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Alt 10.02.2011, 22:40
bodo9 bodo9 ist offline
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Registriert seit: 10.02.2011
Beiträge: 6
Standard Iressa oder nicht Iressa

Hallo,
nachdem ich hier seit ca. zwei Wochen mitlese, habe ich mich nun auch angemeldet.
Es geht um meine Frau, 48 Jahre alt, Thailänderin, seit 5 Jahren in Deutschland lebend. Bis vor kurzem war sie ihr Leben lang immer kerngesund, ohne eine ernsthafte Krankheit. Letzten Herbst bekam sie Husten, eine erste Behandlung brachte keinen Erfolg. Wir haben dem keine besondere Bedeutung beigemessen, und gedacht, irgendwann wird der Husten schon wieder von selbst verschwinden. Als der Husten an Weihnachten noch immer nicht verschwunden war, im Gegenteil sich deutlich verschlimmert hatte, haben wir dann doch noch mal einen Arzt aufgesucht. Die Vertretung des Hausarztes (der hatte sich verdientermaßen eine Woche Urlaub gegönnt) verschrieb Antibiotika. Eine Woche später (03.01.11) veranlasste der Hausarzt eine Röntgenaufnahme. Man sagte uns: Lungenentzündung, aber zum Glück nichts Bösartiges. Da wir bereits Monate vorher für den 13. Januar unseren Urlaubsflug nach Thailand gebucht hatten, versuchte der Hausarzt die Lungenentzündung mit weiteren Antibiotika möglichst schnell zu bekämpfen. Eine Woche später sollte dann mit einer weiteren Röntgenaufnahme die Entscheidung fallen, ob wir nach Thailand fliegen können. Da die neue Aufnahme keine Verbesserung zeigte, folgte eine Überweisung zum Lungenfacharzt. Der entschied nach Ultraschall-Untersuchung: nicht Lungenentzündung, sondern Pleura-Erguss. Und ab in die Klinik statt nach Thailand.
Nach mehreren Untersuchungen erhielten wir eine Woche später am 18. Januar dann das Ergebnis: nicht kleinzelliger Lungenkrebs. Die PET/CT-Untersuchung am nächsten Tag brachte dann den nächsten Schock: mehrere Auffälligkeiten im Körper zeigten, dass es für eine Operation bereits zu spät ist. Eine Hoffnung konnte uns der Arzt jedoch machen. Da meine Frau 1. weiblich, 2. Asiatin 3. lebenslang Nichtraucherin ist und 4. ein Adenokarzinom hat, liegen bei ihr alle Voraussetzungen vor, die die Wahrscheinlichkeit erhöhen, dass bei ihr eine EGFR-Mutation vorliegt, und sie somit medikamentös z.B. mit Iressa behandelt werden kann. Am 20. Januar wurde also von der Klinik eine Gewebeprobe zur Gen-Untersuchung an ein dafür befähigtes Institut geschickt. Am nächsten Tag wurde meine Frau aus der Klinik entlassen mit dem Hinweis, dass wir ca. 10-14 Tage warten müssten, bis wir ein Ergebnis der Gen-Analyse erhalten würden. Vorher könne leider nicht mit einer Therapie begonnen werden, da die Art der Therapie sich je nach Ergebnis der Analyse sehr stark unterscheiden wird.
