Gute Ergebnisse trotz schlechter Prognose gesucht!

[Juliane1979]

Guten Tag,
ich habe schon ein wenig in den Beiträgen geforscht und auch (sehr selten) mal was positives zum Thema Broonchial-CA gelesen.
Es geht im meine Mutti, für ein besseres Verständnis will ich für den interessierten Leser kurz Ihre Krankengeschichte schildern:

Bei meine Mutter (51) wurde am 13.01.06 ein kleinzelliges Bronchialcarzinom diagnostiziert.Es lag ziemlich zentral in der Nähe der Speiseröhre, die Lymphknoten im Mediastinum waren stark vergrößert und im vom Tumor befallenem Lungenflügel waren Metastasen. Der andere Lungenflügel komplett frei. Es wurden im Knochenszynthigramm,Bauch-CT und Oberbauch-Sono sowie im Schädel-CT keine Metastasen gefunden. Eine Chemotherapie wurde durchgefürht (6 Zyklen Cisplatin/Topocetan) und als begleitende Maßnahmen spritze ich meiner Mutter seit Januar Mistel,außerdem nimmt sie Heilpilze,Selen und Vitamine - worauf wir Ihren körperlich guten AZ zurückführen (bis auf Ihre depressiven Verstimmungen, die vermutlich Krankheits- und Kortisonbedingt sind).Die Chemo führte zu einer kompletten Tumorremission. Dann schloß sich Bestrahlung an: bis vor 6 Wochen wurde der Kopf prophylaktisch mit 30 Gray bestrahlt, die Lunge und Mediastinum wurden ausbestrahlt.Vor ca. 3 Wochen hatte sie Beschwerden im linken Bein, woraufhin eine einzelne kleine Metastase im Rückenmark (BWK 11/12) entdeckt wurde.Diese lag unter Bestrahlungsfeld der Lunge und wird somit gerade ausbestrahlt,letzte Bestrahlung am kommenden Montag. Ein vor 3 Wochen durchgeführtes Schädel-CT blieb ohne Befund, ´wie immer. Jedoch fanden sich plötzlich im danach erstmals durchgeführten Schädel-MRT 4 sehr kleine wohl irgendwie verkalkt wirkende Hirnmetastasen . Keine Tumorzellen im Liquor. Ein vor 2 Wochen durchgeführtes PET-CT (mit einer Art Zuckerlösung) ergab,dass nur die Rückenmetastase "aktiv" ist,im Schädel-PET war nichts auffällig und auch sonst keine Auffälligkeiten.


Die Bestrahlungsärzte wollen nun den Kopf erst mal nicht bestrahlen,da die letzte Bestrahlung nicht lange her ist und man sich noch etwas für erneute Metastasen offen halten will. Ein anderer Onkologe riet jedoch zu einer weiteren Chemo im Anschluß an die Rückenmarksbestrahlung.Hat jemand mit der einen oder anderen Methode erfahrungen? -ich meine Gute (nicht bös sein, aber von schlechten Erfahrungen habe ich erst mal genug gelesen)

Ist auch in Betracht zu ziehen, dass die Hirnmetastasen eine Strahlennekrose sind und gar keine Metastasen? Denn beim kleinzelligen Bronchial-CA müssten doch die Metastasen durch die Ganzhirnbestrahlung vorerst ganz verschunden sein,die sind ja so empfindlich und waren nie groß,wurden nie im CT gesichtet. und überwindet nicht auch Topocetan die Blut-Hirn-Schranke? Das PET-CT hat ja im Schädel nichts auffälliges entdeckt (war ein PET mit Zuckerlösung ) also die Metastasen ruhen oder sind gar keine??! Sie hatte auch bisher keine Auffälligkeiten, also Symptome für Hirnmetastasen. Mir ist klar, dass die Chance groß ist, dass es Metastasen sind, dennoch blieben (selbst bei der Neurologin) Zweifel.Ich möchte nur wissen, ob es möglich ist und ob es sich lohnt, nochmals genauer hinzuschauen.

Ich weiß um die Prognose meiner Mutter, hoffe aber für Sie auf eine noch längere Beschwerde-freie Zeit und evtl. auf ein mittleres Wunder was die Fortschritte der Therapien betrifft..
Also, ich würde mich wahnsinnig über einige positive Berichte oder Verweise auf solche Berichte freuen, die ich dann meiner Mutti erzählen könnte. Gibt es länger-Überlebende mit Hirnmetastasen, und wenn es nur einer ist?Trotz der schlechten Prognose will ich die Hoffnung nicht aufgeben.

