Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Sani]

Hallo benita,zu der Einstellung kämst du dann,wenn du betroffene selsbt wärst!!es sit wirklich so,ich seh es auch hier im Freundeskreis,bei meinem Mann,den Eltern,als Angehöriger stehst du,wie du auch schreibst ,danaebn,kannst dasein möchtest abnehmen und bist doch hilflos.Dieser Teufelskreis schweißt euch aber --leider--zusammen,denke daran,es gibt genügend Paare die es eher entzweien würde,euch nicht!!!Und uns auch nicht,ds gibt Halt,auchwenn mann sich streitet,man weiß,da ist jemand an meiner Seite.Und manchmal ehrlcih,da denk ich auch,bin ich vielleicht schon wirr,weil,ich freue mich echt über jeden gelebten Tag,manchmal zuviel,weil man dann denkt,es könnte morgen anders sein.Möcht immer am liebsten alles auf einmal erleben,auch nicht immer eicht für den Partner....Aber ganz vielleicht kann cih dir eine grosse Portion rüberschieben ,sie soll dir jetzt und hier helfen es duchzustehen.Benita,ab jetzt mußt du bei jedem negativem Gednaken der angekrabbelt kommt erst bis fünf zählen,duchatmen und ....ja,es wird funktionieren,bestimmt!!Ich drück dich und hoffe alles mit dir,Susanne

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben

Das MRT zeigte keine Veränderung,nur das Blutbid ist noch nicht ganz in Ordnung aber das bekommen wir auch wieder in den Griff denn ich habe gestern kurzfristig ab Dienstag nächster Woche11Tage Fuerteventura gebucht,raus aus dem Alltag, das uns beiden bestimmt gut tun wird. Chemo wird die nächsten Wochen keine gemacht und den nächsten Termin beim Chefarzt haben wir erst in 6 Wochen

Liebe Grüße Lothar

[Sani]

Ach Lothar,du hörst dich um alles in der Welt besser an,mit schwung und Mensch,e sist nichts verändert,auch das Blutbild kann ja tausend und eine Ursache haben.Aber leider werden wir,ich wiederhole mich,ständig die Angst mit uns im Rucksack herumtragen.Ich wünsch euch Fuerte pur,wunderbar erholsam,freu mich wirklich für euch....susanne

[Benita]

Hallo Sani,

danke für dein Kraftpaket, ich glaube es hat geholfen. Ich fühle mich heute schon viel besser. Wir werden sehen, was kommt und werden entsprechend agieren. Alles andere bringt sowieso nichts. Heute scheint bei uns die Sonne und wir werden den Tag auf der Terrasse genießen. Meine Freundin kam eben vorbei und brachte selbstgebackene Donauwellen, die isst mein Mann doch so gerne. Das fand ich richtig lieb. Mein Mann hat über beide Ohren gestrahlt. Das sind die kleinen Momente des Glücks.

Ich wünsche dir einen sonnigen Sonntag.

Hallo Lothar,

ich freue mich für euch. Die Insel wird euch sicherlich guttun. Versucht eure Sorgen einfach mal an die Seite zu schieben. (Ich machs inzwischen auch so und manchmal hilfts.) Das wichtigste ist doch, dass das MRT kein neues Wachstum zeigt. Eine längere Chemopause ist sicherlich zu vertreten.
Und wenn ihr zurückkommt, dann bringt bitte die Sonne mit zurück, ich krieg sonst hier ne größere Depri.

Hallo Conny,

morgen bringe ich meinen Mann ins Krankenhaus. Das Kofferpacken fällt mir schwer, doch ich hoffe, dass er Donnerstag schon wieder zu Hause ist. Wie sieht es bei dir aus, hast du schon Urlaub und wie lange? Vielleicht können wir uns treffen. Melde mich morgen bei dir.

Herzliche Grüße Benita

[Conny47]

Guten Morgen Lothar,

falls du noch mal reinschaust bevor es ab geht in den Süden,

ich wünsch euch superschöne Tage in Furte, genießt die Zeit zusammen und kommt gestärkt wieder zurück. Und trink mal ein Glas Rotwein auf uns alle, abends mit Blick aufs Meer. Denk an euch und gute Zeit.

