ANGST raumforderung auf der lunge

[lotosblume3033]

hallo liebe lorina,
ich habe nun endlich den genauen termin für die reha. es geht am 3.4. los nach bennewitz. es ist ne halbe stunde mit dem auto von leipzig entfernt. mit bus und bahn ca ne gute stunde. ist natürlich blöd ausgerechnet zum freitag wo eh nichts weiter passiert und dann auch noch ostern ohne meine kinder. ich werde mal fragen ob ich für den ostersonntag wenigstens mal nach hause darf.
Und bei euch alles ok??? wie geht es dem papa???


lg jean

[Lorina]

Liebe Jean,
ich möchte dir für deine Reha alles Gute wünschen! Hoffentlich bringt sie dir für deine Gesundheit einen großen Nutzen und es ist keine vertane Zeit. Ist wirklich seltsam, dass du an einem Freitag antreten musst...Ich könnte mir aber schon vorstellen, dass du wenigstens über Ostern nach Hause darfst, die Entfernung passt für solche "Ausflüge" ja auch ganz gut. Ich hoffe, deine Wunde macht in der Zwischenzeit keine Schwierigkeiten mehr?
Bei meinem Vater schaut es so aus, dass er vor zwei Tagen einen Spezialisten für Knochentumore aufgesucht hat, in der Hoffnung, dass der etwas gegen die Schmerzen von der Metastase in der Schulter wüsste. Dieser Arzt meinte, dass er wieder Bestrahlungen machen würde, und zwar nicht erst Mitte Mai, wenn die nächsten Therapieschritte gegen den Lungentumor anstehen, sondern möglichst gleich, denn das Ding ist bei weitem größer als der Primärtumor. Nix ist es mit der behandlungsfreien Zeit...eine OP der Schulter empfiehlt er nicht unbedingt, weil dann der Arm völlig funktionslos wäre. Naja, es hat schon bessere Nachrichten gegeben, aber wenn es gegen die Schmerzen hilft! Ansonsten geht es ihm aber gut.
Kommen dich deine Kinder während der Reha besuchen?
Viel Erfolg bei der Reha, erhol dich gut!
Lg,
Lorina

[lotosblume3033]

Hallo liebe Lorina,

ich wünsche deinem papanur das beste und ihr dürft die hoffnung nie aufgeben, sucht im internet nach erfahrungsberichten von patienten und ärzten, damit dein papa alle möglichkeiten ausschöpft. bleibt stark ich sende euch ein riesengroßes kraftpaket für die kommenden tage.

meine wunde ist nun endlich zu und ich konnte letzte woche endlich mal ein bad nehmen. nur zu lange konnte ich nicht drin bleiben da die haut noch sehr dünn ist.

meine reha-zeit werde ich auf jeden fall nutzen um ein wenig lebensqualität zurück zu bekommen. ich hoffe esauf jeden fall. wenn ich ostern nicht nach hause darf kommen meine kinder auf jeden fall nach bennewitz, dort gibt es jede menge wald um die ostereier zu verstecken.

meine mrt auswertung habe ich nun endlich auch bekommen (mrt 10.3.09).meine wirbelsäule ist total kaputt. ich leide unter osteochondrose, lordose und kyphose. sowie wurden deckplatteneinbrüche festgestellt. (schmorlersche knötchen). man nennt wohl diese krankheit auch zustand nach morbus scheuermann. naja machen kann man da wohl nichts mehr. da werden im laufe der zeit wahrscheinlich mehrere op auf mich zukommen da die bandscheibenmasse immer mehr abnimmt. ich lass mich überraschen wie es weiter geht. ich werde mal nach meiner reha mit meiner ärztin reden und nach alternativen suchen.
wichtig war erstmal das keine neuen tumore im rückenmarkskanal gefunden wurden.

also meine gute, lasst den kopf nicht hängen ganz viel kraft ,euch alles und ganz liebe grüße an deinen papa.

sei lieb gegrüßt und gedrückt von mir ich denk an euch und drück ganz fest die daumen

jean

[Lorina]

