Bin besorgt und leicht verzweifelt

[chaosbarthi]

Danke Leena,

ja ich hatte Geburtstag.... obwohl ich mir nicht mehr ganz sicher bin, wann ich ihn nun wirklich feiern sollte: am Tag meiner Geburt, am Tag meiner ersten OP, am Tag meiner zweiten OP oder am 16. September.

Ich tendiere zum 16. September, denn da habe ich Dank einer unüblichen Medikamentierung meines Hausarztes zum dritten Mal überlebt. Ich werde also am 16. September 2 Jahre alt.

LG chaosbarthi

[hope38]

Liebe Chaosbarthi!
Da muß ich grinsen und spontan fällt mir der Kater Findus von dem alten Pettersson ein -kennst Du die Kinderbücher? Nun, der Kater Findus feiert 3 mal im Jahr Geburtstag, allerdings, weil es lustiger ist.
Und bei Dir sind es 4 mal! Vielleicht feierst Du an allen 4 Tagen?

Sei lieb gegrüßt,

Leena

[Pet Shop Girl]

Hallo,
schnell das neueste von hier! Wir waren heute in einer anderen Paraxis und beide Onkologen dort haben gesagt: Keine Chemo! Wir sind alle total erleichtert und froh darüber.
Ich danke euch für eure ehrlichen und vielfältigen Antworten.
Gruß
Babs

[Jimbo]

Hallo,
auch auf diesem Wege

[minimops]

hi luna tina,

also ich hatte vor der op schon 2 zyklen (5x24h chemo am tropf).
das war aber "nur" 5fu - das war während der bestrahlung und der
AP Operation. jetzt habe ich deb erste folfox chemozyklus hinter
mir. gegen die nebenwirkungen mache ich selbsthypnose.

z.b. hier: http://www.krebstherapie-media.de/

ansonsten gings mir gestern so richtig schlecht von der folfox
chemo. als ichs nicht mehr ausgehalten habe hab ich was dagegen
gemacht und die pumpe ausgeschalten und habe dann geschlafen.

jetzt mal sehen ob wir mit der dosis runter gehen. arztgespräch folgt.
das 5fu alleine vertrage ich scheinbar recht gut, hab die pumpe dann
morgens wieder aktiviert und heute geht mir wieder richtig gut.

Denke das machst du richtig dass du erst die diagnosen/CTs abwartest.
Würd ich auch so machen.

gruss ulli

Zitat von Luna76

Hallo Ulli,
ich hatte auch ein T3N1 ( Rektum Karzinom)
Wie viel Zyklen hast du schon hinter dir ? Tust du noch was gegen die Nebenwirkungen? Ich war gestern nochmal im KH wegen meinem Bein und der Chef der mich auch operiert hat , war da. Ich sagte ihm das ich mit der Chemo Entscheidung warte bis wir das CT Ergebnis von der Lunge haben.Denn er fragte mich wie ich mich jetzt weiter behandeln lasse. Ich sagte ihm das die Onkologen unterschiedliche Meinungen haben und ich mich entscheiden soll. Er meint das ich ruhig warten kann bis zum CT. Er will jetzt aber auch ende Mai nicht nur ein Thorax CT machen lassen sondern auch gleich Abdomen mit.

Lieben Gruß
Luna-Tina

[Jimbo]

Hallo Minimops,

also irgendwie verstehe ich Deine Schlussfolgerung nicht ganz, denn Du schreibst , dass es Dir besser ging als Du die Pumpe abgeschaltet hast aber gleichzeitig, dass Du das 5-FU gut verträgst. Aber in der Zeit, in der Du zuhause bist bekommst Du doch über die Pumpe nur das 5-FU. Die Folinsäure und das Oxaliplatin bekommst Du doch vor Ort beim Onkologen. Also so wie ich das verstehe verträgst Du das 5-Fluoruracil nicht - oder es sind die Nebenwirkungen der anderen Präparate, die verspätet einsetzen.

