Operation – auf- und wieder zugemacht. Keine Hoffnung mehr?

[Petra70]

Bei meinem Vater (74) wurde letztes Jahr Darmkrebs festgestellt. Er wurde operiert (R0). Außerdem wurde HNPCC diagnostiziert. Das kann ich allerdings immer noch nicht glauben, da es sonst in der Familie keinen Krebs gab und mein Vater bei der Krebsdiagnose ja schon 74 Jahre alt war. Er hat nach der Operation keine Chemo gemacht, da die Meinungen diesbezüglich unterschiedlich waren. Nach einem halben Jahr wurde eine Magen- und Darmspiegelung vorgenommen, die ohne Befund war. Mein Vater hatte allerdings immer wieder Bauchschmerzen, Übelkeit und Durchfälle. Im letzten halben Jahr wurde er vom Hausarzt und vom Gastroenterologen 2 x ohne ausführliche Untersuchung nach Hause geschickt. Die Blutwerte seien in Ordnung, auf dem Ultraschall sei nichts zu sehen und die letzte Darmspiegelung sei ja gerade mal ein halbes Jahr her. Als er sich dann von einer Heilpraktikerin untersuchen lies, stellte diese dann Verhärtungen im Bauchraum fest. Der Hausarzt machte daraufhin wieder eine Blutuntersuchung und Ultraschall –alles ok und veranlasste dann doch fast eine Woche später eine Einweisung in das örtliche Krankenhaus, da mein Vater immer mehr Schmerzen bekam. Das Krankenhaus brauchte eine weitere Woche mit vielen Untersuchungen, bevor sie meinen Vater dann wieder operierten. Man ging von einem Rezidiv aus, welches von einer angrenzenden Darmschlinge in den Magen gewachsen ist. Mein Vater hatte vor der OP einen Gesprächstermin mit der operierenden Ärztin. Er hatte sehr große Angst vor einem künstlichen Darmausgang und wollte auf gar keinen Fall lebenserhaltende Maßnahmen. Kurz vor der OP hat er dies auch noch in einer Patientenverfügung festgehalten. Ich befürchte, er machte den Eindruck, als wolle er kampflos aufgeben. Außerdem befürchte ich, dass er unter Schock stand und vieles gar nicht begriffen hat. Mein Vater wurde also aufgeschnitten und danach wieder zugenäht. Der Tumor sei zu groß, er wächst zu schnell, im Magen sind sehr viele ganz kleine Metastasen. Leber und Lunge sind aber metastasenfrei. Jetzt soll er wieder nach Hause entlassen werden, wie viel Zeit im noch bleibt kann ihm niemand beantworten und wann das „Ding“ platzt, weiß auch niemand. Mein Vater möchte gerne in ein anderes Krankenhaus ist aber momentan noch durch die Operation angeschlagen. In welches Krankenhaus in Süddeutschland soll er gehen? Hat jemand einen Tipp? Ich selbst denke Heidelberg oder München oder macht vielleicht Hyperthermie (Bad Aibling) einen Sinn?
Noch eine Bitte: Ich weiß gar nicht wie ich mit meinem Vater sprechen soll. Wie schafft man es denn einen Menschen im Krankenhaus zu besuchen, der gerade frisch operiert wurde und nun weiß, dass er sehr wahrscheinlich bald stirbt. Hatte bisher immer ein eher distanziertes aber dennoch von Liebe geprägtes Verhältnis zu meinem Vater. Würde gerne auch psychologische Hilfe in Anspruch nehmen, möchte aber nicht, dass in meiner Krankenakte steht, dass mein Vater HNPCC hat. Was, wenn ich noch eine private Krankenzusatzversicherung abschließen möchte?

[mucki53]

Hallo Petra,
frag im KH mal nach, ob die einen Psychoonkologen haben. Der ist auch für Angehörige da.
Ist Dein Papa in einem zertifizierten Darmzentrum ?
Wegen einer Zweitmeinung, die ich auf jeden Fall empfehle, schau mal im Ärzteverzeichnis hier im Darmkrebs-Forum.
Alles Gute

[Petra70]

Hallo Kai,

vielen Dank für Deine Antwort und dem Hinweis mit der HIPEC OP. Wie finde ich denn eine Klinik, die damit Erfahrung hat?

