Rezidiv nach Rhabdomyosarkom 2010

[Annesü]

Hallo Chrissie,
ich denke morgen an Euch, wird ja ein spannender Tag werden, und ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass sich alles positiv zurück entwickelt hat und die weitere Therapie gut zu handeln ist.
Bei uns ist leider noch immer nicht wirklich Freude in Sicht, mein Mann ist nach dieser Chemo extremst schwach, und kann das Bett eigentlich gar nicht verlassen.
Liebe Grüße
Annesü

[Chrissi86]

Hallo Annesü,

vielen Dank fürs Daumen drücken. Es hat geholfen... Der Tumor ist jetzt wieder ein paar cm kleiner geworden und der Oberarzt war sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Auch in Bezug auf die Heilungschancen klang er sehr positiv. Meine Mutter bekommt jetzt noch einmal 2 Chemoblöcke und dann wird ihre Leber operiert Dann kriegt sie eine Chemo speziell für den Arm und anschließend wird auch der operiert. Die weitere Behandlung läuft ungefähr bis Oktober So ist jedenfalls der vorläufige Plan. Am Donnerstag findet ja immer diese Konferenz statt und dabei wird alles noch genauer besprochen.
Es ist wirklich blöd, dass dein Mann die Chemo nicht so gut bekommt. Was sagen denn die Ärzte denn dazu? Ich hoffe, dass sich dein Mann wieder schnell erholt und wünsche euch beiden ganz viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße
Chrissi

[Annesü]

Liebe Chrissie,
das klingt ja richtig erfreulich, wenn auch zwei weitere Chemos und dann OPs nicht dass sind, was man sich so gemeinhin als etwas wirklich Tolles vorstellt. Aber in dem Fall der Sarkome sind das einfach richtig gute Nachrichten . Ich drücke Euch weiter die Daumen.
Liebe grüße
Annesü

[Chrissi86]

Liebe Annesü,

danke, das ist lieb von dir und ich drücke euch auch weiterhin die Daumen. Ich sehe das Ganze auch so wie du. Natürlich liegt noch ein steiniger Weg vor uns, aber die ganzen Strapazen zahlen sich ja zum Glück auch aus.

Liebe Grüße

Chrissi

[Annesü]

Ihr Lieben,

nach einer kleinen Pause melde ich mich mal mit ganz erfreulichen Nachrichten. Das CT vor der letzten Chemo hat eine deutliche Größenveränderung der größten Metastasen gezeigt. Jetzt folgen noch 4 weitere Chemos, allerdings in etwas anderer Zusammensetzung. Da Ifos zu heftige Ausfälle machte, wird jetzt mit einer anderen Wirkstoffkombi weiter gemacht (Doxorubicin plus Cyclophosphamid). Und das wirklich richtig Gute ist, dass mein Mann wieder im Haus beweglich ist, und selbst kleinere Spaziergänge teilweise möglich sind. Ihm setzt die Chemo doch mehr zu als zb. Chrissies Mutter, oder Eric. Vielleicht weil der Tumor auch so gemein aufs Herz drückt, und eine heftige Anämie dazu kommt?!
Und seit gestern genießen wir erstmal den Sonnenschein und abends draußen sitzen können, wir sind ja mit kleinen Dingen schon richtig glücklich, gell?
Es grüßt Euch herzlich
Verena

[Chrissi86]

Liebe Verena,

das sind ja tolle Neuigkeiten. Ich freue mich sehr für euch!!! Dann genießt mal das schöne Wetter und erholt euch gut.

Ganz liebe Grüße

Christina

[Annesü]

Liebe Sarkommitglieder,
lange habe ich nichts geschrieben, weil es soviel Grund zur Hoffnung gab, dann wieder ganz schwere Zeiten, die mein Mann durchgestanden hatte und deren Details ich Euch ersparen möchte. Und 2013 einen wirklich tollen Sommer.
Leider sind Sarkome wirklich gemein aggressiv, und so wurde leider aus einer geplanten Erhaltungstherapie mit Votrient dann doch eine Strahlentherapie für eine große Nebennierenmetastase, die so auf gar nichts ansprechen wollte. Und dann ein Lichtblick im Oktober: Alle Hirnmetastasen sind aufgrund der Strahlen verschwunden. Jetzt galt es nur noch diese eine Therapie zu durchstehen um dann mit einer anderen Erhaltungstherapie fortzufahren.
Doch leider ist ein so großer Tumor in Lunge und Mediastinum in so kurzer Zeit entstanden, dass mein Mann Ende November daran verstorben ist. Von Entdecken dieses Befundes bis zum Sterbetag hat es keine Woche gedauert. Wir sind völlig überrascht worden, auch die behandelden Ärzte waren fassungslos.
Ich bin sehr dankbar für die Unterstützung durch dieses Forum, ohne Euch hätten wir nicht so tolle Ärzte kennen gelernt, und es wäre noch weniger Zeit geblieben.
Traurige Grüße
Verena

[angie fuerst]

Liebe Verena,
es tut mir leid, dass du uns so traurige Nachrichten überbringen musst. Mein aufrichtiges Beileid! Viel Kraft und Energie für die nächste Zeit!
Liebe Grüße
Angie

[Ilona 2010]

Mein Beileid, Verena.
Da habt ihr so gekämpft und doch verloren. Ich wünsche Dir auch viel Kraft für die nächste Zeit.

[conquerer]

Hallo Verena,

Mein herzlichstes Beileid und viel Kraft fuer die naechste Zeit....