Einen schönen Sonntag,
Juliane

[Michael_D]

Liebe Juliane,

die Fragen sind doch ein wenig schwierig und hier wohl kaum zu beantworten (vor allem mit der Einschränkung, daß Du insbesondere an "positiven" Aussagen interessiert bist). Was diese 4 verkalkten Herde sind - nobody knows. Es können Metastasen sein (leider wahrscheinlich); Strahlennekrosen? eher unwahrscheinlich. Aber das ist nur meine Spekulation.

Zu beantworten ist: ja, Topotecan überwindet die Blut-Hirnschranke; die Konzentration im Liquor erreicht ca. 42% gegenüber der Plasmakonzentration (Quelle: http://tzm.web.med.uni-muenchen.de/alt/N3-00p3.htm).

Grundsätzlich kann man auch mit Hirnmetastasen eine gewisse Zeit überleben; hier kommt es auf die lokale Kontrolle an, die u.a. mit Methoden wie dem "Gamma-Knife" erreicht werden kann.

Viele Grüße und viel Glück,
Michael

[Juliane1979]

Hallo Michael,

vielen Dank für die sehr schnelle Antwort. Ja, ich bin nur an positiven Aussagen interessiert, die negativen habe ich schon von Ärzten ect. gehört und mich auch selbst etwas belesen. Es ist einfach sehr schwierig, über längere Zeit ohne positive Lichtblicke durchzuhalten. Ich habe seit der Diagnose (Freitag,der 13.Januar 06) mein Studium erst mal abgebrochen und kümmere mich seitdem um meine Mam,das Seelische,fahre sie zu UNtersuchungen und Therapien, recherchiere und hole Zweitmeinungen zu diesem und jenem ein,schlafe in Ihrem Bett wenn sie Angst hat und versuche, meinen Stiefvater zu stützen,damit auch er Hoffnung und Halt nicht verliert. .. ohje das klingt jetzt sehr nach jammern - also ich tue das wirklich gern für meine Mam aber seit den Metastasen habe ich das Gefühl,selbst den Halt zu verlieren. Ich habe ihr zwar beim Testament geholfen und mit ihr über den Tod gesprochen, versucht ihr die Angst zu nehmen, was mit ihr geschieht, sollte ich sie pflegen müssen (denn das will ich natürlich auch tun) aber um ihr eine wirkliche Hilfe zu sein, und nicht ständig heulen zu müssen (noch dazu vor ihr) kann ich doch nicht einfach aufgeben..

Grüße,
Juliane

[S.K.]

Hallo Juliane!
Wow!
Hochachtung und Respekt wie Du Dich um Deine Mam kümmerst und sich für sie einsetzt!
Sie kann sehr stolz auf Dich sein.
Ich kann Dir Deine Fragen leider nicht beantworten wünsche ihr und Dir aber ganz viel Kraft und Stärke und vor allem Zuversicht diese schwere Zeit zu überstehen.

Alles alles Gute!!!

Liebe Grüße
Silvia

[milki1]

Liebe Juliane!

Du schreibst, dass im PET keine Aktivität im Kopf zu sehen war. Ich denke das ist doch ein gutes Zeichen. Das PET soll doch so genau sein!

Ich weiss, wir vertrauen ja auch nicht jedem und alles, aber bitte denk auch ein wenig an Dich und Deine bereits schon sehr angegriffene nervliche Belastungsgrenze. Ich habe bei meinem Vater auch immer die gleichen Ängste, aber auch ich versuche dann immer wieder "runterzukommen", Ausgleich zu finden und Kraft zu sammeln. Ich weiss, das ist leichter gesagt als getan, aber bitte versuch es! Deine Mutter wird sich vielleicht auch wohler fühlen, wenn Sie merkt, dass Du nicht mehr so unter "Strom" stehst und durch Ruhe auch Zuversicht ausstrahlst!

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüsse
Milki

[Juliane1979]

Liebe Silvia und liebe(r?) Milki,

vielen Dank für die lieben Nachrichten.

