Werde mein Kind verlieren - Seite 2 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

maja-s04 · #16 18.03.2009, 18:03

Liebe Musika,

schön, dass es Luisa momentan gut geht und ihr die Zeit mit ihr geniessen könnt. Nichts ist so kostbar wie die Zeit mit deiner Tochter. Ich hoffe sehr für Euch, dass Deine süsse Luisa noch lange bei Euch bleiben darf und wüsche ihr alles Glück auf Erden damit ein Wunder geschieht...
Für Deine kliene Maus brennt heute eine Kerze bei meinem Lukas

Mit Gedanken an Euch
Maja mit Lukas immer dabei

"Nicht müde werden
sondern dem Wunder
leise wie einem Vogel
die Hand hinhalten."

Musika · #17 23.03.2009, 18:21

Gestern abend versuchte ich ein paar zeilen zu schreiben, habe aber abgebrochen. Konnte mich nicht richtig konzentrieren.
Seit 2 Tagen habe ich den Verdacht, das bei Luisa die Leber angegriffen sein könnte. Heute war Konrolltermin Blut. habe der Hausärztin meinen Verdacht geäußert. Der Blutwert hat dann zwar Thrombos und Leyk. im kleinen Blutbild als gut werten lassen, aber dafär doch einen leicht erhöhten Leberwert. Habe jetzt furchtbar Angst, das nach den vielen guten wochen es doch Bergavb gehen wird.
Es ist schon furchtbar, manchmal denke und hoffe ich doch auf ein Wunder und so was wie das bringt einem doch auf den Boden der Realität zurück. Mein Kind scheint doch wohl unheilbar krank zu sein und es gibt wohl doch keine Wunder.
Da der Wert noch nicht so hoch ist, haben wir auch abgesehen ihr noch zu setzliche Medikamente zu geben.
Hoffe das der Wert nicht zu schnell ansteigt.
mit einem organ fängt es meistens an. Und wie wirds wohl dann weitergehen?
Mußte heute das erste mal wieder heulen, hatte mich schon fast an die zu schöne Zeit gewöhnt.
Aber vielleicht wirds ja auch nicht so schlimm is ein Kämpfer mein kleines Mädchen oder sollte ich lieber sagen kleine Dame.

Musika · #18 23.03.2009, 18:27

Ich bins noch mal. Möchte mich auf diesem Wege auch bei allen Antwortern bedanken.
Finde es riesig den Zuspruch und die lieben, netten und kraftspendendn Worte.
Also vielen Dank. Vielleicht ist ja jemand in einer ähnlichen Situation. Würde mich über Antwort freuen.
Danke Danke Danke.

annika1977 · #19 23.03.2009, 18:32

Hallo Musika,

ich drücke fest die Daumen, das die Leberwerte stabil bleiben.

Wir sind insofern in einer ähnlichen Situation, als das die Ärzte bei Tim keine Heilungschance mehr sehen. Bisher machen die Organe noch alles tapfer mit und das seit immerhin 2,5 Jahren. Von daher kann ich Deine Sorgen zumindest nachempfinden.

Ich wünsche mir für Euch, das ihr noch eine lange, gute Zeit vor Euch habt ohne Beschwerden.

Musika · #20 23.03.2009, 23:27

Liebe Annika danke für die Antwort.
Ich weiß Eure Zeit sollten uns Mut machen. Aber uns haben sie ja nur 4-6 Wochen gegeben, zwar unter vorbehalt.
Die Angst bleibt genau so wie die Hoffnung.

piepselmaus · #21 24.03.2009, 20:34

Hallo Musika,

auch ich bin in der gleichen Situation wie ihr, mir wurde auch gesagt: Eine Heilung fast ausgeschlossen, es sei denn es kommt noch ein neues Medikament auf den Markt, und daran klammere ich mich zur Zeit. Auch ich habe ja Leukämie, so wei Deine kleine Maus.

Meine Ärzte sagten allerdings man kann nicht sagen wielang man noch lebt, das ist sehr unterschiedlich. Schau mal ich habe jetzt die AML seit März 2008und ich war noch nie in Remission, also die Leukämie war noch nie komplett verschwunden, und ich lebe immer noch. Klar die leukämie wird bei mir immer etwas zurück gedrängt, zur Zeit durch chemotabletten.
Naja ich weiß auch nicht wie lang ich noch habe, vielleicht paar Wochen, vielleicht paar Monate, aber vielleicht wird ja auch doch noch ein neues Medikament gefunden.
In welcher Klinik seit ihr?

