Spezialklinik in OWL (Ostwestfalen Lippe)

Liebe Marion,

schön das ihr eine liebe Tochter habt, die euch in schweren Zeiten eine Stütze ist bzw. sein kann. Vom Alter her sind wir gar nicht so weit auseinander, ich bin Jahrgang 66. Dementsprechend sind meine Eltern auch in eurem Alter. Daddy wie schon geschrieben 64, meine Mutter ist 62 und seit einem Jahr in Altersteilzeit. Mein Daddy ist seit September 2003 Rentner. Kurze Zeit später die ersten unspezifischen Symptome, die Diagnose haben wir dann erst Ende Dezember 2004 bekommen, obwohl mein Daddy von Arzt zu Arzt gerannt ist :-(.

Eigentlich wollten meine Eltern im Januar diesen Jahres eine Fernreise machen, die erste in ihrem Leben. Tja, und dann kam die Diagnose. Sie haben/hatten sich viel vorgenommen für ihr Rentenalter. Ich hoffe, das sie zumindest ein wenig davon noch realisieren können. Das wünsche ich euch natürlich auch.

Meiner "Großen" geht es inzwischen wieder recht gut. Sie kann morgen wieder zur Schule. Mein Daddy hatte heute noch einen guten Tag, das waren jetzt schon zwei hintereinander :-). Heute hat er übrigens mit der Misteltherapie gestartet. Ich hoffe, das sie den gewünschten Erfolg bringt.

Wie geht es Eike? Was hat die heutige CT Untersuchung ergeben? Kann oder muss operiert werden? Ups, drei Fragen auf einmal ... Entschuldigung. Ich wünsche mir von Herzen, das du mir diesmal etwas positives schreiben kannst. Herzliche Grüße an Eike verbunden mit den Worten, das er die Ohren steif halten soll!

Viele liebe zuversichtliche Grüße
Britta OWL

Liebe Gaby,

schade, das du dich zurückgehalten hast. Dafür freut es mich nun um so mehr, das du dich an dem Dialog beteiligst. Wir sitzen doch alle irgendwie im gleichen Boot. Hätte ich einen "Privatthread" gewollt, hätte ich Eike an seine private Emailadresse geschrieben. Sollte ich auf eine Nachricht von dir nicht reagiert haben, bitte ich dies zu entschuldigen ... war keine böse Absicht.

Ebenfalls freut es mich sehr zu lesen, das es Franz gut geht und somit auch dir und eurer Tochter. Mit der Hufeland-Klinik scheint es wohl nicht geklappt zu haben ... Kostenübernahmegründe? Nach wie vor interessiert mich (und bestimmt nicht nur mich) alles was dazu führen kann, das es meinem Daddy besser geht. Magst du etwas über die Biomed-Klinik schreiben?

Herzliche Grüße an dich und Franz
Britta OWL

[Gaby und Franz]

Liebe Britta,

die Hufeland Klinik hat auf ihrer HP stehen, was zu tun ist, um dort aufgenommen zu werden. 1. Attest vom behandelnden Onkologen, 2. dieses Attest an die KK, die gibt es dem Med. Dienst und wenn die KK ihre Kostenzusage erteilt, kann man aufgenommen werden.

Genauso bin ich vorgegangen! Leider hat dann die Hufeland Klinik - als sie von unserer KK die Kostenzusage für "stat. Behandlung" erhalten hat - rausgerückt, dass sie eine REHA Klinik ist. Da Franz noch arbeitet, also noch nicht berentet ist, ist die BfA für eine REHA zuständig. Außerdem wollten wir ja KEINE REHA, sondern eine ganzheitliche Therapie.

Franz sollte am Dienstag, den 1.3. in die Hufeland Klinik aufgenommen werden und am Freitagnachmittag hat unsere KK auf den AB gesprochen, dass die Kostenübernahmeerklärung für die Hufeland Klinik hinfällig ist. Tolles Wochenende war das! Aber ich habe das Unmögliche möglich gemacht und für den 2.3. eine Aufnahme in der Biomed Klinik organisiert.