Bzgl. Humangenetiker. Bin mir momentan nicht sicher, ob ich es wissen möchte. Momentan weiß ich nur folgendes: 50 % habe ich es nicht und wenn doch, habe ich wieder 50 % dass ich keinen Krebs bekomme...Bei meinem Vater hat es sehr lange gedauert, bis sich HNPCC bemerkbar gemacht hat. Dann aber mit geballter Kraft, die letzte Vorsorge war ja kein halbes Jahr her. Der Krebs muss innerhalb von 5 Monaten so riesig geworden sein. Eine jährliche Kontrolle hätte da nicht viel Sinn gemacht. Außerdem weiß ich nicht, wenn ich ein positives HNPCC-Ergebnis hätte, ob und wie ich mit diesem Damoklesschwert leben würde. Aber deswegen gibt es ja vor so einem Test auch noch psychologische Gespräche. Und jede/r muss das für sich selbst entscheiden. Trotzdem Danke, dass Du mich darauf hingewiesen hast.

Hallo Mucki,

Dir auch vielen Dank für Deine Antwort. Das Krankenhaus in dem sich mein Vater befindet ist eine zertifizierte Darmklinik. Aber ich habe den Eindruck, dass es dort mehr Entbindungen, Unfallchirurgie etc. gibt, als Darmkrebspatienten. Ich verstehe auch nicht, wieso man erst beim Aufschneiden merkt, dass der Tumor zu groß zum operieren ist. Kann man so etwas nicht auf einem CT bemerken. Und eine Peritonal-Karzinose kann man auch erst erkennen, wenn man schon aufgeschnitten hat? Wenn er denn überhaupt eine hat. Momentan wurden wir noch nicht darüber informiert. Mein Vater erhält starke Medikamente, er hat keine Ahnung wovon die Ärzte reden. Meine Mutter hat es bisher nicht geschafft einen Arzt zu finden, der ihr mal alles erklärt. Die Ärzte wechseln ständig!!!!!!!!!!!!!! Ist das normaler Klinikalltag? Einen Bericht gibt es noch nicht....

Leider finde ich das Ärzteverzeichnis nicht, von dem Du geschrieben hast!?

Euch alles Gute und nochmals vielen Dank
Petra

[Elisabethh.1900]

Hallo Petra,
ich versuche einmal Deine Fragen zu beantworten.

Ich verstehe auch nicht, wieso man erst beim Aufschneiden merkt, dass der Tumor zu groß zum operieren ist.

Es ist leider so, dass man erst während einer Operation das gesamte Ausmaß des Tumors sieht. Die Entfernung richtet sich nach seiner Lage, z.b. wie weit er von den großen Gefäßen entfernt ist oder ob er eine lebenswichtige Arterie bzw. Vene umschließt.
Die Chirurgen suchen immer nach Möglichkeiten, soviel wie möglich Tumor zu entfernen, manchmal bekommt man das bösartige Gewebe halt nicht vollständig heraus.
Das Herausoperieren des Tumors dauert oft sehr lange, da die einzelnen Gewebeschichten vorsichtig gelöst werden müssen, Blutungen gestillt usw. Nicht jeder Patient verträgt auf Grund seines Allgemeinzustandes eine lange Operationsdauer, so dass auch hier Grenzen gesetzt sind.

Aber ich habe den Eindruck, dass es dort mehr Entbindungen, Unfallchirurgie etc. gibt, als Darmkrebspatienten

Die Krankenhäuser müssen, um die Zertifizierung als Darmkrebszentrum zu erhalten, eine bestimmte Anzahl Patienten mit dieser Erkrankung pro Jahr behandeln, außerdem gibt es sehr strenge Anforderungen an die Qualifikation der Ärzte und des anderen medizinischen Personals.
Im Qualitätsbericht (veröffentlicht u.a. auf der Webseite des Krankenhauses) ist verzeichnet, wieviel Patienten mit Darmkrebs im vergangenen Jahr behandelt worden sind.

