Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

[KesGa]

liebe Jana,
mit Erschrecken lese ich,dass deine Mutter verstarb.Du hast mein tiefes Mitgefühl und ich wünsche Dir Kraft und eine Schulter zum anlehnen.
Jemand hat mal geschriebener Tod kann die Bande der Liebe nicht zerstören....oder so ähnlich.Ich finde das ist ein schöner Spruch,so ist es doch!
Es wird sicher jetzt viele Erinnerungen für dich geben,die noch mit Schmerz und Trauer vermischt sind,das ist auch in Ordnung,doch irgendwann wirst du dich an diesen Erinnerungen auch freuen können.Mein Beileid zum Tod Deiner Mutter.
P.S.ich weiss nicht wie das grüne smiley da oben rein kommt,es sollte ein Buchstabe"D" sein

@p53
wie lang ist das denn her,dass bei dir die Zyste entdeckt wurde?Und was hat man dir danach vorgeschlagen,wie es weiter gehen wird?
Ich kann nur wieder den Zahnarzt als Beispiel bringen,aus eigener Erfahrung:Wird dort eine Zyste entdeckt,wird die nicht noch beobachtet,sondern man wird zum kompetenten Kollegen überwiesen,der sie rausschneidet!!Weshalb das bei anderen Zysten nicht so ist,bleibt mir schleierhaft.Eine Zyste kann ,so wurde mir vom Kieferchirurgen erklärt,sich ausbreiten,anderes verdrängen und auch platzen.
Und deshalb verstehe ich nicht,wieso man noch abwarten will von seiten der Ärzte bei euch,was dich und Aquila betrifft,man ist doch kein Laborbeagle!

[aquila]

@Anchilla
Dann hast Du die Whipple ja offenbar echt gut "weggesteckt" und bist auch eine Kämpfernatur, die das wacker angeht, wie mir scheint...
Ich hoffe, ich kann das auch so, wenn es bei mir soweit ist (was vermutlich früher oder später so sein wird).

Der Schnitt ist bei dir dann offenbar wie bei meiner Schwester Ich kann nicht sagen, dass ich das nun direkt toll finde... Da ich keine Modelfigur habe, laufe ich zwar eh nie "bauchfrei" herum, aber nicht nur aus kosmetischen Gründen ist so ein Riesenschnitt natürlich nicht so toll

Die 2. OP war wegen der Leberauffälligkeiten, oder verwechsele ich das...? Gerade an der Leber, da wäre ich ja glaube ich verrückt geworden... Weiß man ja, dass die Leber geradezu klassisch ist, für die - ersten - Metas des BSDK... Ich freue mich wirklich für Dich, dass es bei Dir harmlos war.

Danke für Dein Angebot mit der Tel.-Nummer Es ist gut zu wissen, dass da jemand ist, mit dem man sich austauschen kann... (was bei mir ja auch meine Schwester ist, allerdings ist das da dann irgendwie "emotionaler" und auch aus anderen Gründen kann ich da nicht so offen sprechen, jedenfalls nicht was dieses Thema betrifft (andere Themen sind da überhaupt kein Problem).

@KesGa
Ja, mit jemandem hier der auch IPMNs hatte, stehe ich schon in Kontakt.
Und dass mein Ca 19-9 wegen der Leberverfettung innerhalb von 4 Monaten von 13 auf 95 ansteigt, glaube ich ehrlich gesagt nicht...
Da wäre ja ein schon länger leicht erhöhter Wert doch sicher eher passend.
Ich hoffe, er sinkt auch wieder und steigt nicht stetig weiter an, weil dann ist OP wohl unausweichlich.
Und ja, den Wert vor Xmas nochmal kontrollieren kann ja auch daneben gehen... Bzw. wenn er dann weiter angestiegen ist, wird sich das für Xmas nicht positiv auswirken Daher bin ich noch unentschlossen...
Und ich habe halt die Möglichkeit der ganz genauen Untersuchungen durch diese Studienteilnahme. Ist zwar dann 6 Std. (Zug-)Fahrt jedes Mal (einfache Strecke), aber das nehme ich gern in Kauf. Weil da wird wirklich GANZ genau geschaut und ja im Grunde gezielt nach einem BSDK gesucht.
Und daher habe ich das ja gemacht. Dass es gleich bei der ersten Kontrolle so ausgeht, hatte ich natürlich nicht angenommen...

