ich muss mich mal ausk.....

[Wandernde]

sorry, an Alle für diesen Titel.

Aber mir, meinem Mann und meinem Schwager kommt gerade so richtig die Galle hoch.

Ich hatte hier letztes Jahr schon mal kurz geschrieben über meine Schwiegermutter. Sie hatte einen Darmverschluss ausgelöst durch einen Tumor im Darm.

Der Tumor wurde erfolgreich entfernt und eine Chemotherapie folgte. Soweit so gut. Als die Chemotherpie beendet war, wurde sie entlassen und die Ärzte sagen ihr: Der Krebs ist weg. Nein, sie hat sich nicht verhört, mein Schwager war dabei und kann es bestätigen. Meine Schwiegermutter war natürlich total froh darüber. Das war letztes Jahr im August.

Mittlerweile wissen wir, dass wir bzw. meine Schwiegermutter nur verschaukelt wurden. Vor 2 Wochen musste sie wieder ins Krankenhaus. Wieder Darmverschluss. Nachdem sie untersucht wurde, wurde ihr Hoffnung auf eine weitere OP gemacht. Einen Tag vor dem geplanten Eingriff wurde ihr dann gesagt, dass nicht mehr operiert wird.

Wir klauben uns gerade alle Puzzelstücke zusammen und das stöbern hier im Forum hilft uns sehr dabei!!!

Fest steht, Darm, Lunge etc. sind turmorfrei. ABER. Was keiner sagte, dass in der Bauchdecke weiterhin Metastasen sind. Mittlerweise wissen wir - durch das Internet, dass eine Chemo bei Bauchdeckenbefall nicht hilft. Das wurde von den Ärzten nicht nur verschwiegen sondern meine Schwiegermutter wurde mit der Aussage: "Es ist alles weg" sogar belogen.

Im Enlassungsbericht vom Sommer 2011, der uns mittlerweile vorliegt, steht was anderes.....

Wir haben uns jetzt alle Befunde etc. auf 2 CD's geben lassen und fragen nun bei den entsprechenden Kliniken an, mit der Hoffnung, dass noch etwas zu machen ist.

lapidarer Kommentar des Professors der derzeitigen Klinik. Sie können gerne eine Zweitmeinung einholen. Aber irgendwann stirbt ihre Mutter sowieso.

Boa ich könnte platzen.

Wir fühlen uns von den Ärzten nur noch vereimert.

Ich weiss, es hilft zwar nichts, jetzt noch darüber zu schimpfen aber ich musste das jetzt einfach mal loswerden. Es ist doch nicht möglich, wie hier mit Menschenleben umgegangen wird....

LG

[carla44]

Liebe Wandernde,

Ich kann Deine Wut und Enttäuschung sehr gut verstehen. Es ist eine Schande, wie Ärzte teilweise mit Menschen umgehen.
Wir haben das ja vor fast genau einem Jahr auch so erlebt. Aussagen wie - sie hatten doch ein schönes Leben, reden sie noch mal mit ihren Kindern ... Und nach den Bestrahlungen dann - das dauert 4 Wochen, dann 8 Wochen, dann bis zu 3 Monate, dass sich der Körper erholt ... (mein Vati starb keine 3 Monate nach den Bestrahlungen).

Nur die Wahrheit hat uns bis dato keiner gesagt gehabt.

Holt Euch auf jeden Fall eine zweite Meinung und entscheidet dann in Ruhe, was Ihr machen wollt. Wenn es tatsächlich keine Heilung mehr gibt, genießt jede Minute miteinander, mehr bleibt dann leider nicht.

Liebe Grüße
Carla

[theresa_n]

Liebe Wandernde,
ich kann deinen Ärger so gut nachfühlen. Ärzte sind auch nur Menschen, und gerade Onkologen haben es besonders schwer, sie haben jahraus, jahrein mit Menschen zu tun, die um ihr Leben kämpfen (und leider viel zu oft verlieren), da braucht man eine dicke Haut. Nur manchmal wird die dann zu dick, und der Arzt führt sich plötzlich auf wie Gott in weiß.
Das ist mir auch passiert, der Onkologe, der mir die Diagnose überbracht hat, sagte gleich in diesem Gespräch, dass dieser Krebs unheilber sei und die Überlebensrate nach fünf Jahren unter 5% läge (soweit, so offen und gut), ABER dann gings weiter mit "wir machen jetzt eine palliative Chemo, die hilft etwa bei 30% der Patienten, hat die und die Nebenwirkungen, morgen fangen wir an" und auf ein paar Fragen die ich dann noch stellte, kam nur mehr ein lapidares "Sie können fragen wen Sie wollen, sie werden überall die gleiche Chemo bekommen"
das stimmte aber nicht.
So bin ich dann in Wien auf der Uniklinik gelandet (übrigens auf Anhieb), habe eine andere Chemo mit weniger Nebenwirkungen bekommen und bin ab morgen in Remission.
Ich war nochmal bei dem ersten Onkologen und habe ihn gefragt, warum er mir nicht auch von dieser Chemo erzählt hat. Sagt er doch glatt drauf, dass er nicht gewusst hätte, dass die Studie mit dieser Chemokombination schon fertig war, und dass er seinen Patienten generell von der Teilnahme an Studien abrate, weil sie ja keine Versuchskaninchen seien. Dieser A....! Jaja, ich weiß dass er es gut meint, aber die Entscheidung muss er schon mir lassen, und es ist meiner Meinung nach seine Pflicht, mich über ALLE Optionen zu informieren.
*grmbl*
Egal, ich hatte wie gesagt Glück.
Das wünsche ich euch auch!
viele liebe Grüße,
theresa

[Wandernde]

@glatzkopf
das weiss ich, aber ich habe den Eindruck, du hast meinen Beitrag missverstanden...??

