Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[monika382002]

hallo,
leider hat es meinen mann auch erwischt. es wurde durch zufall am 11.4.2011, endeckt. die ärzte sagen, es sei eine seltene art des lymdrüsenkrebs, mantelzellenlymhom. es würden hauptsächlcih ab 60 jährige dies bekommen. mein mann ist gerade 52 geworden. nun bekommt er 4 zyklen hartdosierte chemo. r-shop und r- dhap im wechsel. nach den 4zyklen wird kontroliert und dann nochmal 2 zyklen und weider kontroliert. danach muß er in die uniklinik nach mainz und bekommt dort wieder hartdosierte chemo und gleichzeitig ganzkörper, hartdosierte bestrahlung. ich habe nun überhaupt keine ahnung wie das dann alles abläuft. die 2 ersten chemo's hat er schon hinter sich und eigendlich ganz gut vertragen, keine nebenwirkungen,nichts. ok, bis auf die haare und schlapp und müde aber ansonsten ist alles gut. die werte sind gut und keine kreislaufbeschwerden. eigendlich war unser urlaub für diesen monat seit anderthalb jahren, gebucht. eine 14. tägige karibikkreuzfahrt. dies mussten wir ja nun absagen. aber wir beide sind optimistisch und haben schon wieder für märz 2012,eine transatlantikkreuzfahrt mit der aida,gebucht. nun bin ich am überlegen,ob dies richtig war? aber wir sagen uns, wir müssen dran glauben und die vorfreude ist doch am schönsten. und wir haben was, woran wir uns festhalten können. ok, an erster stelle steht natürlcih die gesundheit meines manns !
vorletzte nacht bekam mein mann rückenschmerzen. der arzt sagte gestern, das sei ein gutes zeichen,da das rückenmark am arbeiten wäre. da ja auch der krebs schon minimal darein gezogen ist.
ach ,es ist alles so schlimm. wir sind doch diesen monat erts 4 jahre glücklich verheiratet und nun dies. mitte januar habe ich doch erst meine geliebte schwester urplötzlich an lungenkrebs verloren. ganze 13 tage wusste sie was davon.
gruß monika

[monika382002]

hallo, nochmal ich,
habe eben zuschnell geschrieben und dabei einiges vergessen,sorry.
meine frage, ist hier jemand,der auch unter dieser art krebs leidet oder gelitten hat und es gut überstanden hat? hat man da auch gesagt,man kann es nur zurück drängen? nicht heilen?
mein mann nimmt an einer studie teil.
und was meint ihr, ist es zu früh das wir gebucht haben? die ganze terapie dauert bis ca mitte oktober und dann noch eine reha? wie lange dauert eine reha? mein mann meint, ich könne da mit fahren?? geht das? kennt jemand in rheinland pfalz eine klinik wo der partner auch mit kann?
gruß monika

[GD54]

hallo monika und willkommen hier - trotz des traurigen anlasses.

ich habe hier bisher nur mitgelesen - dein beitrag hat mich aber jetzt zur anmeldung gebracht!
bei meiner frau (54 jahre alt) wurde im februar 2011 ebenfalls ein MCL diagnostiziert, stadium IV/B. sie wird nach nahezu dem gleichen schema behandelt, d.h. 2 blöcke r-chop/r-dhap, dann staging, bei therapiewirksamkeit dann wieder 1 block r-chop/r-dhap. anschliessend hochdosis-chemo mit stammzellen-transplantation.
momentan sind wir mit dem staging durch (ergebnis erfahren wir am 14.6.) und vor dem letzten block.
ich bin mir ziemlich sicher, daß du da mit der ganzkörper-bestrahlung etwas verkehrt verstanden hast. eine bestrahlung wäre nur bei "heavy bulk" belastung, also bei einer hohen tumor-belastung punktuell (!!) angebracht, um z.b. druckschmerzen auf organe zu mindern, oder aber bei bei einem sehr frühen stadium (in welchem stadium ist denn dein mann?).
sicherlich ist auch bei ihm eine hochdosis-chemo mit stammzellen-transplantation geplant. sollte mich schon sehr wundern, wenn das anders wäre.
wie es ausschaut, sind wir euch ca. 2 monate voraus - also wenn du fragen dazu hast, frage mich ruhig!