Unsere KK trifft hierbei KEINE Schuld - sie hat die Hufeland Klinik des öfteren tel. kontaktiert und NIE wurde gesagt, dass es eine REHA Klinik ist - die übrigens von der BfA gar nicht anerkannt wird. Rentner - wie Pit - können dorthin, da in diesem Fall die Kosten von der KK übernommen werden.

So das war also die Aufregung - ich war schon sehr verzweifelt! Aber es hat sich wirklich wieder gezeigt, das nichts so ist, wie es scheint. Für uns war es sehr gut, denn in 1 Stunde bin ich mit dem Auto bei Franz und er fühlt sich suuuuper gut!

Er bekommt Hyperthermie, 5-FU/Mytomicin und Interferon. Das könnten wir uns finanziell ambulant gar nicht leisten, denn das würde die KK gar nicht übernehmen (Interferon meine ich)....

Dann bekommt er Fußreflexzonenmassage, Rückenmassage und noch weitere Anwendungen. Er hat nun noch dieses Wochenende und das nächste die Chemo mit Hyperthermie und dann sind 6 Wochen Pause, die wir nutzen werden und in Urlaub fahren. Ich wollte ihm auch gerne die Pyramiden zeigen, aber Franz ist nicht so mutig wie Wolfgang!

Nun hoffe ich sehr, dass es Deinem Papa auch bald wieder gut geht und er mit Deiner Mutter noch eine gute Zeit erleben kann. Übrigens bekam auch Franz gesagt, dass diese Krankheit nicht heilbar ist, aber man kann durchaus MIT dem Krebs leben!

So das war nun ein langer Bericht - aber vielleicht interessiert es ja jemanden :-)

LG
Gaby

hallo ihr,

ich wollte nochmals kurz schreiben, dass ich mit meinem papa zusammen bei prof. klapdor eine frau traf, die schon seit 3,5 jahren bsdk hat. sie war sehr gut drauf, hatte speck auf den rippen und aß gern haxen mit bierchen dazu. auch sie hatte schon mal sehr viel schlechtere zeiten aber es fand sich immer ein weg.

drücke euch die daumen, dass sich euch allen immer ein weg auftun mag.

lg, sonja

Liebe Gaby,

ich danke Dir vielmals für die lieben Wünsche, die Du mir und Eike gesandt hast.
Es tut gut, so viel Anteilnahme zu erfahren.

Ich kann mich nur den Worten Britta’s anschließen, dass es uns freut, dass Du Dich eingeschaltet hast. Jeder Beitrag spendet doch Trost und letztlich Erfahrungen, aus denen vielleicht ein anderer Nutzen ziehen kann.

Wenn ich das Alter von Deinem Mann und Dir lese, dann sind da ja einige Parallelen.
Das gleiche gilt für Britta’s Eltern. Wir alle haben uns sicher mehr von unserem „Rentnerdasein“ erhofft. Wie klein werden alle Wünsche, wenn die Gesundheit nicht mitspielt. Heute freuen wir uns schon darüber, wenn wir im Frühling im Garten sitzen dürfen.
War der Tumor bei Deinem Mann eigentlich operabel?

Mich würde es auch interessieren, wie Deinem Franz die Biomed-Klinik bekommt.

Aus meinem Schreiben an Britta kannst Du entnehmen, wie der Stand bei meinem Eike inzwischen ist.

Auch Dir und Deinem Mann alles Liebe und Gute.