Gruß
Jimbo

[nobbidobbi]

hi minimops!
also ich kann jimbo nur zustimmen. vielleicht ist es die kombi oxaliplatin/5FU, die Dich schafft. ich kenne natürlich nicht Deine nebenwirkungen. was mich immer während der chemo, auch nachts mit der pumpe etwas runterzieht ist ein einschnürendes gefühl im brustbereich. wenn die chemo dann vorbei ist gehts dann wieder. dies schreibe ich auch unter anderem dem 5FU zu, aber wer kann das in letzter konsequenz schon sagen?! ich sprach deshalb auch noch nie mit meinem arzt, das es ein spaziergang wird war mir ja eh klar... am besten, Du berichtest Deinem onko die art der beschwerden genau, der kann gut nachforschungen anstellen + weiß recht genau, von welchlem präparat was zu erwarten ist... ich würde Dir ebenfalls empfehlen, das erbitux mit ins boot zu nehmen, dieser antikörper scheint eine chemo besser wirksam zu machen + die ansprechrate zu erhöhen...

Dir alles gute,
Yours truly
norbert

[Jimbo]

Zitat von nobbidobbi

... ich würde Dir ebenfalls empfehlen, das erbitux mit ins boot zu nehmen, dieser antikörper scheint eine chemo besser wirksam zu machen + die ansprechrate zu erhöhen...

Ich denke der Onkologe wird ggf. Probleme haben, dies zu begründen, denn er hat ja (glücklicherweise) noch keine Metastasen (s.o. "ich hatte einen T3N1M0 Darmkrebs (Rektum-Ca)..."). Und da bekommt Erbitux nicht so ohne weiteres, weil es ja noch kein Standardtherapie ist. Und um es selbst zu zahlen, braucht man schon ein recht dickes Konto. Ich habe mal eine Zahl von ca. 1 TEUR pro Infusion bzw. ca. 28 TEUR fürs Halbjahr gefunden (ohne Arzt u.a. Kosten, siehe http://www.tumorzentrum-tuebingen.de/strehl.pdf )

[Luna76]

Hallo Ulli,

kannst du die Pumpe einfach so abschalten? Bei mir lief die über Körperwärme , daher keine Möglichkeit sie abzuschalten.
Nachdem ich letztes Jahr unter der Chemo ein ziemlich starken Durchfall bekommen habe , wurde meine Dosis reduziert und dann war alles Ok. Würde ich auch ruhig ansprechen bei deinem Arzt ob es möglich ist die Dosis zu reduzieren.

@Babs
freut mich das keine Chemo eingesetzt werden muss

@Norbert
das mit dem einschnürendem Gefühl im Brustbereich hatte ich auch einmal und genau am Anfang als ich die Chemo im KH bekommen habe.....ist nicht normal und dürfte nicht sein! Wenn es zu doll wird dann sag lieber deinem Arzt bescheid. Will dir keine Angst machen und klug daher reden......die Ärzte hatten das damals ziemlich ernst genommen bei mir.


Ich hatte das Antikörper "Avastin" und es ist gut verträglich (macht keine Pickel) und hat bei mir super geholfen.

Lieben Gruß
Luna-Tina

[nobbidobbi]

hi jombo!
ich wusste zwar, dass eine klinik-behandlung mit erbitux kaum möglich ist, bekomme es aber beim onko problemlos. mir war aber bislang nicht klar, dass so stark unterschieden wird in den fällen, Du hast recht, bei mir ist der fall gänzlich anders gelagert!

Yours truly
norbert

[Jimbo]

Zitat von nobbidobbi

hi jombo!
ich wusste zwar, dass eine klinik-behandlung mit erbitux kaum möglich ist, bekomme es aber beim onko problemlos. mir war aber bislang nicht klar, dass so stark unterschieden wird in den fällen, Du hast recht, bei mir ist der fall gänzlich anders gelagert!

Yours truly
norbert

Ja, sämtlich neuen Präparate auf Basis monoklonaler Antikörper werden - soweit ich dies verstehe - bisher nur beim metastisierten Darmkrebs als Standardtherapie verabreicht - zumindest wohl was die GKV angeht. Mein Dad bekommts ja auch nur durch die Studienteilnahme und da wird es ja über die Studie aus einem europäischen Fördertopf bezahlt.