zu deiner einleitung: meine frau wird kurativ behandelt, d.h. es ist eine komplette heilung geplant. dieses ziel wirklich zu erreichen, wird bei MCL aber wohl die ausnahme sein....
nach allem, was ich bisher gelesen habe (ich habe mich umfassend informiert), sind die aussichten durch den einsatz von rituximab (das ist das r- in der chemo) erheblich verbessert. genaue ergebnisse der studien können aber noch nicht vorliegen, da diese noch nicht lange genug laufen.

über reha und urlaub würde ich mir erst einmal keine gedanken machen - konzentriert auch voll auf den ablauf der chemo und die anschlußbehandlung! dein mann braucht dich jetzt voll und ganz und mit aller konzentration.

gruß
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
vielen lieben dank für deine antwort.
mein hat hat auch stufe IV aber ohne A-B danach. mein mann ist im april zum arzt weil er am hals dicke knuppelchen hatte. es wurde einen entfernt und da kam dann diese schreckliche diagnose bei raus. er wird im evangelischen stift in koblenz behandelt. im august muß er zu diesem kombipack chemo mit betsrahlung nach mainz. es hiess, ganzkörper bestrahlung. gleichzeitig mit chemo.
oh mann, ja, ich habe wirklich keine ahnung,alles neuland für uns. wir sind auch nicht so welche die ständig fragen, was wohl ein fehler ist.;-)
gleich müssen wir wieder zur blutkontrolle. ich drücke deiner frau gan doll die daumen das sie am 14.6 ein gutes ergebnis bekommt.
wie hat sie denn alles verkraftet? hat sie viel mit nebenwirkungen zutun?
so, muß wieder schluß machen.
vg monika

[GD54]

hallo monika,

nh-lymphome werden in der regel erst bei stufe IV entdeckt (über 90% aller fälle). sicher folgt dann auch ein buchstabe, in eurem fall evtl. A - das kannst du aber alles googeln ("non-hodgkin-lymphom") - dort findest du auch die stadien-einteilung und ihre bedeutung. du mußt nur alles negative überlesen!

wenn euch etwas nicht klar ist, müßt ihr beim onkologen fragen - ihr habt ein recht auf umfassende information!! die wichtigste frage ist: "nach welchem therapieprotokoll wird behandelt?" nimmt dein mann an einer studie teil?

die fortschritte in der nhl-behandlung sind in den letzten jahren/monaten (!) immens und schreiten ständig fort (zum glück.

meine frau kommt mit den nebenwirkungen ganz gut zurecht, daß ist aber bei jedem anders!! ihr müsst immer jedes problem beim onkologen ansprechen -meistens kann er helfen!
die rückenschmerzen werden übrigens vom granozyte (das bekommt er doch schon?) kommen - dagegen gibt es schmerztabletten!

euch alles beste,

thomas

[monika382002]

hallo thomas,
so ist es auch bei meinem mann, er verträgt alles ganz gut.
rückenschmerzen hatte er vor paar tagen gehabt, da sagte der arzt ja,dass das rückenmark am arbeiten sei.
der terapieplan haben wir ja. wenn es das ist.
hier ich schreib dir malö auf wie es weiter geht:
R-SHOP
R-DHAP
R-SHOP
R-DHAP
(dann CT und knochenmarkprobe)
R-SHOP
R-DHAP
(CT und knochenmarkprobe)
TBI
Ara-C/MEL
PBSCT

der dritte blog sei die chemo mit bestrahlung in mainz.

von stammzellentranslpation wurde auch mal gerdet aber zuerst, wenn alles nichts anschlagen würde. später hat ein anderer arzt gesagt,dass würde gemacht. hm, keine ahnung.
im knochenmark sei 10%
wünsche euch alles gute !!!
vg monika
ja, es ist unser fehler, nicht genau nachzufragen. wir sind halt so, wenn der arzt was sagt, ist es richtig ;-)