Leberkrebs beim Sohn

[*Anoli*]

Hallo Susanne,
habe dir auch gerade mein Handynr. geschickt, freue mich auf Samstag! Werde mich dann gleich bei dir melden sobald wir in Heidelberg sind, wird wahrscheinlich so ca. ab 14 Uhr sein, eventuell klappt es auch noch früher. Jedenfalls soll auch das Wetter schön werden, und eine große Portion Sonnenschein kann man ja in jeder Hinsicht gut gebrauchen.
Gut auch zu hören, daß Christian sich nicht zurückzieht und wohl auch jemanden hat, dem er sich anvertraut.

Liebe Grüße,

Ilona



@ Eva

Hallo Eva,

gerade habe ich von Felix gelesen, kann es gar nicht in Worte fassen wie sehr mich das berührt hat. Deine Homepage für Felix ist sehr schön geworden, das Gedicht Spuren im Sand und einige der anderen Gedichte haben für mich auch eine ganz besondere Bedeutung.
Meine beste Freundin ist letztes Jahr auch im Februar (am 23. gegen 18 Uhr) an einem metastasierenden Brustkrebs gestorben, es ging ihr fast genau fünf Jahre lang supergut und dann innerhalb von nur 6 Wochen Lungen- und Knochenmetastasen und das wars dann. Selbst die Ärzte waren darüber sehr erschüttert weil es so heftig war und so schnell gegangen ist. Ihr Mann und ich waren bei ihr und auch wenn sie nicht mehr bei Bewußtsein war ist uns gerade der letzte Tag und der Moment des Abschieds etwas ganz besonders wertvolles im Herzen. Für uns hatte sie einfach fünf Jahre geschenktes Leben, ganz besondere Jahre die sie durch die Erfahrungen mit dieser Krankheit zu einem ganz besonderen Menschen geformt haben. Den 23. Februar in diesem Jahr als ersten Jahrestag haben wir ihren 'Himmelsgeburtstag' genannt, das ist für uns eine schöne und treffende Bezeichnung für diesen besonderen Tag.
Das Leben bietet eben immer wieder neue Herausforderungen, und es sind immer die besonders schmerzhaften Erfahrungen, die in uns am meisten bewegen (leider).
Nachdem wir uns damals einige Mails geschickt heben ist uns leider unser Pc total abgestürzt, es waren keine Daten mehr zu retten und auch alle Mailkontakte waren einfach weg. Hätte nicht gedacht, dich nochmal irgendwie 'wiederzufinden', hätte den Kontakt zu dir gerne weitergeführt. Aber toll, was es dann doch manchmal für 'Zu-Fälle' gibt. Werde hier weiterhin ein bißchen mitschreiben und -lesen und freue mich, wenn es denn dem einen oder anderen ein bißchen Mut gibt. Ganz ehrlich gesagt hätte ich dafür gerne viel mehr Zeit, naja, habe mir ja vorgenommen hundert Jahre alt zu werden und dabei auch noch fit zu bleiben, da kann man ja noch einiges in Bewegung setzen .

Grüße und alles Liebe,
Ilona

Mit Steinen, die dir in den Weg gelegt werden kannst du auch was schönes bauen!

[sanni612]

Hallo Ilona,freue mich auch schon sehr auf Samstag,dann bin ich nicht so alleine. Susanne


Hallo Eva,danke für deine lieben Zeilen.Ein bißchen Aufmunterung kann ich gut gebrauchen.Bis bald und viele liebe Grüße Susanne

[Eva M.]

Liebe Susanne,

leider gibt es auch solche Momente im Leben, wo man über sich hinauswachsen muss, auch wenn man meint man hat nicht die Kraft, besitzt man sie!
Es tat gut zu lesen das du dich mit Ilona treffen möchtest, es gibt halt auch Engel auf Erden!

Ich wünsche euch eine gute Reise und ein gutes ankommen in Heidelberg. Es ist so eine schöne Stadt und nicht`s würde ich mir mehr wünschen als das es einen anderen Grund für euch gäbe, dort hin zu reisen.

