Habe Angst vor dem was kommt

[stefnini]

Hallo,

die Tochter (17) meiner allerliebsten Freundin kämpft seit über sechs Jahren gegen einen Ponsgliom an. Leider ohne Erfolg. Im Sommer 2011 neue Aktivität des bis dahin ruhenden, vorhandenen Tumors. Seitdem geht es immer mehr bergab. Mein Mann ist der Patenonkel. Wir stehen hilflos daneben. Versuchen für die Familie dazusein. Nehmen Anteil. Versuchen zu Unterstützen. Aber mehr kann man einfach im Moment nicht machen.
Ich mache mir Sorgen um meine Freundin. Sie hat ihren Beruf aufgegeben, um vollkommen für ihre Tochter dazu sein. Ich bewundere sie!
Doch das Sterben ist jetzt näher als es uns allen lieb ist. Und das Abschiednehmen kommt mit großen Schritten näher.
Wie kann ich meine Freundin mit ihrer Familie in dieser Zeit stützen? Alles was ich sage ist irgendwie unpassend, so ist mein Gefühl. Meine Freundin zieht sich auch immer mehr zurück. Angebote unsererseits werden oft abgewiesen.
Soll man weiter Hilfe anbieten? Oder sich zurückziehen und abwarten? Kann mir jemand aus Erfahrung einen Ratschlag geben?
Auch habe ich Angst vor der Zeit nach dem Sterben. In welches Loch wird meine Freundin fallen? Ich möchte ihr helfen und sie nicht verlieren!
Danke schon mal für Eure Hilfe!

Stefanie

[simi1]

Hallo Stefanie,

einen Ratschlag habe ich leider nicht. Kann dir nur sagen, dass es auch mir nicht möglich ist, in kritischen Zeiten (meine Tochter hat das 3. Leukämie-Rezidiv) jemand an mich heranzulassen, mit anderen zu reden. Meine Ängste, meine Verzweiflung versuche ich mit mir selbst auszumachen. Dennoch tut es gut, zu wissen, dass einige Freunde zu uns halten, egal wie "nachlässig" wir mit ihnen umgehen.
Eine sehr gute Freundin schreibt regelmäßig e-Mails. Erzählt Belangloses, fragt auch nach, erwartet aber keine Antwort. Manchmal kann ich zurückschreiben, oft nicht. Aber ich weiß, es ist in Ordnung so. Sie erwartet nichts, sie ist einfach nur da für mich/für uns. Das ist ein großes Geschenk!

Liebe Grüße
Simi

[stefnini]

Hallo Simi,

danke für Deine Antwort. So ähnlich habe ich es mir auch gedacht. Meine Freundin weiß und spürt dass ich für sie immer da bin. Ich glaube, es ist wichtig für sie, dass sie nicht bedrängt wird. Sie wünscht sich Ruhe, auch beim Abschiednehmen, und das akzeptiere ich schweren Herzens, aber es ist so okay für mich. Möchte nur nicht, dass sie glaubt, dass mich ihr Schicksal nicht interessiert.

Das mit Deiner Tochter tut mir sehr leid! Sicherlich kämpft Ihr auch schon eine sehr lange Zeit! Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles erdenklich Gute!

Drücke Dich einfach mal -unbekannter Weise- und sende ein Kraftpaket,
Stefanie.

[simi1]

Dankeschön Stefanie.

Sei einfach für deine Freundin und ihre Familie da und zieh dich nicht enttäuscht oder ängstlich zurück.
Ich wünsche dir dazu genügend Mut, Kraft und Ausdauer.

Herzliche Grüße
Simi

[Mirilena]

Hallo Stefanie,

ich sehe das ähnlich wie Simi. Signalisiere deiner Freundin immer wieder, dass du für sie da bist. Vielleicht schickst du ihr oder ihrer Tochter eine hübsche Karte oder mal einen Frühlingsblumenstrauß, eine SMS, dass du an sie denkst oder frag sie einfach, ob du etwas für sie tun oder erledigen kannst.

