Cup-Syndrom

[Evelyn66]

Liebe Antje

ich drücke Dich mal ganz fest...........



Andy: Du hast meine Nachricht wohl nicht bekommen.....Danke CT und TM alles in bester Ordnung ,mir geht es Gut nur so 39 std merke ich schon .....ich werde im nächsten Quartal eine ganz normale Kur beantragen.Hast Du Dich wieder zu haus eingelebt????


Anita : Wie geht es Dir????


Uwe schön mal wieder von Dir zu hören freue mich zu lesen 4 Jahre das ist doch TOLL


Liebe Grüße Evelyn

[RoterEngel]

Hallo ihr Lieben

Hab die Chemo ganz gut überstanden. Einziges Problem ist bei mir ja nur die Müdigkeit.Bin dann auch kaum am PC und schreiben geht schon mal gar nicht. Heute ist der 4.Tag nach Chemo ,da geht es dann immer aufwärts.
@ Antje auch von mir eine ganz liebe Umarmung.und danke für deine Worte.

Am 28.Februar fahre ich nochmal nach Heidelberg,diesmal zum Prof. Dienemann.Kostet mich 80€ weil er ja nur privat behandelt. Bin gespannt was er zu einer OP meint.
Wünsche euch allen einen schönen Sonntag und guten Start in die neue Woche.

Liebe Grüße

Anita

[SaarAndy]

hallo Anita,
schön das Du nach der 2. Runde wieder auf dem Damm bist. Für den 28. drück ich Dir schonmal die Daumen, aber das dauert ja wieder ewig ....wie immer halt....

Warum lässt Du das denn nicht als 2.Meinung deklarieren bei dem Professor? Dann würde es ja nix kosten....weiss aber nicht ob das geht , sind ja andere Fachrichtungen.

Was mich in der Reha gewundert hat, dort spricht man bei einem CUP von einer stabilen Erkrankung wenn man nix mehr sieht. (Bei Ihnen Hr. XXX sind ja keine Metas mehr vorhanden, da haben sie ein bisschen Glück gehabt denn ihre Krankheit ist ja stabil...) Hängt wahrscheinlich mit der Bücherlehre der Ärzte zusammen oder so. Heilbares CUP gibt s für die anscheinend nicht, also ist die Erkrankung dann eben stabil. Muss man nicht verstehn.

@ Anja, fühl Dich gedrückt und versuche auch das positive daran zu sehn, man weiss immer nicht, was den MEnschen an Leid sonst noch bevorgestanden hätte.

@ Evelyn, nein ich habe keine Nachricht bekommen von Dir, weder hier noch bei wkw noch per Email, weiss nicht wo Du die hingeschickt hast. :-)

schönen Sonntag an Alle

[RoterEngel]

HAllo Andreas

Das dauert deshalb so lange, weil ich die 3. Chemo abwarten will. Denn dann wird erst wieder CT und MRT gemacht zur Kontrolle. Die Ergebnisse will ich mitnehmen. Termin beim Prof. wäre auch früher gegangen. CUP zählt als nicht heilbar, ist aber etwa so wie Diabetes I, der ist auch nicht heilbar aber man kann ihn gut einstellen, dann ist er stabil. So lange es CUP ist ,heißt das ja ,man findet den Primarus nicht. Wird der nicht entfernt , dann ist auch keine Heilung möglich, laut Lehrbuch. Denn dann ist ja immer noch was im Körper das nicht in Ordnung ist. Wenn die jetzt bei mir den Tumor in der Lunge entfernen und der als Primarus gilt, dann ist es bei mir kein CUP per sondern Lungen CA.,somit heilbar.Muß man nicht verstehen, ändert auch nichts daran, daß man Krebs hat und gucken muß wie man damit klar kommt.

Liebe Grüße

Anita

[SaarAndy]

hallo,
ja das mag sein das das so ist für die Ärzte, aber ich hab ja auch einen Mann kennengelernt bei der GEburtstagsfeier einer Freundin letztes Jahr, der vor 2 Jahren eine axilläre LK-Meta hatte die auf einem Adeno Carcinom beruht, er hat sie damals entfernen lassen, war Wochenlang in der Klinik, wurde mit der Diagnose CUP entlassen, war dann bei "unserem" Onkologen in NK, hat aber die Chemo abgelehnt und ging 6 Wochen nach der Entfernung gleich wieder arbeiten. Muss halt immer alle 3 Monate zum CT, aber da is nix zu sehn. Schon komisch irgendwie.