Marion

Liebe Britta,

prima, dass es deiner Großen wieder gut geht. Zum Glück ist das Immunsystem bei Kindern recht stabil und sie gesunden genauso schnell, wie sie sich eine Erkältung zuziehen.
Und dass dein Daddy einen guten Tag hatte, freut mich natürlich besonders. Hoffentlich hält das lange vor und deine Eltern können noch ein paar Träume realisieren.
Man kann eigentlich nur jedem gesunden Menschen raten (sofern er es sich finanziell erlauben kann), sich Wünsche zu erfüllen und nicht auf „später“ zu verschieben. Später ist oftmals zu spät.
Eike und ich haben uns viel in der Welt angeschaut und davon zehren wir heute, das kann uns niemand nehmen. Alles andere, was sich im Laufe der Zeit in den Schränken angehäuft hat, ist Nebensache geworden. Man wird bescheiden!

Aber nun will ich über Eike berichten:
Bei ihm wurde gestern die CT gemacht. Leider mit schlechtem Ergebnis. Der Tumor, der ja nun monatelang Ruhe gegeben hatte, drückt auf den Zwölffingerdarm und behindert somit den Nahrungsabgang.

Laut Prof. L. gibt es nun 2 Möglichkeiten.
Zum einen kann mit einer Gastroenterostomie eine Verbindung vom Dünndarm zum Magen geschaffen werden, also eine Palliativoperation.
Eike hat sich jedoch für die zweite Lösung entschieden, und zwar beginnt noch heute ein neuer Chemo-Zyklus. Damit will man erreichen, dass der Tumor zurückgedrängt werden kann vom Zwölffingerdarm. Wenn das klappt, kann man dann versuchen, mit gezielter Diät wieder mit dem Essen zu beginnen. Eike wird bis dahin intravenös ernährt. Diese Behandlung kann er auch ambulant vornehmen, d.h. er kann dann auch mal spazieren gehen.
Wenn alles scheitert, kann er dann immer noch die OP vornehmen lassen, denn bei seinem geschwächten Körper ist das ja auch immer mit Risiken verbunden. Eike hat insgesamt über 30 kg abgenommen.

Ich muss ja nicht gerade Eike’s Lieblingsgerichte vor seiner Nase essen. Das kriege ich schon hin, dass ihm nicht das Wasser im Mund zusammen läuft. An mir soll’s nicht liegen, allerdings hat Eike immer sehr sehr gern gegessen.

Ich glaube, jetzt habe ich alle Fragen beantwortet – tue ich auch gern. Ich ziehe oft genug meinen Nutzen aus euer aller Beiträge.

Deine Grüße habe ich Eike überbracht – er hält die Ohren steif (er hat sein Lachen noch nicht verloren).
Ich soll seine Grüße an alle Interessierten weiterleiten, was ich hiermit getan habe.

Liebe Grüße an euch alle von
Marion und Eike

Liebe Gaby,

herzlichen Dank für deinen ausführlichen interessanten und informativen Bericht.

Es ist schön zu lesen, das Franz sich suuuuper gut fühlt. Ich hoffe, das bleibt so. Solch positive Nachrichten machen doch immer wieder Mut und Hoffnung. Deshalb bitte weiter so ... :-)

Ich wünsche meinen Eltern auch so sehr, das sie noch einmal einen gemeinsamen Urlaub machen können. Im Moment fühlt sich mein Daddy zu Hause allerdings am wohlsten. Kein Wunder, nach zwei Monaten Krankenhaus. Wo geht’s denn hin?

Eine Frage noch: Was bitte ist 5-FU/Mytomicin und Interferon?

Die allerbesten Wünsche an Franz und dich!

Lieben Gruß
Britta OWL

Liebe Sonja,

auch an dich herzlichen Dank für die mutmachende Nachricht.

Lieben Gruß
Britta OWL

Hallo Marion,

ja es gibt Parallelen, deswegen habe ich mich nun letztendlich auch "eingeklinkt", nur dass Britta zu der "anderen" Generation gehört und für ihre Eltern schreibt....