Ich fand es damals schlimm, dass viele Menschen sich zurückgezogen haben, als mein Vater die Diagnose Lungenkrebs erhielt. Ich war enttäuscht, wie wenige Menschen bereit sind, sich mit dem Sterben und dem Tod auseinander zu setzen. Weil sie Angst davor haben, wollten sie meinen Vater wohl nicht mehr sehen. Aber dort, wo sich Türen schlossen, taten sich andere Türen auf. Ich war dankbar für jedes nette Wort, jede Geste und jede Umarmung. Ich möchte dich nur ermutigen, denn ich weiß selbst, dass man immer denkt, alles, was man sagen könnte, sei so banal im Angesicht dieser schweren Situation. Aber wenn es von Herzen kommt und sei es noch so ungeschickt, dann trifft es auch ins Herz! Und wenn du deiner Freundin und ihrer Familie sagst, dass du auch unsicher bist und so gern etwas für sie tun würdest, dann werden sie dich sicherlich nicht falsch verstehen.

alles Liebe
Miriam

[melody91]

Sich mit leid und tod auseinanderzusetzen ist immer sehr schwer.
Ganz besonders aber wenn es so junge menschen sind, oder gar die eigenen kinder.
Ich kann nur bis zu einem gewissen punkt nachvollziehen wie schmerzhaft das sein muss.
Denn obwohl mein mann, der auch noch viel zu jung (22) ist, jetzt palliativ liegt und wegen seiner starken schmerzen leider nicht wieder nach hause kommen kann, liegt unser sohn gesund und munter in seinem Bett.
Ich glaube alles was man zu diesem thema sagt kommt einem falsch und banal vor.
Wenn ich mich mit meinem mann über das sterben unterhalte, habe ich auch pernament das gefühl alles nur noch schlimmer zu machen anstatt zu trösten.
Oft schweige ich dann lieber.
Aber er will hin und wieder darüber reden, und empfindet meine aussagen nicht so wie ich. Das hat er zumindest gesagt.
Ich glaube es ist wichtig zu wissen das jemand da ist, der hinter einem steht.
Egal was passiert.
Mir hilft es auch wenn menschen die mir nahestehen zeigen das sie für mich da sind. Und nicht beleidigt sind, wenn ich mal nicht abhebe oder zurückrufe. Mir freiraum lassen damit umzugehen.
Deine Freundin ist sicher sehr froh das sie dich hat.
Auch simi und ihrer tochter wünsche ich von herzen alles gute.
und euch allen ganz viel kraft!!

[stefnini]

Hallo Ihr,

danke für Eure ehrlichen Worte. Für mich tat es sehr gut, mal von (leider) Betroffenen (Angehörigen) zu hören, wie sie sich in dieser Situation fühlen und zu erfahren, was einem dann doch gut tut.
Vielen Dank.

Heute wird Alexandra 17 Jahre alt. Wir sind heute Abend für zwei Stündchen dort, weil sie viele Ruhephasen braucht. Meiner Freundin hatte ich seinerzeit Hilfe angeboten für diesen sehr schweren Tag, da es wohl, wenn kein Wunder geschieht, ihr letzter Geburtstag hier bei uns auf Erden sein wird. Alexandra hat sich von mir ihre geliebte Käsesuppe gewünscht. Diese habe ich nun fertig gekocht und wir nehmen sie mit.
Habe auch -danke für den hilfreichen Tipp- ein Sträußchen Blumen für meine Freundin gekauft, und werde ihn ihr heute Abend einfach mal so schenken. Denke, dass sie sich darüber freuen wird!

Ich wünsche Euch allen viel Kraft in Eurer schweren Zeit!

