Wie gehen wir am besten vor?

[sks]

Hallo liebe Nutzer,

gestern bin ich auf diese Seite gestossen und sie war wirklich nach stundenlangen Recherchen im Netz meine Rettung und die größte Bereicherung.

Erst mal zum Stand der Dinge: Mein Vater ist an einem BSDK erkrankt, Mitteilung der Diagnose vor 2 Tagen, Alter 61 Jahre.
Zur Vorgeschichte: Etwas Gewichtsverlust vor einigen Monaten Bauchschmerzen etc.; nach einem Ultraschall beim Hausarzt (Pankreaskopf etwas komisch) Überweisung zum CT, dort ebenfalls eine gewisse "Anomalie" am Pankreaskopf gesehen und zur Abklärung ins Krankenhaus eingewiesen. Dort ERCP, und auch so eine Endosonographie, Darmspieglung etc.
Auf eine Punktion wurde verzichtet (ein schwerer Fehler) und eine erneute CT- Kontrolle nach 3 Monaten angeraten. In der CT Kontrolle Vergrößerung, also nun Punktion im Krankenhaus, Befund BSDK Stufe 2. Das also vor 2 Tagen, jetzt vor dem Wochenende Gespräch beim niedergelassenen Onkologen, der rät auf jeden Fall zur OP, versucht nun in München einen Termin zu bekommen.

Nun habe ich hier schon sehr viele Beiträge gelesen und natürlich die 10 Tipps von Ole.

In München handelt es sich wohl um Prof. Dr. Heinemann (Großhadern). Hat jemand Erfahrungen mit der OP durch Prof. Heinemann, der Klinik an sich etc., die er mir mitteilen kann???
Morgen müssen wir uns wieder beim Onkologen melden, ob der Termin in München klappt. München ist zwar günstig für uns (Wohnhaft zwischen München und Nürnberg), aber nach den ganzen Beiträgen hier bin ich am überlegen, ob wir nicht besser versuchen in Heidelberg einen Termin zu erhalten.

Durch den Pfusch des regionalen Krankenhauses nach der 1.CT läuft uns die Zeit davon - 3 Monate verloren - und wir müssen nun möglichst schnell handeln.

Ist es besser den Hausarzt, Onkologen etc. in Heidelberg anrufen zu lassen, oder selbst anzurufen, wie lange dauert es bis man einen Termin erhält, wieviel Zeit vergeht vom Vorgepräch zur OP?
In meinem Empfinden am besten wäre es, OP (falls möglich) in Heidelberg, Chemo-Therapie o.ä. dann z.B. in Großhadern. Was meint Ihr?

Ich bin für alle Tipps und Ratschläge dankbar!!

Ganz herzlich Grüße an Alle hier im Forum!

sks

[Sonja A.]

dein geplantes vorgehen hört sich sehr sinnvoll an.
ihr könnt selber in heidelberg anrufen. macht das am besten schnell.
oh man, wenn ich immer so geschichten von diesen inkompetenten ärzten höre da könnte ich
wenn ihr könnt, dann lasst deinen pa in heidelberg operieren.
falls ein gefäß ummauert ist und die darum nicht operieren, dann wendet auch nach hamburg ans uke/prof. izbicki. der operiert auch dann noch. ansonsten sind die profis in eurer "nähe" aber in heidelberg. dort seid ihr in besten händen.
alles gute und lg, sonja

[Taylor]

Hallo,
ich gebe Sonja absolut Recht. Bei dieser Krankheit gibt es keine 2. chance!!!!
Ihr müsst beim 1. OP Eingriff schon bei den Besten sein (Heidelberg/Hamburg/Bochum).
Organisiert alles selber. Nichts dem hausarzt oder anderen überlassen! der Patient ist der Chef und sagt wo es langgeht!
Und verliert KEINE Zeit! Ihr habt schon 3. Monate verloren!!!
Wie kann man bei Verdacht auf Pankreaskarzinom nur jemand nach hause schicken und es sich in 3 Monate nochmal am CT anschauen???
Alles Gute Taylor

[ruthra]