Wir laufen jetzt gleich mal um den Glashütter Weiher, das Wetter ist ja stabil und kalt isses auch nicht.

Grüße

[BarbaraKR]

Hallo Uwe,

ich stimme Dir zur Einstellung "Heilbar" zu. Wenn wir nur auf das hören, was die Ärzte uns sagen "palliativ" etc. dann würden wir verrückt werden. Und es stimmt, auch andere Krebsarten haben ein hohes Rückfallrisiko.

Hartwig ist jetzt im 8 Jahr "rückfallfrei" und wir hoffen, dass es auch noch lange so bleibt.

Dies nur als kleiner Hinweis für all die, die noch am Anfang stehen und noch alle Therapien über sich ergehen lassen. Es ist nicht einfach, aber es lohnt sich. Denn das Leben nach dem Cup ist nach wie vor schön, auch wenn es da die ein oder andere Einschränkung gibt.

Ich wünsche euch allen viel Kraft und Mut und Zuversicht.
Liebe Grüße
Barbara

[SaarAndy]

hallo Barbara,

eigentlich kann ich Deine Aussage bestätigen, denn man hört ja einiges von den Ärzten und Onkologen wenn man mal einige Zeit in Therapie ist und in verschiedenen Kliniken zu Gast war....Angefangen von palliativ und 1 bis 2 Jahre "prodfitieren" bis hin zu "nix mehr zu sehn" bei mir war da auch alles dabei.

Anita, wann klappt s denn mal mit dem Kaffee?

Grüße

Andreas

[SaarAndy]

huhu,

wollte nur mal kurz berichten das am Freitag mittag das wohl erste CUP Syndrom Thread Treffen zwischen mir und Roter Engel, Anita,stattgefunden hat. War sehr nett und wie der Zufall es wollte wohnen wir nicht nur im selben Dorf sondern mögen auch beide die Welt der schönen Düfte, sei es aus Flakons oder aus Kerzen.

Schönen Sonntagabend Euch allen

Andreas

[elvimaas]

Hallo,

bin neu hier und auf der Suche nach Leidgenossen, die Ähnliches durchleben mussten und noch müssen wie ich.

Zuerst meine CUP-Krankengeschichte in Kurzform:
14.12.09 Lymphknotenexstirpation Hals links
18.01.10 Panendoskopie und Neck diss.-links
03 - 05/10 Radatio mit insgesamt 59,4 Gy Halsregion komplett
Histologie: Plattenepithel--Carcinom pTx pN2b cM0 G3
Aug. 2010 Reha Wyk auf Föhr
danach vierteljährl. Kontrolle (Tumorsprechstunde)

Bei der letzten Kontrolle wurde nun ein CT vom Hals, Gesichtsschädel und der Lunge gemacht mit einem für mich niederschmetternden Ergebnis. Hals und Gesichtsschädel unauffällig, in der Lunge jedoch im linken Oberlappen zwei metastasentypische ca, 2,5 cm große Lungenherde, weitere 1-2 cm große Herde im rechten Oberlappen, im Bereich der Unterlappenspitze beidseits und in geringer Größe auch im Bereich des basalen linken Unterlappens. Medistinal und hilär kein Nachweis lymphomverdächtiger Veränderungen.

Morgen habe ich nun einen Termin in der Tumorsprechstunde, wo ich dann wohl erfahren werde wie es weitergeht.

Ich habe 1000 Fragen und eine Scheixx Angst. Findet sich jetzt der Primär in der Lunge oder ist dies eine ganz neue Baustelle?

Bin dankbar für jede Antwort
LG Elvira

[Zetchen]

Hallo Elvira,

zwar bin ich selbst keine Expertin auf dem Gebiet CUP-Syndrom (meine Mutter ist ja seit kurzem betroffen und ich lerne sozusagen noch täglich was neues dazu), aber ob der Primärtumor in der Lunge ist, kann nur eine genaue Untersuchung sagen.
Es kann durchaus sein, dass sich jetzt der Primär bemerkbar macht, der zuvor bei der Diagnose "CUP" nicht auffindbar war, es könnte aber auch, wie du schon gesagt hast, eine ganz neue Baustelle sein. Da hilft wohl wirklich nur eine Untersuchung.

Ich drücke dir trotzdem die Daumen, dass erfolgreich gegen die Erkrankung vorgegangen werden kann und wünsche dir viel Kraft

[elvimaas]

Hallo!

Habe nun für den 1.3. einen Termin zur Bronchoskopie und bin dann wenn ich die Wartezeit auf das Ergebnis hinter mir habe vielleicht etwas schlauer. Melde mich dann wieder.

