Hallo, bin Neu hier, wütend und traurig

[Kaffeetante]

Hallo Anja

Willkommen in Unserer Mitte.
Also aufgeben ist nicht....
Es gibt auch noch andere Medis auch die gegen Knochenmetas die sehr Erfolg versprechen sind.
Wichtig ist immer sich an Spezialisten zu wenden. Leider gibt es in D nicht soooo viele. Schau mal ganz oben in diesem Threap.
Wichtig ist auch das das Allgemein befinden stimmt. Es gibt Hochkallorische Drinks die vielen wieder auf die Beine geholfen hat.
Jemand hat mal geschrieben... Wer nicht kämpft hat schon verloren... Das ist so Wahr...

Gruss Gabi

[Heino*]

Hallo Anja,

ich möchte mich Rudolf anschließen. Bestrahlung im landläufigen Sinn ist an der Wirbelsäule sicherlich schwierig. Fragt doch einmal nach, ob nicht mit Cyber-Knife oder mit Gamma-Knife bessere Ergebnisse zu erzielen sind. Beide Behandlungsmethoden arbeiten mit gebündelter Strahlung, die sehr genau auf den Tumor gerichtet wird. Ich selber habe damit einen Tumor im Gehirn erfolgreich bekämpfen lassen. Es gibt für beides nur wenige Behandlungszentren, einfach 'mal googeln und dann einen Termin vereinbaren.

Herzliche Grüße, Heino.

[Schnuppe38]

Hallo!!!!

Ich danke Euch vielmals für die Antworten und die Ratschläge. Werde mit den Ärzten in der Klinik sprechen und bin gespannt was diese mir erzählen werden. Und Aufgeben tun wir auf keinen Fall!!!!! Ich habe ja schon viel Interessantes hier gelesen, mir auch einiges Aufgeschrieben, damit ich auch nichts vergesse. Nochmals Danke an Euch!!!!!!

LG
Anja

[Schnuppe38]

Hallo zusammen,

sooo, ich hatte mich heute Morgen mal in Soest (CyberKnife Strahlenzentrum) erkundigt. Man wolle alle aktuellen Unterlagen, Bericht und vor allem Bilder haben um sich diese anzusehen. Wir haben uns all diese Dinge auch sofort besorgt und sind dann gleich nach Soest gefahren um diese dort persönlich abzugeben. Nun müssen wir warten....wir erfahren heute noch ob mein Paps dafür geeignet ist.

Bis bald und LG
Anja

[Schnuppe38]

Hallo zusammen!!!!

War und ist das vielleicht eine Woche!!!!!
Wir waren ja in Soest und der Prof. war sowas von nett und er hat sich auch sehr viel Zeit genommen. Doch leider kann man den HWK bei meinem Paps doch nicht dort behandeln, weil dieser zu groß ist. Er riet uns dann, es doch bei uns in der Klinik bestrahlen zu lassen und er meinte die Chancen wären sehr gut, wenn es schnell gemacht würde. Auch das es noch andere Medi statt des Sutent gibt. Zum erstenmal wurden wir so richtig aufgeklärt. OK, wir sind anschließend sofort zu unserem Onkologen gefahren und mein Paps bekam eine Einweisung ins KH. Dort sollte er Dienstag hinkommen, aber wir sollten vorher anrufen. Gesagt getan, meine Mutter rief also Dienstag morgen in der Klinik an, aber dort sagte man ihr, das mein Paps nicht auf dem Plan steht und er nicht kommen kann. Sie erklärte auch das er starke Schmerzen hat und kaum noch aus dem Bett kommt, seine Schmerzmedis und das sind schon Hammerdinger helfen nicht mehr, aber das schien niemanden zu interessieren. Niemand konnte uns helfen, da der Onkologe meines Paps wie auch der Hausarzt in Urlaub sind. Ein Arzt aus der Klinik wollte sich telefonisch melden, tat er aber nicht. Meine Mutter rief am Nachmittag nochmals im KH an, dann sagte man ihr, das mein Paps wohl Donnerstag also Morgen kommen kann, aber sie solle morgen früh erstmal anrufen. Ich weiß nicht was ich machen soll und wie ich meinem Paps helfen kann. Was wenn sie ihn wieder nicht aufnehmen??????????????
Ich dachte niemand muss mehr mit so massiven schmerzen leben
Bin sowas von wütend und weiß nicht was ich morgen tun werde wenn sie ihn nicht aufnehmen!!!!!
Melde mich wieder!

Lg
Anja

[Birdie]

Hallo Anja,
es ist ja alles unglaublich ..
Du hattest geschrieben, dass dein Papa ja nun kein Sutent mehr nimmt - seit wann nicht mehr und welches Medikament bekommt er denn jetzt?

Halte uns bitte auf dem Laufenden.

