Adeno-Metastase unbekannter Herkunft

[Glaube39]

Liebe Monika...
Ich habe erst heute deinen Trend entdeckt..... Und habe ihn quer gelesen....

Das dein Leben auch nicht einfach war und ist, wusste ich ja, aber was ich hier gelesen habe..... mir fehlen die Worte.....
ich möchte dir auf jeden Fall meine Anteilnahme zum Verlust deiner Freundin ausdrücken und dir ganz, ganz, ganz viel Kraft für die Unterstützung deine Schwester wünschen..... du tapfere strake Frau.....

Heike

[Monika Rasch]

Morgen um 10 hat Sandra einen Termin beim Onkologen - sie soll zum ersten Mal wieder Avastin bekommen.

Aber natürlich wird sie um eine Woche Verschiebung fragen,
denn wenn tatsächlich der Beintumor operiert werden sollte,
eventuell sogar mit einem Oberschenkelknochenersatz, das Ganze auf einem vorbestrahlten Areal-
ich glaube nicht dass da noch als Bonbon eine Angiogenesehemmung dabei sein muss.
Der Doktor wollte mit dem Chirurgen über die Möglichkeiten einer OP sprechen und
sich bis Freitag bei Sandra melden um kurzfristig einen neuen Gesprächstermin auszumachen.
Hoffentlich hält er sein Wort.

Der plastische Chirurg hat sich die Nummer des Onkologen aufgeschrieben und vielleicht sogar schon mit ihm gesprochen-
und gefragt warum ein nicht klassifizierter Weichteiltumor bestrahlt wurde.

Denn verstanden hat er es nicht.

Wer die Krankengeschichte verfolgt hat der weiss dass ich immer auf Punktion beim Sarkomspezialisten gedrängelt habe.

Ich bin unglücklich dass ich mich so hab abwimmeln lassen.

Und der Chef der stationären Onkologie hat über seine Sekretärin einen Termin für Freitag zum Gespräch mit uns ausgemacht.
Ich hatte per Email um ein Gespräch gebeten.
Ich hoffe sehr dass es ein gutes Gespräch wird.

Irgendwer muss doch den Überblick behalten, und ich habs doch nicht studiert.
Sandra ist natürlich sehr unruhig wegen des Verdachts auf einen metastasierten chromophoben Nierenzellcarcinoms-
wir wissen ja nun doch immer noch nicht was das in der Lunge war.
Macht uns richtig Angst..

Sie ist total enttäuscht von dem behandelnden ambulanten Onkologen,
weil er uns eine eindeutig falsche Antwort gegeben hat und mit keinem Wort erwähnt hat dass im 2. Immunhistochemischen Befund
eine weitere Abklärung der Niere angeraten wurde.

[Elisabethh.1900]

Liebe Monika,
bitte mache dir keine Vorwürfe, du hast soviel für deine Schwester getan.

Sie ist total enttäuscht von dem behandelnden ambulanten Onkologen,
weil er uns eine eindeutig falsche Antwort gegeben hat und mit keinem Wort erwähnt hat dass im 2. Immunhistochemischen Befund eine weitere Abklärung der Niere angeraten wurde

Vielleicht hat der Arzt diesen, für die weitere Behandlung so wichtigen Satz, im alltäglichen Stress einfach übersehen?

Dein Bericht macht sprachlos und sehr traurig. Es ist heute leider oft so, dass man ständig selbst organisieren, recherchieren und nachfragen muss. Eine bedenkliche Entwicklung.

Ich wünsche euch von ganzen Herzen,dass man euch diese Woche weiterhelfen kann.

Nun möchte ich noch ein großes Kraftpaket für dich und deine Schwester auf die Reise schicken.

Tschüß,
Elisabethh.

[Monika Rasch]

Sandra ist natürlich sehr unruhig wegen des Verdachts auf einen metastasierten chromophoben Nierenzellcarcinoms-

wir wissen ja nun doch immer noch nicht was das in der Lunge war.

heute waren wir mit einem Sack voller Fragen beim ambulanten Onkologen.

Er versatnd irgendwie gar nicht worum es uns ging- ich legte ihm die beiden immunhistochemischen untersuchungen vor
(er hats im PC)- auf den Papieren hatte ich die fraglichen Stellen gemarkert.

Er schaute dann noch wieder in den PC - und auf einmal war dann noch ein
Befund- datiert vom 15.12.- da.
Er druckte ihn aus, gab ihn mir zum lesen.

Alles gut- Aufregung umsonst- und das alles weil die Praxis uns nur
unvollständig die Berichte mitgegeben hatte.

Ich schreibe dann mal den letzten Bericht auf.


Pathologisch-anatomische Beurteilung und Diagnose:

Mikroskopisch zeigt der Tumor der Mammastanze (Anmerkung-
sie hatten sich das Material zuschicken lassen von der Stanze)
ebenfalls eine teilweise hellzellige Morphologie mit auch eindeutig drüsiger
Struktur. Negativität für Östrogen und Progesteronrezeptor(jeweils IRS 0)
Negativität für GATA-3 im Zellkern bei positiver externer und interner
Kontrolle.
Kräftige Expression von Cytokeratin.
Die Proliferationsaktivität des Mammatumors beträgt ca. 30 %.
Das Tumormaterial von der Haur zeigt eine sehr starke Expression von
CA 125 bei negativität für TTF-1.