Bitte melde dich liebe Susanne, wenn ihr wieder da seid!

Ich drück dich ganz fest und wünsche euch alles Gute!

Liebe Umarmung an euch zwei,

Eva


@ Ilona

Liebe Ilona,

bei deinem ersten Eintrag hier, kam mir deine Geschichte bekannt vor und als du dann von Amerika geschrieben hast war es für mich deutlich "ich kenne dich"!
Unseren Thread im Lebertransplantations Forum gibt es nicht mehr. Das alles ist schon so lange her, damals waren wir noch voller Hoffnung. Auch Felix bekam noch viele Jahre geschenkt ( so wie deine Freundin ). Das "Warum" und die Frage nach dem "Sinn" bleibt.

Liebe Grüße, Eva

[sanni612]

Hallo Eva,ich schreibe dir noch kurz.Ich freue mich schon sehr auf das Treffen mit Ilona.
Vielleicht kann ich mich zwischendrin auch mal bei dir melden.Da wo ich schlafe gibt es Internet.Laß dich umarmen und bis bald Susanne

[Neverend]

Liebe Susanne,

Ich wünsche Dir, dass Du morgen gut nach Heidelberg reist, und dort endlich einmal mit den Aerzten sprechen kannst. Gib erst Ruhe, wenn Du all Deine Fragen beantwortet bekommen hast.

Viel Kraft und alles Liebe

Neverend

[sanni612]

Hallo Neverend,bin gestern nach Hause gekommen.Christian kommt vorraussichtlich morgen heim.Die Ärzte wollen heute mit ihm reden wie es weiter geht.Chemo kommt nicht in Frage da es keine langfristigen Heilungschancen gibt,bleibt dann nur noch Transplantation oder Operation.OP muß noch abgeklärt werden ob das möglich ist.Wird ihm heute mitgeteilt.Morgen weiß ich hoffendlich mehr. Viele liebe Grüße Susanne

[*Anoli*]

Hallo Susanne,
habe dir gerade eine längere PN geschickt.
Laß dich nicht verrückt machen von wegen keine Heilungschancen und so weiter, bei mir wurde damals das Gleiche gesagt und aus null Chancen wurden wie du gesehen hast bisher 33 Jahre ohne weitere Probleme. Kein Arzt sollte sich solche Prognosen anmassen, lieber sollten Ärzte die ihnen zur Verfügung stehenden Möglichkeiten aufzeigen und alles weitere offenlassen, das liegt nämlich eben nicht in deren Macht.
Ganz liebe Grüße,
Ilona


Auf das Leben!
"Halb voll oder halb leer?" fragt der Kopf.
"Jeden Schluck genießen!" sagt das Herz.

[sanni612]

Hallo
Christian kommt auf die Transplantationsliste.Muß bis Freitag noch einige Untersuchungen machen.Heute hat er ein
Belastungs EKG gemacht.Die wollen schauen ob er für eine OP fit ist. Viele liebe Grüße Susanne Ab Donnerstag(9.10) steht Christian auf der Transpantlationsliste.Jetzt können wir nur noch warten.
Chrisrian hat mich gestern noch mal angerufen und mir einige Sachen erzählt.Er muß jetzt Tabletten nehmen,ist wohl eine Art Chemo.Da es ihm sehr gut geht und der Krebs noch nicht so agressive ist,glaube ich nicht das er so schnell eine neue Leber bekommt.Wir müssen jetzt einen Termin in Freiburg bei Prof.Rasenack machen.
Mein Mann ist total am Ende.Er versteht nicht das nichts gemacht wird.Er hat Angst das zu lange gewartet wird und das es dann zu spät ist.Immer wieder stellt er mir die gleichen Fragen.Ich kann es ihm doch auch nicht erklären,manchmal würde ich am liebsten weglaufen.Ich habe ihm gesagt das wir zusammen nach Freiburg fahren und das er sich da alles
erklären lassen soll. Christian muß das Medikament Nexavar nehmen,hat viele Nebenwirkungen und ist sehr teuer.Es gibt nur ein Problem,meine Apotheke im Ort kann es nicht bestellen.Geht anscheinend nicht über den Großhandel.War im Nachbarort bekomme morgen Bescheid ob die es bestellen können. Susanne

[Neverend]

Liebe Susanne,

Ich bin heute aus meinem Urlaub zurückgekommen.

