Neu hier ...

[Maha]

Hallo Sandra,
ich als Betroffene konnte nicht sofort mit dem Rauchen aufhören, als ich erfuhr da ist ein Tumor. Doch als ich ins Kh zu Mediastinokopie gegangen bin habe ich mir gesagt jetzt ist der Punkt wo du das Rauchen aufhören solltes. Denn ich denke auch ich als Kranker muß etwas betragen damit man gesund wird und nicht nur sagen Ärzte macht mal. Also ich rauche heute sieben Monate nicht mehr und es fällt mir teilweise noch schwer doch ein paar Jahr möchte ich noch haben und dafür müß ich auch was tun.
Ich hoffe dein Vater schafft es auch (ist schwer).
Liebe Grüße
Maha

[Sandra1985]

Hallo Maha!

Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass du durchhälst! 7 Monate rauchfrei sind schon ein toller Erfolg!
Wie schwer es ist aufzuhören, versteh ich. Seh ich ja jetzt zuhause an meinem Vater. Jede Art von Ablenkung und Schoki ist willkommen dabei.

Wünsche euch ein schönes Wochenende
Sandra

[Katrin 1978]

Hallo Sandra,

auch ich drück Dich ersteinmal ganz lieb,

es ist nicht wirklich schön in sehr jungen Jahren soviel negatives erfahren zu haben und glaube mir,ich weiß wovon ich rede.

Hast Du nun schon eine Diagnose von den Ärzten bekommen oder sind die Untersuchungen noch nicht abgeschlossen?

Ich wünsche Dir sehr viel Karft und schreib mal wieder

Lieben Gruß Astrid

[Sandra1985]

Da bin ich wieder ...
Wir waren in unserem Urlaub und haben Kraft getankt.
Allerdings ging´s nach dem Urlaub direkt heftig wieder los.
Kamen Mittwochs Nachts heim und haben uns tierisch erschrocken, mein Papa hatte die Woche kaum was gegessen und war dementsprechend entkräftet und abgemagert! Und mein Papa war wirklich schon immer super dünn, da gab´s also nicht viel Reserve die hätte abgebaut werden können.
Donnerstags sind mein Freund und ich dann zum Hausarzt, der uns direkt nen Termin beim Lungenfachdoc beschafft hat und der Hausarzt sagte uns schon, dass er voll mit Metastasen ist: Knochen von oben bis unten, Nebennieren, Lymphknoten und eben in der Lunge. Und er sagte uns, dass keine Chance auf Heilung besteht. Dementsprechend niedergeschlagen sind wir dann erst mal nach Hause ohne meinem Vater was zu sagen. Wir wissen bis heute nicht, was er selbst wirklich über Metastasen weiß.
Freitag kam er dann direkt nach dem Lungenfachdoc ins Krankenhaus und wird seitdem dort "aufgepäppelt" mit Infusionen, Astronautenkost, etc.
Nachmittags durften mein Freund und ich dann zum Gespräch beim Chefarzt antanzen.
Dort bekamen wir dann gesagt, dass wir wenn es noch finanzielle oder ähnliche Dinge zu regeln geben würde, dann sollten wir es jetzt tun. Es würde nicht mehr viel Zeit bleiben. Therapien könnten aufgrund seines aktuellen Gesundheitszustandes nicht begonnen werden. Er ist zu schwach.

Da ist dann erstmal meine kleine Welt zusammengebrochen ...


Reiße mich seitdem irgendwie halbwegs zusammen und versuche irgendwelche wichtigen Dinge zu klären wie Auto ummelden usw.
Aber eigentlich weiß ich nicht wo mir der Kopf steht... könnte nur noch heulen...
Das einzige was mich hochhält ist mein Freund, seine Familie und meine Freunde... mein Freund kümmert sich wirklich rührend um mich und ist für mich da. Aber ich hab trotzdem so fürchterliche Angst meinen Papa schon so bald zu verlieren. Mag nicht mit 22 schon ohne Eltern da stehen...

Liebe Sandra,

Dein letzter Bericht hat mich eben zu Tränen gerührt. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, diese schwere Zeit durchzustehen. auch ich weiß seit 21.06. daß ich an Krebs erkrankt bin, an einem Multiplen Myelom. Ohne Behandlung habe ich maximal 2 Jahre, die mir verbleiben. Da ich aber einen 25jährigen Sohn habe, der ohne Vater aufgewachsen ist und nur mich hat, bin ich bereit zu kämpfen.
Ich wünsche mir sehr, daß ich noch einige Zeit hier bleiben darf da mein Sohn dann auch vollkommen ohne Eltern dastehen würde.

Drück Dich aus der Ferne

[TobiT]

Das tut mir ehrlich undendlich leid für dich!

