Spezialklinik in OWL (Ostwestfalen Lippe)

Hallo alle miteinander,

vor 5 Tagen wurde bei meinem Vater (64) BSDK festgestellt. Nicht operabel ... es ist angeblich nur noch eine pallitative Behandlung möglich. Er liegt im Krankenhaus in Lemgo. Laut der behandelnen Ärzte eine sehr gute Klinik was BSDK betrifft. Hat jemand von euch Erfahrung bzw. Alternativen mit dieser Abteilung des Krankenhauses in Lemgo?

Lieben Gruß
Brittaname@domain.de

Hatte leider vergessen meine richtige email einzutragen.
Aber jetzt:
britta.b@arcor.de

Hallo Britta,
habe soeben Deine Nachricht gelesen wohne selbst in OWL. Meine Mutter ist vor einigen Jahren an BSDK im Alter von 75 Jahren gestorben. Man hatte im Krankenhaus Bielefeld auch BSDK nicht operabel gestellt und sie nur noch schmerztechnisch eingestellt. Von der Diagnosestellung bis zum Tod vergingen nur 4 Monate, allerdings waren schon alle Organe wie Leber, Galle , usw. betroffen. Trotzdem hätte man sicher versuchen können mehr zu unternehmen, auf jeden Fall noch eine weitere Meinung einzuholen. Sind bei Deinem Vater denn auch schon andere Organe betroffen, wie hat sich die Krankheit bemerkbar gemacht?
Meiner Kenntnis nach gibt es aber hier in OWL keine ganz besonderen BSDK-Spezialisten.
Eine onkologische Schwerpunktpraxis gibt es allerdings in Bielefeld, wo Du vielleicht eine Zweitmeinung einholen könntest. Es handelt sich um die Praxis Dr. Schäfer, Dr. Just und Dr. Görner, Dr. Görner ist auch außerdem in den Städt Krankenanstalten in der Onkologie tätig. Hier die Anschrift der Praxis: Welle 20, 33602 Bielefeld
Tel. 0521 - 137930.
Meine Tante - 81 J.- ist zur Zeit dort auch in Behandlung, auch mit BSDK, allerdings im Moment
nur durch Kernspintomographie erhärtet.
Aufgrund des Alters -sie will auch keine Operation- wird im Moment beobachtet. Sie hat einen Termin am 25. Januar, dann sind 3 Monate seit der CT um und es wird neu entschieden.
Dein Vater ist ja erst 64 Jahre aufgrund dessen
würde ich alles versuchen. Lies Dich doch einmal durch dieses Forum.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft+
und liebe Grüsse aus SHS Gruß Elfie

Hallo Elfie,

herzlichen Dank für deine Antwort.

Ich und meine Familie sind aufgrund der Diagnose noch ziemlich durch den Wind.

Die Vorgeschichte:
Seit ca. 9 Monaten hatte mein Vater erst mäßige dann starke Rückenschmerzen. Hinzu kam Appetitlosigkeit. Er hat in dieser Zeit ca. 15 kg abgenommen. Vom Hausarzt wurde er zu mehreren Fachärzten geschickt: CT (Rücken), Magenspiegelung, Darmspiegelung, Ultraschall, ... alles ohne Befund. Am 27.12.2004 erneuter Besuch beim Hausarzt ... Blutuntersuchungen. Die Ergebnisse waren dann am Dienstag da. Ab da ging alles sehr schnell ... Krankenhaus Lemgo. Mein Vater war da mittlerweile schon mächtig gelb.

Krankenhaus Lemgo:
Beim CT des Magens wurde ein Tumor festgestellt, wohl schon recht groß. Eine Spiegelung der Gallenwege war nicht mehr möglich. Der Weg vom Magenausgang Richtung Darm ist dicht. Das Einsetzen eines Röhrchens um Nahrungsaufnahme möglich zu machen war nicht möglich. Seit dem 28.12.2004 bekommt mein Vater nur Infusionen (Traubenzucker).