Liebe Jean,
bezüglich der Wunde hattest du ja gute Nachrichten, aber die Neuigkeiten von der Wirbelsäule klingen nicht so berauschend - dass auch nie ein Ende da sein kann! Aber vielleicht findet ihr ja wirklich Alternativen, die die Operationen vermeiden bzw. hinauszögern können. Es ist echt gemein, dass nie Schluss ist mit den Sorgen. Gott sei Dank gibt es aber keine neuen Tumore - nennt man das Glück im Unglück?
Danke für deinen Zuspruch wegen meines Vaters - ich nehme an, du kennst das Auf und Ab zwischen Hoffnung und Verzweiflung eh selber mehr als gut. Da tut es gut, wenn man Zuspruch bekommt! Außerdem habe ich heute schon einen Fallbericht gelesen, bei dem eine Dame seit 2003 LK mit Metastasen in den Knochen etc. hatte und es ihr heute noch gut geht - das baut auch auf!
Euch wünsche ich (falls wir uns nicht mehr schreiben) schon jetzt viel Spaß bei der Eiersuche, wo auch immer - aber es wäre schön, wenn du wirklich nach Hause dürftest.
Für dich und deine Kinder alles Liebe!
Lorina

[lotosblume3033]

hallo liebe lorina,
ich weiß wie ihr euch fühlt, es ist wirklich nicht einfach, aber glaube mir der mensch hält ne ganze menge aus. und ich weiß das ihr beide sehr starke menschen seit. weißt du von den menschen gibt es leider nicht all so viele. meine mutter ist zum beispiel auch so eine starke kämpferin, sie hat eine tödliche krankheit und lebt damit schon 5 jahre!!!!! 54 von 100 sterben innerhalb von einem jahr nach ausbruch der krankheit. meine mam lebt gut mit der krankheit. sie versucht ganz normal zu leben und geht noch stundenweise arbeiten und genießt das leben.und ganz wichtig sie redet sich selber gut zu. und ihr seit auch so stark das sehe ich an der art wie du schreibst. bleib wie du bist.
ich war heute bei meiner onkologin. sie ist mit ihrem latein am ende. meine blutwerte sind immernoch so schlecht. von den blutwerten her habe ich irgendwo noch einen tumor sitzen. der lebertumor ist wohl der fnh tumor und ist gutartig und der würde wohl nicht so ein schlechtes blutbild verursachen. nun darf ich nochmal zur magenspiegelung und zur darmspiegelung auch.sie weiss nicht mehr was sie mit mir machen soll. ich habe eine schwere eisenmangelanämie und die verursacht meine müdigkeit, muskel und gliederschmerzen, vergesslichkeit und kraftlosigkeit.mein körper wird nicht richtig durchblutet und der sauerstoff im körper ist zu niedrig. ich habe auch keinen eisenspeicher, das heißt wenn man mir eisen zuführen würde wäre es sofort wieder weg da es meine organe nicht aufnehmen. ich hoffe sie findet die ursache irgendwann. naja nun muss ich die prozedur noch mal durchlaufen. ich hab ja nichts anderes zu tun.
ok meine gute wir lesen auf jeden fall von einander da ich mein mobiles internet mit in die reha nehme.

liebe grüße und ein dickes kraftpaket
ich drück dich

lg jean

[Lorina]

Liebe Jean,
jetzt sage ich es einmal deutlich (das muss sein!): Scheiße, Scheiße, Scheiße!! Ich hatte so gehofft, dass du dich in Ruhe erholen und wieder einmal ohne die Belastung der Krankheit - psychisch wie physisch - die Zeit verbringen kannst. Und dann diese Nachrichten von deiner Onkologin - jetzt geht diese verdammte Unsicherheit auch bei dir wieder los, das tut mir unendlich Leid für dich! Wenn ich aber das Hirn einschalte, weiß ich, dass es gut ist, wenn sie sofort reagiert und nach der Ursache forscht. Geht es damit nach der Reha weiter? Hast du neben dem Krankenhaus und der Onkologin noch eine Option für eine weitere Meinung?
Und wenn du von starken Menschen schreibst, fällt mir auch sofort noch einer ein, nämlich du! Ich bin mir ganz sicher, dass du die Kraft hast, auch diese Phase durchzustehen. Wie du schreibst, hast du ja in der eigenen Familie das beste Beispiel - meine Hochachtung vor deiner Mutter, dass sie es schafft, ihr Leben so zu gestalten. Wahnsinn! Ich hoffe, es geht ihr noch lange so gut wie jetzt.
Dir wünsche ich trotz allem eine erholsame Reha - dass ich nicht ganz auf dich verzichten muss, freut mich, ich schreibe dir einfach zu gerne!
Lg,
Lorina

