Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Sibylle R]

Liebe Nora genauso sehe ich es auch und bei aller Trauer musste ich doch für mich denken, dass es dann doch sehr schnell ging. Man hört immer öfter dass uns keine langen Leidenszeiten mehr erwarten und für mich ist das ein bisschen Trost. Wenn auch nur ein KLeines....

Aber wir kämpfen weiter für uns unsere Kinder und Familien....

das Beste für euch wünscht
Sibylle

[Maja57]

Hallo Jutta!
Da wurde Dein Wusch ja erfüllt.Deine Kiddies sind mittlerweile erwachsen.
Nun mußt Du das alles noch mal durchstehen.
Ich drücke Dir die Daumen,daß die Chemo wirkt und sich das im CT dann bemerkbar macht.
Wünsche Dir alles Liebe und Gute für die weitere Therapie und noch viele,viele weitere Jahre.
LG.Marion

[bibbi73]

Hallo ihr Lieben,

ich komme gerade von der Onko....hab die 2. Avastin bekommen, und was soll ich sagen, die CT Ergebnisse waren nun endlich da. Als meine Onkologin mich unter 4 Augen sprechen wollte, wusste ich eh schon was los ist... also was soll ich sagen, dann nehme ich doch gleich die ganze Palette und nehme auch noch Skelettmetastasen mit....also es wurde gefunden .....3 reifenförmige feinfleckige Speicherungen im Bereich des corpus sterni...wundert mich nicht, hab seit MONATEN schmerzen in dem Bereich....aber naja... des weiteren eine diskrete mehrspeicherung im Bereich des wohl BWK 8....
also mein Mitbewohner scheint sich überall einzunisten...was mich wundert dass ich es irgendwie locker genommen hab, zumindest hab ich es ja eh geahnt... meine Onkologin meinte so haben wir noch nen medikament mehr um den ganzen entgegen zu wirken...wie auch immer sie das meint...ich hab nur wieder auf dem blöden zettel ....palliativ....gelesen....grrrrrr wie ich dieses wort hasse..... also ich bekomme ja xeloda und avastin , nun noch dazu XGEVA.... muss mich da noch schlau machen, vor allem wegen der kiefernekrose.... zusätzlich soll ich calcium und vit d3 nehmen....ich brauch nen eigenen tablettenschrank.... ach ihr lieben, ich weiss nicht was ich noch schreiben grad soll, ich versuche mich mal etwas schlau zu machen, mit der wieder neuen Situation.... ein positives hat es.....ich weiss dass ich mir die brustkorbschmerzen nicht eingebildet habe.... was ist eigentlich eine deckplattenipressionsfraktur???

fühlt euch lieb gedrückt

[Ortrud]

Hallo bibbi,

über Deckplattenipressionsfraktur steht so viel im Netz, dass es wohl sicherer ist, Du informierst Dich selbst.

Warum bekommst Du Avastin? Bist Du triple negativ?
Werden Deine Knochenmetas bestrahlt?

Xgeva soll sehr gut bei Skelettmetas wirken, aber wegen einer Kiefernnekrose solltest Du aufpassen.
Wegen des Wortes "palliativ" solltest Du Die keine Sorgen machen. Ich glaube, dass steht bei allen, die Metas haben. Bei mir steht es auch.

Ich habe zwar (noch) keine bzw. nur ganz kleine Knochenmetas, die mir z. Zt. keine Beschwerden machen.

Ich drücke Dich ganz vorsichtig.

[bibbi73]

hallo ortrud
ja bin triple negativ. .zumindest im letzten Jahr bei erst Diagnose. ...bis jetzt wurde bei den metas noch keine Biopsie gemacht. ...
von bestrahlung wurde heute noch nichts gesagt...das einzige positive im Moment sind die leberwerte die enorm gut geworden sind

[Maillot]

Hallo miteinander,
bei mir gibt's nichts spannendes Neues. Ich war heute zur Blutabnahme und starte morgen mit dem Bondronat nach der Zwangspause. Alles andere kommt Anfang November wieder dazu. So können sich meine geschundenen Füße und Hände vom Xeloda noch erholen. Ansonsten war ich heute nur ausgiebig mit einer Freundin frühstücken und hab die Herbstsonne genossen. Es ist so schön, einfach nur mal in den Tag hineinzuleben und sich treiben zu lassen und zu genießen . Macht man leider viel zu selten .....

Tiefenentspannte , sonnige Grüsse an alle
Maillot

[Maja57]

Hallo Bibbi!
Ich war heute gerade beim Zahnarzt,alles okay.
Ich hatte 5 Jahre Zometa für die Knochenmetas.
Seit über einem Jahr Xgeva,ist übrigens gut verträglich.
Palliativ werde ich seit 6 Jahren behandelt.
Vielleicht wär ja auch bei Deinen Schmerzen Bestrahlung eine Option.
Wünsch Dir alles Gute für die weitere Therapie.
LG.Marion

[bibbi73]

´Hallo Marion,

seit 6 Jahren ....das hört sich gut an.... und ich werde mir auch so schnell wie möglich einen Termin beim Zahnarzt geben lassen....
ich bin gespannt wie ich das Xgeva vertrage, habe es ja heut zum 1. mal bekommen....mal schauen ...bisher merk ich noch nichts schlimmes...was hoffentlich so bleibt....
mit der Bestrahlung muss ich mal nachfragen, denn mal richtig liegen ohne schmerzen wäre toll, oder mal wieder mehr Bewegung wie schwimmen oder so...soll ja alles gut tun....

ich find das wort palliativ sollte gestrichen werden..... chronisch ....damit kann ich mich abfinden....

knuddelalarm an alle
sorry knuddelt doch sonst niemand mit mir....lächel....

