Wasser im Bauch und auch ziemlich viel in den Füßen. Da scheint momentan aber keiner was unternehmen zu wollen. Sie ist etwas verwirrt und desorientiert (Medis? Leberversagen?), manchmal auch klar und einsichtig. Welche Medis sie da bekommt, wissen wir nicht. Aber sie hat nun keine Schmerzen mehr. Die Ärzte fragten, wie es mit ihr weiter gehen soll. Nach Hause mit Pflegedienst oder ins Hospiz. Im Krankenhaus sei sie fertig.

Wir haben lange mit ihr gesprochen. Sie ist ein äußerst ängstlicher, einfacher Mensch. Sie möchte nicht nach Hause, weil sie da so viel Angst hätte allein. Der Pflegedienst käme ja nur 3-4 Mal täglich, dazwischen und vor allem auch nachts wäre sie allein. Sie unterschrieb den Antrag für das Hospiz. Ihre Ärztin im Krankenhaus hat uns angerufen und uns Vorwürfe gemacht, ob wir wüssten, was ein Hospiz sei?! Meine Schwiegermom würde nicht mehr zurück ins Krankenhaus können, wenn es medizinisch notwendig sei und sie ist noch mindestens 3-4-5 Wochen vom Sterben entfernt...vielleicht länger.....Wir haben dann in unserem SAPV-Team angerufen, wo man uns sagte, dass das nicht stimme und sie bei Bedarf natürlich ins Krankenhaus gehen kann. Außerdem sei gesagt, dass unser Hospiz hier überregional einen wahnsinnsguten Ruf hat und man uns mehrfach versicherte, dass das für sie das beste sei, da man dort ruhig auch noch einige Zeit LEBEN darf, bevor man stirbt. Angstfrei. Umsorgt. Behütet. Das gilt auch für uns und die Enkel.

Trotzdem wissen wir nicht, ob wir richtig handeln. Diese blöde Sch**ßkrankheit macht uns machtlos, hilflos und wütend. Wir sind am Ende mit unserer Kraft nach über zwei Jahren. Wir haben Kinder, sind voll berufstätig und leben mehr für die Schwiegermom, als für alles andere. Auch ein Grund für mein Beitrag...ich weiß, ihr könnt Kraft vermitteln. Haben wir alles richtig gemacht? Wie lange muss sie sich noch quälen? Darf man sich wünschen, dass der Schwiegermom ein friedliches, ruhiges Ende bevorsteht um selbst wieder leben zu dürfen?

Sorry für den langen Text, aber viele haben hier so angefangen...ich musste es mal loswerden.

[micha54]

Hallo,

also ich finde Eure Entscheidung richtig gut.

als meine Mutter vor 3 Jahren in dieser Situation war dachte sie dass alles wieder ganz normal wird wenn sie nur erst zu Hause ist. Sie wusste um Ihren Zustand nach GHK, BK und NCC. Bezüglich der Metastasen ging es ihr ganz ähnlich Deiner Mutter, aber wissen und begreifen sind manchmal zweierlei.

Als meine Mutter dann im Hospiz war gefiel es ihr ausgesprochen gut, denn wann immer sie jemand zum Reden brauchte waren die Pflegekräfte da.
War dann leider nur noch 20 Tage.

Mit Pflegedienst ist es schwierig, rund um die Uhr immer dann jemanden zur Hand zu haben, wenn man ihn braucht. Das passt eine regelmäßige medizinische Versorgung, aber Darm und Blase haben ihren eigenen Rhythmus.

Gruß,
Michael

[LiebesHerz]

Hallo,

ich kenne niemanden der den Schritt ins Hospiz bereut hat. Ganz im Gegenteil.
Als wir meine Mutter auf die Palliativstation verlegen lassen wollten, fragte uns auch ein Arzt ob uns klar sei was das bedeute. Sie könne doch dann keine chemo mehr bekommen... Ich fragte ihn, ob es ein ernst sei, diesem völlig geschwächten todkranken Menschen noch eine chemo zuzumuten?
Unser Ziel war es meine Mutter so stabil zu bekommen dass sie nochmal ein paar Wochen nach Hause kommen kann. Leider wurde unser Wunsch nicht erfüllt, aber die Zeit dort war ein Segen! Schon als wir in das Zimmer kamen fiel der ganze Stress der letzen Wochen von uns ab. Es war einfach wunderschön dort und die Menschen die ich kennenlernen durfte waren wahre Engel.