HAllo......,

also meine Mutter ist bei PRof. Dr. Heinemann in Behandlung allerdings "nur" zur Chemo. Prof. Heinemann ist auch ein Spezialist in Sachen BSDK Lies mal auf der WEbseite des Krankenhauses oder gibt mal bei google Prof. Hienemann und Großhadern ein. Hier wird immer nur zu Heidelberg geraten, ganz klar [COLOR="black"][U]das Pankreaszentrum überhaupt oder zu Kliniken vorallem im nördlicheren Deutschland, was aber auch daran liegen mag, dass hier mehr Nutzer nicht aus Süddeutschladn stammen. Miener Meinung nach muß man auch eine praktikable Lösung finden, Du mußt auch daran denken dass Dein Vater da hintransportiert werden muß, dass man dann wenn er im Krankenhaus ist und das kann ja auch länger sein ihr ihn, und vielleciht auch andere Menschen bestimmt sooft wie möglich besuchen möchtet etc. Meine Mutter jedenfalls wollte nicht soweit weg..........Mien Rat deswegen wäre, stellt doch Deinen Vater bei PRof. Heinemann ( sehr nett und scheint mir auch sehr kompetent, hatte davor auch schon eine Odysee durchgemacht) und dann schickt doch auch die Unterlagen für eine zweite Meinung nach Heidelberg und je nachdem ob sich die Meinungen decken oder nicht könnt ihr ja nochmal überlegen................
Es tut mir sehr leid für Euch dass ihr jetzt auch zu unserem macnhmla doch sehr traurigen Kreis gehört............aber ich freue mcih auch dass Du uns hier gefunden hst udn wir Dir vielleciht ein wenig weiter helfen können.

Dir alles Liebe und eine gute Entscheidung

Inez

[Jörg46]

Hallo

Auch ich glaube das Dein Vorgehen sehr sinnvoll ist, versuche schnell und sicher vorzugehen eine zweite Chanchse hat man bei dieser Krankheit leider nicht.

alles Gute und viel Glück Jörg

[sks]

Hallo Sonja, Taylor, Ines!

Vielen Dank für Euren Rat und Zuspruch. Morgen in der Früh werde ich gleich versuchen einen Termin in Heidelberg zu vereinbaren und wenn der in München eher klappt nehmen wir halt beide wahr. Vielen Dank, jetzt weiß ich zumindest wie es akut weitergeht. Selbst ist der Patient und seine Angehörigen, da ist man am besten beraten!

Danke und bis bald mit hoffentlich guten Neuigkeiten!

Gruß,

Sabine

[sks]

Hallo Jörg,

auch Dir Danke für den Zuspruch. Vielleicht bekomme ich dann wenigstens heute etwas Schlaf, denn Energie werden wir bald noch sehr viel brauchen.

Gruß,

Sabine

[sks]

Hallo!

Wir haben tatsächlich für morgen einen Termin in Heidelberg bekommen! Zumindest der erste Lichtblick in dieser schwierigen Zeit. Habe mich wie von Euch empfohlen um alles selbst gekümmert und die CT-Aufnahmen heute morgen noch vom niedergelassenen Onkologen geholt.
Jetzt sind wir gespannt auf morgen und auch voller Hoffnung.

Beste Wünsche an Alle!

Sabine

[Volker P]

Hallo Sabine,

was Inez schreibt kann ich nicht befürworten. Ich wurde selber 4 Wochen in einem KH behandelt und dann nach Hause geschickt. Ich bin dann eine Woche später nach Heidelberg gefahren 200 km und wurde wiederum eine Woche später operiert. Nach 10 Tagen war ich wieder zuhause. Op nach Whipple mit kompletter dektomie.

Also sollten sich die "Besucher" und alle anderen nach deinem Vater richten dem steht die beste behandlung zu und die bekommt man in Heidelberg. Prof. Büchler und sein Team sind führend in Deutschland. Versucht nur nach der Op auf die medizinische zu kommen und nicht auf der Chirugie zu bleiben. Die Versorgung ist besser und das Haus ist erst 2 Jahre alt. Stichwort betten, Zimmer, Fernsehen, essen alles ist besser als auf der Chirugie.

Ich wünsche euch alles gute.

Volker

[sks]

Hallo Volker,

Danke für Deine Erfahrungen. Wir haben nun auch ca. 1 Woche nach unserem Gespräch in Heidelberg einen OP Termin für Whipple dort (am Montag). Meine Mutter, Schwester und ich werden dort sein (300 km von uns). Du hast echt recht, daß man sich keinesfalls mit dem zweitbesten zufrieden geben soll - Heidelberg ist wohl der TOP-Ort für die whipple und ich hoffe alles läuft gut.

