Nebennierenkarzinom-völlig verzweifelt

[Eisfee]

Hallo liebe Forumsgemeinde,

Bei meiner Mama wurde ein Tumor der Nebenniere entdeckt und dieser wurde vor wenigen Tagen entfernt. Leider kam jetzt heraus, dass es ein Nebennieren(rinden)karzinom ist. Diese Art kommt ja eher seltener vor und im Internet liest man besser gar nicht nach.

Er konnte komplett entfernt werden, war noch nicht ins umliegende Gewebe eingewachsen und keine Metastasen.

Sie geht jetzt in Reha und bekommt dann adjutativ Mitotane.

Ich habe dennoch große Angst. Im Moment weiß ich weder ein noch aus vor lauter Panik. Was ist wenn sie nie mehr gesund wird? Gibt es denn überhaupt Chance auf Heilung.

Ich kann nicht ohne sie leben, ich brauche sie und sie ist noch viel zu jung (50).

Das Leben ist einfach ungerecht

Ich bin völlig verzweifelt und habe ständig Weinkrämpfe und Panikanfälle.

lg

[Cecil]

Hallo,

das richtige Forum wäre dieses hier: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=4942
Allerdings ist da nicht wirklich viel los, weil dieser Krebs extrem selten zu sein scheint.

Alles Gute!

[Rudolf]

Hallo Eisfee,

Cecil hat recht, Niere und Nebenniere sind zwei völlig verschiedene Organe, die auch völlig veschiedene Tumore entwickeln und dementsprechend sehr unterschiedlich behandelt werden.
Hier aber schreiben meistens Nierenkrebsler.

Trotzdem will ich, nachdem ich ein wenig in Internet geforscht habe, eine Antwort versuchen.

1. Der Tumor wurde entfernt, Metastasen sind nicht vorhanden, schreibst du.
Damit wäre deine Mutter erst mal gesund.

2. Deine Mutter soll vorsorglich (prophylaktisch, nicht adjuvant) ein Arzneimittel erhalten, also eine "Chemo". Das ist für den Fall, daß winzige, noch nicht sichtbare Metastasen vorhanden sind. Man will diese also abtöten, bevor sie sichtbar werden und so groß sind, daß man sie in CT oder MRT sehen könnte.
So jedenfalls verstehe ich die Behandlung mit Mitotan.
Hier wird also ein Vielleicht behandelt, nicht etwas real erkennbares.

3. Du hast also Angst vor etwas, das nicht da ist. Versuche bitte, klaren Kopf zu bewahren.
Ich weiß, daß das nicht immer leicht ist.
Da kann vielleicht ein Psychologe Dir helfen. Sprich mit Deinem Hausarzt wegen einer Überweisung, falls nötig.

Im Moment sieht ja alles gut aus.
Ich drücke Dir die Daumen, daß es so bleibt, dauerhaft.
Rudolf

[Eisfee]

vielen Dank Rudolf und Cecil.

Ja ich habe mich wieder im Griff. Ich denke heute war auch alles viel (bin mitten in den Semesterprüfungen)

Hauptsache er kommt nicht mehr zurück.

lg

[buemmelchen]

hallo eisfee,
Bei mir wurde im Sept 2012 ein 12 cm großer nebennierenrindentumor entfernt. Wirklich ein sehr seltener Tumor.
Entsprechend "umsorgt" werde ich seitdem in der MHH hannover. De Ärzte fort sind wirklich klasse!
Zusammen mit dem Tumor wurde mir auch die Linke nebenniere entfernt. Seitdem nehme ich auch mitotane (lysodren) u hydrocortison. Das mitotane legt de Funktion der rechten nebenniere lahm - damit diese nicht auf dumme Gedanken kommt u ebenfalls meint bösartige Zellen zu produzieren. Durch die lahmlegung wird aber auch kein lebensnotwendiges hydrocortison produziert, daher de Einnahme in Tablettenform. SO wurde es mir erklaert.
Ich wuensche dir u deiner Mama alles gute! Und immer positiv denken, das macht viel aus!
Liebe Gruesse
Claudia

[Susannebubi]

Hallo,
ich habe das gleiche Schicksal. Am 01.07.2014 wurde mir die rechte Niere entfernt, Karzenom bös. Ich habe am 16.07.14 meine erste Chemo, am 23.07.14 die nächste. Im Moment geht es mir gut und ich hab noch 2 Chemos vor mir. Die Angst die Du hast hat meine Tochter auch. Ich bin 52 Jahre, habe eine Tochter die genau so klasse ist wie Du, hat 3 kleine Jungs und bibbert. Aber aufgeben ist nicht und wir Mütter sind stark und werden es schaffen. Ich führe für mich ein Videotagebuch und das soll helfen, sagt man.
Positives Denken, sagt sich leicht, aber es muss sein. Sei da für Deine Mutter, hilf ihr und höhr ihr zu. Ich habe 2 große Kanninchen zu Hause die mich ablenken und die mich genau so brauchen, daher aufgeben ist nicht. Nie den Mut verlieren, okay?
Susannebubi

[Eisfee]

Hallo,

bei meiner Mutter war Nachsorge und im PET-CT wurden bei Lunge und Leber je ne verdächtige Stelle gesehen. Es hat aber nichts geleuchtet, was laut den Ärzten erstmal ein gutes Zeichen ist, weil Metastasen/Tumore eigentlich grell aufleuchten. Trotzdem haben die Ärzte Angst dass es doch Metastasen sind und wollen durch ein spezielles Verfahren ausschließen, dass es welche sind.