Kritischer Bericht :
Mittlerweile erhielten wir das Untersuchungsmaerial aus der Mamma
(Mammastanze) und auch das auswärtige Untersuchungsmaerial aus
dem Bereich der Haut der Mamma.
Der uns vorliegende metastatische Tumor in der Lunge mit teils
klarzelliger Morphologie, entspricht sowohl dem Tumor in der
Mammastanze, wie auch dem Tumor im Bereich der Haut der Mamma.
Es ist somit sicher davon auszugehen,dass es sich sowohl in der
Mammastanze , wie auch der Hautregion der Mamma und auch in der
Lunge um Manifestationen des gleichen und gering differenzierten (G3),
solide wachsenden Adenokarzinoms mit teils hellzelliger Morphologie
handelt.
Das Karzinom ist Rezeptor -negativ und zeigt auch keine Expression des
Markers GATA-3, welcher üblicherweise bei Mammatumoren positiv ist.
Zudem zeigen auch die Manifestationen im Bereich der Mamma eine
Expression von CA 125
Bei sicherem Ausschluss eines Ovarialcarcinoms muss der Befund einem
Rezeptor-negativen und proliferationsaktivem Mammakarzinom zugeordnet werden,
auch wenn das immunhistochemische Profil hierfür nicht ganz typisch ist.

Wir danken für die freundliche Übermittlung des Untersuchungsmaterials
aus der Brust und der Haut, was einen Vergleich der Tumormorphologien ermöglichte.

Dann die Sache mit dem Oberschenkeltumor.
Wir erzählten dass wir in der Sarkomklinik gewesen seien und dass der
Oberarzt gesagt hat,
er meinte dass der Tumor so groß sei dass er unbedingt raus müsse.
Dann kam seitens des Onkologen wieder einmal der Einwand- sinngemäß jetzt
mal- ob das noch lohnt.

Darauf sagten wir ihm dass der Oberarzt von der Knochenmetastasierung und
akuten Bruchgefahr gesprochen hat
und dass der Oberarzt meinte er könne den Tumor mt R 0 operieren, aus
palliativem Grund, zur Erhaltung der Lebensqualität.

Fakt ist, Sandra wil das Teil raus haben.

Ich habe dem Onkologen gerade die Emailadresse des Oberarztes mitgeteilt,
damit er von sich aus Kontakt aufnehmen könnte-
sollte der Oberarzt nicht IHN anrufen(was er uns ja eigentlich zugesagt
hatte).

Ich bin es ehrlich etwas leid, allen immer so hinter sein zu müssen, aber ich habe
echt das Gefühl dass sonst gar nichts geht.

Ich frage aber auch immer wieder bei Sandra nach, ob es das ist was sie will.

Sie will kämpfen, sie will eine tumorfreie Zeit.

[Monika Rasch]

Heute waren wir beim onkolgischen Chefarzt des Krankenhauses, in dem die Erstbehandlung stattfand.
Wir haben ihn gebeten, dass Sandra zur Weiterbehandlung wieder zu ihm kommen darf.
Er liess es sich erklären, und sagte uns zu -wenn die OP Geschichte abgeschlossen sei - Sandra dann weiter zu betreuen.
Er brachte dann als Sarkom-Klinik die Uni Klinik Münster ins Gespräch.

Wir haben jetzt am Dienstag einen neuen Termin in Bochum,
der plastische Chirurg hat sich mit dem Chirurgen beraten und sie meinen, das DING solle auf jeden Fall raus,
und auch der Knochen solle ersetzt werden.

Wir sind voller Angst wegen der Vorbestrahlung, hoffen aber das Beste.

[Wind]

Liebe Monika,

es ist unglaublich, was bei euch passiert. Meist bin ich bei dir nur "stille Mitleserin", weil mir oft die Worte fehlen, für alles, was bei dir geschieht.
Aber ich möchte, dass du weißt... ich bin in Gedanken bei euch und bewundere dich für deine Art und Weise mit diesem ganzen Mist umzugehen. Du bist so unglaublich stark und ich habe größte Hochachtung vor deinem unermüdlichen Einsatz für alle deine Lieben.
Ich drücke Sandra ganz arg die Daumen!

[Monika Rasch]

Danke fürs Daumendrücken.
Die Angst frisst sie auf.

Ich hoffe dass morgen das Gespräch gut läuft, dass wir gute Erklärungen bekommen.

Ich hoffe dass es Sandra gut tun wird, dass sich gekümmert wird,
vom plastischen Chirurgen, vom Chirurgen, vom onkolgischen Chef,
der sie demnächst dann wieder ambulant mitbetreuen wird.