Wie geht es Dir? War die Wundheilung O.K.? Warst Du nach der OP auf Reha? Danke für den Tipp mit der Verlegung auf die Medizinische, werden wir testen
Man muß echt nach vorne schauen, das Leben hat uns allen noch so viel zu bieten, es lohnt sich echt drum zu kämpfen!!
Laß es Dir gut gehen,

Gruß,

Sabine

[sks]

Hallo!

Nachdem wir voller Hoffnung in Heidelberg vorstellig waren muß ich hier mal - nach meiner ersten Abhandlung unter "wie gehen wir am besten vor" einige Beobachtungen und auch die Ergebnisse dort mit der Bitte um Kommentare und Hilfe von der Seele schreiben:

Vorletzte Woche Gesprächstermin meines Vaters (Adenokarzinom also Pankreaskoptumor) in Heidelberg: Telefonisch Termin bei Prof. Büchler vereinbart (gesetzliche versichert, hätten aber Konsultation auch privat beszahlt), sprechen konnten wir dann aber nur mit OA Dr. Köninger, dann wurde OP Termin für Montag 7.8. angesetzt.
In Heidelberg angekommen fand die Op dann am 8.8. statt, konnte aber nicht ausgeführt werden (Operateur Prof. Friess, diesen aber nur im Vorgespräch mit meinem Vater und ein Dr. Müller).
Dr. Müller rief mich vom OP aus an und teilte mir mit, dass Absiedelungen im Bauchfell gefunden worden seien, die nach Tumor aussahen. Der Pathologe konnte dies im Schnellschnitt während der OP nicht eindeutig sagen, so wurden also weitere Gewebeproben entnommen und der Schnitt zugenäht - die Whipple OP nicht ausgeführt.
Dr. Müller hat uns dies dann abends nochmals persönlich mitgeteilt und nun warten wir auf den Befund der Histologie. Es ist wohl wahrscheinlich, dass es sich um Tumorabsiedelungen handelt - und wie ich hier ja schon öfter gelesen habe wird dann ja nicht operiert.
Die Leber war nicht befallen, Lunge ebenfalls am CT unauffällig. Auf der Milz ist was, aber könnten auch Zysten sein - auch untypisch da i. d. R. erst Leber etc. vom Blutweg her befallen.
Laut Dr. Müller ist das alles sehr untypisch und die Therapie würde sich eher im "experimentellen Raum" bewegen. Allerdings heisst es nun warten auf den Gewebebefund vorher kann keine Therapie begonnen werden.
Erst wenn der Befund da ist ist das Gespräch mit dem Onkologen in Heidelberg, der dann die Therapiemepfehlung geben wird.
Den Strohhalm dass es sich doch um normales Gewebe des Bauchfells handelt halte ich für sehr klein...dann könnte man doch noch operieren.
Generell ist der Allgemeinzustand meines Vaters sehr gut, Gewicht ca. 70 kg bei etwa 1.72 m.
Meint ihr es besteht eine Chance mit Chemo/Strahlen/Hyperthermie die Bauchfellgeschichte zu bekämpfen so dass doch eine OP möglich ist.

Das Warten zermürbt total...Meine Mutter, Schwester und ich waren zunächst zusammen in Heidelberg bis Donnerstag, jetzt ist nur meine Mutter weiter dort.
Irgendwie habe ich das Gefühl dort zu wenig in Erfahrung gebracht zu haben, aber ohne den konkreten OP-Befund ist alles wirklich im rein spekulativen Raum.
Mein Papa ist äußerlich ruhig, aber die blanke Angst ist dennoch da.