Lieben Gruß Conny

[Sani]

Hallo zusammen,gestern gings in den Urlaub für dich Lothar und deine Frau,also wirst du erst lesen,wenn ihr von Fuerte zurück seid,drum,Willkommen daheim und hoffe sehr du hast das wahrgemacht und beim Rotwein an uns gedacht.

benita,wird dein Mann morgen entlassen??Na,am Wochenende soll es doch heiss werden,dann habt ihr die Zeit zum erholen und Terasse geniessen....hoffe nur,sie ist von oben geschützt,aber,bei deiner Arbeit ist das bestimmt mit dabei gewesen...Wir haben jetzt erstmals eine Markise,wollten nie eine,hatten immer einen riesenschirm,aber auf dem Holzboden .nee,da bleicht dies aus und ehrlcih,es ist so richtig wie Urlaub darauf,die grossen Olivenbäume tragen die ersten Früchte.Sobald es trocken ist sitzen wir draussen,drum kann ich dich gut verstehen,e sist schön,draussen das Leben zu spüren,schöner als drinnen.Da ist es erst im Herbst beim Kaminfeuer wieder so,wie jetzt wenn man draussen sein kann.

Conny,wie sieht es denn bei dir Urlaubsmäßig aus??Wirst du Benita udn ihrem Mann helfen,die Terasse "einzuweihen"??Oder hat du Pläne zu verreisen??

Wir fahren am 30.7.nahc Zypern,nee,wir fliegen,Aldiana Anlage,war vielleicht schon mal jemand von euch dort??
Wir wollten eigentlich hierbleiben,benit,wie ihr,den Balkon geniessen,ich liebe es ehrlcih,mit beiden da zu sitzen,gemütlich was zu essen und trinken,Freunde einladen,aber,da W.seit acht Wochen ziemlcih krank ist und immer was dazukommt fahren wir jetzt doch.Er hat nicht in den Griff zu bekommenden Bluthochdruck,Tennisarm und Kopfgrippe dazu,ja,nichts "schlimmes"aber,der Blutdruck macht schon Sorgen,er bekommt mehr udn mehr Medis und er geht von um die 200 zu über 110 nicht runter.
Also,abschalten und weg,hoffe,es geht dann wieder aufwärts,denn sien Pa hatte es und daraus erfolgte der schwere Schlaganfall mit der schwerstmehrf.bleibenden Behinderung.
So,ehrlich,wenn ich hier von sowas "allerwelt"Krankheit schreibe hab ich schon ein schlechtes Gewissen,es kommt mir dann aber die Angst,was geschieht mit V.wenn ihm etwa sist oder mir eben...Also wir hoffen der Urlaub bringt für alle hier etwas Erholung und Ablenkung die nachhaltig im Alltag wirken wird,Susanne

[Benita]

Hallo Susanne, hallo Conny,

es gibt supergute Nachrichten.
Mein Mann ist schon wieder zu Hause!!!!!
Das Teil, das sie ihm entfernt haben, war kein Lyphknoten sondern eine abgekapselte Zyste an der Speichedrüse. War mit irgendwelchem Zeugs gefüllt, wahrscheinlich Speichel. Das Ding ist eingeschickt aber der HNO hat im Prinzip schon Entwarnung gegeben. Ist das nicht herrlich.

Sani, tut mir echt leid mit deinem Mann, der Urlaub wird euch sicher guttun und der Sommer ist noch lang genug, dass auch du deine Terrasse noch genießen kannst. Das mit dem Tennisarm kann ich ihm nachfühlen. Ich laboriere nun auch schon seit Februar damit rum. Ist echt schmerzhaft und einfach nur lästig.

Conny, konnte dich leider gestern Abend nicht erreichen, melde mich die Woche nochmal.

Herzliche Grüße, Benita

[Sani]

Hallo benita,conny,

benita es gibt keinen Smily hier,der in di eLuft springt und laut Juchhcu schreit,sonst würd ich ihn ausschließlich hiereinsetzen.Tol,Toll,Toll,da ist ja am Wochenende Terasse pur angesagt,oder??Ich freu mich so doll für euch,kanns garnicht ausdrücken genug!!

Also,Sonnenbrille auf und Grill anschmeissen

Ja,wir konnten den Balkon ja im April und Mai schon ausgiebig geniessen,da waren die Möbel endlich da und jetzt spielt das Wetter nicht mit,aber,am Wochenende wird es toll,wenn auch bestimmt wieder sofort zu warm

Es gibt eine Sonnencreme beim Doc,ein kleiens Tübchen,extra hoch dosiert für auf die Narbe wo die Zyste saß.Weißt du,hatte dir doch von der Z.meines M.geschrieben,er sollte sich die ersten beiden Sommer hoch dosiert dort schützen.Wenn du es nicht schon hast!!

Also,ich freu mich und werd ,wenn wir draussen sind euch alle in Gedanken bei mir haben,Susanne

[Benita]

Hallo Sani,

danke für den Tipp. Ich wußte nichts davon, dass man den Bereich besonders schützen muss. Hat uns keiner gesagt.
Werde gleich versuchen die Creme zu bekommen.