[lotosblume3033]

Hallo liebe Lorina,
Danke erstmal für deine lieben Worte. Das tut gut.
Ich bin nun in der Reha-Klinik. Naja das Freizeitangebot lässt zu wünschen übrig. Dia-Show über Türkei,Dia-Show über die Alpen, Dia-Show über Wurzen, Einkaufsfahrt ins Einkaufscenter, Fahrt in die Stadt Wurzen, Verkaufsbasar, Vorlesung über Schluckbeschwerden, Vorlesung über Schluckbeschwerden für Angehörige usw. Billiard, Tischtennis muss man bezahlen. Toll.Genau das Richtige für mich.
Naja Urlaub bekomme ich leider nicht. Aber die Schwester meinte ich könnte ja einen "ausgiebigen Spaziergang" machen. und das sagte sie mir mit einem Lächeln im gesicht. Also fahre ich Karfreitag Nachmittag und Ostersonntag Nachmittag nach Hause. ich mache eben einen "ausgiebigen Spaziergang".
Hatte gestern auch schon einen "ausgiebigen Spaziergang" gemacht. Und das tat gut. Wir waren bei uns auf dem Grundstück und habe die Sonne genossen und tolle Gesellschaftsspiele mit den Kindern gespielt. Die hatten sich rießig gefreut.Zum Abendbrot muss ich natürlich wieder da sein.
Hier in der Reha habe ich wieder mal bewiesen das ich ein Händchen für schlechte Ärzte habe. Ich bin an eine geraten die von Tuten und blasen keine Ahnung hat. Sie hatte mir Fahrrad fahren verordnet. Die Physiotherapeutin hat die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen. Das darf ich nicht machen auf Grund der Titanplattenversorgung im Rücken. Die Schrauben würden sich durch Fahrradfahren wieder lösen. Man hat beim Fahrrad fahren eine routierende Bewegung im Rücken. Und die Wassergymnastik war auch nicht richtig, da man mindestens 160 cm sein muss um die Übungen im Becken mitmachen zu können. Ich bin aber nur 153 cm.Naja und die Therapien die ich eigentlich bräuchte hat sie nicht aufgeschrieben wie zB. Krankengymnastik, Muskelaufbau, Tiefensensibilisierung und Massagen.Ohne Worte!!!!
Nach meiner Reha werde ich zum Humangenetiker gehen, denn ich habe erfahren, das es auch ein Gendefekt sein kann mit meiner Eisenmangelanämie, auch werde ich nochmal meine Schilddrüse untersuchen lassen, denn bei mir wurde vor einigen Jahren dort ein kalter Knoten gefunden. Den hatte ich aber nie wieder kontrollieren lassen. Ich werd den nochmal abklären lassen, nicht dass der inzwischen ein warmer Knoten geworden ist.
So und wie geht es Euch so, was macht der Papa??? Halt mich auf den Laufenden.

Sei ganz lieb gedrückt und gegrüßt von mir
Jean

[Lorina]

Liebe Jean,
au weia, das hört sich aber auch nicht so gut an! Werden dir denn jetzt endlich sinnvolle Therapien verordnet, oder ignoriert man die Hinweise der Physiotherapeutin einfach? Schön, dass es die "ausgiebigen Spaziergänge" gibt, die kannst du wirklich brauchen!!!! Und diese Freizeitgestaltung macht dich sicher nur härter...wenn es wenigstens eine Diashow zu einem Erdteil wäre, wo man nicht so leicht hinkommt (Karibik&Co)! Oder warst du da etwa schon? Ich für meinen Teil habe in den letzten beiden Jahren eigentlich immer sehr Deutschland-lastige Urlaubspläne gehabt....
Das mit der Humangenetik finde ich sehr interessant - Wahnsinn, was unsere Gene so mit uns anstellen können. Ein ehemaliger Schulkollege von mir ist in Österreich ein relativ bekannter Genetiker, und was der für die Thesen aufstellt, ist für mich, die ich auf diesem Gebiet keinen Schimmer habe, sehr beeindruckend. Er ist oft im Fernsehen, da kann ich ihn bewundern
Meinem Papa geht es momentan sehr gut, aber er arbeitet meines Erachtens viel zu viel im Garten - bei uns ist es relativ warm und eigentlich soll er nicht in die Sonne. Aber leider ist er etwas eigensinnig, hoffentlich bekommt er die Rechnung für die Unvernunft nicht präsentiert. Aber ich versteh es auch, wenn man immer der Mensch war, der gerne gearbeitet hat und dann von einem Moment auf den anderen nichts mehr tun soll...geht nicht!
Dann wünsche ich dir noch viele angenehme, lustige und erfreuliche "ausgiebige Spaziergänge", ich freue mich schon auf neue Nachrichten von dir!
Lg,
Lorina