Werde mich sicherlich mal wieder hier melden, wenn ich darf. Die Phase des Abschiednehmens bleibt bei uns ja noch einige Zeit. Ich lese seit vielen Jahren hier still im Forum. Es hilft mir immer wieder, manches zu verstehen.
Ach, das Leben ist manchmal nicht fair!

LG Stefanie

[Mirilena]

Liebe Stefanie,

ich hoffe, dass ihr trotz der Schwere heute schöne Momente mit Alexandra erlebt und dass sie ihrer Krankheit zum Trotz ihren Geburtstag genießen kann. Ich bin selbst Mama einer 15jährigen Tochter und mag mir überhaupt nicht vorstellen, was ich empfände, wenn meine Tochter so krank wäre und die Hoffnung auf Heilung weg wäre... Das ist grausam, wenn ein so junges Leben bedroht ist. Man kann es einfach nicht verstehen und wird auf die Fragen niemals eine Antwort finden. Ich wünsche Alexandra von Herzen, dass heute alle Menschen um sie herum sind, die ihr wichtig sind und dass ihr sie ein wenig ablenken könnt. Und deine Freundin auch!

Wenn du magst, dann schreib uns doch, wie du den Geburtstag erlebt hast! Finde ich übrigens sehr schön, dass du Alexandra ihre Käsesuppe gekocht hast! Tut auch gut, wenn man einen Wunsch erfüllen kann und sei er noch so klein, oder?

Ich würde mich sehr freuen, wieder hier von dir zu lesen, auch wenn es eine sehr traurige Geschichte ist...

Liebe Grüße
Miriam

[stefnini]

Hallo Miriam,

es war gestern für uns alle ein sehr schwerer Tag. Ich konnte meine Freundin zweimal in der Küche in den Arm nehmen und kurz mit ihr sprechen. Es ist einfach eine sehr schwere, verzweifelte Lage.
Meine Freundin hat den Tag irgendwie emotionslos über sich ergehen lassen, so ist mein persönliches Gefühl. Sie nahm kaum an Gesprächen teil. War sehr in sich gekehrt.

Alexandra hat etwas von der Käsesuppe essen können. Sie hat ihr gut geschmeckt. Leider ist sie dann vor Erschöpfung am Tisch fast eingeschlafen und wurde früh zu Bett gebracht. Wir haben ihr daher nur eine kurze Zeit Gesellschaft leisten können. Aber sie hat sich gefreut, dass wir alle da waren!
Und das ist ein schönes Gefühl.

Ansonsten bin ich (genauso wie mein Mann und unsere beiden Töchter,18 u.15) heute sehr traurig. Es zieht einen doch sehr runter.
Unsere Töchter sind mit Alex und ihrer älteren Schwester (20) aufgewachsen. Sie haben ein sehr sehr enges Verhältnis. Deshalb ist es auch für uns eine schwere Zeit, die wir gemeinsam versuchen zu bewältigen.

Schön, dass ich hier schreiben und meinen Gedanken freien Lauf lassen kann! Zudem fühle ich mich hier sehr verstanden! Danke!

Traurige Grüße, Stefanie.

[simi1]

Ach Stefanie,

es kommt nicht auf die Länge eines Besuches an, sondern auf die Qualität. Ich denke, ihr habt Alexandra und ihrer Familie eine große Freude bereitet.
Danke für deinen Bericht!

Drück dich!
Simi

[Mirilena]

Hallo Stefanie,

darf ich mal fragen, was ein Ponsgliom ist? Ich habe keine Ahnung, um welche Art von Krebserkrankung es sich dabei handelt...

Ich denke wie Simi: auch wenn es ein anderer Geburtstag war, als das, was man eigentlich so gewohnt ist und auch wenn ihr nur kurze Zeit miteinander verbringen konntet, so habt ihr für Freude gesorgt! Und wie schön, dass du auch deine Freundin in den Arm nehmen konntest! Ich bin sicher, es hat euch beiden gut getan.