Und eine Peritonal-Karzinose kann man auch erst erkennen, wenn man schon aufgeschnitten hat? Wenn er denn überhaupt eine hat. Momentan wurden wir noch nicht darüber informiert.

Das Nichterkennen der Peritonealkarzinose auf den Aufnahmen von CT oder MRT macht sie gerade so heimtückisch, oft ist sie nur erkennbar, wenn z.b. die Tumormarker steigen.

Meine Mutter hat es bisher nicht geschafft einen Arzt zu finden, der ihr mal alles erklärt. Die Ärzte wechseln ständig!!!!!!!!!!!!!! Ist das normaler Klinikalltag? Einen Bericht gibt es noch nicht....

Leider ist dies heute sehr oft Klinikalltag, ständig Hektik, überlastetes Personal.

HNPCC

Es gibt spezielle Zentren, welche sich mit HNPCC beschäftigen, vielleicht habt Ihr die Möglichkeit, Euch dort eine Zweitmeinung einzuholen. Bitte schaue einmal hier:
http://www.hnpcc.de
dort werden auch entsprechende Ansprechpartner genannt.

HIPEC OP. Wie finde ich denn eine Klinik, die damit Erfahrung hat?

Hier findest Du das Ärzteverzeichnis:
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=49792

Ich hoffe, dass ich Dir mit meinen wenigen Zeilen ein Stück weiterhelfen konnte und möchte noch einen lieben Gruss an Euch senden,

Tschüß,

Elisabethh.

[Petra70]

Liebe Elisabeth,

vielen, vielen Dank. Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt und dass es Menschen gibt, die einem Antworten auf die vielen Fragen geben können.
Du hast mir sehr geholfen.
Man fühlt sich nicht ganz so allein.

Viele Grüße
Petra

[berliner-engelchen]

hallo Petra,

ist dein Papa nicht in so einer Verfassung, dass er eine Chemo machen könnte, der die Tumormasse erst einmal reduziert , eindämmt etc. So dass Ihr, wenn der Tumor kleiner ist, vielleicht noch einmal eine OP wagen könntet. ?? HIPEC ist eine OP mit grossen Risiken. Sie setzt zudem eine relativ gute allgemeinverfassung voraus.

eine andere Möglichkeit wäre: PIPAC, eine sehr schonenende Methode, allerdings kommt sie nur in Frage, wenn keine Fernmetastierung da ist. gerade bei Peritonealkarzinose ist das eine Option. Infos dazu findest Du dort:
http://www.marienhospital-herne.de/b...ltherapie.html

ich wünsche euch kraft und Glück für euren weiteren weg
LG
Birgit

[Petra70]

...vielen vielen Dank für eure Infos.....

Bin jetzt echt total durcheinander. Habe heute den Pathologie-Befund von der OP erhalten: Peritoneum rechts und links : Hinweise für Malignität, insbesondere für eine peritoneale Aussaat des bekannten schlecht differenzierten Adenokarzinoms des Colon ascendens ergeben sich nicht.

Das heißt doch im Bauchfell ist alles in Ordnung. Aber wieso sprechen Sie von einem bekannten Adenokarzinom. Darüber gibt es doch gar keinen Befund!

Verstehe das alles nicht: Blutwerte sind alle ok, keine Metastasen in Lunge, Leber, Bauchfell....Mein Vater ist auch sonst total gesund: kein Zucker, kein Bluthochdruck....Aber lt. Aussage der operierenden Ärztin platzt da bald was und sie können es nicht operieren. Aber ich habe die Erklärung von Elisabeth schon verstanden, habe aber das Gefühl, dass die Ärzte nicht mal versucht haben, den Tumor oder was auch immer zu verkleinern. Irgendwie wird auch immer von der Darmwurzel gesprochen. Aber wenn ich dazu google, komme ich immer auf den Begriff Mesenterium und dann auf GIST?!