[minimops]

Zitat von Jimbo

Hallo Minimops,
also irgendwie verstehe ich Deine Schlussfolgerung nicht ganz, denn Du schreibst , dass es Dir besser ging als Du die Pumpe abgeschaltet hast aber gleichzeitig, dass Du das 5-FU gut verträgst. Aber in der Zeit, in der Du zuhause bist bekommst Du doch über die Pumpe nur das 5-FU. Die Folinsäure und das Oxaliplatin bekommst Du doch vor Ort beim Onkologen. Also so wie ich das verstehe verträgst Du das 5-Fluoruracil nicht - oder es sind die Nebenwirkungen der anderen Präparate, die verspätet einsetzen.
Gruß
Jimbo

ja, sehe ich auch so. das war der zweite tag (wikipedia => folfox) und
da kommt alles zusammen, da scheint die konzentration aller 3 wirkstoffe
am höchsten zu sein. am letzten tag hat wie du korrekt bemerkt hast, die
pumpe nur 5fu produziert, keine weiteren infusionen, das war dann ganz
gut verträglich. als ich die pumpe mental abgeschalten habe gings mir erst
mal mental nur besser, nach ca. 2 stunden dann auch körperlich.

gruss ulli

[minimops]

hi nobbi,
ja, ein wenig kurzatmigkeit bzw das gefühl nich richtig luft zu bekommen
hatte ich auch. musste aufpassen dass ich nicht hyperventiliere. aber mit
verr. dosis wirds wohl besser werden.
gruss ulli

Zitat von nobbidobbi

hi minimops!
also ich kann jimbo nur zustimmen. vielleicht ist es die kombi oxaliplatin/5FU, die Dich schafft. ich kenne natürlich nicht Deine nebenwirkungen. was mich immer während der chemo, auch nachts mit der pumpe etwas runterzieht ist ein einschnürendes gefühl im brustbereich. wenn die chemo dann vorbei ist gehts dann wieder. dies schreibe ich auch unter anderem dem 5FU zu, aber wer kann das in letzter konsequenz schon sagen?! ich sprach deshalb auch noch nie mit meinem arzt, das es ein spaziergang wird war mir ja eh klar... am besten, Du berichtest Deinem onko die art der beschwerden genau, der kann gut nachforschungen anstellen + weiß recht genau, von welchlem präparat was zu erwarten ist... ich würde Dir ebenfalls empfehlen, das erbitux mit ins boot zu nehmen, dieser antikörper scheint eine chemo besser wirksam zu machen + die ansprechrate zu erhöhen...

Dir alles gute,
Yours truly
norbert

[minimops]

moin jimbo,

ein sehr korrekter hinweis. alleine schon dass ich folfox bekomme,
ist eigentlich schon kein standart bzw. das fofox ist eigentlich nur
fürs metastasierende colon-ca zugelassen - ich habe ein nicht-meta.
rectum-ca aber der prof. meinte weil ich recht jung bin lohnt es eine intensive behandlung durchzuführen.
Es gibt zwar keine studien über den benefit der adjuvanten
chemo beim rectum-ca mit folfox aber die positiven ergebnisse
beim colonkarzinom lassen aus seiner sicht den schluss zu, dass
adjuvant folfox eine höhere wirksamkeit erreicht.

gruss ulli

Zitat von Jimbo

Ich denke der Onkologe wird ggf. Probleme haben, dies zu begründen, denn er hat ja (glücklicherweise) noch keine Metastasen (s.o. "ich hatte einen T3N1M0 Darmkrebs (Rektum-Ca)..."). Und da bekommt Erbitux nicht so ohne weiteres, weil es ja noch kein Standardtherapie ist. Und um es selbst zu zahlen, braucht man schon ein recht dickes Konto. Ich habe mal eine Zahl von ca. 1 TEUR pro Infusion bzw. ca. 28 TEUR fürs Halbjahr gefunden (ohne Arzt u.a. Kosten, siehe http://www.tumorzentrum-tuebingen.de/strehl.pdf )

[minimops]

hi lunatina
ja, einfach abklemmen. ist ja rein mechanisch und dann tut sie nix mehr.
starken durchfall hatte ich am 2. tag auch, kann man eigentlich gar
nicht mehr durchfall nennen, war eigentl. wasser.
gruss ulli

Zitat von Luna76

Hallo Ulli,

kannst du die Pumpe einfach so abschalten? Bei mir lief die über Körperwärme , daher keine Möglichkeit sie abzuschalten.
Nachdem ich letztes Jahr unter der Chemo ein ziemlich starken Durchfall bekommen habe , wurde meine Dosis reduziert und dann war alles Ok. Würde ich auch ruhig ansprechen bei deinem Arzt ob es möglich ist die Dosis zu reduzieren.


Lieben Gruß
Luna-Tina