Bitte dringend um Hilfe, wie würdet ihr in meiner Situation reagieren

[leonardo]

Hallo Petra,

ich hab mir die Beiträge zu deinem Thema durchgelesen und beschlossen, auch mal darüber zu schreiben, wie es mir als Lebenspartnerin eines krebskranken Mannes geht. Mein Freund und ich sind seit zwei Jahren zusammen. Als er im letzten August die Diagnose Glioblastom bekommen hat, ist für mich die ganze Welt aus den Fugen geraten. Nichts war mehr so wie früher. Meine Arbeit machte keinen Spaß mehr und mein ganzer Lebensinhalt drehte sich nur mehr um das eine Thema. Als er dann operiert und bestrahlt wurde, ging es ihm gut. Auch die Chemo hat er gut vertragen. Das ging so bis vor einem Monat. Da zeigten die MR- und PET-Aufnahmen, dass ein neuer Herd aufgetaucht ist. Das war natürlich wieder ein totaler Einbruch. Es ist, als hätte uns das Leben wieder mal gezeigt, dass wir uns nicht in falscher Hoffnung wiegen sollten.
Ich fühle mich oft total traurig und auch allein. Mit meinem Freund spreche ich natürlich nicht über all die Gedanken, die mir durch den Kopf gehen (bin froh, dass auch du und andere euch so Sachen vorstellt, wie Todesanzeigen oder das Begräbnis - dachte schon, ich spinne). Über alle diese Gefühle zu reden, ist kaum möglich und ich will ihn damit auch nicht belasten. Ich will auch nicht Familie oder Freunde überstrapazieren. Abgesehen davon glaube ich, dass sich sowieso keiner vorstellen kann, wie man sich in einer solchen Situation fühlt.

Ein bisschen ist mir schon die Lebensfreude abhanden gekommen und dann bin ich wieder stinksauer, weil ich das alles so ungerecht finde. Warum er? Warum können wir keine gemeinsame Zukunft planen? Von Familie und Kindern gar nicht zu reden. Das ist schwer.

Aber was mir am meisten Angst macht, ist der Gedanke daran, dass mein Freund leiden muss. Ich habe schon soviel über diese Krankheit gelesen und das alles ist sehr erschreckend. Das letzte was er will, ist dahinzusiechen und nicht mehr Herr seiner Sinne zu sein.

Wie geht ihr mir diesen Ängsten um?

Kämpferische Grüße an alle
Leonardo

[Sakurama]

Hallo leonardo,

mir geht es ähnlich wie dir. Die Ängste und Gedanken sind da. Am schlimmsten ist es abends im Bett, kurz vor dem Einschlafen, wenn man zu Ruhe kommt. Auch ich habe niemanden - außer euch - mit dem ich darüber reden kann. Meinen Mann will ich nicht verunsichern und er will nicht darüber reden. Und meine Tochter ist mit 14 definitiv zu jung um sich bei ihr auszukotzen. Einige Freunde haben ihre Hilfe angeboten, aber was soll man sagen? Zum einen kennen sie nicht den gesamten Hintergrund - zum anderen kann man sie nicht ständig belasten und mit immer der gleichen Sache "nerven".

Ich weiss gar nicht was ich machen soll, wenn mein Mann stirbt. Er will verbrannt werden und in ein Sammelgrab und keine Beerdigung. Wie soll ich das seinen Freunden klar machen, dass sie sich nicht von ihm verabschieden können und es für mich keine Anlaufstelle gibt, wo ich mich ausheulen kann?
Es ist alles

Sch......

.

Lasst Euch von mir nicht runterziehen, ich glaube das Wetter schlägt mir aufs Gemüt. Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag.

Sakurama

[Mice]

Zitat von Sakurama

Er will verbrannt werden und in ein Sammelgrab und keine Beerdigung. Wie soll ich das seinen Freunden klar machen, dass sie sich nicht von ihm verabschieden können und es für mich keine Anlaufstelle gibt, wo ich mich ausheulen kann?

