BSDK 2007, heute Lebermetastasen

[cawo]

Mensch Sabine,
dieses auf und ab ist sowas von zermübend.
Aber so lange es noch ein AUF gibt, ist ja auch noch a bisserl Hoffnung da.

Sabine, ich drücke euch die Daumen

LG

Carmen

[Enibas27]

Danke Carmen,

ja, ich will positiv in die Zukunft blicken.
Wir werden sehen wie´s heute ist.

LG, Sabine

[Enibas27]

Hallo,

gestern hatte ich irgendwie nicht mehr die "Kraft" zu schreiben. Bin ehrlich gesagt ein wenig ausgelaugt.
Nach ca. 2 Jahre Auf´s und Ab´s, sollte es mich auch nicht wundern. Aber heute ist ein neuer Tag, frisch ans Werk.

Zudem ist heute auch noch sein Geburtstag, der zweite hintereinander im KH. Wenigsten konnte er letztes Jahr auf Normalstation "feiern".
Auf der anderen Seite habe ich das unbedingt gute Gefühl, er ist dort gut aufgehoben.

Nur wird es immer schwierigern neue Zugänge zu legen, weil er so "ausgetrocknet" ist und das ist schon eine enorme Belastung für ihn. Gestern hatte er, wie jeden Tag, Physiotherapie und er hat das erste mal nach einer Woche wieder auf eigenen Beinen gestanden, zwar mit Hilfe, aber immerhin. Das ist für ihn ein absoluter ERfolg... und lässt das pisacken der Ärzte mit dem neuen Zugang in den Hintergrund treten.

Nur abends ist er, verständlicherweise, total erschöpft. Er sagt selber, das sind halbe Marathonläufe für ihn.

Unser Hoffen geht weiter auch und gerade für ihn. Er hätte es verdient noch mal eine Chance zu bekommen... Aber ich denke, das gilt für ganz, ganz viele Betroffene.

LG, Sabine

[Enibas27]

Hallo,

heute hat er Geburtstag und es ist wie ein Hohn, seine Verwirrtheit kehrt zurück. Nachdem er heute morgen eine Rund-um-Schlag mit Telefonaten gestartet hat, war er beim Besuch meiner Eltern dementsprechend drauf.
"Warum kommt ihr erst jetzt"?

Heute nachmittag habe ich mit dem Doktore gesprochen. Übrigens der von letzter Woche, wir konnten das klären und er hat sich quasi entschuldigt, fand ich gut und tröstlich. Letztlich sind es auch nur Menschen.

Bei meinem Bruder wird morgen wieder ein CT gemacht. Sie wollen die genaue Herde der Lungenentzündung sichtbar machen - wenns das mal nur ist. Ein gutes Gefühl, nein, habe ich nicht - allerdings auch kein Schlechtes. Wahrscheinlich weil ich es unbewusst unterdrücke...

Unsere Nichte, 14 Jahre, hängt sehr an ihm und sie wollte partout ihren Onkel besuchen. Nichts aber auch gar nichts konnte sie davon abbringen. Meine Schwester die auf Grund Ihrer Grippe nicht kann, hat mich dann gebeten. Man tat mir das Mädel leid... Sie hat Ihren Onkel in voller Aktion gesehen, er war so übellaunig. Nehm ich ihm nicht krumm, ich denke es ist auch so eine Art Schutzmechanismus. Auf jeden Fall begrüsste er uns mit den Worten "Warum kommt ihr erst jetzt, ich fahre mit Euch nach Hause, damit ich eine Nacht ruhig schlafen kann...".
Oh mein Gott, da er den Arzt sprechen wollte bin ich raus und traf just den Arzt von heute nachmittag. Er wusste auch sofort wer ich war und darauf bat ich ihn meinen Bruder zu beruhigen.
Das tat er und letztlich hat es auch gewirkt. Er hat ihm unmissverständlich klar gemacht, er würde es noch nicht mal bis nach Hause schaffen... Selbst wenn er am nächsten Tag wiederkäme, könnte das Ganze ganz schlimm enden.
Mein Bruder hat es hingenommen und sich, ich möchte fast sagen, in seine Situation ergeben.
Unsere Nichte war geschockt. Das waren klare Worte, die auch bei ihr angekommen sind. Wir haben uns nach einer 3/4 Std. verabschiedet, weil es ging gar nichts mehr.