Ich habe schon bemerkt, dass es in der Hauptsache die Kinder der betroffenen Elternteile sind, die ihren Kummer hier loswerden. Ehepartner in unserem Alter gibt es wenige, die das "Medium" Internet zum Austausch nutzen. Deswegen bin ich natürlich auch sehr froh, wenn ich mich auch mit Angehörigen und Betroffenen meiner Alterskategorie austauschen kann.

Auch wenn wir uns auf das gemeinsame Rentnerdasein gefreut haben und nun Abstriche machen müssen, denke ich doch immer an die jungen Menschen, die von dieser Krankheit heimgesucht werden. Ottmar mit seinen (inzwischen) 33 Jahren, Pit und Petra Loos....alles sooo junge Menschen im Vergleich zu uns. Ich bewundere deren Tapferkeit!

Liebe Marion, auch ich kann sagen "WIR HABEN GELEBT" , das habe ich bereits mit 33 Jahren - als ich meinen Job in der Strahlentherapie im Klinikum Mannheim angetreten habe - gelernt. Ich war dort in der Anmeldung und die Krebskranken, die damals so alt waren wie ich jetzt, haben immer gejammert "Was habe ich nun vom Leben gehabt, nur Arbeit und sparen.....und jetzt wo es mir gut geht, werde ich krank!" Das klingt mir heute noch im Ohr und ich habe mir damals geschworen, dass alles was möglich ist SOFORT gemacht wird und nicht auf später verschoben (das Konto war dann öfter mal überzogen :-))

Eike hat bestimmt die richtige Entscheidung getroffen, denn eine OP schwächt wirklich sehr! Wenn er intravenös ernährt wird und dadurch etwas aufgepäppelt wird und die Chemo greift, dann kann er es sich immer noch überlegen - oder es ist dann gar nicht mehr nötig.

Leider werden die meisten Pankreas-Ca´s erst festgestellt, wenn sie inoperabel sind, so auch bei Franz. Er hat wie bereits geschrieben eine Mageninfiltration und multiple Lebermetastasen.

In der Biomed Klinik hat man ihm jedenfalls große Hoffnung gemacht, die Lebermetastasen in den Griff zu bekommen.

Übrigens auch mein Franz isst für sein Leben gerne und ihm wurde sogar in der Biomed Klinik gesagt, dass er alles essen darf, da seine Blutwerte in Ordnung sind, also die BSD noch arbeitet. Er träumt von Sylt und Gosch .....da kann er 3 Fischbrötchen auf einmal essen!!!!

Liebe Marion ich wünsche Dir und Eike von ganzem Herzen, dass die neue Chemo wirkt und ihr noch lange zusammen sein dürft!

Das wünsche ich auch Britta´s Daddy! Aber unsere Zeit steht in "SEINEN" Händen......

Liebe Grüße auch von meinem Mann, den ich morgen besuchen werde

Gaby

Liebe Britta....

im April nach Südtirol/Meran.....leider sind keine Hochgebirgstouren mehr drin, aber das haben wir früher alles gemacht. Das liegt aber eher daran, dass Franz schwerste Arthrose in beiden Kniegelenken hat...aber man kann auch wunderbar Radfahren in der Meraner Gegend..

Zu Interferon (Antitumorales Mittel, aber umstritten)

Die sehr komplexen Wirkungen auf das Immunsystem zeigen sich u.a. darin, daß Interferone die Aktivität von Makrophagen, natürlichen Killerzellen, Monozyten, Granulozyten und zytoxischen T-Lymphozyten erhöhen. Zudem fördern die Interferone die Erkennung der „Zielzellen“ durch das Immunsystem, indem diese an ihrer Oberfläche verschiedene Antigene neu oder vermehrt exprimieren, welche sie als fremd kennzeichnen. Welche dieser unterschiedlichen Interferonwirkungen letztendlich zum antiviralen Effekt beitragen, ist derzeit noch unklar.