Und dazu, dass Du Dich fragst, warum nicht direkt ein Eingriff vorgenommen wird, sage ich jetzt einfach mal, was mir die Ärzte dazu sagten (und wo ich ergänzend auch gezielt noch einiges entsprechend passendes zu gelesen habe, anschließend), weil genau die gleiche Frage habe ich ja mir UND dem Arzt dann auch gezielt gestellt:
Wenn operiert wird, dann gleich die Whipple. Das ist ja bekanntlich kein kleiner Eingriff mit oftmals - teilweise durchaus auch heute noch tödlichen - Komplikationen.
Und man kann auch nicht, wie ich nach einigem Lesen zunächst hoffte, eine im Verdacht auf Malignität stehende Zyste einfach in kleinem Eingriff "rauspuhlen", wie das bei einer gesichert gutartigen Zyste ja möglich ist. Sogar endoskopisch, soweit ich weiß.
Ich hatte mir einfach eingebildet, man könne die ja endoskopisch rausmachen und wenn böse dann halt nachschneiden. Aber so geht das leider nicht.
Weil WENN bereits ein Ca vorliegt und man ihn bei dem kleinen Eingriff dann anschneidet (was ja dann häufig passiert), dann können Tumorzellen direkt in den Blutkreislauf geraten. Und DAS will man ja natürlich auf keinen Fall, das wäre ja u.U. dann ein Todesurteil. Diese Gefahr besteht ja bei Biopsien auch immer, sind aber bei einem "schneidenden" Eingriff wohl um ein vielfaches höher, so dass sowas nicht gemacht wird.
Und man könne nicht jeden Patienten mit einem eventuellen Verdacht direkt dieser großen OP unterziehen, sagte mir der Doc. Daher gibt es diese Risikobewertung. Dazu habe ich auch schon einiges gelesen, was sich im Übrigen auch exakt mit dem deckt, was mir erklärt wurde. (was ja immer irgendwie beruhigend ist, finde ich).
Und danach GIBT es durchaus Arten von Zysten / IPMNs, wo sofort operiert wird. Z.B. wohl bei MD - IPMNs (die vom Hauptgang) wird wohl immer eine OP gemacht, außer wenn noch wirklich ganz ganz klein (also nicht nur unter 2cm, da gelten noch wesentlich kleinere Größen), weil da das Malignitätspotential wohl sehr hoch ist.
Und bei BD IPMNs (was meine sind, wenn ich richtig verstanden habe), dann wird wegen deutlich geringerem Malignitätsrisiko wohl abgewogen. U.a. die Größe zählt da, aber auch die Beschaffenheit, das Vorhandensein von knotigen Anteilen, oder so ähnlich.... Also da wird dann halt offenbar nicht immer gleich operiert.
So wurde es mir jedenfalls erklärt und so konnte ich es auch nachlesen (mit mehr Details und in Ruhe halt...)
Und ich fragte auch direkt nach, ob denn nicht das Risiko bestehe, dass dann der wichtige Moment des "noch rechtzeitig" verpasst werden könnte. Und er versicherte mir, dass bei den Patienten, die die Kontrollintervalle (zumindest weitgehend) eingehalten haben, das bisher bei ihnen nicht vorgekommen ist, bzw. dann immer im "in situ" Status operiert werden konnte.
In wie fern "in situ" nun definitiv rechtzeitig ist, weiß ich natürlich auch nicht. Es ist halt das früheste mikroskopisch (oder mikrobiologisch, wie immer das genau heißt) feststellbare Stadium eines Ca, soweit ich weiß. T0 halt.
Und angeblich soll ein "in situ" Tumor eben noch nicht streuen können und auch noch nicht in das betreffende Organ selbst (in das Gewebe halt) eingedrungen sein.
Soweit habe ich gelesen... 100%ige Sicherheit gibt's dabei aber wohl tatsächlich auch nicht.

Ich habe mich auch schon - allen Ernstes - gefragt, ob man als Patient eigentlich die Möglichkeit hat, bei solchen "Zweifelsfällen" wie bei mir und ja offenbar bei p53 auch, auf eine OP zu bestehen...
Kann man verlangen, bzw. darum bitten, doch operiert zu werden, auch wenn die Ärzte es gemäß der Protokolle noch nicht empfehlen oder tun würden?
Geht das überhaupt? Ich habe mich das wirklich schon gefragt ...