Wie kann man damit umgehen, langsam weiß ich es nicht mehr... und unsere Lütte mussten wir ganz schön aufbauen. Aber sie will wieder hin....

Wir hoffen auf morgen. Fakt ist, sie werden ihm wieder Chemo verabreichen, wie er das verkraftet - ich weiß es nicht.

Das ist mein Zwischenbericht für heute.

Eure kaputte, desillusionierte Sabine

[Enibas27]

Hallo, ich wollte mich mal wieder melden,

vielleicht kann mir jemand auch helfen...

Nach seinem Geburtstag sollte nichts mehr so sein, wie es war. Am Freitag haben wir ausgesetzt, da er wieder unwahrscheinlich agressiv war. Normalerweise hätte ich kein Problem das er mich anschreit oder dergleichen (zumind. nicht so, ich weiß ja, das er es nicht so meint...) aber er selber streßt sich dabei so dermaßen, dass sofort die Sauerstoffsättigung rapide abfällt und und und.

Am Samstag gab es einen Vorfall den ich hier nicht näher erörtern will, es war für uns aber so schlimm, dass wir noch nicht mal 5 Minuten bei ihm sein konnten...
Gestern hatte ich nun ein Gespräch mit zwei Ärzten ...
Es ist gestern eine CT - Aufnahme von der Lunge gemacht worden und die Aufnahmen hat man mir gezeigt. ER hat eine derart ausgeprägte LE, mit der ein "gesunder" Mensch schon arg zu kämpfen hätte. Es gibt keine einzige Partie die nicht entzündet ist.
Ich muss mich jetzt entscheiden, dass wenn sie nichts mehr tun können, sprich die AB nicht anschlagen, sie nichts mehr weiter unternehmen werden...

Im Moment bin ich völlig uneins mit mir. Ich spiele mit dem Gedanken ihn nach Hause zu holen, er soll doch nicht die letzten Tage, Wochen, ich weiß nicht was, in dieser unpersönlichen Atmosphäre verbringen müssen.
Nur ehrlich gesagt, weiß ich gerade überhaupt nicht, wie ich das stemmen soll. Wäre die LE nicht da, wäre das alles "halb so wild". Aber wo beantragt man all die Hilfen und vor Allem wer bezahlt das?... vor allem mit Hinblick auf die wahrscheinlich kurze Zeit...

Dann die absolute Sch..., dass ich nicht so einfach Urlaub bekommen kann. Wenn ich "blau" machen würde würd´s auch auffallen (kleiner Ort, Arbeitsplatz am gleichen Ort...). Und meine Eltern kann und will ich damit nicht alleine lassen.
Und für sowas braucht man eine Rund-um-Betreuung... ihn einfach mitnehmen, und ihn dahin vegetieren lassen, will ich auch nicht. Man das so eine Sch... Gewissensfrage ... ich bin langsam an Ende.

Ich weiß mir einfach keinen Rat mehr...

Die die mal so positiv war... die gibts im Moment nicht mehr, Sabine

[corina]