Es ist ein Gefühl von völliger Hilflosigkeit hier zusehen zu müssen und das ganze Leben stellt sich irgendwie in Frage. Wie kann man den Alltag nebenher bewältigen (jetzt habe ich noch bis Dienstag Urlaub, aber dann muß ich wieder arbeiten) und doch das größte Ausmaß an Hilfe anbieten. Rein informativ halte ich die Fäden in der Hand, meine Mutter ist nach der Lektüre des Heftes zu Erkrankungen der BSD das auf der Station in HD ausliegt schon völlig hoffnungslos, da wir ohne OP halt viel schlechtere Chancen haben.
Für mich persönlich ist es ein deprimierendes Gefühl mit manchen Dingen das Gefühl zu haben zu lange gewartet zu haben weil man immer meint man habe ja Zeit: Heiraten , Kinder kriegen (ein Enkelkind wäre sicher eine schöne Aufmunterung - wobei wir ein Kind natürlich nicht als Aufmunterung wollen sondern aus unserem persönlichen Wunsch heraus, aber manche Dinge brauchen halt länger als man meint...).

Ich weiss man darf die Hoffnung nicht aufgeben und die Lektüre Eurer Beiträge hält die Hoffnung und auch die Angst hoch - aber hilft einfach ungemein da man den Blick über das Einzelschicksal hinaus wagt und sich einer Gemeinschaft gleich Gesinnter verbunden sieht. Es ist für mich sehr schwierig selbst mit meinen engsten Freunden darüber zu sprechen (die hoffentlich von diesen Erfahrungen verschont bleiben sollen!!), aber sprechen würde scon helfen denke ich. Wobei einen die nicht betroffenen sicher nicht so gut verstehen.

Bin für jede Aufmunterung und Hilfe dankbar und Grüße Euch alle herzlich,

Sabine

[Martina R.]

Hallo,
kann dich so gut verstehen und empfinde auch, dass die ewige Warterei auf welches Ergebnis auch immer, eine richtige Quälerei ist.
Wichtig ist für uns auch, das wir in den richtigen Händen sind. Wir sind in Bochum und fühlen uns dort sehr gut betreut.
Kann dir zu Eurem Krankheitsverlauf leider nichts sagen. Bei uns sind nach einem Jahr voller Hoffnung Metastasen aufgetreten.
Hilfreich ist für mich diese Seite, weil man auf Menschen mit dem gleichen Schicksal trifft und Dinge die man gemeinsam trägt, sind doch leichter zu tragen.
Hoffe, dass dir hier jemand medizinisch weiterhelfen kann und wünsche Euch ein positives Ergebnis.
LG
Martina

[maus]

Hallo Sabine,

bei uns war am Anfang auch nur das Ziel Op.

Als wir dann merkten das es so schnell nicht klappt,haben wir andere Wege und Ziele ins verfolgt.

Ich schreibe im Thread Hoffnung Neue Studie für meinen Mann.

Sollte im Moment noch keine Op. für Deinen Vater geben, so dürft Ihr nicht verzweifeln.

Das erste halbe Jahr war es bei uns auch so ,wie eine Achterbahn.

Durch vieles Lesen und recherieren,ist unser Ziel den Krebs auch ohne Op.zu besiegen.Dies hätten wir schon viel früher machen sollen.
Aber es war Unwissenheit und die schlimme Angst.

Dein Vater soll immer kämpfen mit dem Gedanken das er den Krebs besiegt.
Er soll sich körperlich fit halten helft Ihm dabei,geht wenn es möglich ist viel spazieren,behütet Ihn und gebt ihm viel Liebe.Dies bekommt dem Krebs nicht

Es gibt sehr gute Bücher,(ich hätte sie schon viel früher lesen sollen)

Mein Mann liest nicht gerne,ich bin sein Sprachrohr.
Er arbeitet dafür lieber im Garten,soll er das tut Ihm gut.

Wir sind auch in Heidelberg,und dort sehr zufrieden(mann hat auch manchmal Ärger aber das ist an einem (Uni-Krankenhaus mal so).

Ihr seid dort bestimmt in den besten Händen!

Heidelberg hat auch das NCT,die wissen dort alle neuen Krebsmittel welche
auch noch in der Erforschung sind. Habe wegen einer Studie welche in England
anfängt mich dort erkundigt.

Die Moderatorin dieses Forums hatte auch Bsdk mit Bauchfellmetas ist auch nicht operiert lese mal Ihren Thread.
Das ist das Ziel meines Mannes.


Ich hoffe Dir etwas geholfen zu haben,kannst Dich ruhig melden wenn Du noch
Fragen hast.

Deinem Vater wünsche ich ein positives Ergebniss und Euch viel Kraft,
ich kann Euch sehr gut verstehen.

L.G.
Anita (Maus)