Das Leben wurde plötzlich zu einer Achterbahn:(

[irina.p]

Hallo Ihr lieben!

Ich grüße alle Betroffenen und ihre Verwandten. Nun hat meine Schwiegermutter einen Nierenellkarzinom letzten Juni diagnostiziert bekommen und seit dem wurde ihr, aber auch unser Leben zu einer Achterbahn. Heute bin ich einfach nach dem Gespräch mit der Ärztin im Krankenhaus in Tännen ausgebrochen und hatte das Bedürfniss all die zu befragen, die in einer ähnlichen Situation sind oder waren.
Bei ihr wurde die rechte Niere komplett entfernt (T2b, N0, M0, G1 --> Tumor über 12 cm groß!) und rechts ein Teil 1,4 cm reseziert (T1, N0, M0). Trotz der Größe waren wir gottfroh, dass es ohne Metastasen und Lymphknotenbefall anherging. Aufatmen! Schon nach 2 Monaten aber entdeckte man eine Metastase im LWK 2 (auf der Bogenwurzel), es gab eine Bestrahlung und Sutent. Im Laufe der Bestrahlung fand man auch ein Rezidivtumor im Muskel psoas, rechts, dies war hinter der füher sich dort befundenen Niere. In der Lunge auch 2 verdächtige Herde. Doppelschlag!!! Gleichzeitige Bestrahlung auch des Rezidivs plus Sutent. Ein Monat später -Dezember bei dem Staging --> Metastase im LWK ein Paar mm kleiner, aber noch vorhanden und Rezidiv fast komplett nekrotisch geworden. Lunge sauber. Wieder aufgeatmet! Nun da ich selbst früher Krankenschwester war und mich ausreichend informiert habe, war uns klar --> OP mit Entfernen der Metastase (damit es sich einfach nicht vergrößert und bricht) ist die beste Lösung. Vor allem da sie auch Schmerzen in dem Bereich hat, kommt oihne Schmerzmittel zurecht. Die OP wurde auch vor eine Woche durchgeführt. Aber nach dem ihr CRP (Entzündungsparameter) nach OP gestiegen sind, haben die Ärzte noch ein Ultraschall vom Bauch durchgeführt und heute mitgeteilt, dass es sich 2 Matestasen in der Leber gefunden haben und ihr plötzlich nur noch Monate oder ein Jahr bleibt.... Ehrlich gesagt, weiß ich selbst nicht wie es weiter geht. Die Ärztin meinte, dass es evtl gar nicht operiert wird (aber dies habe ich schon auch bei LWK-Metastase gehört) und zur 100% sicher ist die Metastasierung in der Leber nicht. Ich weiß einfach nicht, wie lange sie noch lebt, sie ist erst 59 und eigentlich fitt. Jetzt wird noch ein Staging gemacht und dann weiter entschieden.
Ich möchte gern von den Betroffenen Menschen erfahren, wie eure Erfahrungswerte sind? Man möchte ja den Menschen länger am Leben haben, vor allem wenn sie sich ja gut fühlt.

[Jan64]

Hallo Irina,

Entzündungswerte die sich nach einer OP erhöhen können viele Gründe haben.

Die Glaskugel eurer Ärzte möchte ich mal sehen, können nach einem Ultraschall die Überlebenszeit voraussagen. Ein Ultraschall ist zum Nachweis einer Metastase nicht sehr aussagekräftig, dazu ist ein MRT oder CT nötig. Operiert wird eigentlich nur, wenn man nach der OP zweifelsfrei tumorfrei ist oder die Metastasen gefährlich werden (wie bei der Knochenmetastase). Eine Frage ist auch noch, geht es dem Patient nach der OP besser geht als vorher, nicht alles was möglich ist, ist auch sinnvoll.

Eine Frage habe ich noch : Wurde Sutent wegen Unwirksamkeit oder wegen den Nebenwirkungen abgesetzt?

Lasst euch nicht von Ärzten irre machen, die sich aufschwingen Prognosen bzgl. von Lebenszeiten zu stellen. Dies kann ein seriöser Arzt gar nicht und würde dies auch nie tun.

Grüße Jan

[irina.p]

Danke für die Antwort Jan64,

Ich bin auch der Meinung, dass ein Sono kein geeignetes Mittel für sichere Diagnostik sei. Auch die OP wurde durchgeführt, weil dies die einzigste Meta war. Wie gesagt, in der Lunge hat man ein Paar Herde gesehen vor Suteneinnahme, die aber im Dezember nicht mehr zu sehen waren.
Sutent haben wir gegen Pazopanib aufgrund der Nebenwirkungen umgestellt.
Da ich selbst in der Uniklinik vor mehr als 10 Jahren gearbeitet habe, bin ich nun verwundert, was für Vorgehensweise dort herrscht. Sie wollen nun sie nach OP in die Urologie verlegen und falls OP möglich wáre, wieder zurück in die Chirurgie. Das nenne ich - Gesundheitsmanagement.
Ihr ging es eigentlich gut vor OP, in Moment ist sie beim Läufen eingeschránkt. Man hat ihr zur Stabilitát zwei Schrauben eingefügt, aber die Metastase nicht komplett entfernt.