Morgen kommt der Onkologe zu meinem Vater und wird ihm wahrscheinlich eine Chemo vorschlagen. Ist die aber bei HNPCC nicht kontraindiziert....

Hilfe, habe das Gefühl im Krankenhaus wird so lange getrödelt bis alles zu spät ist und wir bekommen keinen Bericht...

Viele liebe Grüße
Petra

[The Witch]

Zitat von Petra70

Aber wieso sprechen Sie von einem bekannten Adenokarzinom. Darüber gibt es doch gar keinen Befund!

Du hast doch in deinem ersten Beitag geschrieben

Zitat von Petra70

Bei meinem Vater (74) wurde letztes Jahr Darmkrebs festgestellt. Er wurde operiert (R0).

? Da muss es einen Befund geben.

[Petra70]

Kann mir bitte jemand weiterhelfen?

Bei meinem Vater soll jetzt eine palliative Chemo durchgeführt werden. Die K-RAS und NRAS Analyse "sagt" dass es sich um einen Wildtyp handelt, aber:
"Der Mutationsstatus von BRAF Codon 600 wurde untersucht. Die Mutation V600E wurde mit 23 % nachgewiesen.

Habe herausgefunden, dass die Prognose mit dieser Mutation schlechter ist. Aber warum steht da 23 %?

Außerdem habe ich gelesen, dass wenn diese Mutation festgestellt wird, HNPCC ausgeschlossen werden kann. Bei meinem Vater wurde aufgrund der fehlenden Expression von MLH1 und PMS2 HNPCC diagnostiziert. Heißt das jetzt er hat doch kein HNPCC?

Viele Grüße
Petra

[PantaRei]

Liebe Petra,

ich glaube, Du muss ein paar Dinge auseinanderhalten, und zwar
- die aktuelle Therapie Deines Vaters
- die Fragen nach HNPCC, K-RAS, NRAS ....

Die palliative Chemo hat nichts damit zu tun, ob es hier um HNPCC geht bzw. damit, was das Ergebnis der K-RAS und NRAS Analyse besagt. HNPCC, K-RAS und NRAS sind Dinge, die etwas damit zu tun haben, warum der Tumor entstanden ist (krass gesagt, ob Dein Vater einen genetischen Defekt hat). Das ist für Dich, für Euch (Deine Kinder?) langfristig wichtig.

Mit Blick auf Deinen Vater stellt sich - wenn ich es richtig verstehe - die Frage nach aktuellen Therapie-Möglichkeiten. D.h.: Was kann man tun, um Deinem Vater zu helfen, die Krankheit zu überwinden bzw. mit der Krankheit zu leben. Was das angeht, sind HNPCC und Gene zweitrangig ... und auch bei HNPCC ist Chemo keineswegs kontrainduziert (auch wenn Kai manchmal so klingt) sondern es könnte sein, dass dann eine Chemo weniger wirksam ist - das weiss man aber nicht so genau.

Die palliative Chemo wird gemacht, weil - wenn ich es richtig verstanden habe - Dein Vater Metastasen im Bauchfell hat. Dann schreibst Du aber am
11.09.2013 21:49, dass es wohl weder Metastasen im Bauchraum, noch in der Leber noch in der Lunge gibt.

Eigentlich wären in solchem Fall (meist) eine Operation (kurativ) und auch eine Chemo (adjuvant) möglich. Es muss also noch andere Gründe geben, warum nicht operiert werden kann.

Es ist schwer, aus Deinen Post zu lesen, wie die Situation ist.

Eine andere Frage: Seid Ihr in einem guten Krankenhaus? Oder in einem kleinen Kreiskrankenhaus? Wichtig wäre, dass es ein Darmzentrum ist.

Schöne Grüße

PantaRei

[Petra70]

Hallo Panta Rei,

vielen Dank für Deine Antwort.

