Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?

[Tiina]

Liebe Christiane,
mensch, das ist ja prima! Das kann ich mir vorstellen, dass Deine Mama sich da freut!

Dann wünsche ich Euch von Herzen, dass die Dame wirklich nett ist und es Deiner Mama zu Hause richtig gut geht!

Liebe Grüße,
Anja

[ange]

HUHU!!

ich freu mich für euch!!! Und vor allem sind die Daumen ganz fest gedrückt, das deine mama sehr gut mir ihr zurechtkommen wird und sie ihre Arbeit auch gut macht!!!!
Alles gute für euch!!!

ange

[riedlenseppl]

Hallo, an alle lieben Mitleser!

Zur Zeit geht es ein bisschen drunter und drüber.
Die Arbeit steht mir gerade bis zum Hals, manchmal weiß ich nicht, wo ich anfangen soll und wann es mal aufhört...
Mama ist jetzt seit Montag in ihrer eigenen Wohnung, also zu Hause.
Die Betreuerin aus Ungarn, die wir am Montagabend vom Bahnhof abgeholt haben, ist sehr nett. Sie spricht wirklich gut deutsch, ist sehr herzlich, aufgeschlossen und wie es scheint auch fleißig.
Meine Schwester und ich haben am Montag noch mit den beiden Abend gegessen und dabei so viel wie möglich erklärt und besprochen. Mir tat die Frau fast ein bisschen leid, nach so einem langen, anstrengenden Tag (12 h Zugfahrt) überschüttet zu werden mit Informationen und Verantwortung... Sie schien es jedoch ziemlich gelassen zu nehmen, obschon sie dann, glaube ich, froh war, als wir um 23.00 Uhr endlich fertig waren.
Sie war dann echt bettreif, Mama aber auch noch nicht im Bett...stand immer noch mit uns herum, halb bettfertig, aber eben noch nicht ganz ...irgendwie war es komisch, sie wollte uns quasi verabschieden, "ja, fahrt nur, kommt gut nach Hause..." und die Betreuerin, wie gesagt, konnte sich auch kaum noch "auf den Beinen halten"... "ja, ja, geh ruhig nach oben, schlaf gut..." (sie schläft zwei Stockwerke über meiner Mama)
Als ich im Auto nach Ulm saß, dachte ich immer wieder, "hoffentlich geht das gut, hoffentlich macht sie jetzt nicht irgendetwas Unvorhergesehenes..."

Am nächsten Tag hat mir meine Schwester erzählt, dass sie bis um 9 Uhr geschlafen hat, aber leider ihre Perücke nicht auf den dafür vorgesehenen Perückenkopf, sondern auf die Nachttischlampe gelegt hat...
Ergebnis: ruinierte Perücke!!!!!

Leider nehmen die "Chaosaktionen" immer mehr zu, man muss eigentlich, wenn sie nicht gerade irgendwo sitzt oder liegt, immer schauen, was sie macht...
Am Dienstag hat sie zum Beispiel im Garten angefangen, den Birnbaum abzuernten... Ja, das wären schöne Birnen geworden...

Ich fühle mich zur Zeit total unruhig, weil ich nicht weiß, was und wann es passiert. Ein scheixx Gefühl!
Und meine Schwester ist ab morgen für zwei Wochen in Spanien...

Gestern habe ich mit einer Bekannten, die bei uns in Ulm im Hospiz mitarbeitet, gesprochen. Sie meinte, ich solle doch einfach mal Kontakt aufnehmen mit dem Hospiz in Stuttgart und die kommen dann zu einem Beratungsgespräch zu meiner Mama nach Hause.
Ich habe mit meiner Schwester abgesprochen, dass ich das für nächste Woche versuchen werde, obwohl ich sie natürlich viel lieber dabei gehabt hätte.

Und so stehen nun verschiedene Termine für mich an, die es zu erledigen gilt, viel hin und her Fahrerei zwischen Ulm und Stuttgart, und das wäre alles halb so schlimm, wenn ich wüsste, dass es Mama nicht schlechter gehen wird...aber diese Unsicherheit ist wirklich bedrückend.

Traurige Grüße
von Christiane,
die euch nur das Beste wünscht
und hofft, dass es euch allen guuuuuuuuuuuut geht!

[ange]

Liebe Christiane,

erstmal ist es ja schon schön, das es mit der Betreuerin gut klappt, bzw sie nett ist. Ich drücke die Daumen, das das so bleibt und ihr euch gut verstehen werdet.

ja... es ist so schwer mit ansehen zu müssen was diese sch... Krankheit macht. Die blöden mistdinger im Kopf!! Für mich war die Zeit am schlimmsten, als ich wusste das meine SM es noch merkt, wenn sie mist macht, oder blödsinn redet. es tat mir so weh zu sehen wie sie sich selber fragt, was mache ich hier? oder was rede ich hier...
wenn sie es selber nicht mehr merken, ist es wenigstens für sie nicht mehr so schlimm, wir wissen ja woran es liegt.

alles alles gute für euch,
liebe grüsse
ange

[riedlenseppl]

Ein liebes Hallo an alle, die hier lesen,

nun ist es schon über einen Monat her, dass ich hierher umgezogen bin, und wenn ich meinen ersten Eintrag lese, kommt mir in den Sinn, dass ich "damals" die Gedanken hatte: "Lebt sie in 4 Wochen überhaupt noch?"

