aggressive Fibromatose

[der_weg]

Hallo Simone,

Nein, das sind beides keine klassischen bösartigen Tumore. Das Wort "bösartig" = "maligne" schließt mit ein, dass die Tumoren Metastasierungspotential haben.
Gutartig ist zumindest die aggr. Fibromatose allerdings auch nicht, da sie ins umgebende Gewebe einwächst und lokal viel zerstören kann.
Das machen gutartige Tumoren nicht; die wachsen klar begrenzt und drücken das umliegende Gewebe zwar weg, aber wachsen nicht hinein.
Deswegen bezeichnet man sie als "semimalgine" also "halb-bösartig", da sie lokal aggressiv wächst, aber nicht streut. Ist deswegen auch idr nicht lebensgefährlich.
Mit Lipomatosis dolorosa kenne ich mich nicht aus (ich glaub das ist noch seltener, oder ?), aber ich kann ja mal nachlesen :-)

Lg, Sophie

[Schmatte]

Hallo Alle zusammen,

vielleicht hatte ich mit meinen letzten Zeilen etwas überreagiert. Aber alle Betroffenen hier in diesem Forum wissen ja, schnell wird etwas als harmlos abgestempelt und dann haben wir als Patienten den Salat.
Wünsch Dir sehr, liebe Elisabeth, dass Deine Erkrankung nicht so arg ausfällt und das alles gut wird.

LG SChmatte

[Simone79]

Hallo Sophie,
das wäre sehr lieb von dir!! Aber diese Tumore müssen dann eigentlich immer entfernt werden, damit sie sozusagen nichts kaputt machen?
Sind diese Tumore denn auch sehr schmerzhaft?
Danke dir nochmal für deine Erklärungen!
Bitte halte mich nicht für blöd weil ich so viel frage!!
Liebe Grüße
Simone

[der_weg]

Hallo Simone,

ich halte dich nicht für blöd, keine Angst :-)
Die Tumore können schmerzhaft sein, wenn sie auf einen Nerv drücken z.B. ,aber sind nicht per se schmerzhaft, wie das bei Liposomatosis dolosa der Fall zu sein scheint. Die schmerzen kommen indirekt vom abgedrückten Nerv.
Die sollten möglichst entfernt werden, aber nicht um jeden Preis. Da die nicht streuen (und somit auch nicht tödlich sind) und zudem manchmal auch spontan aufhören weiter zu wachsen, kann man es da auch eine Zeit lang mit abwarten und beobachten versuchen; oder andere Therapien (Antiöstrogene, Bestrahlung, Chemo,...) anwenden. Wenn die allerdinsg kontinuierlich weiter wachsen und auf nichts anderes ansprechen, dann muss man operueren, weil die sonst immer mehr Gewebe zerstören.
Lg, Sophie

[smchhelm]

Hallo!
Ich bin neu hier!
Bei mir (32, w) wurde vor zwei Monaten ein Desmoidtumor der Bauchdecke festgestellt, der mittlerweile bestrahlt wurde und in einigen Wochen herausoperiert werden soll. Ich habe bis jetzt noch niemanden gefunden, der vor der OP bestrahlt wurde. Hat hier irgendjemand Erfahrungen damit gemacht?
Mein nächstes Problem ist die OP selbst: Nachdem als "Platzhalter" ein Netz eingesetzt wird, scheint eine zukünftige Schwangerschaft nahezu unmöglich zu sein. Kennt sich damit vielleicht jemand aus?

Tina

[elisabeth2285]

halli hallo!
natürlich halte ich euch auf dem laufenden! ich selbst bin ja auch froh, wenn ich von euch etwas über euren verlauf und ev. wichtigen infos erfahre!
ich hab mir für morgen auch schon ziemlich viele fragen aufgeschrieben. auch hab ich infos heran gezogen, die in diesem forum erwähnt wurden!

also bis bald, und daumen drücken

[Simone79]

Hallo Sophie,
also bei der Art von Tumoren, kann man was mit Chemo etc..machen??
Meinst du, dass würde auch mit Lipomen klappen?? Damit sie nicht mehr wachsen oder vielleicht sogar kleiner werden könnten?? Weißt du, ich bin mittlerweile echt verzweifelt, weil ich ständig operiert werden muß. Meine Lipome sitzen immer auf Nerven und wachsen relativ schnell!! Scheint wohl auch bei mir in der Familie zu liegen. Meine Mama hat außer Abszesse auch Lipome im ganzen Körper und bei meinem Bruder fängt das nun von aussen an zu wachsen.
Liebe Grüße
Simone

[der_weg]

Hallo Simone,

also da bin ich überfragt. Ich könnte mal nach neueren veröffentlichungen gucken...
So weit ich das, was ich über Lipomatosis dolorosa gelesen habe, verstanden habe, ist nicht mal so ganz klar, ob das eine Tumorerkrankung im eigenen Sinne ist (also es entsteht einmal eine "böse" , genetisch andersartige Zelle, die sich dann immer weiter teilt und ins gesunde gewebe einwächst) oder eine Stoffwechselstörung (die Fettzellen in den Lipomen sind genetisch normal und durch irgendwelche fehlgeleitete Stoffwechselprozesse wandern sie an die falschen Stellen und lagern sich dort ab).
Wenn es eine klassische Tumorerkrankung ist, dann könnte man Chemo probieren, wenn Du einen Arzt findest, der das macht.
Wenn das eine Stoffwechselstörung ist, dann bringt Chemo da wahrscheinlich eher wenig, weil die Chemo ja "böse" schnellwachsende Zellen angreifen soll. Gesunde Zellen, die nur an den falsch Stellen sind, werden ja nicht bevorzugt von der Chemo angegriffen.
Was würde passieren wenn man die Lipome nicht operiert ? In gesunde Gewebe einwachsen werden sie ja sicher nicht, oder ? (nur drauf drücken).