Das Medikament Nexavar bekommt man direkt vom Arzt nicht über die Apotheke. Es kostet ca 4000 Euro und die KRankenkasse bezahlt es. Alle Krebsmedikamente sind so teuer.

Die Behandlungsstrategie der Aerzte ist gut! Das Medikament hemmt das Tumorwachstum. Man kann damit Zeit gewinnen. Und in dieser Zeit wird man
eine Spenderleber finden.

Ist das Thema Lebendleberspende auch diskutiert worden von den Aerzten?

Ich sende Dir ganz liebe aufmunternde Grüsse

Neverend

[sanni612]

Hallo Neverend
Wir bekommen das Medikament über die Apotheke,die im Nachbarort kann sie bestellen.Wir bekommen es morgen.
Die Ärzte haben das Thema Leberlebendspende nicht angesprochen.Habe heute selber in Heidelberg angerufen und mich erkundigt was gemacht werden muß.Es können schon viele Untersuchungen im Vorfeld gemacht werden.Der Rest wird dann am 3.11 in Heidelberg gemacht.Mein Mann und meine Tochter wollen spenden obwohl man meiner Tochter abgeraten hat da bei jeder Operation was passieren kann und sie hat ja 2 kleine Kinder.Aber sie will trotzdem spenden.
Ich komme nicht in Frage habe Bluthochdruck.

Liebe Grüße Susanne

[piamo]

Liebe Susanne,
ich war schon lange nicht mehr im Forum und habe eben deine Geschichte gelesen. Meine Tochter ist letztes Jahr kurz nach ihrem 18. Geburtstag an der Unterform des HCC verstorben. Als betroffene Mutter wünsche ich dir und deinem Sohn alles Gute und viel viel Kraft. Ich schicke sie auch im Namen meiner Tochter und sage deinem Sohn, er soll es dem Hcc in ihrem Namen zurückzahlen und ihn besiegen. Meine Tochter hieß Etienne und war eine Kämpferin. Auch ihre Kraft schicke ich euch.

[piamo]

Hallo Susanne,
konnte leider nicht einfach so den PC ausschalten, ohne dir zu sagen, daß ich jetzt oft das Forum besuchen werde. Wenn du irgend etwas über Nebenwirkungen von Nexavar wissen willst, werde ich dir unsere Erfahrungen berichten.Meine Tochter bekam in Heidelberg auch dieses Medikament. Manche Nebenwirkungen sind heftiger und andere nicht. Ich will dir nicht vorab etwas erzählen, was du nicht hören willst, aber wenn ich dir helfen kann, lass es mich wissen. Denk an deinen Sohn. Pia

[Hope68]

Hallo Susanne,

wie sieht es bei Euch aus? Wie geht es Euch? Gibt es bereits einen passenden Spender für Christian?

Wir haben lange nichts mehr von Euch gehört. Hoffentlich ist alles - soweit das geht - im grünen Bereich (sprich Transplantationsbereit).

Drücken Euch alle Daumen und wünschen Euch das Alles gut geht und Christian bald über diese Episode seines Lebens hinwegsehen und sich nach Vorne orientieren kann.

Ich schicke Euch ein paar Kraftpakete und haltet bitte die Ohren steif!