Allerdings ist es gar nicht so <Wow> was ich da für meine Mam tue, denn ein Studium ist leicht unterbrochen im Gegensatz zu einem Job und ich hab noch keine Kinder o.ä. um die ich mich kümmern muss. Und bei allem was ich tue kann ich leider nicht im Ansatz zurückgeben, was sie für mich getan hat. Trotzdem liegen eben wie schon erwähnt die Nerven oft blank und manchmal zoffen wir sogar wegen Nichtigkeiten, auch weil wir schon länger nicht mehr so viel Zeit miteinander verbracht haben. Und sie ist nicht unbedingt der Typ, der gern und freiwillig die Hilfe anderer in Anspruch nimmt.
Die letzten Monate war ich innerlich irgendwie immer auf dem Sprung, auf 180, ständig am recherchieren und Infos einholen, ein Dauerlauf.- nun saß ich zum ersten mal nur mit ihr zu Hause, weil sie durch die Metastase in der Wirbelsäule nicht mehr gut läuft und ich hab gemerkt das dieser ganze Aktionismus mich davon abgehalten hat, die ganze Tragweite der Situation, ja die Situation in der meine Mam jetzt ganz allein steckt, zu begreifen. Es treibt mir regelmässig die Tränen in die Augen diese erwachsene, gestandene Frau ängstlich und hilflos wie ein Kind zu sehen. Neulich sagte sie zu mir: Kindi,ich hab dir das Leben geschenkt, und jetzt schenkst du es mir. das hat mir wirklich mein herz zerbröselt. es wäre wirklich schön, ihr das schenken zu können. ich versuche alles.

ach ja, das PET. Stimmt es ist ziemlich sicher. Allerdings war es ein FDG-PET, d.h. eine Art Glukose (also Zuckerlösung) dient als Kontrastmittel. Blöderweise hat das Hirn an sich einen starken Glukosestoffwechsel, also Tumore und Metastasen sind da schwerer auszumachen. aber wir klammern trotzdem an diesem Strohhalm.

Milki, alles erdenklich Gute für Deinen Vater.

liebe Grüße
Juliane

[La Luna]

Hi Juliane
Ich kann dich so gut verstehen. Auch ich bin auf der Suche nach guten Ergebnissen. Je mehr man versucht zu begreifen, desto schwieriger wird es. Erklären kann ich dir nichts nur mitfühlen kann ich. Auch ich bin manchmal ziemlich fertig oder auf 180, aber mir wurde schon oft gesagt und ich sage es auch dir: wir geben die Hoffnung nicht auf.
LG La Luna

[Juliane1979]

Hallo La Luna,

habe immer mal im Thread "Mut" gelesen und Du hast natürlich Recht:

ich werde die Hoffnung trotz allem nicht aufgeben, schon meiner Mam zuliebe nicht, aber auch weil ich sie brauche, die Hoffnung. Vielleicht auf den Fortschritt in der Medizin, ein Wunder, einen Schlüssel für die nächste Tür. Und lass auch Du auf keinen Fall entmutigen.

Dank Dir für Deine lieben, Mut-machenden Worte.

Juliane

[La Luna]

Hi
Es ist irgendwie typisch. Man versucht, sich gegenseitig Mut zu machen und ist selber am Verzweifeln, aber vielleicht ist das der Punkt, warum wir immer wieder Kraft schöpfen. Du bist nicht alleine
LG
La Luna

[Geli-Emilie]

Hi Juliane, zwar habe ich nicht die gleiche Diagnose wie Deine Mam, aber zum Glück habe ich - im Gegensatz zu meinem Mann und meiner Schwester - im Internet nicht nachgeforscht, was meine Diagnose "Halslymphknotenmetastasen bei CUP-Syndrom (Cancer of unknown primary = Krebs mit unbekanntem Krebsherd)" für den Patienten bedeutet. Ich warne jeden Laien davor, sich alles Mögliche aus dem Internet reinzuziehen, ohne sich mit kompetenten Leuten auseinanderzusetzen. Da geht ja automatisch jede Hoffnung auf Heilung verloren und man braucht überhaupt nicht erst mit der Therapie wie Chemo, Radio, OP usw. anzufangen.

Erst viele Monate später habe ich mal nachgeschaut, was die Familie so in Angst und Schrecken versetzt hat und musste lesen, dass nur bei 5 % aller Krebskranken der Krebsherd nicht gefunden wird, dass nur eine 5-%-Überlebenschance besteht und weiterhin, dass die Überlebenszeit 4 - 11 Monate nach Diagnosestellung übrig bleibt. Das baut auf, was? Ich hatte allerdings schon im Vorfeld meinen Kreis ganz klein gehalten. Nur mein behandelnder Prof., mein Hausarzt und zwei Klassenkameraden, die Ärzte sind, habe ich mit meiner Krankheit betraut. Ansonsten nicht nach rechts oder links geguckt und meine Therapie durchgezogen.