Ich finde es besonders schwer, wenn ein Kind vom Tod bedroht ist. Da weiß ich auch nicht, wie ich reagieren sollte und da fällt mir auch nicht viel Tröstliches ein... Ich kann mir vorstellen, wie bedrückt ihr seid und dass ihr Angst habt. Darf ich fragen, wie Alexandra mit dem Thema umgeht? Redet sie darüber, hat sie Angst oder hat sie Hoffnung, dass sie es schaffen könnte?

Ich hoffe, dass ihr dennoch heute den Tag irgendwie genießen könnt.

Liebe Grüße
Miriam

[nirtak]

als selbst betroffene kann ich nur sagen, gerade wenn man nicht zur familie gehört ist weniger oft mehr
krankheit und sterben sind sehr intime dinge, da erträgt man meistens nur die menschen die einem am nächsten stehen, sprich die familie
also seid eher zurückhaltend, seid da, aber in bezug auf den kranken/die krankheit nur wenn das auch ausdrücklich gewünscht wird, sonst kommt das schnell auch mal "sensationsgeil" rüber

[stefnini]

Hallo Zusammen,

ein Ponsgliom ist ein Hirnstammgliom, siehe hier ein Link http://www.med2click.de/ponsgliome-5551/.

Ja, wir werden uns weiter zurückhalten. Meine Freundin weiß, dass wir da sind, wenn sie es möchten bzw. uns brauchen. Aufdrängen werden wir uns nicht!

Alexandra hat immer mal wieder über ihre Erkrankung gesprochen. Alle paar Wochen geht sie zu einer Psychologin die Traumatherapeutin ist. Das hilft ihr auch auf ihrem schweren Weg! Vieles macht sie mit sich selber aus. Man merkt ihr mittlerweile aber an, dass es auch für sie immer schwieriger wird, sich die Hoffnung auf Besserung zu erhalten und daran weiter zu glauben. Das läßt einen verzweifeln, wenn man hilflos daneben steht!


LG Stefanie

[Mirilena]

Liebe Stefanie,

oje, habe es gerade nachgelesen, klingt sehr bedrohlich...

Ich hoffe, dass Alexandra mit Unterstützung der Therapeutin einigermaßen zurecht kommt. Auf jeden Fall ist es gut, dass sie diese Gespräche führt und sich öffnen kann und dass ihre Familie sie so liebevoll unterstützt.

Es ist bestimmt schwierig für euch, aber ich finde, dass ihr das sehr gut macht! Und ich schicke dir eine große Portion Kraft und auch Zuversicht!

Liebe Grüße
Miriam

[stefnini]

Hallo Miriam,

danke, das ist lieb von Dir!

Meine Freundin rief gerade an. Sie war heute mit Alexandra in der Uniklinik Essen. Es gibt noch vier Therapiemöglichkeiten, wovon die ersten beiden wegfallen, da Alexandra es körperlich nicht verkraften würde, da die Mittel zu stark wären.
Jetzt könnte man noch Temodal (so heißt das glaube ich) geben oder man verzichtet auf die komplette weitere Behandlung. Was das heißt, kann man sich ja vorstellen...Anfang Januar verstarb eine Zehnjährige, die zeitgleich mit Alexandra am Ponsgliom erkrankt ist. Vier Wochen nach Absetzen der Medis ist die Zehnjährige verstorben.
Das haben wir alle vor Augen! Es ist so traurig...

Meine Freundin möchte gerne, dass ich Freitagnachmittag mit meiner jüngeren Tochter, die ganz eng mit Alexandra immer verbunden ist, vorbeikomme. Die beiden können dann miteinander etwas Zeit verbringen und meine Freundin kann sich mal einen Moment fallen lassen...ich werde versuchen, sie ein wenig aufzufangen...

So ist zurzeit der aktuelle Stand. Auf ein neues MRT wird verzichtet, da es nichts bringen würde.

Traurige Grüße, Stefanie.