@p53
Ich stimme hier Wolfgang_67 zu, bei 2cm sollte jede gute Bildgebung (CT, MRT, alles andere ist meiner Ansicht nach in diesem Fall eh zu ungenau) die Zyste auf jeden Fall sehen. Und die Größe kann zumindest auf den mm genau offenbar festgestellt werden. Zumindest bei CT und MRT. (wie genau die Größe ermittelt werden kann, jetzt weiß ich nicht, aber meine ist mit 11 mm ja auch zumindest mm-genau angegeben).
Im Endosono war sie übrigens (zeitgleich!!) NICHT zu sehen, somit sehe ich ganz persönlich auch die Endosono jetzt nicht als so zuverlässig an, wie sie bei Pankreas-Geschichten ja oftmals dargestellt wird... Aber CT oder MRT sollten 2 cm große Zysten doch wirklich sicher sehen, meine ich und wenn die Ärzte, bei denen Du bist, Dir nur sagen, da ist irgendwas, so ungefähr 2 cm groß, ohne weitere Infos, dann würde ich mich fix in eine Klinik begeben, wo da Erfahrung ist, mit Pankreas. Denn die sollten außer einer ungefähren Größe auch etwas zu Beschaffenheit usw. der Zyste aussagen (können).
Wenn nicht, geh unbedingt woanders hin, das wäre mein Rat.
Ich habe auch gelesen, dass bis 2cm beobachtet werden kann. Das gilt aber zumindest bei IPMNs (was ja auch Zysten sind) wohl nur für die BD-Variante (also die vom Nebengangtyp, siehe dazu was ich etwas weiter oben in diesem Post zu KesGa schrieb...) Manchmal liest man aber auch dass bis 3cm erstmal beobachtet werden kann. Mir wurde erklärt, vom Doc, dass ab 2cm wohl eben aber andere Kriterien einbezogen werden, bei der Frage beobachten oder operieren. U.a. eben Blutwerte (spez. Tumormarker), andere Risikofaktoren wie bei mir der familiäre Hintergrund z.B., aber auch z.B. das Vorliegen von Beschwerden ist wohl so ein Kriterium, wie ich gelesen habe... Und gibt halt auch andere, da will ich jetzt aber nix sagen, wo ich nur bißchen was gelesen habe.

Und zu Deiner Frage wegen der Studie:
Ich kann nur für die sprechen, an der ich jetzt teilnehme. www.fapaca.de
Da geht's es gezielt um familiären Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Und Teilnahmevoraussetzung bei dieser Studie sind mind. 2 erstgradige Verwandte mit nachgewiesenem Pankreas-Ca.

Aber ich würde einfach mal beim Krebsinformationsdienst anfragen (daher habe ich den Tipp auch bekommen, im Sommer). Die sind echt nett und informativ! Hätte ich nicht gedacht, hat mich positiv überrascht. Ich wurde auf meine mail hin sogar zurückgerufen. Und super nett sind die auch.

[Anchilla]

Jana,

ich lese gerade, dass Deine Mutter verstorben ist. Das tut mir sooo leid. Für Deine Mutter, aber auch für Dich.

Fühle Dich bitte lieb in den Arm genommen. Sei nicht mutlos. Es ist schlimm, dass sie schon gehen musste, aber es geht ihr ganz sicher gut. Und bestimmt hätte sie gewollt, dass Du Dich nicht zu sehr grämst.

Ganz lieb drück

Bärbel

[aquila]

...ich ringe noch mit mir, werde aber wohl doch versuchen, mich bis Ende Januar, wenn wieder Termin für MRT usw. ist, nicht völlig verrückt zu machen und werde mich wohl nicht an meine HÄin wenden, für nochmal Ca 19-9 checken...
Letztlich würde es nichts ändern, es würde trotzdem bei dem Termin Ende Januar zur erneuten Kontrolle bleiben und der Doc hat mir versichert, dass die zweieinhalb Monate wirklich auf keinen Fall irgendeinen Zeitpunkt verpassen lassen würden...
Also würde ich mich im Grunde nur vor Weihnachten noch ggfls. völlig verrückt machen, falls der Ca 19-9 weiter gestiegen ist - was ich im Grunde befürchte - ... So bleibt mir noch die Hoffnung, dass es Ende Januar vielleicht etwas weniger heikel aussieht... Denn "passieren" wird da vor dem Termin sicherlich eh nichts.
Ich habe Angst vor der OP, ich habe Angst, was dabei rauskommt, und ich habe Angst, wie es weitergeht, wenn ich NICHT operiert werde.
Echt eine tolle Zwickmühle...