Bei der aggr. Fibromatose ist Chemo auch nur als experimentelle Option möglich, wenn OP nicht ausreicht. Das ist auch kein etabliertes Konzept; der Erfolg wird kontrovers diskutiert, aber es gibt halt Fälle, wo sie hilft; deswegen setzt man sie manchmal ein.

Bei der Lipomatosis müsste man erstmal klären, welcher Art die Erktankung überhaupt ist; und dann mal gucken, ob da Erfahrungen mit Chemo existieren.
Hab in den allgemeinen Infos nichts darüber gelesen; vielleicht steht abe rin speziellen Veröffentlichungen irgendwas dazu; da müsste ich bei gelegnheit mal gucken. Wenn Du englisch kannst, kannst du auch selbst suchen: www.pubmed.org und dann die entsprechenden Suchbegriffe eingeben.

Welche Form hast du denn ? Laut dem, was im Netz steht, gibt es drei Formen...

Lg, Sophie

[Simone79]

Hallo Sophie,
was meinst du welche Form ich habe??
Also ich habe im ganzen Körper Lipome. Mein ganzer Körper, gerade dort wo die Lipome sitzen schmerzt unheimlich. Aber auch sonst schmerzt es überall. Ich kann kaum noch Kleidung tragen, nicht richtig duschen und habe oft Gefühlsstörungen. Ich glaube, es gibt keine Körperstelle mehr wo ich nicht so ein Lipom habe.
Nein, es stimmt, ins gesunde Gewebe wachsen sie nicht. Aber sie liegen immer auf Nerven und/oder Blutgefäßen. Das hat mit der Chirurg erzählt.
LG Simone

[der_weg]

Hm.... Typ 3 ?
Aber hat dein Arzt Dir nicht gesagt, welche Du hast ?

Wenn du die Lipome überall hast, dann kann man sie doch gar nicht alle weg operieren.... man kann ja nicht überall operieren.
Wie wird denn entschieden welche operiert werden und welche nicht ?

Lg, Sophie

[Simone79]

Hallo Sophie,
jetzt wo du es sagst, ja Typ 3 war es!!
es werden nur die rausoperiert, die bei mir an ungünstigen Stellen liegen, wie z.B. wenn ein oder mehrere Lipome sehr stark auf Nerven drücken und ich dadurch schon heftige Gefühlsstörungen oder zu starke schmerzen habe.
Die anderen bleiben natürlich da wo sie sind. Bei mir wachsen die Lipome sehr schnell. Irgendwie lieben sie wohl meine Nerven.
Liebe Grüße
Simone

[der_weg]

Hallo Elisabeth,

wie lief das Gespräch ?

Lieben Gruß
Sophie

[Salsa]

Hallo Daniela

Sorry, dass ich mich solange nicht gemeldet habe. Darf ich fragen, von wem Du im Balgrist betreut wurdest? - denn ich fühle mich dort gut aufgehoben.
Im Moment wird bei mir zugewartet, da sich der Tumor ruhig verhält - ganz in meinem Sinne! Also abwarten und Tee trinken und das Leben geniessen.

Bis bald und alles Gute!!

Katja

[Salsa]

Hallo Tina

Mein DT befindet sich ja auch im Bauchmuskel - wurde jedoch "noch" nicht bestrahlt oder operiert.
Ich habe jedoch schon gehört, dass eine Frau mit eingesetztem "Netz" schwanger wurde und auch alles gut verlief, einfach die Geburt in ihrem Fall per Kaiserschnitt erfolgen musste. Wie das bei Dir sein würde, weiss ich natürlich nicht.
In einem anderen Artikel habe ich schon gelesen, dass ein durch die Schwangerschaft (SS) hervorgerufener DT sich während einer weiteren SS zwar ruhig verhalten hat, jedoch nach der Geburt aggressiv weitergewachsen ist!!
Sorry, dass ich das jetzt auch schreiben muss - ich denke aber, dass Du mit allen Varianten rechnen musst oder zumindest Deinen Onkologen/betreuenden Arzt damit konfrontieren sollst.
Wächst denn Dein DT? Musst Du wirklich operieren? In meinem Fall wartet man einfach ab, d.h. ich lebe jetzt einfach mit meinem "Desmoidchen" und geniesse das Leben so wie's jetzt ist (ohne weitere SS).

Liebe Grüsse und alles Gute

Katja

[daniela5604]

Hallo Katja

Ich wurde von Prof. Dr. E. im Balgrist behandelt. Er ist für orthopädische Tumore zuständig. Da ich aber auf meine Fragen keine klaren Antworten bekomme und er ein absolut komischer Kauz ist habe ich gewechselt.
Von der Medikamenten Therapie sowie Bestrahlung hat er mir abgeraten aber auch keine mögliche Therapie empfohlen.

Bei wem bist du in Behandlung und wo ist dein Tumor?

Auch ich geniesse mein Leben jetzt erst recht und bin optimistisch eingestellt.

Machs auch gut!!!!!

Liebe Grüsse Daniela

Katja[/quote]