Was soll ich nun tun, Operieren oder Chemo???

[kleine_fee36]

hallo, habe mich heute in münchen in der klinik vorgestellt und bin überaus durcheinander wieder zurück.
nachdem ich im dezember metastasen hatte die während einer chemotherapie gewachsen sind, ich die chemo, da ich eine kortison-allergie hab, schon gar nicht vertragen hab, dann bis märz bestrahlung hatte und nur ein paar monate ruhe hatte, hat mir der arzt recht wenig chancen gegeben daß nicht in 3-4 monaten nicht wieder was ist.
nun hab ich ja in einem vorherigen beitrag geschrieben, metastasen in der lunge und an der wirbelsäule.
es gäbe wohl nur zwei alternativen, entweder sie würden operieren und dann einfach abwarten ob etwas ruhe einkehrt oder nicht operieren und mich in eine studie packen und diverse chemos probieren, in der hoffnung, daß die metastasen schrumpfen.....es sei alles nur ein versuch.....genausogut könnte es auch größer werden, dann würde es allerdings mit operieren noch schwieriger werden wie es jetzt schon ist...bislang hätte sich der krebs als chemoresistent gezeigt.
ich weiß nicht ob ich das so will, eigentlich will ich es aus meinem körper haben......
weiß einfach nicht was das richtige ist, hab auch einen regelrechten horror vor einer erneuten chemo.....im moment genügen schön infusionsflaschen um in mir eine panik auszulösen.
anderseits hat man mir gesagt, daß es oft so ist, daß wenn man metastasen in der lunge entfernt, sie dann erst recht anfangen zu streuen.....
was soll ich nur tun......??????
ich will leben.......will für mein kind da sein können......
ich hab soooooooooooooooo unglaubliche angst.....noch schlimmer als nach der 2 op......meine unbeschwertheit ist nun ganz weg.....die angst so groß....
was ist richtig oder falsch.....donnerstag muss ich eine entscheidung treffen.......

ganz liebe grüße
valeria

[Tamina]

Liebe Valeria,

erst einmal möchte ich dich ganz lieb drücken. Da hast du eine schwere Entscheidung zu fällen.

Ich würde mir eine OP auch gut überlegen. So weit ich weiß, gibt es verschiedene Chemos und ich weiß nicht welchebei dir angewandt wurden.

Vielleicht solltest du dir eine Zweitmeinung in einem anderen Brustzentrum holen oder bei einem anderen Onkologen.

Ich würde mich nie auf die Meinung eines Arztes verlassen.

Vielleicht hast du keine Allergie auf das Cortison, sondern auf eine Trägersubstanz die in dem Präparat drin ist. Ich selbst bin auf viele Zusatzstoffe allergisch und muß da auch immer aufpassen.

Nach einer Chemo zu sagen, die Metas sind Chemoresistent, finde ich sehr gewagt.

Wichtig bei allem ist es einen klaren Kopf zu behalten, was sehr schwierig ist und vor allem wenn gerade so eine Nachricht erhalten hat.

Hoffe es sind Frauen hier, dir mehr Mut machen können, mit ihren Erfahrungen.

Hast du auch Biophosphate bekommen für die Knochen?

Ich denke, da ist noch nicht alles ausgeschöpft.

Selbst, wenn nichts mehr geht, mußt du für dich entscheiden, was du tragen kannst und was nicht, aber so weit ist es noch lange nicht. Höre da auf deine innere Stimme.

Liebe Grüße

Brigitte

[birgit 68]

Liebe Valeria!

Leider kann ich dir medizinisch gar nichts sagen außer dass die Idee mit andere Meinung einholen vielleicht nie verkehrt ist. Aber wie auch immer du
dich entscheidest, es ist die richtige Entscheidung, denn ist ist die hinter der
du (am meisten) stehst, und damit hat sie allen anderen möglichen Entschei-
dungen schon mal was Gewaltiges voraus!!!!!

Ganz, ganz liebe Grüße, ganz viel Kraft und Mut, :1

birgit

[kleine_fee36]

Zitat von Tamina

Liebe Valeria,

erst einmal möchte ich dich ganz lieb drücken. Da hast du eine schwere Entscheidung zu fällen.

Ich würde mir eine OP auch gut überlegen. So weit ich weiß, gibt es verschiedene Chemos und ich weiß nicht welchebei dir angewandt wurden.

Vielleicht solltest du dir eine Zweitmeinung in einem anderen Brustzentrum holen oder bei einem anderen Onkologen.

Ich würde mich nie auf die Meinung eines Arztes verlassen.