Birdie

[Schnuppe38]

Hallo Birdie,

das Sutent nimmt er nun seit ca. 3 Wochen nicht mehr. Er hätte es ja eh absetzten müssen zur Bestrahlung, so erklärte man es uns. Jetzt bekommt er nur noch Schmerzmedis, doch leider wirken diese nicht mehr.
Bin ja mal um 8.30 Uhr gespannt, dann ruft meine Mama im KH an. Ich glaube wenn sie ihn heute nicht aufnehmen wird heute noch ein Tornado bei denen durchs KH ziehen!!!!!!

Melde mich!!!!!!

LG
Anja

[Schnuppe38]

Hallo!!!

Kurzer Zwischenbericht: Mein Paps bekommt Montag seine erste Bestrahlung. Er muss nun eine Halskrause tragen, da die HWK 2 und 3 schon sehr weich sind.
Eine Gesichtsmaske wurde schon angepasst. Alles weitere erfahre ich Montag.

wünsche allen ein ruhiges Wochenende
LG
Anja

[Schnuppe38]

Hallo ihr Lieben!!!!!

Nach einiger Zeit melde ich mich nun auch mal wieder. Mein Paps hatte ja nun seine Bestrahlungen. Zuerst am HWS und nach einer Woche bekam er auch an den Rippen Bestrahlungen, also "Doppelbestrahlungen" 20x an HWS und 20x an der Rippe. Es ging ihm mal mehr und mal weniger gut. Die Bestrahlungen sind nun seit 14 Tagen abgeschlossen und nun müssen wir noch sechs Wochen warten bis zum CT Termin. Ich hatte auch mit seinem Onkologen gesprochen wegen weiterer Medis. Sutent wirkt ja nich mehr. Er soll nun Affiniton ( ich weiß nicht ob ich das richtig geschrieben habe) bekommen.Kennt dieses Medikament vielleicht jemand von euch????? Morgen haben wir wieder einen Arzttermin, dann wird weiteres besprochen. Seit einer Wochen hat mein Paps auch am ganzen Körper starkes jucken, ich weiß nicht woher dies kommen kann. Ich hoffe das ihm der Arzt morgen helfen kann.

Bis bald und liebe Grüße
Anja

[Susanne52]

Liebe Anja,
das jucken am ganzen Körper kann noch von den Bestrahlungen kommen. Ich hatte das auch, es fing nach der Hälfte der Bestrahlungen an und ist jetzt langsam nach 2 Wochen am abklingen.
Hat Dein papa noch andere Nebenwirkungen? Müdigkeit oder so?
Liebe Grüße
Susanne

[Schnuppe38]

Hallo Susanne,

ja er war sehr abgeschlagen, appetitlosigkeit und schlapp. Also kann das jucken am ganzen Körper von den Bestrahlungen kommen? Hmm, dann hoffe ich das er bald wieder ruhe hat und es nachläßt. Ich danke Dir für Deine Antwort

LG
Anja

[Schnuppe38]

Hallo,

heute waren wir beim Arzt und dieser meinte was das jucken angeht, das ist ein Zeichen dafür, was wohl gerade der Körper meines Paps durchmacht. Vieles zeigt sich dann über die Haut und durch die Bestrahlungen kommt dieses nun zum Vorschein. Er verschrieb meinem Paps Linola, ich hoffe das es ihm hilft. Ab morgen soll er nun Afinitor 10mg nehmen. Also das muss wohl ein ganz schlimmes Zeug sein, wenn ich bedenke was uns der Arzt alles erzählt hat, was die Nebenwirkungen betrifft. Ich hoffe das nichts von dem eintrifft.

LG
Anja

[Schnuppe38]

zur Zeit, und gerade jetzt grübelt man....und man fühlt sich unendlich alleine...und fragt sich, bin ich irre oder warum schlafe ich jetzt nicht usw, bin ich die einzigste die sich nen Kopp macht. Sorry ich meine euch nicht...ich hasse diese Nächte!!!!

[Silvia Z.]

Hallo Anja,
habe dir unser Thema "Wer hat Erfahrung mit Afinitor" nach oben geholt. Hast du dir das mal durchgelesen? Hatte die Hoffnung, dass dir die Erfahrungen etwas die Aufregung nimmt.
LG Silvia

[WuestenRose]

Zitat von Schnuppe38

zur Zeit, und gerade jetzt grübelt man....und man fühlt sich unendlich alleine...und fragt sich, bin ich irre oder warum schlafe ich jetzt nicht usw, bin ich die einzigste die sich nen Kopp macht. Sorry ich meine euch nicht...ich hasse diese Nächte!!!!

Mir geht es ganz genauso

Gibt es denn bei deinem Papa die Option einer OP oder will man ausschließlich bestrahlen? Soll die Bestrahlung im Idealfall den Knochen wieder verhärten oder wie stellt man sich das vor?

Mein Bruder hat ebenfalls eine HWS Metastase (2. Halswirbel) und trägt auch eine Krause weil dieser zu brechen droht. Er soll nun mit cyberknife bestrahlt werden aber es steht auch die frage im raum ob nicht auch operiert wird...