Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

[Fosgate]

Moin moin

Nachdem ich die letzten paar Tage schon einiges zum Thema gelesen habe (ich wollte es eigentlich nicht tun aber bei zuviel Zeit hat man irgendwie Langeweile ) haben sich bei mir nun ein paar Fragen ergeben, die ich natürlich auch noch mit meinem Onkologen besprochen werde aber ich bereite mich schonmal gerne auf Gespräche vor.

Erstmal kurz zu mir.
Ich bin derzeit 32 und am 25.1.16 merkte ich das bei mir da unten im Mittelteil etwas nicht stimmte, mein rechter Hoden war sehr hart und dick geworden - ich denke mal so fing es bei den meisten hier an. Da ich eigentlich nicht wegen jedem Husten direkt zum Arzt renne habe ich es erstmal auf sich beruhen lassen.
Als es dann aber von Tag zu Tag schlimmer wurde suchte ich dann am Mittwoch den 27.1.16 meine Hausarzt auf. Welcher mich noch am gleichen Tag ins Krankenhaus überwies wodrauf hin dann die Entfernung des rechten Hoden angeordnet wurde. Die OP wurde gleich für den nächsten Tag angeordnet, was mir eigentlich auch ganz recht war da ich so nicht viel zeit hatte mir Gedanken zu machen.

Nach der OP ging es mir recht gut obwohl ein ca 15 cm langer schnitt unterhalb vom Bauch gemacht wurde, viel mir das aufstehen einen Tag nach der OP schon recht leicht. Direkt am nächsten Tag der OP ging es zur CT Untersuchung.

Jetzt hiess es warten und zwar auf die Ergebnisse. Eigentlich gings mir persönlich Montag schon wieder so gut das ich am liebsten nach hause gegangen wäre aber ich musste noch die Ergebnisse abwarten.

Das Ergebnis gab es dann endlich am Freitag leider nicht so toll wie ich es mir erhofft hatte PT3 V1 L1 R1 somit wurde ich Nachmittags entlassen und das Krankenhaus vereinbarte direkt einen Termin bei einem Onkologen für den nächsten Freitag.

Diesen Termin nahm ich natürlich auch wahr, Die Ärztin nahm sich sehr viel zeit mir alles zu erklären was jetzt auf mich zu kommt und macht noch Termine bei anderen Ärzten für mich für weitere Untersuchungen. Die nächste Woche verbrachte ich fast jeden Tag bei einem anderen Arzt. Dort gab es aber keine weiteren negativen Nachrichten für mich

Ich soll 4 Zyklen Chemo bekommen, dafür wird mir am kommenden Montag ein Port eingesetzt und am nächsten Tag habe ich wieder ein Termin beim Onkologen um das weitere vorgehen zu besprechen.

Bis hierher schonmal denke fürs lesen ist doch etwas länger geworden als ich dachte aber tut gut das ganze mal nieder zu schreiben.

Nun aber mal zu meinen eigentlichen Fragen:
Ich lese immer von einer PEB Chemo in Verbindung mit Hodenkrebs welche kurz zusammengefasst 5-6 Tage Krankenhaus bedeutet und nochmal mal mit abstand 2 Tage ambulant.

Bei meiner Chemo (ich weis nicht genau welche ich bekomme) gehe ich 2 Tage ambulant in die Praxis vom Onkologen für 5-6 Stunden bekomme ich dann über den Port meinen "Mix" und darf wieder nach Hause gehen. (hier wurde mir schon gesagt weder mit Auto noch mit öffentlichen Verkehrsmitteln sondern "an- und abreise" mit Taxi, welches auch von der Krankenkasse übernommen wird.
Hat hierzu einer Erfahrungen was das für eine Chemo das ist bzw sein könnte? Ich mein ich bin net scharf aufs Krankenhaus aber kommt mir schon komisch vor.

Ich nachdem ich jetzt schon etwas gelesen habe das eine Chemo wirklich bei jedem anders anschlägt darum spare ich mir auch die Frage nach Nebenwirkungen.

Ich frage nur mal so allgemein wie lange wart ihr danach noch Krankgeschrieben bzw wirklich außer Gefecht, damit mein Brötchengeber hier etwas planen kann. Ich gedenke auch das ich nach der Chemo eine Reha anstrebe da ich Angestellt und nebenbei noch selbstständig bin komme ich sonst vermutlich nie dazu mich mal wirklich richtig zu erholen.

So das wars nun erstmal mit meinem Roman hier

[Dusty]

Hi Fosgate und herzlich Willkommen bei uns (K)Eineiigen.

Zu deinen Fragen: Die Chemo schlaucht, gerade 4 Zyklen sind nicht ohne. Der Körper wird dadurch oderntlich durcheinandergebracht. Ich habe mich damals mit jedem Zyklus schlapper gefühlt - aber wie du ja schon selber sagtest, das ganze wirkt sich bei jedem anders aus. Die Chemo wirkt in der Regel noch etwa 4 Wochen nach (nach letzter Verabreichung/Zyklus), danach folgt die Abschlussuntersuchung. Bis dahin wirst du also eh erst mal Ruhe brauchen. Ich habe das ganze damals so gemacht, dass ich nach meiner Abschlussuntersuchung zur Reha bin - das leiert sonst der Krankenhaussozialdienst an - bei dir würde ich einfach mal bei der onkologischen Praxis nachfragen. Die Reha bzw. AHB (Anschlussheilbehandlung) würde ich dir auf jeden Fall empfehlen - das ist eine sehr gute Möglichkeit sich zu erholen!

Nun habe ich aber auch noch mal ein paar Fragen:
Was hat die Histologie ergeben? Seminom, Nicht-Seminom? Wie sieht es mit den Tumormarkern aus?