Stand heute:
CA 19-9 liegt bei 430
Morgen wird er operiert. Er bekommt einen Port gelegt und man versucht eine Magen- und Gallenumleitung zu legen.

Ich versuche im Moment zu begreifen, was das alles bedeutet. Brauche aber dringends Hilfe von euch (den Ärzten in Lemgo mangelt es allem Anschein nicht an Fachwissen, aber sicherlich an Fingerspitzengefühl).

Lieben Gruß
Britta

Hallo Britta,
die Operation dient -soweit ich es beurteilen kann- nicht dem eigentlichen Tumor. Auch bei meiner Mutter wurde ein "Röhrchen" gelegt, damit die Galle abfließen konnte, nach einigen Tagen verschwand dann die gelbe Hautfarbe, doch der Tumor und die Metastasen verbreiteten sich weiter. Diese Dinge müßten durch eine Chemo bekämpft werden, wenn denn keine Operation mehr möglich ist. Im Forum kannst Du nachlesen, dass einige, z.B. Petra Loos auch ohne Operation sogar wieder gesund wurden. Ich mache mir heute manchmal Vorwürfe, bei meiner Mutter nicht mehr unternommen zu haben. Sprich mit den Ärzten, frage nach einer Chemo bzw. was sie zu unternehmen gedenken. Sollten sie nur pallative Dinge vorschlagen, versuche auf jeden Fall noch eine andere Meinung einzuholen. Im Forum wird immer wieder positiv über das Zentrum in Heidelberg berichtet, sicher werden Dir andere ihre Erfahrungen noch in diesem Forum mitteilen.
Gib auf jeden Fall nicht so schnell auf. Ich habe den Eindruck gewonnen, dass die Ärzte bei BSDK
nach ihrer Statistik gehen und nach Diagnosestellung noch etwa 6 Monate Lebenserwartung geben. Dass das nicht so stimmen muß, kannst Du auch in diesem Forum nachlesen.
Doch alle, die dieser Statistik trotzen, waren hartnäckig, haben gekämpft und kämpfen noch.
Euch viel Kraft und alles Liebe Elfie.

Hallo Britta,
habe soeben Ihren Aufruf gelesen unter "BSDK - Ich brauche Eure Hilfe" und dann hier unter "Spezialklinik in OWL".
Ich kann vielleicht bei einigen Punkten helfen bzw. unterstützen, denn ich bin selbst betroffen und im Klinikum Lippe-Lemgo in der Onkologie bei Prof. Lohrmann in Behandlung. Bin 62 Jahre alt und weiß seit 14 Monaten, dass ich BSDK habe.
Die von Ihnen und Elfie geschilderten Dinge kann ich im Wesentlichen bestätigen, möchte aber das ein oder andere ergänzen.
Der Eindruck, dass Die Ärzte in der Onkologie nicht genügend Fingerspitzengefühl haben, trifft sicherlich nicht auf alle zu, und ich kenne inzwischen alle, die meisten auch persönlich. Ich denke, dass dieser Eindruck mit der Zeit verschwindet.

Hat Ihr Vater die Ärzte schriftlich von derern Schweigepflicht Ihnen gegenüber entbunden? Die gilt nämlich auch gegenüber Verwandten, sogar gegenüber Ehepartnern. Und durch das Drumherumgerede, um ja keine Schweigepflichtverletzung zu begehen, kann auch der Eindruck von mangelndem Fingerspitzengefühl entstehen.

Übrigens der Port, der Ihrem Vater eingesetzt werden soll, erleichtert die Infusionen auch bei der Chemo. Es muss nicht immer neu ein Venenzugang gestochen werden. Letzterer darf nämlich nur von einem Arzt gemacht werden, weil die Infusionsflüssigkeit sehr aggressiv ist.

Bezüglich Ihrer Überlegung, eine andere Klinik zu finden, die besser ist, kann ich selbst nur sagen, so bin ich nach Lemgo gekommen, denn ich war vor einem Jahr mit 2 anderen Kliniken nicht zufrieden

Erst mal "Kopf hoch" und Kämpft! Das ist allemal besser als aufzugeben.