Fast jeder in diesem Forum wird verstehen wie du dich fühlst! Ich denke du machst das richtige wenn du erstmal "organisatorische" Dinge erledigst. Die Zeit zum trauern wird kommen und du wirst sie auch brauchen, aber jetzt sei stark und steh deinem Vater in dieser schweren Zeit weiterhin zur Seite!

Es ist sehr schön, dass du einen Freund (und seine Familie) hast, der dir zur Seite steht. Ich wünsche dir und deinem Vater alle Gute für die kommende Zeit!

lg

[Sandra1985]

Hab eben mal mit einem der Ärzte gesprochen. Mir sagt ja sonst keiner da was. Wenn ich abends nach Feierabend dahin komme, haben die alle schon Feierabend und es interessiert sich keiner mehr für Fragen.
Mein Papa hat jetzt wohl eine Lungenentzündung die behandelt wird im Moment und dann soll entschieden werden wie´s weitergeht mit ihm.
Ob palliative Chemo oder nicht.
Und das besch....ste ist, die erwarten jetzt von mir, dass ich entscheide ob sie es meinem Vater genau sagen sollen das er Metastasen hat und keine Chance mehr hat oder ob nicht! Wie soll ich denn sowas allein entscheiden?
Und ob noch was gemacht werden soll oder nicht...

Woher soll ich das wissen, wie soll ich das denn entscheiden?

Der Arzt glaubt nicht daran, dass die palliative Chemo die Lebensqualität noch verbessert. Aber vielleicht wär´s "für die Psyche gut", da er merken würde, dass noch was an ihm versucht wird.

Dieses Wirrwar macht mich völlig kirre....

[Sandra1985]

Hallo!

Habe einen Tag später nochmal mit dem Chefarzt gesprochen. Der klang schon wieder ganz anders als der Arzt einen Tag zuvor.
Er sprach davon meinen Papa heute für 10 Tage nach Hause zu entlassen und dort weiter aufzupäppeln mit diesen hochkalorischen Trinkpäckchen und eben gutem Essen, Sauerstoff und viel Trinken.

Nach diesen 10 Tagen sollen wir wieder zum Gesprächstermin ins KH und dann wird entschieden ob er stark genug für eine palliative Chemo wäre oder nicht. Dieser Arzt meinte er wollte es ungern unversucht lassen, auch wenn es nicht heilen würde, würde es doch zumindest die Lebensqualität für die restliche Zeit verbessern.

Dieses Hin und Her macht mir echt zu schaffen... erst heißt´s "regelt alles, es dauert nicht mehr lange, er wird sich nicht erholen und ist zu schwach für Behandlungen" dann heißt´s, "ja wir machen doch wahrscheinlich eine Chemo weil er sich so gut erholt hat".

Aber die größte Angst hab ich davor wie es vielleicht zu Ende gehen kann. Will nicht das er Schmerzen haben muss und will auch nicht, das er lange leiden muss.
Das hat er nicht verdient.
Er war immer für mich da und hat alles für mich gegeben und hat sich selbst mir zuliebe nie hängen lassen, trotz den großen Problemen die es mit meiner Mutter gab. Er hat alles versucht um mir wenigstens halbwegs die Mutter zu ersetzen, war da bei Liebeskummer, wenn ich mal krank war, wenn ich sonst was auf dem Herzen hatte.... Das kann doch nicht einfach bald vorbei sein...

[Engel07]

Liebe Sandra,

es tut mir so leid, was gerade bei dir passiert. Mit 22 solltest du dich nicht mit solchen Dingen beschäftigen müssen.

Egal, was die Ärzte dir sagen, kann es trotzdem nicht schaden, einige Dinge zu regeln. Bei meinem Dad ist es noch nicht so weit fortgeschritten und trotzdem kümmert er sich um Einiges. Es gibt hier im KK Erfahrungsberichte, wo auch das Thema 'Angelegenheiten regeln' vorkommt. Hab ihm da den "Offenen Brief von einem Selbstbetroffenen" ausgedruckt. Er fand das sehr hilfreich und hat gesagt, was weg ist ist weg und ich muss mir keine Gedanken mehr darüber machen. Vielleicht kann es dir ja helfen es positiv zu sehen, dass du dich um die unangenehmen Dinge dann später nicht mehr kümmern musst und mehr Zeit für deinen Papa hast.

Drück dich ganz fest und schicke dir ein großes Kraftpaket

[monster1]

Hallo Sandra,

es tut mir so leid was du jetzt durchmachen mußt.

Wenn du merkst das es deinen Papa zu Hause schlechter geht
und weißt nicht wie du dich verhalten sollst, scheue dich nicht einen
Arzt zu rufen, egal wie oft. Dafür sind sie da.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.