Hallo Sakurama,

bin selbst Betroffene und habe hier mal nach Tipps für meinen Lebensgefährten gesucht.

Hast du mit deinem Mann denn schon mal über dein Problem gesprochen?
Ich wollte eigentlich auch eingeäschert werden und eine Seebestattung haben. Mir tat es aber für meine Angehörigen leid, weil sie dann eben keine Anlaufstelle haben. Zufällig entdeckte ich im Internet die Seite von Friedwald (http://www.friedwald.de/). Das ist genau das, was ich gesucht habe, darum habe ich mich für diese Form entschieden, wenn es dann eines (hoffentlich sehr fernen) Tages soweit ist.
Vielleicht wäre das auch für euch eine Alternative!?

Liebe Grüße und alles Gute für alle hier,
Mony

[Sakurama]

Hallo Mony,

ja wir haben darüber gesprochen und es ist sein letzter Wille, ich kann momentan nichts daran ändern. Über den Friedwald habe ich auch mit ihm gesprochen, ein bekannter von uns hat sowas in seinem Wald eröffnet. Wäre gar nicht weit weg von hier. Er will aber nicht, dass jemand für sein Grab verantwortlich ist, schlimmer noch, er will nicht, dass irgendjemand weiss wo seine Asche liegt.

Zur Zeit bekommt er Chemo und ich muss aufpassen, dass er nicht depressiv wird. Deshalb ist diese Thema momentan Tabu. Aber in seinem Testament steht genau drin, wie er es will. Leider ist er in den letzten Jahren kein Stück davon abgerückt. Vielleicht versteht er es ganz zum Schluß. Seine Stiefmutter wollte es genauso und sein Stiefbruder hat sie trotzdem in einem normalen Grab beerdigen lassen. Das fand er ganz furchtbar.

Schluß mit solchen Gedanken! Er soll leben. Möglichst lange und gut. Das muss ich mir immer wieder sagen. Aber es ist schwer.

Es ist zum

Liebe Grüße an Alle die mitlesen. Sakurama

[Gaby]

Hallo Sakurama,
auch wenn dein Mann eine Einäscherung und anonyme Beisetzung wünscht, dann kann es trotzdem eine Trauerfeier geben, auf der sich alle von ihm verabschieden können.
Mein Lebensgefährte hat den gleichen Wunsch geäussert und ich muss sagen, dass mir die grosse Wiese, auf der er seine letzte Ruhe gefunden hat, sehr gut gefällt. Allerdings ist der Friedhof für mich auch kein Platz zum Trauern, das empfindet aber sicher jeder anders. Ich habe zu Hause Bilder und einige Erinnerungsstücke aufgehoben und fühle mich ihm dort viel näher als auf dem Friedhof. Dort gibt es keine gemeinsamen Erinnerungen.

Du wirst auch deinen Weg der Trauerverarbeitung finden, aber zunächst wünsche ich dir erst einmal viel Kraft, die kommende Zeit durchzustehen.

Liebe Grüße
Gaby

[Sakurama]

Hallo Gabi,

danke für deine aufmunternden Worte. Vielleicht schaffe ich es ja meinem Mann klar zu machen, dass eine Trauerfeier sinnvoll ist. Ohne Pfarrer und Tamtam, einfach nur zum Lebwohl sagen.

Alles Gute

[PetraW]

Hallo,

ersteinmal vielen Lieben Dank für die vielen Antworten und Anregungen. . Wir sitzen doch alle im gleichen Boot und das Ziel steht bei vielen schon fest (leider) aber die Fahrt bis dahin ist ungewiss .

Wißt ihr dieses ständige Auf- und Ab macht mich noch fertig. Heute war ja mal wieder Besuchstag und ich bin schon richtig angstvoll hingefahren, habe meinen Dad schon im Bett liegen sehen und ganz schlecht aussehend und was war ? Er saß auf der Coutch und hat Witzchen gerissen. Natürlich ist mir da ersteinmal ein Stein vom Herzen gefallen und ich war froh daß es ihm besser geht, nur wie gesagt dieses ständige Auf und Ab. Nächste Woche kann es ja schon wieder anders aussehen.