Gruß Eike

Hallo Eike,

herzlichen Dank für deine Nachricht.

Mein Daddy hat die OP recht gut überstanden. Laut der Ärzte wird er jetzt weder verhungern noch an Gelbsucht sterben ... die Magen- und Gallenumleitung hat geklappt. Aber das was sie gesehen haben, läßt laut der Schulmedizin keine Heilung mehr zu. Ich werde mich heute noch mal in aller Ruhe mit dem Operateur unterhalten. Gestern direkt nach der OP habe ich zwar gehört, was er gesagt hat, aber verstanden habe ich es nicht wirklich.

Ich und meine Familie werden den Kampf gegen diese schreckliche Krankheit aufnehmen.

Es wäre klasse für mich (und meinen Daddy) wenn du mir etwas mehr von deinen Erfahrungen/Therapien schreiben könntest.

Lieben Gruß
Britta

Hallo Britta,
bin gerade mal wieder vom Arzt zurück und habe deine Nachricht gelesen. Herzlichen Glückwunsch für deinen Vater zur gelungenen OP. Wenn die Gallenumleitung geklappt hat, dann hat er ein großes Problem weniger, das mich immer wieder beschäftigt, denn ich habe, damit die Galle abfließen kann, einen Stent im Gallengang, der sich immer wieder zusetzt.
Wenn bei deinem Vater "keine Heilung mehr möglich ist", lasst bloß den Kopf nicht hängen, das ist kein Todesurteil. Es bedeutet "nur", dass er jetzt "unheilbar krank" ist. Aber wie lange, dazu sagt die Beurteilung "keine Heilung mehr möglich" nichts aus, das kann auch noch viele Jahre sein.
Wahrscheinlich wird, um das Krebswachstum abzubremsen eine ambulante Chemotherapie in Kürze folgen. Ich habe diese recht gut vertragen, die berüchtigten Nebenwirkungen habe ich nur ganz schwach gehabt. Übelkeit praktisch gar nicht, aber jeweils ein bis zwei Tage nach der Infusion eine körperliche Abgeschlagenheit.
Wichtig ist dabei aber, dass man sich insgesamt körperlich und seelisch wohl fühlt. Die palliative Behandlung hat letzteres zum Ziel. Dazu gehört auch eine gute Schmerztherapie, die wahrscheinlich zum "körperlich Wohl-Fühlen" nötig sein wird.
Aber bei den Ärzten in der Onkologie in Lemgo ist dein Vater m.E. in guten Händen. Ich bin jedenfalls zufrieden.

Für heute herzlichen Gruß und "Gute Besserung" für deinen Vater
Eike

Hallo Eike,

herzlichen Dank für deine lieben und positiven Worte.

Unser primäres Ziel ist es, das sich mein Vater so lange wie möglich gut und wohl fühlt. Sein innigster Wunsch ist es so schnell wie möglich nach hause zu kommen. Er weiß (das haben wir ihm klargemacht) das er dafür am meisten in seiner jetzigen Situation tun muss. Wir als Familie und die Ärzte können ihm nur "Schützenhilfe" bieten.

Hast du Erfahrungen mit alternativen Therapien wie z.B. der Misteltherapie? Schreib mir doch bitte, was dir gut getan hat.

Einen herzlichen hoffnungsvollen Gruß
Britta

P.S.: Ich danke dir sehr, das du als Betroffener, uns hilfst. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und eine gute und schöne Zeit.