Nach 14 Tagen hab ich dann in der Klinik angerufen: noch kein Ergebnis. Das Analyse-Institut könne (oder wollte) man mir nicht nennen. Da man mir früher die Stadt genannt hatte, in der die Analyse durchgeführt wird, war es mit Hilfe einer Liste, die ich hier im Forum gefunden habe, nicht schwer heraus zu finden, wo ich anrufen musste, um genaueres zu erfahren. Man teilte mir mit, dass bereits eine zweite Gewebeprobe untersucht würde. Vermutlich war die erste nicht groß oder gut genug. Ich solle mich am 8. Februar wieder melden. An diesem Tag dann die nächste Vertröstung: übermorgen (also heute), spätestens am nächsten Tag wäre das Ergebnis da.
Während meine Frau sich bei der Entlassung aus dem Krankenhaus bis auf den Husten noch sehr gesund gefühlt hatte, war die Situation inzwischen, also 2 1/2 Wochen später, schon deutlich verändert: sie fühlte sich fast immer müde, hatte häufig Atemnot und litt unter (leichten) Schmerzen in der Brust und den häufigen Hustenanfällen. Daher suchten wir wieder den Lungenfacharzt und den Onkologen auf, die eine gemeinsame Praxis führen. Dort erfuhren wir, dass ein letzter Besuch in Thailand bei der Familie und den Bekannten meiner Frau wegen des langen Fluges mit der dort herrschenden dünnen und trockenen Luft wohl nicht mehr möglich sein wird. Und dass sie an einem niedrig differenziertem, d.h. besonders schnell wucherndem Karzinom leidet. Da das Ergebnis der Gen-Analyse bereits zwei Tage später vorliegen sollte, wurde noch keine Therapiemaßnahme eingeleitet.
Heute dann der nächste Anruf beim Analyse-Institut: das Ergebnis sei nicht eindeutig, wir müssten bis mindestens nächste Mittwoch, also mindestens 6 weitere Tage auf das endgültige Ergebnis warten.
Morgen werden wir den Onkologen wieder aufsuchen.
Dieses elende Warten macht einen schier wahnsinnig. Wobei ich sagen muss, dass meine so sehr geliebte Frau besser mit der Situation fertig wird als ich. Sie ist eine willensstarke Persönlichkeit, die vermutlich schon in ihrer Kindheit bei ihrer Oma auf dem Land in Thailand das Kämpfen gelernt hat. Sie hat sich aus sehr ärmlichen Verhältnissen ohne große Hilfe von Anderen nur durch viel Fleiß und Können zu einem wesentlich besserem Leben hoch gearbeitet, während mir im Gegensatz dazu doch manches im Leben in den Schoß gelegt wurde. Daher habe ich auch heute mit immerhin schon 59 Jahren zum ersten Mal in meinem Leben das Gefühl, dass das Schicksal es mit uns im Augenblick nicht wirklich gut meint. Meine Frau muss mich deutlich häufiger trösten als umgekehrt. Sie sieht weiterhin die positiven Seiten, z.B. dass hier die Krankenversicherung das Allermeiste zahlt, während sie in Thailand entweder ohne Therapie sterben müsste oder sie ihre Familie in den finanziellen Ruin treiben würde.
Immerhin ein Wunsch wird ihr vermutlich erfüllt: sie hat sich immer gewünscht, vor mir zu sterben. Lange dachte ich, da wird sie wohl Pech haben bei immerhin 11 Jahren Altersunterschied. Wie man sich doch irren kann.
Leider bleibt noch immer die Frage offen: Iressa oder nicht Iressa
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  #2  
Alt 10.02.2011, 23:12
mouse mouse ist offline
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Beiträge: 3.487
Standard AW: Iressa oder nicht Iressa