Und ich bin keineswegs unglaublich stark-
ich bin einfach nur dickköpfig , das ist eine furchtbar anstrengende Eigenschaft,
macht einem das Leben nicht immer leicht.

Ich habe ein ausgeprägtes Gerechtigkeitsempfinden,

auf meiner Homepage habe ich mal geschrieben- ich suche keinen Streit - aber ich gehe auch keinem aus dem Weg.

Aber meist bin ich ein freundlicher Mensch, lasse aber vieles nicht durchgehen.
Wenn mich was nervt, dann sage ich das.

[mia32]

Hallo Moni,

lese regelmäßig bei Dir und drücke weiterhin die Daumen!
Ich finde, Du bist genau richtig!

Liebe Grüße!

[Monika Rasch]

Der Termin war schon um 10, also Blitzstart heute morgen.

Wir waren in Bochum im Bergmannsheil in der chirurgischen Poliklinik, wurden pünktlich reingerufen und hatten ein sehr ausführliches Gespräch.
Sandra geht am 12.2. ins Krankenhaus, für den 12. und den 13. ist ein komplettes Staging angemeldet.
Wenn da nichts Dickes gefunden wird, was erst behandelt werden müsste,
dann hat sie am Montag dem 16.2. einen OP Termin zur
Tumorentfernung und Femurstabilisierung durch Plattenverschraubung und ggf. Zementierung.

Der Doktor sprach an, ob eine Patientenverfügung schon erstellt sei- ebenso wie alle anderen Vollmachten.

Wir alle wissen dass das ein Thema ist womit man sich nicht beschäftigen will, und schon gar nicht in einer Situation wie dieser.

Ich selber habe solche Vollmachten,
und ich habe auch vor gar nicht langer Zeit mal was dazu aus dem Internet runtergeladen und ausgedruckt und abgeheftet.

Diese Mappe und meine eigene Patientenverfügung habe ich Sandra gerade in die Hand gegeben mit der Bitte sich wenigstens damit zu beschäftigen.
Wenn sie das nicht ausfüllen will, auch gut.
Aber besser fände ich wenn sie das aus dem Kopf hätte.

Und nun hoffen wir dass beim Staging vor OP nichts Neues gefunden wird.

[Gina79]

Ich drück euch die Daumen, dass das Staging positiv verläuft und nichts "Dickes" gefunden wird, sodass die OP planmäßig gemacht werden kann!

Das mit diesen Vollmachten und der Patientenverfügung ist so eine Sache! Mein Papa wollte sich auch ganz und gar nicht damit beschäftigen. Ich verstehe das auch in so einer Situation! Aber ich finds gut dass du deiner Schwester deine Mappe zur Ansicht gegeben hast. Ich denke es verliert ein bisschen die Bedrohlichkeit wenn du ihr zeigst dass du das auch schon alles geregelt hast!
Weiterhin alles Kraft der Welt für euch alle! Nina

[Monika Rasch]

Morgen früh um 9.30 soll Sandra in Bochum im Krankenhaus sein.
Ich fahre mit ihr da hin, bleibe da solange sie mich da haben will.
Die verschiedenen Röntgenuntersuchungen sind teilweise schon für morgen
angemeldet, der Rest folgt am Freitag.
Und danach wird der Umfang der OP (am 16.2.) festgelegt.
Bitte denkt an uns.

[Wind]

Die Daumen sind aber sowas von fest gedrückt ...

[Monika Rasch]

Daumen drücken hat mal wieder nichts gebracht.
Heute in der Besprechung erfuhr meine Schwester, dass der Krebs voll zuschlägt.
Neue Baustellen sind Tumore im Bauchraum, einer faustgross, auf der Dickdarmkurve rechts aufliegend,
dazu der Tumor in der Leiste der wohl tatsächlich ein Tumor ist
und nicht nur ein sehr großer Lymphknoten.
Die Lunge leuchtet auch wieder in der Mitte.
Montag wird eine Probe aus dem Tumor im Oberschenkel unter Narkose entnommen-
erstmal.
Dann Histologie.
Im weiteren Verlauf der Woche gibts eine Darmspiegelung in der Hoffnung
von innen an die Stelle zu kommen an der der Tumor aufsitzt
oder schon eingedrungen ist, auch da soll Material entnommen werden.

Chemo wird geplant, ebenso eine Bestrahlung der Lunge.

Es ist nicht zu glauben, denn eigentlich tut ihr ja nur noch der Knubbel in der Leiste weh.

[Gina79]

Liebe Monika! Es tut mir so leid zu hören dass nun wieder neue Baustellen gefunden wurden! Dieser Krebs ist so eine hinterlistige und furchtbare Krankheit. Ich wünsche deiner Schwester dass sie die notwendigen Eingriffe gut übersteht und eine Chemo gefunden wird, die die Tumore einschränkt!
Dir wünsche ich ganz viel Kraft! Du bist eine so tapfere Begleiterin!

[Monika Rasch]

Einfach weitermachen, jeden Tag aufs neue.
Nicht die Hoffnung aufgeben.
Sandra ist wild entschlossen es dem Krebs nicht so einfach zu machen.