Vielleicht hast du keine Allergie auf das Cortison, sondern auf eine Trägersubstanz die in dem Präparat drin ist. Ich selbst bin auf viele Zusatzstoffe allergisch und muß da auch immer aufpassen.

Nach einer Chemo zu sagen, die Metas sind Chemoresistent, finde ich sehr gewagt.

Wichtig bei allem ist es einen klaren Kopf zu behalten, was sehr schwierig ist und vor allem wenn gerade so eine Nachricht erhalten hat.

Hoffe es sind Frauen hier, dir mehr Mut machen können, mit ihren Erfahrungen.

Hast du auch Biophosphate bekommen für die Knochen?

Ich denke, da ist noch nicht alles ausgeschöpft.

Selbst, wenn nichts mehr geht, mußt du für dich entscheiden, was du tragen kannst und was nicht, aber so weit ist es noch lange nicht. Höre da auf deine innere Stimme.

Liebe Grüße

Brigitte

guten morgen brigitte.....

dankeeeee......meine innere stimme sagt mir....raus damit.......
biophosphate hab ich noch keine bekommen, ist ja auch alles erst ganz frisch die neue diagnose. Mein onkologe zuhause rät von einer chemo ab, er ist ganz klar für op und bestrahlung.......
der arzt in der uniklinik sagt meine chancen seien wohl im allgemeinen nicht sehr groß, auch mein onkologe meint....wir würden eben zeit gewinnen......
wenn es so ist....will ich diese zeit so schön als möglich verbringen und nicht durch eine chemo, kein licht mehr sehen....
ich drück dich ganz doll.....
ganz liebe grüße
valeria

[gaggi]

Liebe Fee,
die Entscheidung ist groß und wer sie trifft, muss sie auch tragen. Ich kann dir keinen Rat geben, aber von meinen Erfahrungen berichten. Primärtumor 2000, schwach bis mäßig Progesteron-abhängig. Solitäre Lungen-Rundherdmetastase 06/2005. Operation in Mannheim, Histologie: Her 2neu-abhängig. Jetzt 06/07 Lungenrezidiv an OP-Narbe. Hüftbruch durch Knochenmetastase, Histologie: Östrogen-abhängig. Jetzt mache ich die 3. Chemo. Zum zweitenmal mit Taxol. Ich habe trotz allem Lebensqualität, gehe mit meinem Mann aus, lerne mit meiner Tochter Laufen (sie ist Physiotherapeutin, 23 Jahre) und möchte Leben. Erst habe ich gedacht, ach einfach sterben und alles ist vorbei, aber jetzt glaube ich jeder Tag mit der Familie ist ein Gewinn. Ich drück dich ganz fest und wünsche dir Mut und Zuversicht.
gaggi

[kleine_fee36]

Zitat von caropepita

Hallo liebe Valeria,

Das ist eine so immens wichtige Entscheidung, da würde ich mich verweigern diese in so kurzer Zeit zu treffen, wenn meine Informationslage so spärlich wäre:
Ich kann dir nur sagen, wie ich in vergleichbarer Lage vorgehen würde.
Aber jede von uns ist anders. ....
Ich gehöre zur Fraktion, der "Alles-wissen-Wollenden", die dann unter Umständen auch stunden- und tagelang im Internet hängt, jede Menge Bücher liest, um so viel Informationen wie möglich zu bekommen. Irgendwann kann ich dann die Spreu vom Weizen trennen und mich entscheiden. Mein Bauchgefühl stimmt also erst, wenn mein Kopf abgefüllt ist.
Andere entscheiden viel mehr bzw. nur nach Bauch. Aber jede von uns muß mit ihrer Entscheidung leben. Sie muss "stimmen".

Bei deinem Beitrag stellen sich mir also spontan folgende Fragen:
Warum wurde bisher kein Chemosensivitätstest gemacht? Oder wurde er? Ergebnis? Falls nicht, dann lägen in deinem Fall die Chancen auch sehr gut, daß er von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen würde. Gut, die Meinungen gehen auseinander, weil die Tumorzellen im Reagenzglas andsers reagieren als im Körper, aber das wäre eine dennoch wichtige Option zur Entscheidungsfindung welche Chemo was bringen würde.
Ich weiß, daß Prof. Bojar am Institut für Onkologische Chemie in Düsseldorf hier für NRW eine gute Adresse ist. Aber Labore und Anbieter dafür gibt es schon einige, z.B. ergoogelt (nur zur Info)http://www.celltrend.de/index_deu.html

Ich gehe davon aus, daß du nicht nur hormonnegativ, sondern auch auch HER2neu positiv bist, weil du von hoher Aggressivität deines Tumors sprichst. Dann gilt eine OP schon auch immer als riskanter: https://www.ebreastcenter.org/index.php?id=124
Ich habe aus diesem Grund bei Erstdiagnose eine neoadjuvante Chemo v o r Operation erhalten obwohl mein Primärtumor mini (T1) war. Im Falle von Metastasierung wird das wohl nicht anders sein. Ist ja der gleiche Tumor. Insofern würde mich die Alternative: OP und dann abwarten überhaupt nicht befriedigen.