@carla44
Danke. Du hast mich verstanden. Es ist wirklich eine Schande manchmal, wie Patienten als Unmündige behandelt werden..... Die Anfragen sind jetzt raus und nun warten wir auf Rückmeldungen. Sollten die befragten Ärzte der Meinung sein, es geht nichts mehr, dann soll es wohl so sein. Zurück bliebe nur der bittere Geschmack des Eindrucks, dass meine Schwiegermutter über ein halbes Jahr Zeit gehabt hätte was zu tun bzw. tun zu lassen, dies aber nicht tat, weil sie sie sich "dank" der Ärzte in "in Sicherheit" fühlte.

@theresa_n
sicherlich haben sich manche Ärzte ein dickes Fell angeschafft - was wohl unausweichlich ist auf Dauer. Aber wie du es treffend schreibst: Die kompletten Fakten müssen auf den Tisch, damit der Patient sich auch wirklich entscheiden kann - denn dieses Recht über sich selbst zu bestimmen darf ihm nicht genommen werden.
Ich freue mich für Dich, dass du Glück hattest und deinen Weg durchgezogen hast. Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück und alles erdenklich Gute!

Liebe Grüße an Euch Alle

[carla44]

Liebe Wandernde,

Da hast Du völlig recht, die Fakten müssen auf den Tisch und jeder Patient sollte selber entscheiden können, was er macht oder eben auch nicht. Ich finde, die Ärzte haben die Pflicht, wirklich alles auf den Tisch zu legen und nicht so halbe Sachen oder am besten sogar noch die Wahrheit verschweigen, wie in unserm Fall.

Dass Ärzte den Verlauf nicht vorher sagen können oder ein dickes Fell brauchen, um das alles jeden Tag zu ertragen, ist ja klar. Aber ich selber möchte einfach Vertrauen haben können zu meinem Arzt und das geht eben nur, wenn der mir die Wahrheit sagt.

Schlimm ist es vor allem wie auch in unserem Fall, wenn man die Fakten erst dann erfährt, wenn es zum Handeln bereits zu spät ist. Ich hoffe sehr, dass Ihr noch eine Chance habt, doch noch etwas zu tun.
Dafür drücke ich Euch die Daumen.

Liebe Grüße
Carla

[Wandernde]

Zitat von carla44

Schlimm ist es vor allem wie auch in unserem Fall, wenn man die Fakten erst dann erfährt, wenn es zum Handeln bereits zu spät ist. Ich hoffe sehr, dass Ihr noch eine Chance habt, doch noch etwas zu tun.
Dafür drücke ich Euch die Daumen.

Liebe Grüße
Carla

Danke, liebe Carla, für dein Daumendrücken.

Mein Schwager hat sich jetzt die komplette Krankenakte des Krankenhauses kopieren lassen und sie an zwei Kliniken geschickt, die nach unserem ersten Anschreiben weitere Infos möchten.

Aus dieser Krankenakte konnten wir jetzt sehen, dass meine Schwiegermutter auch einen Pilz in der Lunge hat (vermutlich Aspergillus). Leider geht aus dem Bericht nicht hervor, ob und wie sie diesbezüglich behandelt wird.

Außerdem haben wir gelesen, dass ihr Atemnot ausgelöst ist durch eine abdominelle Ursache mit transdiaphragmaler Kompression der
Lunge bei erheblicher Magendilatation. Da stehen wir geade vor Fragezeichen. Bedeutet des Wasser im Bauchraum? Pulmonal war eine Ursache dafür in der bildgebenden Diagnostik nicht auszumachen....

Auch dieser Befund ist neu für uns, weil er keinem von uns mitgeteilt wurde...

Wir googlen viel, aber manches ist zu komplex, um genauere Informationen zu finden.

Ich und mein Mann denken mittlerweile, dass sie den Transport in eine andere Klinik gar nicht mehr schaffen würde... Sie ist sehr schwach, bekommt viel Sauerstoff und ist nach 10 - 15 Minuten Gespräch völlig fertig...
Lediglich mein Schwager klammert sich mit aller Gewalt auch an den letzten Strohhalm.
Wir können es ihm nicht verdenken, denn sein Vater (Schwiegermutter bekam ihn in 2. Ehe) ist vor 2 Jahren schon gestorben und nun geht seine Mutter...
Das ist hart für ihn, da er selbst nie geheiratet hat und somit relativ alleine da steht.

Mein Mann und mein Schwager haben heute die Einweisung in ein Hospiz unterschrieben. Meine Schwiegermutter selbst, möchte eigentlich nichts unversucht lassen, egal wie hoch das Risiko ist.....

Mal sehen, was die angefragten Kliniken nach Durchsicht der Krankenakte schreiben.

Liebe Grüße