Die erste Metastase (von der ich nicht wusste, dass es eine solche war) habe ich schon 2002 festgestellt. Nach Rückrechnung musste diese jedoch schon ca. 2000 angefangen haben zu wachsen. Und heute gehts mir wieder gut, ich bin nur noch am Urlauben.

So weit mein Beitrag zum Thema "schlechte Prognosen". Deiner Mutter wünsche ich einen ganz, ganz prima Heilungserfolg!

Liebe Grüße
Geli

[Juliane1979]

Liebe Geli,

es ist wirklich toll, Deine Geschichte zu lesen, das habe ich mal gebraucht

Vielleicht wäre es für mich auch manchmal besser, nicht um die Heilungschancen (gleich null) oder Überlebenszeiten (viel zu kurz) bei Hirnmetastasen zu wissen.Aber man stolpert zwangsläufig darüber, wenn man nach dem Strohalm sucht, DIE Studie, oder einfach nur im Gespräch mit den Ärzten.

Naja, morgen ist das Kopf-MRT, ich bin ängstlich gespannt was da rauskommt... hoffentlich kann meine Mami übernachste Woche zur Kur fahren, darauf freut sie sich sehr.

Dir noch viel Spaß beim Urlauben

liebe Grüße
Juliane

[La Luna]

Hi Juliane
Ich drück euch für morgen die Daumen und hoffe mit dir, daß deine Mama in Kur fahren kann
LG Ina

Hi Geli
Eigentlich hast du Recht, aber wenn man Angst hat, glaubt man sehr viel und hebt sich an allem fest. Es fehlt einem die Möglichkeit abzuwägen. Trotzdem, merci für die Geschichte
LG Ina

[Juliane1979]

Hallo zusammen,

tja die Herde im Gehirn sind wohl nun wirklich Hirnmetastasen. Am Montag wurde ein MRT gemacht, in dem sie allerdings nicht aktiv sind, sprich das Ödem ist nicht vorhanden und sie sind unverändert in Größe und Gestalt. Ich bin natürlich traurig, dass es Metastasen sind, aber ganz froh, dass sie so kurz nach der prophylaktischen Schädelbestrahlung noch nicht wieder aktiv sind. Ich hoffe und bete, dass sie "still" bleiben...

Dennoch ist die Kur meiner Mam in weitere Ferne gerückt, gestern Morgen hustete sie plötzlich, rostfarbener Schleim war dabei, beim Atmen schmerzte die Lunge und das Fieber stieg kontinuierlich - als es bei 39,3 war, hab ich sie eingepackt und ins Krankenhaus gefahren, das Röntgenbild zeigte eine Lungenentzündung. Ich hoffe inständig, dahinter verbirgt sich nichts, denn die Lungenentzündung braute sich genau an der Stelle des ehemaligen Tumors zusammen. Schon komisch... Diese andauernde Ungewissheit ist grauenhaft. wirklich.

Tja nun bekommt sie Antibiiotika, das Fieber ist mit Wadenwickeln und Paracetamol weg. Sie meckert schon wieder mit mir und verlangt nach Schokolade, also habe ich die leise Hoffnung, sie kann doch noch zur Kur. Wir warten nun auf das Rückenmarks-MRT am Freitag.

Eine leicht besorgte
Juliane.

[La Luna]

Hi Juliane
jetzt weiß ich nicht, ob ich dich soll aus Freude, daß deine Mama schon wieder meckert - ist bei meiner eigentlich immer ein gutes Zeichen - oder ob ich dich soll. Ich kann verstehen, daß du besorgt bist, aber halte dich im Moment auch ein bißchen an das "Meckern" .

LG Ina

[Juliane1979]

Liebe La Luna,

ja das meckern ist momentan wirklich ein ganz gutes Zeichen, hätte ich mir früher nie ertäumt, mich darüber zu freuen. Danke Dir für Deine lieben Worte Luna - ich hoffe, bei Dir (Euch) ist alles den Umständen entsprechend ganz gut. Habe momentan durch die Lungenentzündung weniger Zeit um hier mitzulesen.

Viele liebe Grüße an Dich
Juliane