Lieber Bodo,
warum wurde nicht Tarceva angedacht?? Auch das kann bei Adeno, weiblich, Asiatin, Nichtraucherin Wunder wirken.
Ich wünsche euch alles, alles Gute!
Vielleicht macht es Dir Mut, dass ich mit einem inoperablen Adenodo seit mehr als 4 Jahren lebe.
Liebe Grüße
Christel
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  #3  
Alt 10.02.2011, 23:35
Micha66 Micha66 ist offline
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Beiträge: 291
Standard AW: Iressa oder nicht Iressa

Hallo Bodo,

nach den mir vorliegenden Unterlagen kommt für Deine Frau auf jeden Fall Iressa in Betracht. Asiaten sollen allgemein eher die für ein postives Ansprechen erfordeliche EGFR-Mutation besitzen. Ferner sollte man das Präparat Avastin von Roche ggf. nicht aus den Augen lassen. Soviel ich weiß, soll Avastin vor allem bei asiatischen Menschen, die nie geraucht haben und den Adeno haben, besonders gut ansprechen.

Vielleicht einmal danach fragen.

LG
Micha
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  #4  
Alt 17.02.2011, 16:01
bodo9 bodo9 ist offline
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Registriert seit: 10.02.2011
Beiträge: 6
Standard AW: Iressa oder nicht Iressa

Hallo,
nachdem sich die Atemnot und die Schmerzen bei meiner Frau weiter verstärkt hatten, sind wir am Freitag wieder zum Arzt. Der hat dann auch festgestellt, dass sich die Wassermenge im Brustkorb deutlich erhöht hat. Seit dem er ca. 1,7 Liter Wasser entfernt hat, geht es ihr wieder deutlich besser.
Wie schon geschrieben, ist ein Besuch in Thailand für meine Frau aus medizinischer Sicht zur Zeit nicht ratsam. Leider hat die Krankenkasse auch bereits die Übernahme jeglicher Kosten für eine eventuell anfallende medizinische Versorgung in Thailand abgelehnt, obwohl die dort wesentlich preiswerter wäre als hier in Deutschland. Aus diesem Grund haben wir bereits alles in die Wege geleitet, damit die engste Vertraute meiner Frau, ihre ältere Schwester in Thailand, uns bald in Deutschland besuchen kann. Ob das klappt, ist auch noch fraglich, da sie in Thailand weder eine feste Arbeitsstelle, noch eine eigene Familie und auch keinen Grundbesitz hat. Und solchen Personen verweigert die deutsche Botschaft in der Regel das Einreisevisum, da die Rückkehrwilligkeit in ihr Heimatland nicht eindeutig nachgewiesen ist. Man hat Angst, dass sie hier bleiben und später dem Steuerzahler als Sozialhilfeempfänger auf der Tasche liegen. Natürlich habe ich in einem Begleitbrief unsere spezielle Situation geschildert. Mal sehen, wie die Botschaft in Bangkok in diesem Fall entscheiden wird.
Fünf Minuten nachdem ich die Unterlagen zur Beantragung des Visums zur Post gebracht habe, kam dann gestern ein Anruf der Klinik, in der meine Frau untersucht wurde: nach fast vier Wochen stand endlich das Ergebnis der EGFR-Mutationsanalyse fest: JA, BEI MEINER FRAU LIEGT EINE MUTATION DES EGFR-GENS VOR!
Da es gestern bereits zu spät war, sind wir dann natürlich heute Morgen sofort zum Arzt. Der hat ihr dann neben monatlichen Infusionen die bereits im Titel genannten Iressa-Tabletten verschrieben. Eine Chemotherapie, vor der sie so sehr Angst hat, bleibt ihr somit zumindest vorerst erspart. Inzwischen hat sie die erste Tablette genommen, womit endlich die Krebs-Therapie begonnen hat. Jetzt warten wir mal ab, welche Nebenwirkungen sich zeigen werden.
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  #5  
Alt 17.02.2011, 16:18
Benutzerbild von wondi222
wondi222 wondi222 ist offline
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Ort: Nagold
Beiträge: 118
Standard AW: Iressa oder nicht Iressa

Lieber Bodo,

ich drücke Deiner Frau und Dir gaaaaaanz Fest die Daumen, dass die Tabletten ihre gewünschte Wirkung erzielen, und Deine Frau keine Nebenwirkungen hat!!! und, dass es klappt, und Deine Schwägerin ein Visum bekommt.

Liebe Grüße

Wondi
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  #6  
Alt 17.02.2011, 16:59
Lumine Lumine ist offline
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Registriert seit: 29.11.2009
Ort: Nähe Frankfurt/Main
Beiträge: 564
Standard AW: Iressa oder nicht Iressa

Lieber Bodo,

ich freue mich sehr für euch, dass die Mutation bei deiner Frau vorliegt und sie deshalb jetzt eine wirklich optimale Therapie bekommt.

Ganz liebe Grüße und alles Gute für dich und deine Frau,
Christa


... und das Visum kommt bestimmt auch bald !!!
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Stichworte
egfr-mutationsanalyse, iressa


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