[Kimi2012]

Hallo Bibbi,

ich bekomme X-Geva seit Januar 2012, habe keine NW`s und es schlägt gut bei mir an, es ist nichts Neues hinzugekommen, die Tendenz ist sogar rückläufig.
Ich finde es ein Unding das so lange nichts gegen Deine Schmerzen unternommen wurde, die fasseln doch in unserer Situation immer was von "Lebensqualität". Ich hoffe jedenfalls das Du bald mit den Bestrahlungen beginnen kannst.
Den Termin beim Zahnarzt solltest Du schnellmöglichst hinter Dich bringen. Bei mir wurde erst mit dem Spritzen begonnen als ich meinen Zahnstatus abgeklärt hatte.

So.....und jetzt knuddel ich Dich mal ganz fest

LG
Petra

[elaine70]

Ihr Lieben,
Bekomme die Xgeva Spritze seit mittlerweile über zwei Jahren.
Nebenwirkungen hab ich gar keine davon, Zahnstatus sollte vor der ersten Gabe abgeklärt werden.
Bekomme ein Rezept von meinem Brustzentrum mit und spritze selber subcutan in den Bauch...
Lg Elaine

[Anna1210]

Hallo Elaine!

Ich lebe nur wenige Kilometer von der Grenze zu Bayern. Aber Xgeva darf ich mir nicht selber spritzen. Nicht einmal die Krankenschwestern dürfen das machen. Die Spritze bekomme ich von einem Arzt oder einer Ärztin.

Liebe Grüße aus dem Innviertel!
Anna

[Parvati]

Ist Xgeva eigentlich eine fertige Spritze wie Neulasta oder muss man das selbst aufziehen? Ich bekomme es zwar seit einem halben Jahren, aber der Arzt geht immer die Spritze holen, so dass ich das nie so genau mitbekommen habe. Eine fertige Spritze wie Neulasta ist natürlich sehr komfortabel, aber ich vermute, dass man Xgeva selbst aufziehen muss.
Nebenwirkungen habe ich eigentlich keine, aber es hilft mir auch nicht sonderlich viel, zumindest hat es die Knochenmetas nicht davon abgehalten sich zu vermehren.

lg
Parvati

[Tanja1968]

Liebe Sonja,

ja, meine Chemo lief gestern planmäßig durch. Der Rüsselpest habe ich den Krieg angesagt.
Fühle mich gerade etwas matschig im Kopf mit flauem Magen....
Bekomme nun 6x EC und Paclitaxel wöchentlich (mind. 18x). War etwas überrascht, als ich hörte, nun jede Woche eine Infusion zu erhalten. Bin gespannt, wie ich mich in diesen kurzen Zeitabständen aufrappeln werde.

Hallo Bibbi,
mein Brustbein soll nach Abschluss der Chemo auch noch mal bestrahlt werden. Man muss zwar noch mal genau nachsehen, ob die Region in Frage kommt (bin ja nach der Ersterkrankung schon bestrahlt worden), aber geplant ist das schon. Es freut mich übrigens sehr zu hören, dass die Medis deinen Lebermetastasen gut zuzusetzen scheinen!!

Darf ich mal fragen, wozu XGEVA angewandt wird? Für bzw. gegen Knochenmetas? Ist das gleichwertig zu den Bisphosphonaten?

Sich jetzt mal wieder auf´s Sofa legende Grüße!
Euch noch einen schönen Abend

[elaine70]

@ Anna, Parvati

Xgeva muss man selber aufziehen.
Dazu bekomme ich Spritzen und Nadeln mit.
Subcutan ist ja eigentlich kein Problem selber zu spritzen...ist bei Heparin oder Insulin ist das ja auch nichts anderes...
Als ich in der Uniklinik war durfte aber zB nur ein Arzt den Port anstechen...in der neuen Praxisklinik machen das geschulte Schwestern.
Bin froh, dass ich es seber mit Xgeva machen kann..bzw mein Mann mir das macht...ist ein Stück mehr Unabhängigkeit.
Wird anscheinend aber alles recht unterschiedlich gehandhabt je nachdem wo man in Behandlung ist.

@Tanja
Prima, dass du die Chemo bekommen konntest...freue mich für dich...

[Fink]

Liebe Sonni
Wenn du auch als Chronisch Patient bei deinem Hausarzt bist dann liegt es nicht an dem Arzt seines Jahres Bonus es.
Hier für ist ein extra Kontingent da, für Chronische Krebs Pat. vom Gesetzgeber her. Das liegt dann am Dock .
G.L.G Nora