Hallo Eike,

Dein Beitrag hat auch mir als Angehörige wieder einen Schub nach vorne gebracht. Als mein Mann die Diagnose inop. Pankreasschwanz-Ca. mit multiplen Lebermetastasen und Infiltration des Magens erhielt - wobei ich diesen V.a. Lungenfiliae gar nicht erwähnen möchte, weil ich das gerne verdränge - war es für MICH ein Todesurteil. Mein Mann aber hat sofort positiv gedacht und auch so gelebt. Er hat sich mehr Sorgen um mich, als um sich gemacht. Er macht auch seine Übungen nach Dr. Simonton seit Juli, er lässt im Kampf gegen den Krebs nicht nach, verträgt die Chemo sehr gut, sieht die Chemo auch nicht als Feind, sondern als Freund, der die Krebszellen tötet (auch Theorie von Dr. Simonton) und befiehlt während der Chemo, dass sie den Krebs angreift. Das hört sich nun vielleicht unglaublich an, aber meinem Mann geht es auch unglaublich gut. Auch der Onkologe ist immer total erstaunt, wie gut es Franz geht. Aber ihm wurde im Juni gesagt, dass ihm höchstens noch 1 Jahr bleibt und 7 Monate sind nun schon um.....Ja das musste vor allen Dingen ich verkraften, denn wie gesagt mein Mann ist ein SUPERKÄMPFER, er WILL LEBEN.... und deswegen ist es immer wieder schön für uns Angehörige auch mal etwas von Betroffenen wie von Wolfgang oder nun von Dir und natürlich ganz wichtig von unserer Moderatorin Petra Loos und unserer Hildegard zu lesen, es schreiben eigentlich viel zu wenig Betroffene im Forum. Deswegen DANKE an Dich, weil Du uns Angehörigen sehr hilfst.

Liebe Grüße
Gaby

Guten Tag Britta,
ich hoffe, deinem Vater geht es nach der OP weiterhin körperlich besser und er ist seelisch stabil.
Du fragst, ob ich Erfahrungen mit alternativen Therapien habe. Da muss ich weitgehend passen. Ich kenne zwar die Infos aus dem www, insbesondere aus diesem Forum, aber z.B. die Misteltherapie habe ich nicht ausprobiert. Auf Grund von Informationen aus dem Bekanntenkreis meiner Frau trinke ich 3 mal täglich ein Glas Rote-Beete-Most. Der soll das Immunsystem stärken, evtl. so weit, dass auch Tumorzellen angegriffen werden. Ob's hilft weiss keiner - ich glaub's einfach und meinem Immunsystem scheint es ganz gut zu gehen, obwohl es unter den jetzigen Verhältnissen, insbesondere nach der Chemotherapie (die ja das Immunsystem stark angreift)geschwächt sein müsste.
Es "muss" Most sein, kein Rote-Beete-Saft!
Bemerkung: Rote Beete ist aber sicherlich kein Ersatz für eine Chemotherapie!!
Und: Das zuvor Gesagte gilt wohl auch für die Misteltherapie.

Ich war auch mal bei einer sogenannten Heilpraktikerin (m.E. eher "Wunderheilerin"), wenn Euch das interessiert, will ich auch darüber gerne berichten.

Zunächst aber: Weiterhin "gute Besserung" für deinen Vater
und "schönes Wochenende"
Gruß Eike

Hallo Elfie, Hallo Gaby, Hallo Ole, Hallo an alle,
herzlichen Dank für eure Nachrichten und Tipps, die mir sehr geholfen haben.

@Eike: ich hoffe es geht dir gut.

Meinem Daddy geht es besser. Er ist körperlich als auch seelisch recht stabil. Wenn keine weiteren Komplikationen auftreten, darf er am Montag oder Dienstag das Krankenhaus erstmal für 14 Tage verlassen *freu*. Anfang nächster Woche wird es ein Gespräch mit den Ärzten geben, wie mein Daddy weiter behandelt werden soll (ambulante oder stationäre Chemo). Desweiteren habe ich freundlichst nachgefragt, ob wir den OP-Bericht, Befund, etc. haben dürfen, um uns eine Zweitmeinung aus Heidelberg zu holen. Das muss allerdings erst mit dem neuen Chefarzt besprochen werden. Unter Vorbehalt meine ich schreiben zu können, das derzeit wohl noch keine weiteren Organe befallen sind. Wohl aber die Lymphknoten. Einige wurden bei der OP entfernt, aber wohl nicht alle befallenen. Was bedeutet das?