Ich habe ihn heute nochmal versucht zu erklären, daß die Ärzte ihm nur helfen können, wenn sie von seinen Beschwerden wissen. Natürlich hat er wieder mal die Stirn in Falten gezogen. Ich habe daraufhin gesagt: Ich will dir doch nur helfen. Das hat ihm irgendwie die Augen geöffnet, er hat gesagt: Ja ich weiß, und hat verständnis gezeigt.

@asteri

Ich verstehe deine Gedanken und vielleicht hast du recht. Nur ich bin auch in anderen Foren unterwegs und dort ist es so üblich -gerade wegen der Übersicht- für jede Frage ein neues Thema zu eröffnen. Ich meine es kann doch viel leichter passieren, daß die Frage untergeht.

Aber wenn das hier so üblich ist, werde ich demnächst so eine Art Tagebuch eröffnen und werde dann dort meine Fragen stellen.

Liebe Grüße

Petra

[PetraW]

Hallo ihr Lieben,
melde mich nach Ewigkeiten mal wieder. Ich hoffe ich darf hier noch schreiben. Habe die Auszeit einfach gebraucht.

Also es geht ja um meinen Dad. Für die die mich noch nicht kennen: Mein Dad hatte vor 3 Jahren die Diagnose bekommen Darmkrebs sehr weit fortgeschritten mit Darmbeteiliung. Er war unten fast zugewachsen. Er ist dann operiert worden und man hat einen künstlichen Darmausgang gelegt, der auch nicht mehr zurückverlegt werden kann. Wegen der Leberbeteiligung sieht es gerade wieder mal nicht schlecht aus, selbst die Onkologin war erstaunt, da es ja jetzt doch schon 3 Jahre sind.

Aber mein Dad hat genau solche Beschwerden zur Zeit wie vor der Diagnostestellung. Es rumort im Bauch, er verzieht dann immer sein Gesicht. Wenn ich Frage ob er Schmerzen hat, verneint er es.

Ich besuche sie ja immer Sonntags, weil ich es unter der Woche so gut wie nie hinbekomme. Und ich bin heute richtig erschrocken, er hat jedesmal sein Gesicht verzogen. Ich habe dann gefragt wie es im geht, er meinte wie es halt seine Art ist: Ihm geht es gut. Bei näherem Nachfragen meinerseits hatte er kurzseitig fast Tränen in den Augen *schluck*. Und er hat mir dann geschildet, daß er wie Völlegefühl im Magen hat, was natürlich jeder weiß ein drückendes Gefühl verursacht. Außerdem hat er am Donnerstag 4x den Beutel wechseln müssen trotz Spülung. Und wenn er die Spülung machen will kommen nur Winde und sonst nicht`s. Bei meiner Frage ob Blut auch rauskommt, verneinte er. Er hat eigentlich schon länger immer Durchfall, er hat es auch schon angesprochen, aber außer Tabletten gegen Durchfall ist bis jetzt noch nicht`s weiter geschehen.

Ich habe jetzt wahnsinnige Angst daß da jetzt ein Rezidiv wieder wächst. Wir gehen jetzt am Freitag wieder zu der Onkologin wegen der Leber schauen und ich habe mit meinem Dad schon gesprochen, daß es evt. sinnvoll wäre wieder mal zu schauen wie es im Darm aussieht. Er ist natürlich nicht begeistert wegen Abführung und so, aber ich denke er kommt nicht drum herum.

Was meint ihr wenn es ein Rezidiv ist, kann man dann noch was machen ?
Oh man ich könnte gerade die Wände anschreien vor Angst und Hoffnungslosigkeit. Jetzt ging es doch so lange gut. Ich weiß so konnte es nicht ewig gehen, es ist nur so ich hatte mir eine schöne Schutzwand die drei Jahre aufgebaut und die fängt jetzt langsam an zu bröckeln .