Ja, sie lebt noch! Und darüber bin ich sehr glücklich!

Wenn auch manches sich verändert hat.

Ihre Verwirrung hat deutlich zugenommen. Oft fehlen ihr Worte, sie verwechselt Namen und Gegenstände, und wenn sie es doch immer noch mit einem Lachen erkennt oder quittiert, so glaube ich doch, auch manchmal ein wenig Verzweiflung in ihren Augen zu erkennen. Das macht mich traurig, weil es für mich keine Rolle spielt, ob sie etwas vergisst, oder nicht. Ich versuche ihr immer zu signalisieren, "Mach dir nichts daraus, uns fällt später ein, was du sagen wolltest..." Und wir wechseln das Thema.

Die Müdigkeit hat noch mehr zugenommen, wahrscheinlich liegt das aber auch mit an den Chemotabletten, die sie auf eigenen Wunsch wieder begonnen hat, zu nehmen.
Auf die Frage des Arztes, ob sie die Tabletten wieder nehmen wolle, antwortete sie "Na klar, ich muss doch etwas tun!" ...

Leider nehmen jetzt auch die Schmerzen zu. Meist im Rücken, manchmal aber auch im Kopf. Da sie große Probleme mit dem Schlucken von Tabletten hat, wollte sie gar kein Ibuprofen (was bis jetzt gegen die Schmerzen noch gut hilft, mit 1 Tablette pro Tag kam sie aus) mehr nehmen...
Wir versuchen es jetzt mit Novaminsulfon, und gestern hat es schon mal funktioniert.

Ihre Inkontinenz hat wieder stark zugenommen. Morgens schafft sie es nicht auf die Toilette und macht sich immer nass. Das ist schlimm für sie und sie entschuldigt sich dann immer tausend Mal bei der Betreuerin, die ihr aber jedes Mal versichert, dass das gar nicht schlimm sei. Sie ist wirklich nett.

Schmecken tut ihr immer noch alles, wenn auch der Hunger sehr gering ist. Schon nach dem fünften Bissen stöhnt sie, sie sei proppenvoll und könne nichts mehr essen. Wir lassen ihr einfach viel Zeit zum Essen (Vorteil der privaten Betreuung ) und am Ende ist der Teller doch meistens leer.

Auch ist sie insgesamt deutlich kraftloser geworden. Beim Spazierengehen ist sie recht langsam und kommt auch schnell aus der Puste, wenn man ein bisschen schneller geht oder leicht bergauf. Das Aufstehen vom Bett oder Stuhl, das Austeigen aus dem Auto, das selbstständige Anziehen, alles wird schwerer.

Aber: Wir versuchen ihr die Tage so schön wie möglich zu machen, wir kochen, was sie gerne isst, wir reden und lachen, wir machen kleine Spaziergänge, sitzen in der Sonne auf der Bank, schauen Fußball (), sie macht ihre Mittagschläfchen und genießt die Ruhe.
Über das Ende wird nicht gesprochen.

Nur gestern, da waren wir im Hospiz. Wir wollten es nur mal anschauen, denn "man muss doch wissen, wie es dort ist, falls man es mal braucht" (O'ton).
Da konnte sie mal kurz die Tränen nicht zurückhalten und man hat gemerkt, wie sehr sie sich doch auch vor uns zusammennimmt...
Bei der weiteren Besichtigung war sie aber voll des Lobes über das schöne Haus.

Ich frage mich nur, was will sie wirklich?
Eigentlich lieber in den eigenen vier Wänden sterben oder doch medizinisch sicher versorgt im Hospiz?
Irgendwann muss ich dieses Thema mal anpacken.
Nur wann ist der richtige Zeitpunkt?
Am liebsten wäre es mir, sie würde es selber äußern...

Seufz.

Euch allen, die ihr bei mir vorbei schaut, wünsche ich ein schönes Wochenende und alles Gute!

Christiane

[undine]

Liebe Christiane,

es klingt sehr schön, wie du die Zeit mit deiner Ma gestaltest und wie du ihr die schlechten Gefühle nehmen willst und kannst.

Ein Riesenglück ist das, dass Ihr so eine nette Betreuerin gefunden habt!

Ich verstehe deine Problematik, das Thema Tod anzusprechen. Meine Ma tut es zum Glück selber, allerdings formuliert sie ihre Wünsche so distanziert, als würde sie erst in 10 Jahren sterben. (....wer weiß!!)