[lotosblume3033]

liebe lorina,
ich habe inzwischen therapien die gut für mich sind bekommen. ich hatte ein gespräch mit der oberärztin. sie ist sehr nett und menschlich. ich habe auch neue medikamente bekommen die meine nervenschmerzen etwas nehmen, dabei ist mir erstmal bewußt geworden welche schmerzen ich schon monate tagtäglich aushalten musste, die ja für mich schon normal waren.nur heute hatte ich einen rückschlag, gestern hatte ich krafttraining für rücken und beine, das ist mir nicht so gut bekommen. nun soll ich nur aller zwei tage zum training.ich soll auch zum psychologen da ich nicht heilbar bin um mit meiner krankheit umgehen zu lernen. ich habe noch ganz schön dran zu kauen ,da ich hier täglich mit meiner krankheit konfrontiert werde.im alltag verdrängt man ja ganz schön, das wird auch dein papa machen.lass ihn ruhig werkeln. ich denke er weiss was ihm gut tut. er muss für sich seine grenze finden und die kann er nur finden,wenn er es austestet.es ist denke ich wichtig zu wissen wo die grenze ist.freu dich dran das er spass dabei hat.das ist der richtige weg,auch wenn du deine bedenken hast. die bedenken wirst du immer haben, egal was er tut. also meine liebe lass ihn seine grenzen finden solange es ihm gut geht und er spass daran hat.es sind ja für ihn glücksgefühle und die sind verdammt wichtig für deinen papa.
morgen habe ich nur drei therapien ein bißchen wenig finde ich. ich hab nur fankopackung um 8 uhr und nachmittag habe ich korbflechten und wassertherapie.
meiner lunge geht es inzwischen gut, es zwickt und zwackt nur noch selten.
mein zuckertest ist auch durch. ich habe keine diabetes. GOTT SEI DANK mal was positives.

also meine liebe lorina lass es dir gut gehen und grüße deinen papa von mir und freu dich mit ihm. mach dir nicht zu viel gedanken.

sei gedrückt.
lg jean

[Lorina]

Liebe Jean,
danke, du hast es wieder einmal auf den Punkt gebracht, was meinem Papa betrifft. Ich kann so viel von dir lernen...
Für dich hoffe ich, dass deine Schmerzen schon wieder vorbei sind, die du durch die Therapie bekommen hast. Aber ich nehme doch an, dass du zur Zeit wieder ganz eifrig bei den "ausgiebigen Spaziergängen" bist. Ich möchte dir und deiner Familie frohe, unbeschwerte Ostern und viel Erfolg beim Eiersuchen wünschen!

Lg,
Lorina

[lotosblume3033]

hallo liebe lorina,
mir geht es mit den schmerzen wieder besser.
meine ausgiebigen spaziergänge geben mir wieder kraft es es tut einfach nur gut bei meiner familie zu sein, auch wenn der freitag und der heutige tag chaotisch waren, aber das brauch ich einfach.das fehlt mir hier total. ich komm hier vor lauter ruhe und langerweile um.die ärzte und therapeuten meinen zwar immer ich solle doch mal die ruhe genießen, aber das geht bei mir nicht. wenn die wüßten was ich für ein leben führe, dann würden die mich vielleicht verstehen. ich werde nicht für umsonst im bekanntenkreis die "katastrophenfrieda" genannt.naja ich werd auf jedenfall morgen mittag nochmal nach hause fahren und mein "chaos" genießen.
Euch auch noch einen schönen ostersonntag und grüße deinen papa.

lg jean

[Lorina]

