Mpnst, danach Chemo?

[aw31]

Hallo zusammen,

ich habe im linken Oberschenkel einen 11cm großen malignen peripheren Nervenscheidetumor (G3- Klassifizierung, lt. Referenzpathologe) gehabt. Der erste Befund hatte ein Myosarkom (G2/G3- Klassifizierung, lt. Krankenhauspathologe) ergeben. Der Tumor konnte Bein erhaltend aus der Adduktorenloge entfernt werden. Gehen und schwimmen funktioniert wieder recht gut, das Sitzen klappt noch nicht so gut. Noch kurz zur Historie, der Tumor wurde am 18.9.06 entfernt (R0-Resektion), nach dem Krankenhausaufenthalt folgte eine AHB, danach eine Strahlentherapie (33x 50,4 Gy + 9 Gy Boost). Die Strahlentherapie endete Mitte der 2. KW 2007.

Kurzum, nun steht eine Chemotherapie an, nur zweifel ich an der Sinnhaftigkeit ein Chemotherapie. Bringt sie wirklich was?

Ergänzend erwähn' ich hier noch: ich habe erst einen Onkologen kurz vor Beginn meiner Strahlentherapie im November 2006 gesehen/gesprochen.

Viele Grüße
Ansgar

[Barbara_vP]

Hallo Ansgar
Schön zu hören, dass es dir ganz gut geht (dies verstehe ich aus deinem Kontext). Ja MPNSTs sind böse Biester. Man kann nicht generel sagen, dass auch eine Chemo hilft. Nach meinen Erkenntnissen kann eine Chemo zu 25% helfen. Inwieweit hat denn die Strahlentherapie geholfen?.
Es gibt neue Studienmedikamente auf dem Gebiet des MPNSTs.
Vielleicht habe ich dir ein Mini bischen helfen können, mit der Aussage über die Wirksamkeit der Chemo. Das habe ich von einem NF-Spezialisten (NF=Neurofibromatose), der sich auch mit MPNST (eine Komplikation der NF) eingehend befasst.

Barbara

[aw31]

Hallo Barbara,

vielen Dank für deine rasche Antwort. 25% für eine Chemo sind ziemlich viel, die Aussage zur Wirksamkeit, die ich von meinem Onkologen erhalten habe, ergab 10% bis 15%.
Die Strahlentherapie habe ich gut überstanden, meine Haut regeneriert sich gut... Die Strahlentherapie minimiert das lokale Rezidivrisiko um 80% (bei der Angabe bin ich mir aber nicht mehr so sicher) und ich glaube, daß die Strahlentherapie auch etwas gebracht hat.

Bis jetzt ist es auch nicht zu einer Metastasierung gekommen, auf dem PET-Bild (September 2006) waren keine (Fern-) Metastasen zu erkennen.

Zum "gutgehen", da hast Du recht, mir geht es gut und ich fühle mich so fit, daß ich in 1-2 Monaten es mir vorstellen kann, wieder zu arbeiten.

Nur die Frage "ja" oder "nein" zur Chemo zermartert mein Köpflein...

Kannst Du mir vielleicht die Adresse des NF-Spezialisten zukommen lassen?

Viele liebe Grüße

Ansgar

[Barbara_vP]

Hi Ansgar,
eine PN ist unterwegs
Barbara

[sanne2]

Hallo Ansgar,
wie schön, dass es erst einmal so gut bisher gelaufen ist!
Mein Mann hatte ein Liposarkom, G3, sicherlich eine andere Diagnose als Deine.
Allerdings wurde auch ihm gesagt, eine Chemo würde nur zu 15% eine Metastasenbildung verhindern. Die eine Onkologin riet ihm dazu ab, der zweite Onkologe war für eine Chemo. Mein Mann hat alles tapfer über sich ergehen lassen, seine Diagnose ist über drei Jahre her und er hat bisher keine Metastasen bekommen, es geht ihm sehr gut. Auch hier im Internet konnte man bisher gut nachlesen, dass die Chemo in vielen Fällen eben doch den gewünschten Erfolg gebracht hat. Die Entscheidung liegt alleine bei Dir und es ist keine leichte Entscheidung. Lass Dich doch noch mal gut beraten.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft!
Liebe Grüße!
Sanne

[aw31]

Hallo Sanne,

das Problem ist das konkrete "FÜR" eine Chemo, da ich mich fit fühle und mit ein paar kleineren Einschränkungen zurück in den "krankgeschriebenen" Alltag gefunden habe;
mir fehlt der Zugang zu einer Chemo, es sind nicht die Nebenwirkungen, auch nicht die Dauer, die mich an einer Chemo zweifeln lassen.

Es ist eher der geringe Wirkungsgrad, wenn man so wie ich aus dem Bereich der Ingenieurwissenschaften kommt sind 10-15% oder 25% zu wenig.

...vielleicht hole ich mir eine zweite oder dritte Meinung ein.

@alle gibt es in der linksrheinischen Region* zwischen Köln und Bonn eine Sarkom- Selbsthilfegruppe?

*) ggfs: VRS-Tarifgebiet

Viele liebe Grüße
Ansgar