[KesGa]

ja,das kann ich nachvollziehen,du hast jetzt eine Entscheidung getroffen und ich kann mir die Für und Wider lebhaft ausmalen...du sitzt bis Januar auf einem Nagelbrett.
Versuche nun deine Entscheidung selbst zu akzeptieren ,die Zeit bekommst du auch noch rum und du verschliesst ja nicht deine Augen vor dem,was kommen könnte,aber nicht MUSS.Ich wünsche dir jedenfalls ein irgendwie entspanntes
Weihnachten und bitte melde dich,wie es im Januar weiter geht.Alles alles Gute und Daumen hoch!

[aquila]

Nein, ich verschließe die Augen absolut nicht.
Und wenn es auf das weitere Vorgehen irgendeinen Einfluss hätte, würde ich das mit dem erneuten Ca - 19-9 checken natürlich machen...
Aber so wäre es ganz allein nur für mich, ohne dass es irgendwelche Konsequenzen hätte, oder den Termin ändern würde oder sonstwas...
Und da überlege ich halt, ob ich es mir antue...
Wäre er dann niedriger, würde es mich beruhigen... Aber wenn höher...?
Und ich befürchte ja letzteres, wenn im Juli noch bei 13 und im Nov dann schwups 95
Also lasse ich es, um mich nicht noch verrückter zu machen... So bleibt mir die - geringe - Hoffnung, dass es Ende Januar dann vielleicht etwas besser aussieht...

Und ganz ehrlich gesagt ist da auch die Frage, was gewesen wäre, wenn ich mich nicht zu der Teilnahme an der Studie entschieden hätte...
Wäre ich dann in ein paar Jahren tot...? Hätte bis dahin vielleicht unwissend und glücklich gelebt und dann zack vorbei...
Werde ich trotz der OP in ein paar Jahren tot sein...?
Ohne die oftmals ja Gnade der Unwissenheit?
Hätte wäre sollte.... Niemand wird einem diese Fragen beantworten können.

Tatsache ist aber ganz sicher dass diese OP, die vermutlich schon sicher auf mich zukommt , eine Chance ist. Eine Chance, das im Keim zu ersticken, was meine Mutter getötet und meine Schwester jetzt auch erwischt hat.
Und ich werde natürlich auf gar keinen Fall diese Chance einfach ungenutzt vorbeiziehen lassen und auf den dann mit hoher Wahrscheinlichkeit sicheren Tod warten.
Das widerspricht auch meiner Natur. Kampflos aufgeben gibt es nicht

[Anchilla]

Aquila,

es ist gut, dass Du es so tapfer angehen willst. Diese Tapferkeit musst Du noch für Dich verinnerlichen. Versuche gelassen zu bleiben, denn auch der Wert von 95 hat nicht wirklich was zu sagen. Ich hatte den auch mal, ohne dass irgendwas war.

Sollte es aber doch einen negativen Befund im Januar geben, dann solltest Du die OP als selbstverständlich sehen und keine Angst davor haben. Ich hatte sie ja auch und empfand sie nicht als schlimm.

Die Frage ob man doch ein paar Jahren nach der OP stirbt, beantworte ich für mich so: wir sterben, wenn wir dran sind. Egal ob ein paar Jahre nach der OP an Krebs, oder wenn wir über die Straße laufen.

Vielleicht kann ich vieles gelöster sehen als andere, weil mir schon auf heftige Weise gezeigt wurde, dann derjenige gehen muss, der dran ist.

Mein Enkel hatte mit 6 Wochen den plötzlichen Kindstot. Er war schon ganz blau, die Augen zeigten nur noch weißes. Ich habe ihn wiederbelebt und es geschafft. Er ist heute 9 Jahre und hat nichts davon zurück behalten. Warum habe ich es geschafft ihn zurück zu holen? Weil er noch nicht dran war.
Und ich sage mir, dass ich noch nicht dran bin, denn mein Sohn heiratet nächstes Jahr und auch da kommt ein Enkelchen, was ich ja sehen will.

Und es ist nachgewiesen, dass Optimismus sehr sehr wichtig ist für uns.

Also bitte nicht aufgeben, nicht verzweifeln....sei optimistisch und nicht nur nach außen hin, sondern versuche es auch innerlich zu werden. Und wenn Dir mal nach weinen ist (passiert mir, wenn mich mal ein Lied berührt) dann weine einfach...und dann geht es wieder optimistisch weiter.

Ganz ganz lieber Gruß

Anchilla