Hallo Sabine,

ich habe gerade Deinen Hilfeschrei vernommen.
Wie wäre es mit einem Hospiz? Gibt es eines bei Euch in der Nähe?
Wir wollten das im Dezember eigentlich auch nicht, aber ich konnte das alleine auch nicht stemmen und deshalb haben wir uns doch für ein Hospiz entschieden. Und ich muss sagen es war eine sehr gute Entscheidung. Das wird über die Sozialangestellte im Krankenhaus oder über die Ärzte beantragt. Die Sozialangestellte ist besser, weil die macht die Anträge bei der Krankenkasse für Dich und die Ärzte schreiben ein paar Zeilen dazu, dass es auch wirklich notwendig ist und auch schneller geht. 90% bezahlt die Krankenkasse und 10 % ist das Hospiz auf Spenden angewiesen, wobei Du nicht die 10 % Spenden mußt, sondern nur das was Du auch kannst und wenn es nur 50 € sind.
Dort ist eine rundum Betreuung die auf den Patienten abgestimmt ist und Du kannst jederzeit auch nachts dort bleiben, gerade wie Du willst und kannst. Die sehen auch wirklich jede 1/2 Stunde nach den Patienten. Ich kann es Dir nur raten.
Wenn Du noch etwas wissen willst, dann schreibe mir bitte einbe PN.
Gib nicht auf und versuche etwas Kraft zu tanken, mach einen Spaziergang an der Sonne, das hilft etwas.

Ich drück Dich!

LG Corina

[Enibas27]

Liebe Corina,

Danke, für Deine Antwort.
An ein Hospiz habe ich auch gedacht, nur er möchte glaube ich gerne nach Hause. Er will in seine vertraute Umgebung, das ist mein Problem...

Ich werde mal unseren HA ansprechen, ob der mir was raten kann und da ich heute abend eh noch mit einem Arzt im KH sprechen muss, werde ich da auch mal nachfragen, was es für Möglichkeiten gibt...

Aber auf Dein Angebot komme ich bestimmt gerne zurück. Hab lieben Dank.

Sabine

[Kim28]

Hallo Sabine,

Aufgrund der Aggressivität bei ihm, würde ich auch ein Hospiz vorziehen. Die Schwestern dort wissen damit umzugehen. Falls jetzt wieder der Gedanke des abschiebens kommt, dann ist das totaler Quatsch. Sicher eine schwere Entscheidung aber dein Bruder wird es dir spätestens am zweiten Tag danken.
Entscheiden müsst du allerdings selbst. Wende dich mal wie corina geschrieben hat an die Sozialstation im KH. Alles weitere wird sich finden.



LG
Kim

[petra48]

Liebe Sabine,

ich lese immer wieder hier im Forum, da mein Mann einmal Betroffener war.

Wenn dein Bruder in ein Hospiz gehen würde, wäre das natürlich die beste Lösung.
Mit meinem Mann war darüber leider nicht zu reden.
Für uns blieb nur die Lösung, im Krankenhaus zu bleiben.

Habe dir eine PN dazu geschrieben.

Du wirst die richtige Entscheidung treffen.
Eine falsche gibt es hier nicht !!!
Und was man machen sollte, wissen meistens die am besten, die noch nie betroffen waren.

Denke dabei auch bitte an dich und was du verkraften kannst.

Sende dir ganz viel Kraft.


Liebe Grüße
Petra

[Trüffi]

Ich schließe mich Corina an, sprich im KH die Ärzte auf die Möglichkeit eines Hospizplatzes an. Bei uns hieß das 'Überleitungsmanagement'. Ich hatte damit nichts zu tun. Auch den Transport selbstverständlich, wurde alles organisiert. Über das Geld brauchst du dir auch keine Gedanken zu machen!

Lungenentzündung... , hatte meine Mum am Ende auch. Der Pfleger meinte zu mir: man nannte das früher den Freund der Alten...

Ich kann deine Angst, ihn mit nach Hause zu nehmen sehr gut nachempfinden. Ich habe es auch nicht "geschafft". War schlimm, aber eine sehr gute Lösung. Im Hospiz wurde mir die Last des "sich-um-alles-kümmern-müssens" genommen, ich konnte den Fokus komplett auf Mami legen. Das war sehr wichtig!

Das war GUT! Naja- was man eben gut nennt.

LG
Astrid

PS: Urlaub.... --> ab zum Hausarzt, krank schreiben lassen. Haben die Kollegen kein Verständnis für deine Situation?