Wahrscheinlich beruht die antitumorale Wirkung nicht auf einer direkten Interaktion mit den Zellen, sondern auf verschiedenen, noch nicht in allen Einzelheiten bekannten Interferon-abhängigen Mechanismen. Sämtliche Interferon-Wirkungen können jedoch nur von und an Zellen ausgeführt werden, die auf ihrer Oberfläche Interferon-spezifische Rezeptoren exprimieren.

5-FU und Mytomicin

sind beides Chemotherapeutika, wird in Franzens Fall als Kombination gegeben in Verbindung mit Hyperthermie!

Franz lag nur auf Mallorca (letztes Jahr Pfingsten) für 1 Woche im KH, wurde dann vom ADAC nach Mannheim geflogen und lag dort noch ca. 1 Woche zu Untersuchungen. Dann wurde er entlassen und die 25 Chemotherapien mit Gemzar hat er ambulant gemacht. Stationärer Aufenthalt war - trotz des sehr großen Befundes - nie nötig. Franz ist von Anfang an überzeugt davon, dass er diesen Krebs besiegt - er ist ein wahnsinniger Kämpfer! Er möchte doch so gerne bei seiner Familie bleiben. Na, jetzt kommen mir aber doch auch wieder die Tränen, obwohl ich dachte, inzwischen etwas gefestigter zu sein...

Ich drücke Euch und wünsche Deinem Daddy sehr, dass er mit seiner Frau nochmals Urlaub machen kann ..... er muss ja nicht ins Ausland fahren.....

Liebe Grüße
Gaby

Hallo Marion,
ich möchte auch einmal etwas FÜR eine Op. schreiben. Bei meinem Vater war im Okt. 04 die Whipple geplant, jedoch wurden unter der Op. Lebermetastasen entdeckt. So wurde auch nur eine Gastroenterostomie gemacht, d.h. der Magen mit dem Dünndarm verbunden unter Umgehung des Zwölffingerdarms, da der Tumor auf diesen drückte. Vor der Op. konnte mein Vater kaum noch etwas essen, da ja die Nahrungspassag behindert war. Jetzt kann er ALLES essen. Er bekommt seit Jan. Chemo mit Gemzar und die Blutwerte sind super, er fühlt sich sehr gut. Im Dezember gab es allerdings Komplikationen, einen "Tumoeinbruch in die C-Schlinge" mit Blutverlust. Die Blutung wurde gestoppt. Aber nochmal zum Essen: Anfangs kaum was und nur ganz mager, Geflügel und Gemüse... Neulich hat er 2 Rouladen verputzt, heute hat ihm ein Kotelett nicht gereicht. Er freut sich auf den Frühling, wenn er endlich wieder in seinen Garten kann...

Liebe Marion,

danke, das du mich immer so schön auf dem laufenden hälst. Denn aus eigener Erfahrung weiß ich, dass die Zeit ein rar gesaetes Gut ist, wenn der Partner/Vater im Krankenhaus liegt.

Ich hätte allerdings viel lieber etwas positiveres gelesen. Denn genau diese Diagnose hat mein Daddy Ende letzten Jahres erhalten. Bei ihm kam allerdings noch eine akute Gelbsucht hinzu … bei ihm gab es nur noch die Möglichkeit der Pallitativoperation. Nach der OP ging es dann los, eine Komplikation nach der anderen, aber das weißt du ja alles schon.

Immerhin gibt es bei Eike noch eine zweite Alternative ohne OP… das ist doch schon mal etwas. Denn eine OP wirft einen doch immer ein ganzes Stück zurück. Schön ist, das das ganze ambulant durchgeführt werden kann. Das verbessert den Allgemeinzustand meines Erachtens erheblich. Ich hoffe natürlich, dass der Chemo-Zyklus den gewünschten Erfolg bringt und Eike somit die OP erspart bleibt. Ich kann mir allerdings trotzdem vorstellen, das es keine leichte Zeit für euch wird … warten auf Ergebnisse, intravenöse Ernährung, Diät halten usw.. Das alles mindert doch ein wenig die Lebensqualität. Ich bin mir aber sicher, das alles nur halb so wild wird … Dank deiner und Eike’s Zuversicht sowie eurer positiven Grundeinstellung.