LG
Monster

[Sandra1985]

Erst mal vielen lieben Dank für eure lieben Antworten!
Mir hilft das wirklich sehr.

Mittlerweile reden mein Papa und ich offen darüber was alles zu regeln wäre.
Ich hab ihm gesagt, dass der Arzt mir gesagt hat, ich sollt mich um "Angelegenheiten kümmern". Allerdings glaubt er, dass es deshalb war weil er nichts gegessen hat und so abgebaut hat. Von den Metastasen weiß er immer noch nix!!
Er sagt er wäre zäh und hätte nicht vor mich schon allein zu lassen. Er würd der Sache selbstbewusst entgegen sehen und sich nicht verrückt machen.
Er glaubt einfach nicht daran in vielleicht ein paar Monaten oder einem Jahr nicht mehr da zu sein. Das könnt ja nicht sein. Ausserdem hätte er sich ja innerhalb der letzten 1,5 Wochen schon wieder so gut erholt, das wäre doch sehr gut.

Und ich sitz dann dabei und denk an die ganzen Metastasen und das fürchterliche Bild vom CT und versuch mich zusammen zu reißen und darauf einzugehen um ihm die Hoffnung nicht zu nehmen!

Wenn er erfahren würde, dass er bereits viele Metastasen hat würde er resignieren. Das weiß ich. Er sagte gestern zu einen Freund: "Wenn erst mal alles voll is, dann kannste´s vergessen. Gut das es bei mir nicht so ist"


Alles irgendwie verzwickt eben...

[Engel07]

[Schnecke82]

Hallo Sandra,
wir befinden uns in einer sehr ähnlichen Situation.
Mein Vater liegt seit 3 Tagen auf der Palliativsation nach dem nun auch sein Knochenmark nicht in Ordnung ist und keine Blutplättchen mehr produziert.
Ich weiß auch nicht, ob er weiß wie es um ihn steht. Die Ärztin wollte aber in den nächsten Tagen das Gespräch suchen.
Auf der einen Seite glaube ich, dass mein Vater es nicht wissen möchte. Er hat während der ganzen Krankheit nie irgendwelche Dinge hinterfragt. Immer das gemacht was die Ärzte gesagt haben ohne zu wissen warum und wofür.
Andererseit möchte ich, dass es Die Möglichkeit bekommt und sich noch von meiner Mutter verabschieden kann. Meine Mutter liegt leider im Wachkoma und befindet sich im Pflegeheim.

Ich fühle mich die letzten Tage auch sehr schlecht. Ich bereite schon verschiedene Dinge und eine Generalvollmacht vor und mache bei Besuchen gute Miene.

Liebe Grüße
Schnecke

[Sandra1985]

Hallo Schnecke,

da hast du auch eine verzwickte Situation vor dir. Ich glaub gerne, dass die Situation für dich besonders schwer ist, weil du dich um beide kümmern musst.
Es ist schwer bei Gesprächen die gute Miene zu wahren, das merk ich im Moment selbst täglich. Wenn´s nicht mehr geht für einen Moment verschwinde ich kurz in mein Wohnzimmer und versuch mich innerlich wieder zu beruhigen.

Wir haben kurz nach der Diagnose eine Generalvollmacht aufgesetzt und unterschrieben. Sicher ist sicher. Die Idee kam sogar von meinem Vater aus.

Ich wünsche auch dir und deinen Eltern viel Kraft und alles alles Gute!!


Liebe Grüße
Sandra

[Sandra1985]

Hi!

Brauche mal euren Rat ... am Mittwoch sollen wir zum Termin ins KH. Dann will der Arzt sich ein Bild über den Allgemeinzustand von meinem Papa machen und ob ne Chemo möglich wäre.
Bisher weiß mein Papa immer noch nix von den Metastasen und hat einen großen Willen es zu schaffen. Allerdings erzählt er immer wieder von seiner Mutter mit dem Satz "Wenn man erst mal voll damit is, kann man´s vergessen".
Daher möchte ich eigentlich nicht, dass er erfährt das es schon so gestreut hat und das es nur eine palliative Chemo wäre... Er würde sich hängen lassen.

Soll ich jetzt vielleicht morgen noch den Arzt anrufen und mit ihm drüber reden, was er sagen soll und was nicht? Würde ein vernünftiger Arzt das überhaupt mitmachen?

Puh... will doch nur, dass mein Papa sich nicht hängen lässt und weiter so toll mitarbeitet. Er isst wieder richtig und auch wirklich gern mit großem Hunger.
Er legt sich täglich mehrfach an dieses Sauerstoffgerät was wir nach Hause bekommen haben usw...

Hilfe ... weiß wirklich nicht wie ich auf das Gespräch am Mittwoch zugehen soll...

Liebe Grüße
Sandra