[Enibas27]

Hallo Zusammen,

eigentlich wollte ich hier nicht mehr schreiben. Die Auf´s und Ab´s waren so heftig, dass es mir selbst unwirklich vorkam.
Und ja, ich gebe zu, es ist zwar einerseits nett Zuspruch zu bekommen, aber immer wieder nur Zuspruch über die Schiene "...bereitet Euch vor, habt noch eine schöne Zeit zusammen", vor Allem wenn man selbst nicht daran glauben will (es aber innerlich ahnt), die tun dann weh, statt zu helfen.
Bitte nicht falsch verstehen, dass ist kein Vorwurf, aber ihr seit alle viel, viel weiter, habt leider schon diese dummen Erfahrungen machen müssen...

Deswegen erst einmal ganz lieben Dank von dieser Stelle an Euren Zuspruch.

Mein Bruder liegt seit gestern wieder auf Normalstation, was aber kein Grund zum Jubeln ist. Er liegt dort lediglich als therapeutische Maßnahme, da er mittlerweile stark depressiv ist - was nur zu verständlich ist. Man will ihm demonstrieren, es geht weiter. Aber nachdem die Voruntersuchung zur TACE am Montag gescheitert ist, ist in ihm was zerbrochen. Es wirkt, als hätte er den Lebenswillen verloren.
Er redet nicht mehr mit uns, wir bekommen höchstens wütende Blicke zugeworfen und gestern hat er wieder von sich gegeben: "lasst mich doch alle in Ruhe, haut ab...".
Ja und wenn ich auch weiß, er meint es nicht so, es tut sooooo weh. Du stehst da, willst ihm helfen, da sein, aber er lässt es nicht zu.

Seine Lungenentzündung ist soweit auf dem absteigenden Ast, sprich Besserung, dass es so so Schade ist, dass der ganze Kampf mit Fixierung, starrer Atemmaske, etc. scheinbar umsonst war...
Warum, frage ich mich immer wieder und warum ist er so zu mir. Er weiß doch das ich ihn liebe, er ist doch mein großer Bruder, mein Held aus Kindertagen... Aber er ist auch so zu unserer Mutter, die immer seine feste Bezugsperson war, nein ist... Aber tröstet mich das: Nein! Denn das tut weh, auch für meine Mutter.

Diese besch... Krankheit!
Ich bin heute uneins mit mir, ob ich ins Krankenhaus fahre. Es stresst ihn, aber auch ehrlich gesagt uns... Auf der anderen Seite habe ich ein mega schlechtes Gewissen, komme mir so vor, als ließe ich ihn im Stich...

Wenn wir doch nur Klarheit hätten. Der Arzt meinte heute am Telefon nur, wenn er hier lebend rauskommt, hielte er das für ein für ein Wunder. Super, wenn genau das ausgesprochen wird, was man die ganze Zeit denkt... Gut, kann der Arzt ja nun auch nichts für. Aber all das, ist nichts Halbes und nichts Ganzes.

Man überlegt noch eine SIRT zu machen... Haha. Immer wieder diese Hoffnungsschübe die sich dann in Luftblasen auflösen... Vor allem was bringt die ganze Quälerei, wenn am Ende doch nichts davon übrig bleibt... Jetzt male ich gerade schwarz... und eigentlich war ich immer ein positiver Mensch...

Oh, Mann, das ist ein kurzer Abriss des Ganzen, was so passiert ist... wieder viel zu lang und ich glaube auch nicht wirklich strukturiert, aber das ist bei meinem Gefühlschaos im Moment auch nicht möglich.