Bei der Alternative Chemo und Studie würde ich genau wissen wollen, welche Studien gäbe es für mich? Wie sieht das Studiendesign aus? Wer führt durch? Welche Chemo würde eventuell was bringen, aber immer auf dem Hintergrund des Chemotestergebnisses.

Wenn es auch nur eine geringe Chance gäbe, daß der Tumor auf Chemo anspricht, dann würde ich OP + richtige Chemo wählen. Schließlich soll die Chemo möglichst alle Mikrometastasen nach OP erwischen bzw. verkleinern.

Falls dein Tumor total chemoresistent bei allen bisher zugelassenen Chemotherapeutika wäre (hoffentlich nicht), dann bliebe eigentlich (für mich) nur die OP, um Zeit zu gewinnen. Und die Suche nach Off-Lable-Mittelchen.
Eine Teilnahme an einer Studie ohne eine irgendwie geartete Grundlage, daß es was bringt, .... ? Dazu muß man schon echt eine starke Frau sein. Das wäre ich nicht! Da müssten mir die Ärzte schon mehr bieten !
Was meinst du übrigens mit Kortisonallergie?

Ach, alles Mist verdammt.
Eine echt schwere Entscheidung !

Alles Liebe, Caropepita

P.S.: Vielleicht postest du auch noch im DMF - Forum und rufst die Krebs-Hotline(s)an. Wie gesagt, bin ne olle "Kopf-Frau" ... irgendwo muss es doch irgendwas geben, daß vielleicht hilft.

guten morgen caropepita,
danke für deine nachricht.
ich hab gestern mal wieder nach dem chemosensivitätstest gefragt, der arzt meinte, sei kein verlaß darauf, weil bei brustkrebs die zelle seinen wirt bräuchte mit dem er kommunizieren würde, sei bei manchen krebsarten nicht so, aber bei brustkrebs ganz komplex......naja....ich werde morgen wieder danach fragen......jedenfalls will ich nicht einfach eine chemo machen ohne zu wissen ob es überhaupt hilft.....
hab leider eine kortisonallergie....wurde getestet :-(
jedenfalls dank ich dir ganz arg....jede info ist eine hilfe.............
dicke umarnung......
valeria

[kleine_fee36]

Zitat von birgit 68

Liebe Valeria!

Leider kann ich dir medizinisch gar nichts sagen außer dass die Idee mit andere Meinung einholen vielleicht nie verkehrt ist. Aber wie auch immer du
dich entscheidest, es ist die richtige Entscheidung, denn ist ist die hinter der
du (am meisten) stehst, und damit hat sie allen anderen möglichen Entschei-
dungen schon mal was Gewaltiges voraus!!!!!

Ganz, ganz liebe Grüße, ganz viel Kraft und Mut, :1

birgit

guten morgen birgit.....
danke!!!!!!!!.....ich hoffe ich treffe die richtige entscheidung.....und das was ich entscheide.....dahinter werde ich auch stehen.....egal was passiert.....
ganz liebe grüße
valeria

[kleine_fee36]

Zitat von gaggi

Liebe Fee,
die Entscheidung ist groß und wer sie trifft, muss sie auch tragen. Ich kann dir keinen Rat geben, aber von meinen Erfahrungen berichten. Primärtumor 2000, schwach bis mäßig Progesteron-abhängig. Solitäre Lungen-Rundherdmetastase 06/2005. Operation in Mannheim, Histologie: Her 2neu-abhängig. Jetzt 06/07 Lungenrezidiv an OP-Narbe. Hüftbruch durch Knochenmetastase, Histologie: Östrogen-abhängig. Jetzt mache ich die 3. Chemo. Zum zweitenmal mit Taxol. Ich habe trotz allem Lebensqualität, gehe mit meinem Mann aus, lerne mit meiner Tochter Laufen (sie ist Physiotherapeutin, 23 Jahre) und möchte Leben. Erst habe ich gedacht, ach einfach sterben und alles ist vorbei, aber jetzt glaube ich jeder Tag mit der Familie ist ein Gewinn. Ich drück dich ganz fest und wünsche dir Mut und Zuversicht.
gaggi

hallo und guten morgen gaggi,
ich drück dich auch gaaaannnzzzzz fest.....
dir auch viel kraft und mut und alles glück der welt.....
liebe grüße
valeria