Ich hoffe ich habe nicht zu verwirrt geschrieben.

Liebe Grüße

Petra

[hope38]

Liebe Petra!
Leider kann ich Dir nicht sagen, ob da ein Rezidiv ist. Diese Empfindungen im Magen/Darmbereich können sehr viele Ursachen haben. Klären wird man das wohl nur im Krankenhaus!

Viel Kraft für Euch,

hope

[jf80]

Liebe Petra!

Auch ich kann dir nur raten, daß ganze ärztlich abklären zu lassen. Ich kann die Ängste die du hast, und auch die dein Vater hat sehr gut verstehen.
Die Angst das da wieder etwas neues sein könnte ist einfach zu groß, trotzdem sollte und muß dein Vater unbedingt etwas gegen diese Schmerzen unternehmen..
Ich mein wer sagt den das es unbedingt ein rezidiv sein muß?? Vielleicht ist es ja auch nur eine Nahrungsmittelunverträglichkeit, bei Stomapatienten kommt es sehr häufig vor, daß wenn was falsches gegessen wird, es zu Bauchkrämpfen.. (und die sind echt schlimm) o.ä. kommen kann. Ich sprech da aus Erfahrung!!
Wurde der Darm bei deinem Pa nicht regelmäßig untersucht? also KontrollCT gemacht?
Wie gesagt das sind wirklich nur Mutmaßungen, abklären kann es nur ein Arzt.

Liebe Grüße, Jana

[sunnypunkie]

Liebe Petra,

auch ich kann Deine Aengste gut verstehen. Bei meinem Freund wurde im Mai 05 Darmkrebs diagnostiziert. Die OP im August 05. Der pathologische Befund des Tumors ergab ein fortgeschrittenes Stadium mit Lymphknotenmetastasen.

Auch ihm wurde ein Stoma gelegt, das aber im Juni dieses Jahres zurückverlegt werden konnte. Er steht unter einem sehr engmaschigen Kontrollnetz d.h. alle 3 Monate Darmspiegelung und CT sowie ggf. MRT. Wie ist bei Deinem Vater die Nachsorgeuntersuchungen geregelt? Eine regelmässige Nachsorge ist sehr wichtig, denn die Gefahr eines Rezidivs ist immer da, es sei denn, man "erwischt" den Tumor im Anfangstadium.

Bei meinem Freund wurde jetzt im November eine Verengung an einer Stelle des Dickdarmes entdeckt. Es könnte ein Rezidiv sein, man ist sich aber nicht mehr sicher. Er hat Blähungen, krampfartige Schmerzen und sein Allgemeinzustand ist nicht so gut, er ist sehr erschöpft und schläft viel. Heute nachmittag ist Aerztekonzilium, da muss er hin. Wir werden hoffentlich endlich erfahren, was Sache ist.

Regelmässige Nachsorgeuntersuchungen sind sehr wichtig!

Schicke Dir auf diesem Weg viel Kraft. Es tut sehr weh, einen geliebten Menschen so leiden zu sehen.

Herzliche Grüsse

Eva

[Jelly]

Liebe Eva,

ich drücke Euch für heute Nachmittag die Daumen, daß kein Rezidiv gewachsen ist, hab ja auch große Angst davor. Also, alle meine Daumen sind gedrückt !!!

Liebe Grüße
Jelly

[sunnypunkie]

Liebe Jelly,

vielen Dank fürs Daumendrücken. Der Termin ist heute um 15.30 h.

Berichte dann in meinem Thread.

Alles Liebe

Eva

[Jutta]

Liebe Petra,

Viel raten kann ich dir aus der Ferne nicht, dein Vater sollte da aber alles untersuchen lassen. Ich drücke Euch für den Freitag ganz doll die Daumen.