Aber irgendwie erschließt sich mir das nicht ganz? Wieso kann man nicht gleich ausschließen dass es Metastasen sind? Jetzt müssen wir die nächsten Wochen trotzdem in Angst und Schrecken leben, bis das Verfahren durch ist und hoffentlich Entwarnung gegeben werden kann

[Eisfee]

Hallo,

2014 wurde bei meiner Mutter ein bösartiger Nebennierentumor festgestellt, der erfolgreich und mit R(0) entfernt werden konnte. Stadium T2 N0M0 V1

Leider leider ist es aber nun so das jetzt nach 10 Monaten der Moment gekommen ist vor dem ich seitdem beinahe jeden Tag Angst hatte. Die Ärzte haben bei der letzten Kontrolle Stellen (Lunge und Leber =( ) entdeckt die sehr wahrscheinlich Metas sind. Sehr wahrscheinlich sage ich, weil bei der Kontrolle im Februar zwar das Kontrastmittel nicht aufgenommen wurde (was ja eigentlich geschieht wenn wieder Krebszellen aktiv sind) aber trotzdem was verdächtiges gesehen wurde und die Ärzte dann aber ein Verfahren anwenden wollten mit dem man bestimmen kann, ob es wirklich Metastasen sind. Gleichzeitig wollten sie mit der EDP Chemo beginnen aus Angst, falls es doch sicher Metas sind um keine Zeit zu verlieren. Nun kam der Bericht vom letzen PET-CT, meine Mutter war seitdem nicht mehr in der Klinik und das oben erwähnte Verfahren wurde noch nicht durchgeführt , aber im Bericht stand jetzt trotzdem dass es Metas sind.

Meine Mama will die EDP Chemo nicht, sondern es mit alternativen Methoden probieren. Ich weiß dass sie ihren Weg gehen muss, auch wenn ich Zweifel habe ob es der richtige ist.

Ich bin so im Zwiespalt. Auf der einen Seite weiß ich dass eine Heilung jetzt quasi bei 0 ist und leider weiß ich auch dass nur 15 % mit Metas die nächsten 5 Jahre überleben bei dieser Krebsart. Das ist alles so ungerecht

Jetzt müssen wir mit der ständigen Angst leben dass es plötzlich schlechter wird, auch wenn es meiner Mama grade echt gut geht, sie geht auch arbeiten und unternimmt viel. Und was machen wir denn wenn "es" soweit ist ?

Mein Papa hat es meinen kleinen Geschwistern (14 und 16) noch nicht gesagt. Er meinte da hätten sie nix davon und sie würden es mit jedem Monat der vergeht dann vielleicht besser begreifen.

Ich wünschte es wäre alles ein Alptraum. Aber leider ist es die Realität. Für mich ist es zurzeit fast unerträglich dass meine Mama wahrscheinlich nichtmal den Abiball von meinem jüngsten Bruder miterlebt...

Was sollen wir nur tun.....

Sie ist übrigens 51.

[Eisfee]

Falls hier noch jemand mitliest, bei uns sieht es leider relativ schlecht aus, die Leber ist von Metastasen durchsetzt und wir müssen ab nun damit rechnen, dass die Leber in wenigen Monaten wahrscheinlich ihren Dienst versagt

Wir versuchen nun noch zu schauen was nuklearmedizinisch möglich ist und werden ein Camp eines Heilers bereisen in Südamerika, da meine Mutter sehr da dran glaubt.

Wenn es ihr nicht körperlich hilft, dann wenigstens mental.

Bis dahin denke ich nun erstmal weiter noch nicht. Sollte das alles nicht helfen, müssen wir uns auf den letzten, schweren Weg machen.

Ich bewundere meine Mama so sehr, sie beklagt sich nie, geht trotz allem noch arbeiten und hat trotzdem noch Lebensfreude, auch wenn sie nun öfters Schmerzen hat und durch die Medikamente müde wird.

Ich bin unendlich traurig und wenn ich etwas tun könnte was sie heilt, ich würde alles tun. Aber leider geht das nicht.

Ich wünsche allen alles Gute auf ihrem Weg.

Und trotz allem: Die Hoffnung stirbt als Letztes

[vintage]

liebe eisfee,

das tut mir sehr leid, dass der stand bei deiner mama so ist.
für sie und für euch als angehörige.
gerade für euch als kinder.

hoffentlich kann sie noch ein stück guter Lebensqualität behalten.

[Eisfee]

Mami ist am 23.10.15 zu den Sternen gegangen

[Tinele]

Liebe Eisfee ,

meine aufrichtige Anteilnahme . Ja diese Krebsart lässt niemandem auch nur den Hauch einer Chance . Viel Kraft für Dich und deine Familie

Liebe Grüße

[Susi705]

Liebe Eisfee,

auch von mir mein aufrichtiges Beileid und ganz viel Kraft für dich und deine Familie.

Fühl dich gedrückt,

Susi

[Ela85]

Liebe Eisfee,
das tut mir so unsagbar leid...ich habe meinen Papa im August verloren und kann es immer noch nicht glauben. Es ist so irreal. Hatten von der Diagnose bis er eingeschlafen ist keine 6 Wochen. Das Leben ist nicht mehr wie es war. Das Einzige, das mir etwas Kraft gibt, ist mein Glaube, dass sie zwar nicht mehr hier direkt bei uns sind - aber woanders. Ich glaube an ein Wiedersehen. Schau nur hoch in den Himmel. Was wissen wir schon? Vielleicht gibt dir das etwas Kraft. Deine Mama ist in deinem Herzen. Du hast sie nicht verloren. Ich wünsche dir ganz viel Kraft...