LG Elvira

[SaarAndy]

guten morgen Elvira,

ich denke wir halten hier mal alle die Daumen gedrückt das da bei der Bronchoskopie was rauskommt, vielleicht kann man ja eine PE entnehmen oder eine Lavage machen um an ein paar Zellen zu kommen. Die Warterei ist für Dich sicherlich wieder ein Nervenkitzel, aber sehe es mal positiv, vielleicht findet man ja was und kann die Strategie ändern.

Grüße

Andreas

[RoterEngel]

Hallo Ihr Lieben

Wollte mich auch mal wieder melden. Hatte am Dienstag die 3. Chemo und wieder etwas mehr damit zu kämpfen als vorher.Vor allem die Nervenschmerzen in den Händen gehen jetzt los ,was mich nachts nicht schlafen läßt und das Schreiben schwerer macht.Aber wenns sonst nichts ist bin ich ja noch zufrieden. Mittwoch hatte ich MRT-Schädel, da war alles in Ordnung.Freitag CT-Thorax , hier hat man wieder das Teil in der Lunge gesehen, aber der Radiologe meinte...er weiß zwar nicht was es ist, aber er hält es nicht für den Primarus....
Na toll.Jedenfalls fahre ich morgen nach Heidelberg zu Prof. Dienemann , mal sehn was er dazu sagt, ob das Teil rausgeholt oder wenigstens Gewebeprobe gemacht wird.
Melde mich wenn ich mehr weiß.

@ Elvira, drücke dir die Daumen für deine Untersuchung am 1.3, hoffe du hast dann genauere Ergebnisse als ich.



Liebe Grüße an Alle

Anita

[Ambra]

Hallo liebe Anita,
es tut mir so leid, dass Du alles nochmal von vorne machen mußt, aber Heidelberg ist immer gut für die Zweitmeinung.
Ich war vergangene Woche wieder in der Tumorbiologie Klinik zur VK.
Es ist alles noch im grünen Bereich und ich muß im Mai wiederkommen.
Meine Schwester ist vor Weihnachten in die Kreis-Klinik gekommen weil sie immer starken Durchfall und erbrechen hatte.Man hat dann einen Darm-Tumor entdeckt und ihn operiert.Es waren Metas in der Leber und das sollte dann
zu einem späteren Zeitpunkt operiert werden.Sie war zu schwach und hatte erheblich Wasser in den Beinen und der Lunge.Sie wurde öfters punktiert.
Am vergangenen Freitag hat man ihr eröffnet das eine OP nicht mehr möglich ist ,die Metas haben sich zu stark vermehrt.Sie ist heute in die Palliative
Klinik von der Uni K. überführt worden.Es ist manchmal schwer das alles zu verkraften und weiter positiv zudenken. Ich mußte heute morgen meinen Mann auch in die Klinik bringen er wird morgen operiert. Zwar ist es nur----
ein Leistenbruch aber jede OP ist für ihn gefählich wegen der fehlenden Thrombozythen.
Ich wünsche Dir das es Dir bald besser geht und schicke Dir einen Schutzengel.
vg Renate

[RoterEngel]

Liebe Renate

Bei euch reißt es aber auch nicht ab. Ich bin wieder von HD zurück. Erst hat mir der Professor einen ganz schönen Schrecken verpaßt. Die ganze Lunge (rechter Flügel) ist mit Metas infiltriert um die zu beseitigen müßte der komplette re. Flügel entfernt werden. Das war mir neu und das mußte ich dann erst mal verdauen.Von einer solchen OP rät er mir ab. Aber er gibt mir recht ,daß es was bringen könnte den einen Tumor raus zu holen um den es mir ja ging,weil es der Primarus sein könnte und wenn der draus ist kann er ja keine neuen Metas bilden. Allerdings ob es der Primarus ist oder eine große Metastase oder evtl. sogar ein ganz neuer andrer Tumor kann er mir nicht sagen. Aber er hat auch kein Argument gegen diese OP. Somit habe ich nächste Woche Donnerstag einen OP Termin. Sie gehen seitlich unterm Arm rein und es wird auch nicht so ganz einfach werden dort hin zu kommen wo der Tumor sitzt , weil bei mir ja vor 2 Jahren alles verklebt wurde und die das jetzt erst mal wieder aufmachen müssen. Aber es ist machbar und ich fühle mich einfacher besser wenn das Ding draus ist, egal was es ist.

Also Augen zu und durch und am Wochenende wird erst mal ausgiebig Fasching gefeiert

Liebe Grüße an Alle