Ich kann deine Angst um ein Rezidiv so gut verstehen, besonders da es ihm damals ja bedeutend besser ging. Dein Vater hat sich aus diesen Jahren alles rausgeholt, was er nur konnte und für ihn wichtig war.

[PetraW]

Hallo,
melde mich auch mal wieder. Leider ist es mir aus beruflichen Gründen nicht möglich mich oft hier zu melden *schäm*.

Danke erstmal für eure Glückwünsche.

Also er muß jetzt zum Kernspin der Leber, der Tumormarker ist wieder etwas angewachsen. Außerdem wird die Lunge geröngt, Termin ist leider erst am 08.02..

Das Problem ist das mein Dad alles runterspielt und die Onkologin somit kein umfassendes Bild sich machen kann. Ich habe zwar versucht bei dem Gespräch die Onkologin darauf zu lenken, mein Dad hat es aber erfolgreich zu verhindern gewußt . Sie war zwar irritiert, daß aus seinem Mund wie immer alles easy alles super kam und ich dagegen gesprochen habe. Sie hat aber auf meine Fragen eher ausweichend geantwortet. Ich habe versucht auch eine Untersuchung des Dickdarmes zu veranlassen, aber sie tat es alles als nicht so wichtig ab, obwohl sie sonst eine gute Ärztin ist. Und als mein Dad dann auch noch nicht mal ein Kernspin des Dickdarmes wollte, weil er dann immer gleich auf`s Kloh muß wenn er das "Zeug" trinken soll, hat sie gemeint dann untersuchen wir erstmal nur die Leber.

Das Problem ist auch sie macht nur Gespräche mit den Betroffenen zusammen, habe also keine Chance alleine mit ihr zu sprechen. Auf der einen Seite finde ich es toll, aber auf der anderen Seite ist es in meinem Fall blöde, den mein Dad ist ein Meister im Schauspielern. Ich merke es aber trotzdem das es ihm nicht gut geht, aber wenn ich ihn frage: Alles super, alles easy, nur ein bischen Blähungen und so. , sorry mir sind fast die Hände gebunden, den wenn er mich größtenteils aus seiner Krankheit raushaben will und mir nicht alles sagt, kann ich nicht`s machen, den es ist ja sein Leben und seine Krankheit.

Heute war ja mal wieder Besuch angesagt, und er hatte wohl wieder Probleme, aber mir sagen tut er nicht`s, außer das es mit dem Stoma nicht so klappt und das er heute wieder etwas drücken hat, und dann wenn die Zeit fortschreitet merke ich immer wie er ungeduldiger auf die Uhr schaut und so traurig es sich anhören mag , mich so schnell wie möglich wieder loswerden will, damit er nicht mehr seine Maske wahren muß. Hat mir meine Mutter heute wieder bestätigt, als er kurz draußen war, immer wenn ich nicht da bin jammert er rum und wenn ich komme da tut er so das alles toll ist. Ich habe sowas natürlich schon längst bemerkt, ich bin ja nicht blöd, aber ihm das direkt ins Gesicht zu sagen traue ich mir auch nicht, er ist ja immer noch mein Vater.

Außerdem muß er zur Zeit 6-8 mal raus nacht`s, hat Harndrang. Habe dann gesagt dann sprich doch mal mit deinem Internisten. Ja, werde ich tun, damit war das Thema für ihn dann erledigt.

Och man, das kotzt mich alles an. Das er sich nicht richtig helfen lassen will, aber trotzdem am Leben hängt und ich wahrscheinlich nur zusehen kann obwohl ich ihm so gerne besser unterstützen wöllte und ihm am liebsten sagen würde daß alles was er dagegen jetzt macht sein Leben eher verkürzt als das es es verlängert. Aber wie gesagt es ist sein Leben.

Ich bin echt verzweifelt und ich wöllte ihm am liebsten ins Gesicht schreien daß er sein Schauspiel bitte mal lassen soll und das es niemandem was nützt. Heul ich will ihn noch nicht verlieren, noch nicht so schnell

Verzweifelte Grüße

Petra