Liegt Eike noch immer auf der Intensivstation oder wurde er mittlerweile verlegt? Über seine Grüße freue ich mich und auch darüber, das er das Lachen noch nicht verloren hat. Richte ihm bitte meine herzlichsten Genesungsgrüße aus.

Heute kann ich allen endlich mal schöne sonnige und liebe Grüße hinterlassen
Britta OWL

Liebe Ute,

ich danke Dir ganz herzlich für Deine Beitrag. Sollte die Chemo bei meinem Eike nicht den ersehnten Erfolg bringen, kommt er ja um die OP nicht herum. Da geben Deine Zeilen doch wieder ein bischen "Reservehoffnung". Ich werde Deinen Eintrag kopieren und Eike mitnehmen (wie ich es übrigens auch mit den anderen tue). Er freut sich immer sehr darüber.

Herzlichen Gruß aus OWL
von Marion

Hallo Gaby,

herzlichen Dank für die Informationen betreffend 5-FU/Mytomicin und Interferon. Nun bin ich wieder ein wenig schlauer.`

Bei meinem Daddy soll nächste Woche Freitag die Chemo mit Gemzar starten. Ich hoffe, das sein Zustand und die Blutwerte die Chemo zulassen, denn leider hat er heute wieder mal keinen guten Tag (er liegt und schläft viel). Demententsprechend geht es meiner Mutter heute dann auch bescheiden. Das heutige Wetter tut noch sein übriges dazu ...

Danke auch für die Drücke und die guten Wünsche. Ich bin wirklich froh, dieses Forum entdeckt zu haben.

Trotz allem wünsche ich dir und Franz ein schönes, angenehmes und vor allen Dingen beschwerdefreies Wochenende.

Lieben Gruß
Britta OWL

Liebe Britta,

Eike liegt wieder auf der normalen Station. Darüber bin ich sehr froh, denn auf der Intensivstation war er nur am Grübeln, da ja keinerlei Abwechslung stattfand. Jetzt hat er wenigstens einen Zimmergenossen,kann Fernseh gucken, lesen usw.. Wenn er schon nicht essen kann, so kann er doch wenigstens so auf andere Gedanken kommen.

Heute hat man ihm den Port eingepflanzt. Bereits gestern fand die erste Chemo mit Gemzar statt. Gemzar hatte er ja auch vor ca. einem Jahr bekommen und die Chemo hatte recht gut angeschlagen. Außer Schlappheit und Müdigkeit waren groß keine Probleme entstanden. Hoffentlich klappt das dieses Mal wieder und vor allem, dass es auf den Tumor einwirkt, so dass der Zwölffingerdarm wieder entlastet wird.

Hoffentlich schlägt bei Deinem Daddy Gemzar auch so gut an. Das ist eben das Blöde an dieser Krankheit - gerade ging es einem gut und im nächsten Moment schlägt sie wieder zu.
Außerdem trägt das Wetter nicht gerade dazu bei, sich wohlzufühlen. Da kann ich mir gut vorstellen, wie es Deiner Mutter geht.
Eike würde jetzt sicher schreiben, dass nach einem Tief auch wieder ein Hoch kommt. An diesen Gedanken will ich mich im Moment halten und versuche, alle negativen Eindrücke zu verdrängen. Manchmal klappt es.

Auf jeden Fall drücke ich weiterhin die Daumen für alle Beteiligten.

Ich wünsche allen Kranken ein möglichst beschwerdefreies Wochenende und allen Angehörigen einen Sonnenstrahl für die Seele.

Liebe Grüße
Marion