Prof. Dr. Lohrmann haben wir leider noch nicht kennenlernen dürfen ... mein Daddy ist Kassenpatient. Auf die Nachfrage, ob es die Möglichkeit einer bezahlten Sprechstunde gibt, bekamen wir von seiner Sekretärin eine freundliche aber bestimmte Absage mit dem Hinweis, das Oberarzt Dr. Weiß unser Ansprechpartner ist.

Soviel für erst mal für heute.

Ich danke diesem Forum mit all seinen Mitgliedern für die wertvollen Informationen.

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit.

Lieben Gruß
Britta

Hey Britta,
danke der Nachfrage, mir gehts (wieder) ganz gut oder wie man so sagt den Umständen entsprechend. Hatte fiese Schmerzattacken, die aber nur sekundär mit dem Tumor zusammen hängen. Na ja, jetzt geht's wieder.
Ich war bestürzt, als ich las, dass es deinem Vater nicht weiter gut ging, sondern er noch mal operiert werden musste. Ja die Galle, die macht mir auch immer wieder zu schaffen, hatte schon mehrmals Gelbsucht.
Jetzt ist erst mal wichtig, dass es weiter bergauf geht mit deinem Vater.
Was den OP-Bericht angeht bin ich der Meinung, dass dein Vater einen Anspruch darauf hat, ihn zu lesen und auch ein Exemplar zu erhalten. Wer zahlt denn die Operation? Doch wohl der Patient, wenn auch indirekt über die Krankenversicherung.

Zu eurem Wunsch, mit Prof. Lohrmann zu sprechen: Er ist noch bis Mitte des Jahres Chefarzt dort, dann kommt der Neue, der ja wohl schon was zu sagen hat, wenn er gefragt werden muss, ob ihr den OP-Bericht bekommen sollt oder nicht. Ich kenne den neuen noch nicht, kann also nichts über ihn sagen.
Wenn ihr unbedingt "privat" vom Chefarzt behandelt werden wollt, sprecht doch mal mit eurer Krankenkasse, bei meiner (Techniker Krankenkasse) ist es so, dass ich die Wahl habe, ob der Arzt direkt mit der Kasse abrechnet, oder ob ich die Arztrechnung bezahle, also "privat" behandelt werde, und dann die Rechnung der Kasse vorlege und von dort die "kassenüblichen" Beträge zurück bekomme. Aber erkundigt euch genau, denn von "privaten" Patienten nimmt der Arzt mehr als er von der Kasse bekommt. Aber wie du schriebst, wolltet ihr das ja sowieso zahlen. Die Sekretärin, Frau Hannebauer ist eigentlich nicht unfreundlich , aber eben sehr bestimmt. Muß sie auch sein im Vorzimmer des Chefarztes, oder ?
Und von Dr. Weiß bin ich auch schon behandelt worden - hatte nichts auszusetzen.

Du fragst , was es bedeutet, wenn Lymphknoten befallen sind, aber nicht alle. Ich als Laie gehe davon aus, dass sich Krebszellen über die Körperflüssigkeiten ausbreiten können, das sind Blut, Lymphflüssigkeit und Wasser, z.B. im Bauchraum.

An jedem Lymphknoten laufen mehrere Lymphbahnen zusammen, so dass sich Dinge, die sich über die Lymphbahnen bewegen, von Knoten zu Knoten ausbreiten. Oder eben einen Knoten nach dem anderen "befallen".
Aber wie gesagt, so würde ich als Laie mir das erklären; ein Mediziner würde möglicherweise die Hände über dem Kopf zusammenschlagen.