Es gibt nichts zu überlegen...meiner Meinung nach...

Euch alles Gute.. Es ist eine sch..... Krankheit!

Jana

[Drea1971]

Hallo,

Das Hospiz hat einen guten Ruf und sie ist dort behütet und umsorgt. Ich denke, ihr werdet sehen, dass es ihr dort gut gehen wird. Ja, ihr habt richtig gehandelt.
Ihr habt schon einen so langen schweren Weg hinter euch. Diese Krankheit ist so schrecklich. Bei meinem Papa dauerte es nur vier Wochen von Diagnos bis hin zu seinem letzten Atemzug. Dieser fand übrigens auf der Palliativstation statt. Das Zimmer dort war knapp vier Tage für uns gesperrt.
Versucht euch etwas zu entspannen, ich weiß, es ist schwer möglich. Aber durch das Hospiz werdet ihr ein klein wenig aufatmen können.
Ich denke auch, dass sie sich auf ihre letzte Reise begibt. Leider ist es jetzt nur noch eine Frage der Zeit. Ihr braucht auch Kraft! Für euch und für sie.
Ich wünsche euch alles Liebe! Sie ist da gut aufgehoben!
Liebe Grüße Andrea

[Anchilla]

Hallo the Tide

bei mir wurde die Diagnose ein klein wenig später gestellt. im September 15.
Ich werde den letzten Weg auch irgendwann gehen.

Wenn es nicht möglich ist in der Familie zu sein, dann ist das Hospiz ganz sicher die Richtige Entscheidung. In Ruhe zu sterben ist sicherlich das, was alle wollen, wenn sie am Scheideweg stehen. Das kann man nicht, wenn man zu Hause alleine ist. Ins Hospiz zu gehen heißt ja nicht, dass Ihr sie alleine lasst.
Vielleicht könnt Ihr Euch sammeln, Kraft schöpfen und dann bei ihr sein, wenn sie Euch wirklich braucht. Wenn Sie auf das helle Licht (von dem ich überzeugt bin) los geht.

Ihr habt alles richtig gemacht und ich finde die Vorwürfe der Ärztin unverantwortlich. Das Hospiz ist ein Hospiz, kein Gefängnis. Natürlich kann sie jederzeit bei medizinischer Notwendigkeit ins Krankenhaus. Es ist eine Frechheit, den Angehörigen grundlos ein schlechtes Gewissen zu machen.

Lasst Euch nicht verrückt machen. Wichtig ist doch, dass Ihr sie auch dort nicht alleine lasst. Womit ich nicht sagen will, dass Ihr jede Minute dort sein müsst. Gebt Ihr ein gutes Gefühl und wenn die Zeit gekommen ist, macht ihr das gehen leicht.

Ich wünsche Euch viel Kraft

LG Anchilla

[Elisabethh.1900]

Liebe TheTide, zuerst möchte ich Dich herzlich im Forum begrüßen.

Die Haltung der Ärztin verwundert mich, zumal meistens die Mediziner auf die Angehörigen zugehen, wenn es um die weitere Betreuung von Menschen in der letzten Lebensphase geht. Gerade in den vergangenen Jahren hat sich die Hospizbewegung weiter entwickelt und ist zu einer festen Stütze in der Betreuung von schwerkranken geworden.
Fast jeder Familie versucht die Betreuung zu Hause abzusichern, bei manchen geht es ebend einfach nicht.
Aus Deinem Post kann man herauslesen, dass Euch die Entscheidung keinesfalls leicht gefallen ist.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Piepenbring]

Liebe the Tide,


Ich komme aus dem “Lager“ der Lungenkrebsler und finde eure Entscheidung sehr gut.

Ich für mich, werde nur noch palliativ behandelt, habe mir schon ein Hospiz für den Fall, dass es zu Hause nicht mehr geht, ausgesucht.

Ich will auf keinen Fall zu Hause gepflegt werden und möchte das auch meinem Mann und auch den Kindern nicht zumuten. Ausserdem denke ich, dass man im Hospiz viel schneller und professioneller mit allen Lagen umgehen kann.

Euch alles Liebe
Angela

[vintage]

hospiz ist gut und eine weise entscheidung!
dort wird deine tante alles bekommen, was ihr wichtig ist.

euch kraft und gute zeiten!