Liebe Grüße Sandy

Musika · #22 24.03.2009, 22:33

Liebe Sandy, danke für deine Post. Ich weiß deine Aufmunterung zu schätzen. Aber ich versteh nicht, warum dir eine Chemo in Form von Tabletten gegeben wird und unserer kleinen nur etwas Pantezol, Prednisolon und leichte Dosis Morhpin. Welche Unterschiede gibt es da.Was muß der Ausgangspunkt sein um damit einen sollange Medis gibt.

piepselmaus · #23 25.03.2009, 17:01

Hi Musika,

und was ich nicht verstehe ist warum sie Deiner kleinen keine weitere Chemo geben. Also ich bekomme "Litalir" als Chemotabletten, die können auch Kinder nehmen. Frag auf jeden Fall mal nach im Krankenhaus, ob sie da nicht was bekommen kann, um die Leukos zu bremsen.
Wie hoch sind denn ihre Leukos und der HB?
Diese Krankheit ist wirklich heimtückisch.
Ich hoffe für Euch, für alle anderen deren Krankheit als unheilbar engestuft wurde und für mich, das alles gut ausgeht.

Liebe Grüße Sandy

Musika · #24 27.03.2009, 18:10

Hallo Sandy, ich versteh ja selber nicht das sie gar nichts mehr bekommt. Wir haben auch ausser mit unserer hausärtzin keine weiteren untersuchungen im Krankenhaus. Ich habe das Gefühl, da es keine Hilfe mehr für sie zu geben scheint, macht man nur noch das nötigste.
Aber nun sind schon 5 1/2 Wochen um wo wir das Krankenhaus entgültig verlassen haben und 6 1/2 Wochen sind wir schon aus Dreden von Transplantationszentrum UniKlinik weg.
Kommende Woche wollen wir mal zu Besuch nach Chemnitz auf die Onkologie. Vielleicht lässt sich noch mal mit dem Oberarzt sprechen. Meine Hoffnung wächst doch von Woche zu Woche, welche es meinem kind gut geht.
Aber mal ne andere Frage kennt sich jemand mit Leber(versagen) aus?
Ich weiss, das wenn die Leber angegriffen ist, kann man gelblichen Augenhintergrund bekommen. Kann das auch im Mund passieren, dass Zahnfleisch und die Zunge gelblich werden?

mahanuala · #25 27.03.2009, 23:30

liebe musika
ich hab mnal gegoogled...es ist so daß wegen dem weißen augenhintergrund diefarbe dort zuerst sichtbar wird....und wenn dann eher die schleimhäute.
bei einer gelbfärbung von zunge oder schleimhaut sollte doch deutlich erst danach zu sehen sein, denke ich.

ich würde vielleicht auch überlegen ob es es sich ggf um eine pilzinfektion oä handelt und das abklären...ist es denn wie ein belag oder einfach wie eine färbung?
jedenfalls finde ich gut, daß du das gespräch mit dem oberarzt suchst....aber kann es denn nicht früher sein?
wenn alles, was dir erzählt wird, habt ihr doch keine zeit zum verstreichen lassen....
jedenfalls drücke ich euch die daumen für gute nachrichten und weitere therapieoptionen
liebe grüße und schönes wochenende
mahanula

Musika · #26 30.03.2009, 16:05

Hallo alle miteinander, ich bin sehr verzweifelt. Luisa geht es seit gestern Nacht richtig schlecht. Fieber, Magenkrämpfe, Kopfschmerzen, Durchfall, schlechte trhombos und Leukos.
Es ist sche...... . Ich habe fast schon nicht mehr daran gedacht, dass wir ja eigentlich in der palliativen Betreeung sind.7 Wochen sind wir jetzt von Dresden aus dem KK weg. jeder Woche ging es ihr besser und besser und jetzt so von heute auf morgen also gleich dieser Rückschlag.
ich hasse diese Krankheit. Man will sztark bleiben sich nichts anmerken lassen doch am liebesten würde ich schreiend davon rennen. Diese schreckliche Krankheit gibt einfach keine Ruhe, mein Kind ist doch erst 10 JAHre verdammt.

HILFE ICH HABE SOLCHE ANGST!!!!!!!!!!!!

piepselmaus · #27 30.03.2009, 16:14

Hi Musika,

ihr müßt schnellstmöglich ins KH wenn sie Fieber hat, da bekommt sie sicher ein Antibiotikum.
Ich hasse diese Sch........... Krankheit auch.
Wie sind die Thrombos und Leukos denn?

LG Sandy

Musika · #28 30.03.2009, 20:41

Hallo Sandy, Danke für deine schnelle Antwort. Das Fieber ist heute abend schon vonn allein wieder etwas runter. Morgen entscheiden wir neu. Die Leu. waren bei 15 und die Thro. bei 38 muss aber sagen am Donnerstag waren L bei 13,5 und Thro. bei 55. Wir müssen sehen von Tag zu Tag. Ich glaub anders wirds nicht gehen.
Wie gehts dir eigentlich? Hoffe alles im Lot?.
Gruß Peggy