Ich habe ihr mehrmals gesagt, dass sie mit mir über alles reden kann. Dass sie sich wegen mir nicht zusammen reißen muss. Und wenn ich bei einem Thema in Tränen ausbreche, dann heule ich halt los. Aber dann reden wir auch darüber.
Vermutlich kannst du deiner Ma nur immer wieder sagen, dass du für alles offen bist. Sie sich bei dir aufgehoben fühlen kann und dich nicht schonen muss und darf. Und du nur in ihrem Sinne agieren kannst, wenn sie dir vertraut und mit dir spricht, was sie sich wünscht.

Aber vermutlich hast du ihr das schon gesagt

Alles Liebe für Euch!

[riedlenseppl]

Liebe Undine!

Danke für deine guten Tipps, wenn du das so sagst, klingt das so einfach und einleuchtend.
Warum bin ich da nicht selbst drauf gekommen.

Vielleicht ist es tatsächlich so, das sie denkt, sie müsse uns schonen oder schützen.
Das muss sie gar nicht.
Ich möchte ihr ja gerne ein Trost sein und sie in dieser schweren Zeit bestmöglich unterstützen.

Manchmal muss man eben auch aussprechen, was man denkt und fühlt...

Hmm, aus der Küche duftet es.
Meine aus England heimgekehrte Tochter hat uns gefüllte Blätterteigteilchen gemacht...

Einen guten Wochenanfang euch allen!

Christiane

[riedlenseppl]

Liebe Leute!

Ich brauche eure Unterstützung!

Nicht wegen meiner Mama, ihr geht es den Umständen entsprechend gut.

Es geht um meinen Sohn.

Heute nachmittag rief die radiologische Praxis an, in der wir am vergangenen Freitag zum Kernspin waren. Dort wird alle 1-2 Jahre ein Kernspin vom Kopf gemacht, zur Kontrolle aufgrund seiner Erkrankung (Neurofibromatose Typ 1).
Nun wollen die nochmal nachuntersuchen, andere Aufnahmen machen...

WARUM?

Ich habe so einen Schiss!

Christiane

[riedlenseppl]

Meine Befürchtungen haben sich bestätigt:
Verdacht auf Optikusgliom.
Genauen Bericht gibt es am Montag.

Mama geht es soweit gut. Darüber bin ich froh.

Leider hat uns heute allerdings der Elektriker im Stich gelassen, der den Funknotruf installieren sollte und nun kommt er erst am Montag.

Christiane

[ange]

Liebe Christiane,

das mit deiner Mama freut mich sehr!!

Mit deinem Sohn das ist ja schrecklich Es tut mir leid, das ihr auch das jetzt noch zu bekämpfen habt... als hätte man nicht schon genug Leid um die Ohren.
Ich drücke die Daumen, das ihr das gut in den Griff bekommt. Oder noch besser, das sich dieser Verdacht gar nicht erst bestätigt!!!

Alles Liebe für euch,
ange

[riedlenseppl]

Liebe Ange und andere Mitleser!

Puh!

Vorläufig Entwarnung!

Es ist kein Optikusgliom am Sehnerv meines Sohnes, also vorläufig droht dem Auge keine Gefahr und es steht auch erst mal keine OP an.

Bei dem kleinen Etwas, das sich leicht vergrößert hat, handelt es sich laut Aussage der Radiologin um "nichts Verdächtiges" und laut Kinderarzt vielleicht um ein gutartiges Gliom, das, wenn es nicht extrem größer wird, keine Probleme machen sollte.
Untersuchungsfrequenz: alle zwei Jahre MRT/EEG
Ein EEG müssen wir allerdings jetzt noch machen, um eine Reizung des Gehirns auszuschließen.

Ich bin so erleichtert!!!!!!!!!!!!!!!!!

Und meiner lieben Mama geht es unverändert ordentlich. Das ist auch sooooo wunderbar!

Frohe Grüße ins Forumland

Christiane

[undine]

Liebe Christiane,

das freut mich sehr für Euch!!

Da kann man ruhig jede Menge Smileys kugeln lassen

[ange]

Liebe Christiane,

mensch, da bin ich aber froh!!
das daumendrücken hat sich gelohnt...
Dann drücken wir jetzt weiter, das es so bleibt und einfach wieder verschwindet!!!

bis bald
liebe grüsse
ange

[riedlenseppl]

Vielen Dank, Ihr Lieben!

Schönen Abend!

Christiane

[Monika Rasch]

Liebe Christiane,
ich lasse heute mal einen kleinen Gruß für Dich da.
Du bist so tapfer.
Ich bin froh, dass wenigstens der Verdacht bei Deinem Sohn sich nicht bestätigt hat.

Es ist erstaunlich, was man aushalten kann wenn man keine andere Wahl hat.