Hallo Jean,
hat bei mir mit der Antwort leider etwas länger gedauert, bei uns ist nämlich in den letzten Wochen auch das Chaos ausgebrochen! Ich habe aber oft an dich gedacht! Wie geht es dir und deiner Familie? Auf dem Laufenden bin ich ja nun nicht mehr gerade...
Meinen Oma hatte vor ca. 2 Wochen einen Schlaganfall, von dem sie sich aber (im übrigen entgegen der Prognosen der Ärzte) wieder sehr gut erholt hat und mein Vater muss leider neue Bestrahlungen machen lassen, weil die Metastase in der Schulter einfach zu groß geworden ist und ziemliche Schmerzen gemacht hat. Blöd nur, dass damit die letzte Option zur Bestrahlung schon aufgebraucht ist. Auch nach den Bestrahlungen arbeitet er im Garten etc. - eigentlich hat ihm der Arzt aber gesagt, dass er nicht in die Sonne soll! Aber für uns ist das immerhin ein Zeichen, dass es ihm wohl einigermaßen gut geht!
Ich hoffe, bei dir läuft es besser, auch wenn ich über die "Katastrophenfrieda" so gelacht habe wie lange schon nicht mehr - das klingt einfach zu nett!

Lg,
Lorina

[Lorina]

Liebe Jean,
ich hoffe, bei dir ist alles in Ordnung und du genießt das Leben mit deinen Lieben und lässt dich deshalb hier nicht blicken....

Lg,
Lorina

[lotosblume3033]

hallo liebe lorina,
bitte entschuldige das ich mich so lange nicht gemeldet habe, ich hatte in der reha ganz schlechten empfang so dass das internet öfter zusammen gebrochen ist.
ich hoffe bei euch ist alles ok.wie geht es oma und opa????
ich bin nun seit dem 1.5. wieder bei meinen liebsten und es tut richtig gut. ich bin auf gabapentin und tramadolor schmerztabletten eingestellt. damit habe ich die schmerzen gut im griff. ich bin zwar nicht ganz schmerzfrei aber es lässt sich gut damit leben und ich habe ein kleines stück lebensqualität zurück.ich kann leider nicht mehr alles machen und daran wird sich nun nicht mehr groß was ändern.ich bin nun erwerbsunfähig geschrieben. schwerbeschädigtenausweis habe ich nun auch endlich mal beantragt. mal schauen mit wieviel prozent ich eingestuft werde.
meinen lebertumor werde ich kontrollieren und wenn der nicht größer geworden ist,werde ich mit der op auf jeden fall noch warten. ansonsten habe ich mom keine lust auf irgendwelche ärzte. ich werde erstmal den sommer genießen und die weitere untersuchungen die ich noch machen soll auf herbst verschieben.
also meine liebe lass es dir gut gehen und genieße die sonne und das schöne wetter

[Lorina]

Liebe Jean,
wie schön wieder von dir zu hören! Ganz sicher brauchst du dich bei mir nicht entschuldigen, wenn du nicht so oft hier bist - schließlich hast du mit deiner Familie eine viel schönere und wichtigere Aufgabe! Es freut mich ganz ungemein, dass es dir gelingt, die Schmerzen im Griff zu haben. Für die Sache mit dem Lebertumor halte ich dir auch die Daumen - ich kann es so verstehen, dass du jetzt einmal Ruhe haben willst mit Krankenhaus, Ärzten und so. Es soll ein absolut traumhafter Sommer für euch werden!!!!!
Tja, wenn ich dir gleich geantwortet hätte, als du hier geschrieben hast. hätte ich gesagt, meine Oma hat den Schlaganfall super überstanden (in Relation zu den Schädigungen, die man am MR gesehen hat). Jetzt ist sie aber am Samstag operiert worden, weil sich eine Thrombose im Bein gebildet hatte, die eine Lungenembolie ausgelöst hätte. Aber auch dafür geht es ihr super, sie hatte glaube ich schon wieder Glück (was ich ihr natürlich gönne!)!
Das Glück täte ich auch einmal gerne meinem Papa wünschen - der hat heute Verlaufskontrolle, ist aber nicht wirklich optimistisch, weil er heute neue Schmerzen im Rücken hatte und auch wieder schlechter Luft bekommt. Außerdem sind bei ihm die Schmerzen trotz neuerlicher Bestrahlung nicht in den Griff zu kriegen....

Ich wünsche euch viel Spaß und eine angenehme Zeit mit nur guten Nachrichten! Wenn du dich wieder meldest, freue ich mich sehr, aber wie gesagt - deine Prioritäten liegen klarerweise wo anders!

Lg,
Lorina