Muss ganz schnell wieder los.

Gruß Benita

[Sani]

Hallo benita,wir ,bzw.er bekam damals eine winzig kleine Tube Lichtschutzf.50,heute bekommt man die schon so im Geschäft zu kaufen,damals sagte es noch der Doc,aber,es ändert sich leider manchmal auch das gute!!

wünsch euch allen ein tolles Wochenende mit grillen ,Rotwein und in Gedanken beisammensein,Susanne

[Benita]

Hallo liebe Forumsteilnehmer,

ich habe eine dringende Frage und bitte um eure Antwort.
Meinem Mann wurde letzte Woche am Hals ein Gewebeteil (Zyste) entnommen. Heute der Hammer. Das Labor will zwar noch weitere Untersuchungen machen, geht aber davon aus, dass es sich bei dem entnommenen Gewebe um eine Metastase des Glioblastoms handelt, das ihm im Juni 2005 entfernt wurde.

Bisher habe ich geglaubt, das ein Glio nicht metastasiert. Lieg ich da falsch.
Das hat uns wieder mal vollkommen umgefallen und wir haben im Moment keinen kompetenten Arzt, der uns informieren kann. Unser Hausarzt ist in Urlaub, der HNO konnte uns auch keine Info geben.

Bitte meldet euch schnell, danke


Benita

[Pflegefrau]

Meine Tochter (28 Jahre) ist schon 3x am Hirntumor operiert worden, die 3. OP war ein Glioblastom im Jan.d.J. Uns ist nicht bekannt, das dieser Tumor metastasiert, uns wurde gesagt, er rezidiviert immer an gleicher Stelle und läßt sich nicht komplett entfernen. Er ist auch jetzt wieder nachgewachsen trotz Punktbestrahlung und Temodalchemo, die nicht angeschlagen hat. Jetzt wird eine andere Chemo (weiß aber nicht deren Namen, ist ein Versuch und wird auch bei Leukämie angewandt) gemacht und er ist seit 2 Monaten nur 1mm gewachsen. Scheint somit von Erfolg zu sein, Medikamente müssen durchgehend genommen werden -lebenslang- und die Nebenwirkungen außer der extremen Gewichtszunahme durch Cortison erträglich.
Mehr kann ich leider nicht sagen.
Wünsche Euch alles Gute, viel Kraft und ein Geschwader.

[Sani]

Hallo,wir sitzen jeden Abend auf dem Balkon,geniessen die Luft??,naja,dann ist es schon etwas erträglicher,dabei denk ich an euch,ehrlich!!
Wäre doch zu schön,wenn wir mal alle einen Balkon-Stammtisch ins Leben rufen würden und uns alle in Köln treffen würden.Köln,weil es eine Sommerstadt ist,dort eine hier kennengelernte Freundin wohnt,na,planen??

Hoffe,es geht deinem Mann trotz der Hitze "gut",ja hoffe es wirklich nach den letzten Wochen.Aber nicht nur ausschliesslich ihm,sondern auch dir,conny,lothar und seiner Frau auf Fuerte.
Es ist gut,wenn Stillstand ist,aber,manchmal (bekloppt)??denk ich,daduch wird die Angst immer wieder neu stärker,man möchte sich ja an den Alltag gewöhen und kann es nicht.Was ist in unserer Situation schon Alltag??Ihr versteht diese Frage,stimmts??Ist es Alltag ständig mit neuen Situationen konfrontiert zu werden,ist es Alltag ,wenns man einen Monat ruhig ist??Ich dneke,Alltag sowie wir ihn von "davor"kennen,den wird es nie mehr geben.Aber,drum geniessen wir die kleinen Glücksmomente wie auf dem Balkon sitzen doppelt und dafür machen wir weiter ,,,,klar!!susanne

[HeikeF]

Kann Dir leider keine richtige Antwort geben.
Da ich bisher auch nur wußte, daß er nicht über die Blut-Hirnschranke kann und nur im Kopf metastieren kann oder Rezidive bildet.

Gibt es neue Infos?
Bin auch interessiert

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben

Wir sind wieder zurück von einem wunderschönen und Erholsamen Fuerte Urlaub Ihr glaubt nicht was so eine Luftveränderung alles bewirken kann,und die Sorgen und Ängste einfach mal zu Hause zu lassen,meine Frau ist in den paar Tagen ein ganz anderer Mensch geworden (toll) und ich hoffe dass dies noch eine weile anhält.
Natürlich habe ich auch an Euch gedacht,Abends beim Sonnenuntergang und einem Glas Sangria

Liebe Grüße Lothar