Weichteilsarkom

Hallo Katja, habe Deinen Bericht gelesen. Ich weis zwar nicht in welchem KRKHS. Du in Ffm behandelt wurdest aber ich habe auch so meine negativen Erfahrungen in Ffm gemacht. Eine regionale Chemo wurde sofort von den Ärzten abgelehnt. Ich wünsche Dir viel Glück und Erfolg für die weitere Zukunft. Mich würde echt mal interessieren in welchem Krkhs. du in Behandlung warst! Kannst mir wenn Du möchtest auch privat unter : rhibana@gmx.de schreiben. An ALLE anderen in diesem Forum wünsche ich ebenfalls alles, alles Gute!!!

Hallo Katja,

Auch bei meinem Sohn wurde vor vier Jahren ein Lebersarkom festgestellt.
Er wurde in der Uniklinik Essen operiert.Da der Tumor sehr groß war, entschlossen sich die Ärzte den Tumor auserhalb seines Körpers zu entfernen.
Auch eine Leberlebendspende kam in Betracht.Wir waren mit der Uniklinik in Essen mehr als zufrieden.Wenn du weitere Informationen möchtest kann ich dir gerne Auskunft geben.
Ich wünsche dir alles Gute
Eva

Guten Tag wünsche ich,
bei meinem Mann wurde 2003 ein Sarkom festgestellt und operiert, dieses Jahr im August die nächste Op an der Wirbelsäule,
bei den Voruntersuchungen zur Op wurden Lungenmetastasen festgestellt. Nun finden wir er wird nicht so optimal behandelt, wir haben das Gefühl es wird nicht alles mögliche für ihn getan. Kann mir jemand helfen? Ob es auch in Norddeutschland erfahrene Kliniken gibt?name@domain.de

hallo doris s.

ich habe gute erfahrung mit prof. dr. bruns vom uke (orthopaedie universitaetsklinikum eppendorf) in hamburg gemacht. dieser wurde mir auch vom kid heidelberg als sehr erfahrener spezialist fuer weichteilsarkome in norddeutschland empfohlen.

viel glueck fuer deinen mann und dich

Hallo Thomas,
schön wieder etwas von Dir zu hören. Haben uns schon echt Sorgen gemacht. Ich hoffe der Urlaub war eine Erholung für dich. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute für dich.

LG Nancy

Werde weiterhin Ausschau hier in Forum nach Dir halten.

Hallo Ihr Lieben,bei mir wurde Anfang des Monats 2.9. ein Myxofibrosarkom am Unterschenkel nachresiziert(Resttumor wurde gefunden) welches bereits am 7.7.04 z.Teil entfernt wurde!!Nun denkt mein Arzt über eine Bestrahlung nach zu der ich gerne von Euch gewußt hätte- wie sind hierbei die Nebenwirkungen.Könnte es auch schon gestreut haben?? Danke Euch schon jetzt für Eure Hilfe
Chrissyname@domain.de

hallo chrissy,

ich habe mich nach langem hin und her zur bestrahlung entschlossen. schau doch mal in den 'alten' beitraegen im forum nach meinen beitraegen und auch den entsprechenden ratschlaegen von unseren lieben 'mitstreitern'.

im augenblick geht es meinem arm/schulter recht leidlich.
schwierig zu sagen, ob es wesentlich besser ohne die recht heftige bestrahlung gehen wuerde. auf jeden fall habe ich meiner meinung alles getan, um an der 'alten' tumorstelle kein rezitiv zu bekommen.

viel glueck fuer dich

gruss ulrich

Hallo!
Auch ich bin durch Zufall auf diese Internetseite geraten.
Bei meiner Mutter (63) wurde gestern in Berlin ein mehr als 28 cm großes Liposarkom entfernt. Die OP-Waage konnte wegen der Größe das Gewicht nicht ermitteln. Daneben wurde bei Ihr ein Ovarialkarzinom mit einer Metastase in der Leiste festgestellt. Die Operateure konnten alle optisch erkennbaren Tumore und das Liposarkom im Ganzen entfernen, ohne weitere Organe zu verletzen. Gleichzeitig wurden die Gebärmutter, die Eierstöcke und der Blinddarm sowie alle Lymphknoten im Bauchraum entfernt. Sie werden derzeit untersucht. Wegen des Eierstocktumors soll sie nun eine ambulante Chemo (die erste noch während des Krankenhausaufenthaltes) erhalten. Uns wurde gesagt, dass das Liposarkom weder auf Chemo noch auf Bestrahlung reagiert. Wir sind sehr erschüttert und hilflos, wie es weiter gehen soll. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit zwei unterschiedlichen Krebsarten gemacht und kann uns raten, wie wir uns verhalten sollen?

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Kraft und Mut!
Christiane

Danke für Eure Tipps und Ratschläge.

Meine MRT-Kontrolle ergab keine Verkleinerung des Tumors. Heidelberg rät zur sofortigen Operation, re. Leperlappen raus, Nebenniere, Implantat in die Hohlvene.
Der OP wird als technisch anspruchsvoll durch Prof.Büchler eingestuft.
Na, super.
Eigentlich wollte ich nochmal nach Essen, aber ich hab die Schnauze voll, sollen Sie doch schnippeln. Wobei die sich wirklich gut um mich kümmern.
Im Gegensatz zu FFm (Uni Frankfurt).(Reg. Chemo dort abgelehnt).