LG, Sabine

[cicabohna]

Hallo Sabine!
Ja es muss grausam für euch sein, so abgewiesen zu werden. Man fühlt sich ohnehin schon machtlos und das wenige was man tun kann, nämlich da sein, wird auch noch abgelehnt. Es ist sehr schade, dass er so wütend ist. Ich bin oft wütend weil ich Angst habe. Wenn ich mir Sorgen um meinen Mann mache, bin ich oft ungerecht zu ihm. Ich weiss das und kann dennoch nichts dagegen tun. Anstatt ihm zu sagen, wie die Angst mich zermürbt, lasse ich es auch noch an ihm aus. Aber ich will ihm meine Angst nicht zeigen. Das will dein Bruder vielleicht auch nicht. Sag ihm, dass es OK ist wenn er Angst hat. Sag ihm dass es für ihn ja so schlimm sein muss. Er fühlt sich wahrscheinlich unverstanden. Will euch nicht belasten und hätte es so dringend nötig, dass ihm jemand zuhört. Kann er schreiben? Vielleicht schreibst du ihm auch einfach SMSen. Viele Leute können sich da besser Luft machen und haben Zeit zu überlegen was sie sagen wollen. Ihr müsst einen Weg zueinander finden. Ihr dürft nicht zulassen, dass eure Zeit so endet! Frag ihn, was er sich wünscht (ausser gesund zu werden). Versuchs und bitte gib nicht auf! Er ist dein grosser Bruder...du würdest es bereuen!
lg cica

[Enibas27]

Liebe Cica,

Danke, aber das Problem bei meinem Bruder ist einfach immer davon zu laufen. Wie oft habe ich ihn letztes Jahr angesprochen irgendetwas zu regeln, er ist immer davon gelaufen.
Ich bin wohl diejenige von uns beiden die bei bürokratischen Dingen einfach besser ist, das hat er auch immer genutzt. Das tat auch gut ihm da zu helfen.

Aber jetzt wo es drauf ankommt, läuft er wieder weg, stößt uns regelrecht weg...

Nein Smsen kann er auch nicht mehr. Er schläft nur noch und ist zwischendurch sehr unruhig. Ich weiß, oder zumindest denke ich das ich es weiß, was das bedeutet.

So oft wie ich da bin und das jeden Tag (ich nutze die Besuchszeiten schamlos aus, aber man hat Gott-sei-Dank Verständnis), sage ich ihm immer wieder, wie gerne ich ihn habe und er sich um nichts zu sorgen braucht, aber es sind scheinbar nicht die richtigen Worte...
Im Moment tröste ich mich mit den Gedanken, dass er einfach nicht will, das wir sehen wie sehr er leidet. ... und ich würde so gerne seine Hand halten, ihn streicheln, aber er verweigert sich regelrecht....

Wir hoffen einfach mal auf morgen...

Dir, liebe Cica, lieben Dank und eine gute Nacht, Sabine

PS.
Ich wünsche Dir und Deiner kleinen Familie ganz, ganz viel Sonnentage...

[cawo]

Mensch Sabine,
welch sch... Situation.
Es ist ja schon schlimm genug, dass man als Angehöriger daneben steht und außer da sein nichts tun kann. Dann auch noch weggeschickt / abgewiesen zu werden tut mega weh.

Ich kann es mir eigentlich nur so erklären, dass nicht nur dein Bruder "wegläuft", sondern euch auch zum "weglaufen" durch seine ablehnende Haltung bringen will. Verstehste?

Es ist schön, dass ihr trotzdem so zu ihm haltet (er freut sich da auch, er zeigt es aber nicht, da er euch ja schützen will)

LG

Carmen

[Enibas27]

Liebe Carmen,

leider sehe ich das auch so...
Wie immer in seinem Leben läuft er vor Entscheidungen davon. Das diese seine letzte sein könnte, ich weiß gar nicht ob er das realisiert.

Meine Eltern werden gleich ins Krankenhaus fahren.
Heute nachmittag meine Schwester und ich werde mich mit ihr treffen. Mal sehen ob er bei ihr auch so reagiert... Sie haben zwar ein gutes, aber nicht so enges Verhältnis wie wir...

Ich wünsche mir so sehr, dass er es annehmen kann, man kann doch nicht im "Zorn" gehen...

LG, Sabine