Liebe Grüße

Birgit

[Sandra41]

Hallo zusammen,
bin ganz neu in diesem Forum (leider). Bei mir ist im Sept. diesen Jahres ein 12x10 cm großer Tumor in der Leber entdeckt worden. Der Radiologe war sich sofort sicher das es ein HCC ist. Im Krankenhaus wurden dann etliche Untersuchungen gemacht, Ultraschall, MRT, Leberpunktion u. da diese nicht "aussagekräftig" war eine Bauchspiegelung bei der man eine großes Stück der Leber entnommen hat für die histologische Untersuchung. Am 1.10.08 war es dann amtlich, ich habe Krebs. Der Tumor liegt allerdings so ungünstig in den Gefäßen, dass er inoperabel ist. Prof. Erhard aus dem Ev. Krankehaus Dinslaken hat dann trotzdem in einer OP versucht ihn zu entfernen wobei auch eine Gefäßdarstellung mittels Ultraschall direkt an der Leber gemacht wurde, was allerdings nur bestägtigt hat dass er inoperabel ist. Dabei wurden 2 befallene Lymphknoten im Zwerchfell entdeckt und entfernt, womit eine Transplantation auch nicht mehr in Frage kommt, da der Krebs gestreut hat. Bin jetzt zum Uniklinikum Essen überwiesen worden, wo ich an einer Studie teilnehmen soll (Tac One+One) die mit Sorafenib und einem anderem Medikament durchgeführt werden soll. Muss am 14.11.08 wieder hin zu weiteren Untersuchungen auch für CT. Meine größte Befürchtung ist jetzt, dass man noch Metastasen in anderen Organen findet. Weiß gar nicht ob ich dann noch in die Studie passe! Suche über dieses Forum Betroffene, die mit Sorafenib schon behandelt wurden und mir über die Nebenwirkungen berichten können o. ob vielleicht jemand an der gleichen Studie schon teilnimmt. Man hat mir ganz klar gesagt, dass es keine Heilungschancen gibt, man nur lebensverlängernde Medikamente geben kann, wobei mir mein ansonsten guter Gesundheitszustand hoffentlich von Nutzen sein wird. Da es ein Primärtumor in der Leber ist, alle Leberfunktionen noch intakt sind u. auch sonst keine Gesundheitsstörungen vorliegen, bin ich guter Hoffnung, dass mir mehr als ein paar Monate bleiben, da unter dieser Medikation Patienten schon jahrelang ein relativ uneingeschränktes Leben führen. Ich bin 41 Jahre alt und habe 2 Kinder (9 u. 14). Meine Familie ist vollkommen fassungslos u. ich hoffe zur Zeit immer noch aus diesem Alptraum aufzuwachen. Sonst komme ich eigentlich ganz gut klar weil ich mich gesund fühle.
Es wäre schön, wenn sich Betroffene u. solche die mit Sorafenib Erfahrungen haben melden würden.

Liebe Grüße
Sandra 41

[sanni612]

Zitat von Hope68

Hallo Susanne,

wie sieht es bei Euch aus? Wie geht es Euch? Gibt es bereits einen passenden Spender für Christian?

Wir haben lange nichts mehr von Euch gehört. Hoffentlich ist alles - soweit das geht - im grünen Bereich (sprich Transplantationsbereit).

Drücken Euch alle Daumen und wünschen Euch das Alles gut geht und Christian bald über diese Episode seines Lebens hinwegsehen und sich nach Vorne orientieren kann.

Ich schicke Euch ein paar Kraftpakete und haltet bitte die Ohren steif!

Liebe Grüße

Birgit

Hallo
ja habe mich lange nicht gemeldet.Habe sehr viel zu tun und mein Computer ist auch kaputt,muß jetzt immer zu meiner Tochter gehen.
Seit 4 Wochen nimmt Christian Nexavar.Bekommt schon einige Nebenwirkungen (Ausschlag im Mund und Gesicht juckt und brennt,Durchfall,Jucken der Kopfhaut,Übelkeit).Am Freitag ist er nach Heidelberg ins Krankenhaus gefahren,hat einen Abzess am Steißbein muß großflächig rausgeschnitten werden.Er muß noch einige Termine warnehmen wegen Infektionsgefahr für die Transplantation.
Mein Mann und meine Tochter müssen am 21 nach Heidelberg,da werden dann die letzten Untersuchungen gemacht.Bis jetzt sieht es gut aus das einer spenden kann.Es wird auch ein CT gemacht wegen den Zugängen.Es muß die halbe Leber entnommen werden.
Sobald ich mehr weiß melde ich mich wieder.

Liebe Grüße Susanne