[Jan64]

War der Wirbel schon Bruchgefährdet? Wäre Cyberknife vielleicht eine Möglichkeit gewesen? Waren die Nebenwirkungen wirklich so schlimm, das gewechselt werden muss. Ich bin vorgestern und gestern auch nur zwischen Couch und Toilette im Halbschlaf unterwegs gewesen, jetzt geht es wieder einigermaßen. Egal, es ist jetzt wie es ist.

Zuständig für Nierentumore ist nun mal die Urologie, die haben die Erfahrung. In meinem Krankenhaus ist die Urologie in die Chirurgie integriert, ist aber überall anders organisiert. Knochenchirurgie wird aber glaube ich auch woanders gemacht.

Will die Klinik deine Schwiegermutter wirklich gleich wieder an der Leber operieren, ohne endgültige Diagnostik. Oder ist Gefahr im Verzug?

Jan

[irina.p]

Nein, der Wirbel war anhand der Diagnostik nicht bruchgefährdet, aber während der OP haben sie wohl was anderes entdeckt.
Ich habe drum gebeten meine Mutter nach Hause zu entlassen und die Urologie von Zuhause aus aufzusuchen um weiteres Vorgehen zu besprechen. Staging kōnnen wir auch so angagieren. Die Zeit ist kostbar geworden und Zuhause fühlt sie sich besser, hat ihre Enkel um sich.

[Jan64]

Ja, finde ich auch besser. Lass deine Schwiegermutter sich erholen. Aber warum seid ihr eigentlich so pessimistisch? Wegen einer Aussage einer nicht sehr mitfühlenden und wohl auch menschlich nicht sehr kompetenten Ärztin? An zwei evtl. möglichen Lebermetastasen stirbt man nicht, wenn sie erfolgreich mit einem der Targetmedikamente (z.B.Sutent oder Votrient) behandelt wird. Das Ziel dieser Medikamente ist der Stillstand der Krankheit nicht die Heilung. Man kann das Leben mit diesen Medikamenten verlängern, es gibt viele Beispiele hier im Forum. Ich habe auch etliche Metastasen in Lunge, Bauchspeicheldrüse, im Bauchraum, am Kleinhirnstamm und noch einen zweiten Tumor auf der rechten Niere. Bin jetzt seit Juni 2010 stabil unter Sutent, das heißt es ist nichts dazugekommen oder größer geworden. Der Krebs selbst macht mir keine Beschwerden, nur die Nebenwirkungen beinträchtigen mich zeitweise, da muss man mit Nebenwirkungsmanagment und Tricks durch.
Werft bitte die Flinte noch nicht ins Korn, es gibt Behandlungsoptionen, muss nicht unbedingt eine OP sein. Diese Medikamente und die Behandlung gibt es erst seit Mitte 2006. Und nichts überstürzen, wenn es kein Notfall ist. Bei Unsicherheit lieber mal eine 2. Meinung eingeholt.

Jan

[irina.p]

Danke Jan,

Freut mich zu hören, dass es Menschen gibt, die trotz Metas nicht den Kopf hāngen lassen. Ich war bisher auch immer positiv eingestellt, jedoch kann auch eine Aussage runterschlauchen. Vor allem die Angst kommt aufgrund der Geschwindigkeit des Wachstums. trotz Sutent kamen jetzt die Metastasen. Meine Mutter klagt auch ebenfalls über Taubheitsgefühl im rechten Bein, zuerst dachte ich es sei LWK Meta, allerdings hat man auch im Szinti leicht Verknöcherung am Femurus gesehen, was nicht gleich eine Osteolyse bedeutet, aber doch zum Denken anregt. Ich habe einfach Angst, dass sie das psychisch nicht packt.

Ich wünsche Dir alles Gute, viel Geduld und so weit fit zu bleiben um das Leben zu genießen.

Liebe Grüsse


Irina

[Henning Sp]

Hallo Irina,

ist bei deiner Mutter denn nicht direkt bei der Diagnosestellung ein Staging gemacht worden. Ich versthe dich so, dass das erste erst Monate später war

Bzgl. der Knochenmetastasen würde ich mich auf jeden Fall bei einem speziellen TUMORORTHOPÄDEN vorstellen. Mein Mann Henning hat eine im LWK 2 und eine große im Becken, ich weiß wovon ich rede, da wir hier schon sehr viel Erfahrung gesammelt haben. Da ich dir dazu aber gerne mehr konkrete Infos geben möchte, ebenso wie den Tipp zur TOP Organisation für NZK, was hier leider nicht mehr so möglich ist, werde ich dir noch eine PN schicken, in der Hoffnung dir weiter zu helfen.

Lieben Gruß
Sigrid