Ich wünsche, dass es deinem Vater schnell und stetig besser geht
und euch noch einen schönen Restsonntag.
Gruß Eike

Hallo Eike,

freut mich zu lesen, das es dir wieder besser geht. Hatte mir schon Sorgen gemacht. Schon merkwürdig, da macht man(n) bzw. frau sich Sorgen um jemanden den man gar nicht kennt ... ist aber so. Ich wünsche dir von Herzen, das die fiesen Schmerzattacken ausbleiben und dein Allgemeinzustand stabil bzw. gut bleibt.

Mein Daddy durfte heute das Krankenhaus verlassen *jubel*. Er ist so glücklich darüber. Ich durfte heute beim Gespräch einen Arzt kennenlernen, der hinter bzw. vor der Diagnose BSDK auch noch den Menschen sieht ... ein sehr schönes Erlebnis. Der Arzt hat meiner Familie insbesondere meinem Daddy die Angst genommen, ja sogar Mut gemacht.

Am Montag startet mein Daddy mit der Chemo (Gemcitabin). 3 x jeweils Montags, dann eine Woche Pause und dann das ganze wieder von vorne. Sobald mein Daddy etwas zur Ruhe gekommen ist, werden wir noch mit seinem Hausarzt betreffend Misteltherapie sprechen. Desweiteren ist ein Besuch bei einer klassischen Homöopathin geplant. Wenn du magst, berichte ich dir gern von dem Gehörten.

Darf ich dich fragen, welche Chemo du bekommst und wie du sie verträgst? (Ich bin extrem neugierig.) Sollte ich dir mit irgendetwas zu nahe treten, musst du mir einfach einen "Maulkorb" verpassen.

Einen herzlichen Gruß aus Lemgo und die allerbesten Wünsche für dich
und alle anderen hier im Forum speziell die Betroffenen
Britta

Hallo Britta,

mit den Sorgen auch für Unbekannte geht es wohl Vielen so.
Habe deine Nachricht gelesen und freue mich, dass dein Vater wieder zu Hause ist. Da geht es ihm bestimmt am Besten. Mir ging es jedenfalls immer so. Was Anderes ist es, wenn medizinische Versorgung eine stationäre Behandlung erforderlich macht. Aber das einzusehen ist mir oft schwer gefallen.

Die Chemo mit Gemzar habe ich auch gehabt. (Übrigens: Gemzar ist wohl der Handelsname und Gemcetabine die Bezeichnung der Wirkstoffe, aber ganz genau weiß ich das auch nicht).
Das fing für mich vor ziemlich genau einem Jahr an und zwar zunächst mit 6 hochdosierten Infusionen, die mir in jeweils ca. 30 Minuten gegeben wurden – jede Woche eine.
Danach war die Enttäuschung groß, denn der Tumormarker war angestiegen. Dr. Weiß und Prof. Lohrmann haben dann vorgeschlagen, die Verabreichung zu ändern: Nur noch 25 % der Wirkstoffmenge pro Infusion, die aber verabreicht über 4 Stunden. Diese zunächst unsinnig scheinende Maßnahme ist aber zu erklären: Gemcetabine wirken nur Minuten im Körper, dann sind sie abgebaut. Die Wirkdauer wurde also bei mir verachtfacht. Dass ich nur ein Viertel des Wirkstoffes bekam, lag daran, dass mein Körper mehr gar nicht verkraftet hätte, denn die Chemo greift ja leider nicht nur den Tumor an, sondern auch den übrigen Organismus.
Insgesamt waren es 7 Infusionen (Zahl richtet sich nach Einzelnen), alle 14 Tage.
Erfreuliches Ergebnis: Der Tumormarker war zunächst stabil und ist dann sogar leicht zurückgegangen
Als Nebenwirkungen bei mir kann ich aufzählen:
- Haarausfall, aber nicht ganz Glatze
- Haut wurde empfindlich, so als wäre sie dünner geworden
- ein bis drei Tage nach der Infusion allgemeine Abgeschlagenheit
- Übelkeit so gut wie gar nicht

Insgesamt habe ich die Chemo also recht gut vertragen.


Hoffe, dass dein Vater die Chemo auch so gut verträgt und dass sie Erfolg hat.

Gruß Eike