[Jedimeisterin]

Hallo TheTide,

ich kann es nur aus der Sicht meines Schwagers (ist auch inzwischen gestorben), dass ein Hospiz aus seiner Sicht und auch für meine Schwester die
beste Entscheidung war. Man weiß seinen Angehörigen in guten Händen, kann
ihn besuchen, wann immer man will. Und die zeitraubende Pflege, Medi-
Versorgung machen andere. Meine Schwester muss für die Lebensunterhalt
sorgen. Zu Hause wäre es nicht gegangen mit der Pflege, weil mein Schwager
wegen seinen Statusanfällen jemanden dauernd um sich haben mußte trotz
Hausnotrufes (trug er auch im Hospiz). So konnte sie auch im Hospiz über-
nachten, also bei ihm sein.

Im Hospiz haben die Mitarbeiter auch mehr Zeit auf den einzelnen einzugehen
als im Pflegeheim.

LG und viel Kraft für die nächste Zeit
Jedimeisterin

[TheTide]

Hallo und herzlichen Dank für die aufmunterden Antworten.

Anchilla, du hast Recht, wir können sie nicht zuhause pflegen, weil wir ja arbeiten müssen und außerdem Kinder haben, denen ich das nicht zumuten kann, ihrer heißgeliebten Oma beim sterben zuzusehen. Sie zu besuchen ist gar keine Frage, wir wohnen in der selben Stadt, es ist wirklich kein weiter Weg.

Sollte sie doch länger leben, wird man sie dort doch nicht rauswerfen? Gibt es eigentlich eine maximale Bewohnzeit? Ich weiß, dass sie entlassen werden kann, sollte es ihr so viel besser gehen, dass sie zuhause zurecht käme. Aber was ist, wenn sie im jetzigen Zustand noch Wochen oder gar Monate durchhält?

LG TheTide

[micha54]

Hallo,

be uns in Berlin gelten allgemein 3 Monate als Grenze für den Aufenthalt im Hospíz. Aber man bewertet dann sorgfältig den Verlauf und die weiteren Aussichten und verlegt ggf. den Betroffenen in ein Pflegeheim.

Eine Bekannte mit Lungenkrebs hat das erlebt, man hat sie richtig aufgepäppelt und sie hat dann noch 1,5 Jahre im Heim gelebt.

Ich bin mir aber sicher, dass keiner vom Sterbebett rausgeworfen wird.

Gruß,
Michael

[Blume3]

Hallo, mein Mann ist am 21.05.216 an Bsdk gestorben. Er wollte nicht ins Hospiz und hat auch bis eine Woche bis zu seinem Tod es nicht wahr haben wollen. Deshalb haben wir ihn zu Hause gepflegt. Natürlich ist es sehr nervendbelastend gewesen , aber man muss auch den Wunsch erfüllen, den der Sterbende möchte. So konnten wir ihn begleiten, was aber auch im Hospiz eine Möglichkeit wäre, ihr keine Zeit habt. Wünsche sehr viel Kraft.Lg

[TheTide]

Hallo ihr lieben!

Nun hat sich alles viel schneller ergeben,als wir gedacht haben. Heute wurde ich von der Sozialstation des Krankenhauses angerufen, das Hospiz hat ein freies Bett und morgen wird meine Schwiegermom dorthin verlegt. Hui. Erstmal waren wir ganz schön überfahren, zumal meine Schwiegermom selbst noch gar nichts davon wusste. Das Hospiz hat sie wohl anderen Bewerbern vorgezogen. Also wird es wohl Zeit? Sie hat dann auch geweint. Zwar weiß sie,dass es das beste für sie ist,trotzdem hat sie Angst und trauert um ihre schöne Wohnung.

Wir sollen ihr morgen einige persönliche Gegenstände bringen. Ich weiß gar nicht was ich nehmen soll... Am liebsten würde ich alles einpacken. Habt ihr einen Rat?

Was ich noch nicht verstehe ist, warum niemand was zu ihrem Bauch sagt. Er wird jeden Tag praller und hat sicher viel Wasser eingelagert, aber dazu sagt keiner was. Oder sie verheimlicht uns was. Sie würgt auch immer ganz viel trocken und ich frage mich, ob das Wasser den Magen abdrückt. Ich verstehe das nicht.

[vintage]

das wasser im bauch kann punktiert werden, damit es sie erleichtert.

und mitnehmen: schaut in ihrer wohnung, was sie liebt.
und bringt es ihr.
aber einfach da sein und begleiten ist wohl das persönlichste...