Das L1 verrät ja bereits, dass Lymphgefäßinvasionen vorhanden sind -in welchem Ausmaß?

Weißt du, woher das R1 kommt? Das heißt das ein mikroskopischer Residualtumor übrig ist... hat man nicht alles entfernt?

Zu der Chemo: In der Tat komisch. Sicher dass du das richtig verstanden hast? Normalerweise wird PEB oder PEI gegeben, würde bei dir auch passen. Den Ablauf hast du dir ja schon selber angeschaut. Es gibt auch die Möglichkeit so eine PEB/PEI ambulant zu machen. Du musst halt nur immer auf die Blutwerte achten.
Auf jeden Fall solltest du da baldigst mal nachfragen, welches Schema du bekommst - von deinem Schema habe ich noch nie gehört und ich habe schon ziemlich viele Varianten selber kennen lernen dürfen .

Zudem würde ich dir ans Herz legen dir noch eine Zweitmeinung einzuholen. Die Mailadresse findest du hier. Ist gerade bei etwas komplexeren Fällen wichtig!

Lass von dir hören, lg

[Fosgate]

Moin Dusty

Und danke für deine Antwort auch wenn es schon recht spät ist schreibe ich auch nochmal zurück.

Der Tumor war soweit ich das noch im Kopf habe ein non Seminom.
Tumormarker waren stark erhöht im Blut (genauen Wert habe ich leider nicht mehr im Kopf) Irgendwie gehen einem soviele dinge durch den Kopf das man sich nicht alles merken kann.

Nach der OP sagten mir die Ärzte das nicht alles Restlos entfernt werden konnte ich denke das daher der R1 kommt.

Lymphknoten mit Größe über 2 cm sind vorhanden.

Zu der Chemo wie gesagt ich hatte bisher erst ein Gespräch mit meinem Onkologen. Dort zeigte er mir einen Chemo plan und meinte vom Zeitlichen Ablauf her würde es bei mir so stattfinden und ich weis eben genau das er hier sagte Tag eins und zwei den Cocktail und tag 10 oder 11 zur Blutkontrolle sonst nichts.

Kommt mir halt auch komisch vor da ich sonst immer fast immer von der PEB lese, die wird aber fast immer über den ZVK gegeben (ok dafür bekomme ich ja den Port) und immer im KH mit Aufenthalt für 5-6 Tage.

Darum finde ich das schon etwas seltsam, in meinen Augen macht es ja auch durchaus Sinn da man so den Patienten für evt. Nebenwirkungen besser im Blick hat grade bei dem ersten Zyklus.
Wie schon gesagt bin ich froh nichts ins KH zu müssen dafür, allerdings fragt man sich auch was passiert wenn es zu Hause zu "Komplikationen" kommt

Aber ich habe mir ja schon ein paar Fragen aufgeschrieben die ich am kommenden Termin auf jedenfall stellen will.

Da schwirrt mir grade noch so eine Frage im Kopf rum wenn ich schonmal dabei bin hier zu schreiben.
Den Port bekomme ich ja wie schon gesagt am Tag vor meinem Termin mit dem Onkologen. Ich denke von euch werden sicher auch einige einen Port bekommen haben, wie war da bei euch die Erfahrung Örtliche Betäubung oder wurdet ihr Schlafen gelegt und wie lange dauerte die Heilung der Wunde bzw ab wann konnten ihr euch wieder normal bewegen.
Bei mir soll es erstmal mit Örtliche Betäubung versucht werden nur wenn das aus irgendwelchen gründen nicht geht steht ein Narkosearzt bereit und wird mich Schlafen legen.
Der eingriff wird ambulant im Krankenhaus durchgeführt morgens um 7 Uhr rein und geschätzt gegen 14-15 Uhr darf ich wieder gehen.

Gute Nacht

Fosgate

P.S: viel mir grade auf Dusty auf deiner Seite war ich auch vor ein paar Tagen hat mir viele Infos gegeben.

[Fosgate]

Moin moin

Ja bei mir sind "nur" die Lymphknoten im Bauchraum betroffen Lunge und restliche Organe / Knochen scheinen nach den Untersuchungen her Sauber zu sein.

Zu den Anteilen kann ich dir nichts sagen obwohl der Arztbrief grade vor mir liegt aber da drinne kann ich nichts finden.

[eistee]

Hallo Fosgtae,

auch von mir ein Willkommen in der Runde...
Ich denke auch, dass der bisherige und geplante Verlauf noch einige Fragen aufwerfen...
Du bist der erste, bei dem ich davon höre, dass der Tumor nicht restlos entfernt werden konnte... I.d.R. wird der betroffene Hoden samt Samenstrang entfernt - da kann quasi nichts zurück bleiben
Von der besagten Chemo-Therapie habe ich ebenfalls noch nicht gehört.
Frage hier bitte bei deinem Onkologen unbedingt mal genauer nach, welches Schema zur Anwendung kommen soll.
Auch muss im Arztbrief eigentlich die Zusammensetzung des Nicht-Seminoms erwähnt werden. Hier ist es ja auch nicht ganz unwichtig, ob und ggf. wie hoch der Anteil eines Embryonalen Karzinoms oder Chorionkarzinoms ist...
In jedem Fall solltest du eine Zweitmeinung einholen, aber darauf hat dich Dusty ja schon eindringlich hingwiesen

Alles Gute!

[Dokt]

Hi Fosgate,
Es gibt 2 Peb Schemata. Das englische Schema sieht 2 Tage Epo. und Cispl. vor, das amerikanische 5 Tage in geringeren Dosen.


https://www.uni-due.de/urologie/welc...odentumore.pdf

Hier kannste dir dazu was durchlesen.