Drückt mir die Daumen
Werde berichten
Katja

hallo katja,

ist ja wirklich schei....
es tut mir leid für dich!!!!!!

ich hoffe und drücke dir die daumen das alles gut geht.
wann ist die o?

ich habe heute auch wieder etwas bei mir entdeckt und werde morgen einen termin so schnell wie mögl. bei meinem prof.
machen. hoffe er ist nicht in urlaub.
aber ich will wissen was los ist und ob ich auch wieder in den op muß.
es nimmt kein ende..........
hatte jetzt mal eine längere zeit ruhe, ach war das schön.

denken wir gegenseitig eineinander und drücken uns die daumen.

alles gute und ganz liebe grüsse
christa CK

liebe katja - positiv und wichtig ist, dass du dich nun gut aufgehoben fuehlst, den rest kriegst du auch noch in den griff!

liebe christa, ich druecke die daumen, dass nichts bei dir ist.

wenn ich euch alle so hoere, habe ich bestimmt keinen grund mehr, meine vorsorgeuntersuchungen so vor mich her zu schieben (mache ich naemlich ganz gerne).

weiter viel mut an alle

ulrich

hallo ulrich,

danke fürs daumen drücken!
es hat geholfen, war heute bei meinem hausarzt, er hat
entwarnung gegeben.
ich soll es bei meiner nächsten kontrolle im khs aber zur
sicherheit zeigen.
viele grüsse
christa CK

allen denen es zur zeit nicht gut geht drücke ich die daumen und grüsse sie besonders herzlich.
christa CK

Hallo!

Eine Bekannte von mir ist an einen Synovialsarkom erkrankt, der Tumor sitzt am Hals, also denke ich das er von der Halswirbelsäule ausgeht.
Im Moment kriegt sie Bestrahlung und Chemo, sie ist erst 19.

Ich kenn mich bei diesen Tumoren überhaupt nicht aus (hatte selbst ein Mukoepidermoidcarcinom) und wollte euch fragen ob ihr mir vielleicht sagen könnt wie die Aussichten sind, ob sie noch irgendwas anderes machen kann, zusaätzlich, ausser der Schulmedizin.
Bin euch für eure Antworten jetzt schon dankbar.

Lieben Gruß
Sarah

Hallo an alle in diesem Forum,
ich bin heute das erste mal hier und muß(nein, ich will) Euch allen meine Bewunderung aussprechen.Allen die diesen Leidensweg gehen müssen und allen Angehörigen von Leidensgenossen, die hier Kraft,Hoffnung,Mut und Anteilnahme geben.

Ein wenig zu mir. Ich bin 41Jahre und im April 2000 wurde bei mir zum ersten mal ein Dermatofibrosarcom protuberans in einer Ambulanten OP entfernt mit anschließender Nachsektion. Im März 2002 endeckte ich eine Rezidivbildung die ich im August 2002 ebenfalls mit Nachsektion entfernen ließ.Die anschließenden Routinechecks in der Uni-Klinik Köln waren bisher zufriedenstellend.Ich mache mir eigentlich auch sehr wenig Gedanken (zu wenig wie Freunde und Verwante sagen) zu dieser Krankheit und Lebe so wie davor auch.Jetzt bin ich Vater eines 10 Wochen alten Sohnes und wollte eigentlich nur Infos über die Vererbbarkeit dieser Krebsart haben, als ich auf dieses Forum gestoßen bin.Da diese Krebsart als sehr selten (mit 1 zu 100000) ist, habe ich auch wenig Hoffnung hier jemand zu finden der mir Erfahrungen zum Krankheitsverlauf mitteilen kann.Meinen Sohn liebe ich über alles und hoffe nur,daß mir noch ein wenig Zeit bleibt ihn aufwachsen zu sehen.Im April 2003 starb mein Vater, der 2002 mit mir zusammen in Schwetzingen im Krankenhaus lag, in meinen Armen an Lungenkrebs.

Ich wünsche allen hier Mut,Hoffnung und eine Leidensarme Zeit.

Liebe Grüße
Werner

hallo werner,

ich denke das du dich richtig verhälst.
habe ein malignes friböses histiozytom, ist genau so
"einmalig" wie deins.
habe genau wie du ops u. nachsektionen nur viel, viel mehr.
komme so auf 13 ops, lebe seid 1991 damit.
habe alles versucht, ernährungsumstellung, versicht auf
kaffee, heilpraktiker u.s.w.
einfach alles was es so gibt.
seid einigen jahren lebe ich normal und mir geht es wesentlich
besser damit.
lass dich nicht von anderen nicht betroffenen verunsichern.
ich habe auch einen sohn und denke nicht an eine vererbung.
lebe weiter so positiv wie bisher dann hast du die besten
chancen.

ich wünsch dir alles gute und viel glück!
wäre schön wenn du ab und an hier berichten würdest wie es
dir geht.
liebe grüsse
christa CK