Mein Vater wurde in einem kleinen Krankenhaus (das aber als Darmzentrum ausgewiesen ist) operiert. Lt. Bericht konnte der Tumor aber nicht entfernt werden, da er in die Mesenterialwurzel eingewachsen ist. Die operierende Ärztin hat die Peritonealkarzinose bei der OP gesehen und hat Proben entnommen. Die Proben sind aber negativ. Deswegen habe ich geschrieben, dass es ja vielleicht doch nicht ganz sicher ist. Der Tumor steht vor dem Durchbruch und mein Vater wurde mit den Worten entlassen: Jeder Tag zuhause sei ein Geschenk für ihn.

Jetzt vier Wochen später ist er in einer Klinik und bekommt dort stationär IPT (insulinpotenzierte Chemo), Hyperthermie, Ozontherapie, Vitamine etc.... Wir haben sehr großes Vertrauen in diese Klinik. Ambulant hätte mein Vater keine Chemo mehr durchführen können, da er viel zu schwach war/ist. Bevor mein Vater in diese Klinik gegangen ist, war bei uns zu hause alles nur noch furchtbar. Der Hausarzt hat es nicht geschafft, die Schmerzen und die Übelkeit unter Kontrolle zu bringen...mein Vater hat nur noch geschlafen und wenn er mal wach war geweint. Meine Mutter hat sich nicht mehr getraut, das Haus zu verlassen, nachts nicht mehr geschlafen und ebenfalls nur noch geweint....Vielleicht haben wir ja Glück und die Therapie schlägt an. Zumindest erleichtert diese Therapie meiner Mutter momentan etwas das Leben.

Mein letzte Posting war wohl etwas durcheinander. Zuerst ging es mir darum welche Therapie die Beste wäre. PIPAC war leider nicht möglich - Herne hat abgelehnt - die Ärzte waren am Telefon aber super nett und freundlich - Berliner-engelchen nochmals Danke für Deinen Tip.

Ich weiß, dass die KRAS/NSRA-Analyse wichtig ist, damit man weiß welche Antikörper in Kombination mit der Chemo am Besten wirken. Momentan bin ich davon überzeugt, dass die Ärzte dort am Besten wissen, welche Chemo sie meinem Vater geben.

Da ich ja aber den Befund der Analyse gelesen habe und nach der V600e Mutation gegoogelt habe, bin ich eben auf sehr viele wissenschaftliche Arbeiten gestoßen die sagen, dass diese Mutation HNPCC ausschließt.

Mein Vater ist momentan in besten Händen.

Aber jetzt kehren meine Gedanken auch ein klein wenig zu mir und meinem Kind zurück.

Ich selbst lebe jetzt seit einem Jahr mit dem Gedanken aber nie mit der Angst, dass ich evtl. HNPCC haben könnte. Mein Vater hat diese Diagnose ja letztes Jahr bei der ersten OP erhalten. Bisher habe ich mich noch nicht dazu durchringen können zu einem Humangenetiker zu gehen. Ich halte nicht viel von Statistiken und manchmal denke ich, es ist für mich einfacher, mir einzureden ich hab kein HNPCC (trotzdem kann ich ja Vorsorgeuntersuchungen wahrnehmen, mich gesund ernähren....) als mit der Diagnose HNPCC zu leben. Mein Vater wollte das mit HNPCC nicht so genau wissen und es wäre für ihn momentan das allerschlimmste, wenn er wüßte, er hat es mir vererbt und evtl. auch seinem Enkelkind. Ich werde aber trotzdem, wenn mein Kind etwas älter ist und es auch sonst wieder ruhiger ist (wie auch immer) zu einem Humangenetiker gehen.

ICH FRAGE MICH NUR, WARUM WURDE NICHT SCHON LETZTES JAHR BEI DER ERSTEN OP NACH DER MUTATION V600e GESUCHT, WENN SIE DOCH SO GUT WIE SICHER HNPCC AUSSCHLIESST.

AUßERDEM FRAGE ICH MICH WARUM DIE MUTATION MIT 23 % NACHGEWIESEN WURDE.

Werde mich aber auf jeden Fall mit einem/r Humangenetikerin in Verbindung setzen. Vielleicht können die mir ja auch per mail weiterhelfen.

Tut mir leid, wenn sich jetzt alles wieder durcheinander anhört.

Liebe Grüße
Petra