Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[torstenm]

Hallo Ute,

wenn Ich das richtig verstehe, könnte Dein Mann rein theoretisch essen.(habe seinen Fall OP usw. nicht im Kopf).

Bei mir war es damals so, dass ich unbedingt wieder essen wollte. Natürlich hatte ich Angst mich zu verschlucken weniger vor Schmerzen, aber ich wollte unbedingt die PEG loswerden und die Ärzte entfernen die PEG natürlich erst , wenn man genug auf natürlichem Wege essen kann.

Richtig der Knoten geplatzt ist, als sich meine Freundin eines Abends etwas vom Chinesen mitgebracht hatte und ich mit meiner PEG auf dem Sofa saß, den Stöpsel im Bauch, den Beutel an der Gardienenstange, meine "Mahlzeit" reinlaufen lies und dieses wunderbare Essen riechen musste!!
Da wusste ich: Das will ich auch!!!

Wichtig ist natürlich, sich langsam ranzutasten. Püriertes, weiches Gemüse, Eier usw. eben alles was einigermaßen leicht rutscht.

Vielleicht kannst Du ihn ja ein bisschen motivieren, ähnlich wie meine Freundin!? (Chinamann)

Viele Grüße

torsten

[Biggy]

Hallo Jannecke,
ich habe es ebenso erlebt wie Atlan - unglaublich anstrengend, ich war oft so furchtbar müde und dabei hatte ich nicht mal eine Chemo dazu.
Ich wurde ambulant bestrahlt, bin auch die ganze Zeit über selbst gefahren - wäre anders gar nicht machbar gewesen, mein Sohn war damals gerade vier und die Krankenkasse war der Auffassung, ich schaffe das spielend und brauche keine Haushaltshilfe.
Während der Bestrahlungszeit vorsichtig mit Wasser, im Mundraum alles Scharfe/ gut Gewürzte meiden, selbst auf Hinweise für Pilzbefall schauen (weiße Stellen), das ist nämlich sehr schmerzhaft. Und natürlich der Sonne und Wärme aus dem Weg gehen - bei dem Sommer ja auch nicht so das Problem...
Und bezüglich der Schmerzen: sie soll sich ruhig an Schmerzmitteln gönnen, was nötig ist - abhängig wird man dadurch nicht, das reduziert sich hinterher langsam aber sicher .....
Liebe Grüße
Biggy

[Biggy]

Hallo Ute,

lass Deinem Mann einfach noch was Zeit ... irgendwann kriegt vermutlich auch er "Wahnvorstellungen" von Essbarem, das er unbedingt haben muss - und zwar gegessen und nicht eingespritzt in eine PEG. Dann wird er anfangen essen zu üben und weiter üben und .....
Torsten hat das ja bereits recht anschaulich geschildert, wie einen fast so etwas wie "Gier" befallen kann..

Liebe Grüße
Biggy

[Atlan]

hallo ute,
bitte dränge deinen mann nicht. er hat ja doch ganz schön was hinter sich. geh da einfach nur mit verständnis heran. es wird schon der richtige zeitpunkt kommen an der er wieder essen wird, wenn er kann. man kann einfach niemanden dazu " "zwingen" "(ich gebrauche das wort mit ganz ganz großer vorsicht, weil ich weiß,dass du dass auch nie machen würdest. darum die doppelten anführungszeichen) zu essen, wenn er nicht will oder nicht kann. ich sage das jetzt nicht nur als betroffener sondern auch aus professioneller sicht. ich bin ja von hause aus gesundheits- und krankenpfleger und arbeite seit 25 jahren in der pflege. wenn jemand nicht kann oder will, ist da nichts zu machen. appetitt anregen duch speisen, die gut riechen und schön zubereitet sind. das ist gut - ja. aber drängen führt eher nur zum gegenteil. ich kann mir vorstellen, wie sehr dich das alles belastet und wie es dir dabei geht. das ganze leid und elend und ihr habt echt viel mitgemacht.
ich wünsche dir/euch noch viel kraft für das was noch kommt.
mir geht es relativ gut. ich habe mich nach unserem urlaub mit familie gut erholt und sogar fitness aufgebaut. die mundtrockenheit macht mit bei hohen temperaturen zu schaffen. das war an der see im urlaub besser.
grüße an alle
Euer ATLAN

[UteDon]

Hallo Thorsten,
mein Mann hat immer noch paar Entzündungen im Mund. Er hatte 35 Bestrahlungen, und 2mal Chemo. Die letzte Bestrahlung war Mitte Februar mir der Chemo. Ca. 7Wochen später hat er erst die PEG bekommen, aber nur auf Druck des Hausarztes und der ganzen Familie. Zu dem Zeitpunkt wog er nur noch 51kg bei einer Größe von 1,91cm. Er war psychisch am Ende, und am verhungern. Damals war es so schlimm, dass wir mit Zwangseinweisung drohen mussten. Heute wiegt er 69,2kg, nur mit Sondenkost. Im Mai hat man ihm auf der li. Halsseite noch ein paar Lymphknoten entfernt. Eigentlich ist alles gut bisher. Alle 4Wochen geht es zur Nachsorge, aber das kennst du ja.
Wie lange ist es denn bei dir her? Kannst du mittlerweile wieder alles essen?

Hallo Atlan,
nein, ich werde ihn nicht drängen. Das bringt bei ihm auch nicht viel. Aber wie Thorsten schon geschrieben hat, werde ich jetzt wieder kochen und zu Hause essen. Bisher habe ich es immer vermieden, in seiner Gegenwart zu essen. Er sagt auch selber, dass er satt ist und er dann auch gar nicht daran denkt zu essen. Werde mit Cremesuppen anfangen, und dann seine Lieblingsgerichte kochen (allerdings nur die, die er auch essen kann). Die Sondenkost reduzieren möchte er nicht, aus Angst, dass er wieder abnimmt. Ich werde es erstmal so versuchen. Ich lasse ihm die Zeit, die er noch braucht.

Liebe Grüsse an alle
UTE

[torstenm]

Hallo Ute,

meine letzte von 30 Bestrahlungen war im Oktober 2001. Zusätzl. Chemo hatte ich glücklicherweise nicht. Vielleicht liegt es an der Kombi Bestr. /Chemo, dass die Entzündungen bei Deinem Mann so hartnäckig sind. Sicher habt Ihr einige Mittelchen dagegen? Ich hatte immer Bepanthen Lösung und zusätzl. Salbeitee. Mit dem Tee habe ich dann mehrmals am Tag gespült. Heute brauche ich das nur noch selten, ab und zu hat man doch noch schmerzende Stellen im Mund, die dann aber Dank Bepanthen und Salbeitee nach 2 Tagen wieder verschwinden.

Trotz Entfernung der halben Zunge und Mundtrockenheit esse ich mittlerweile wieder fast alles. Z.B. Fleisch, außer Steak oder Schinken, das rutscht einfach nicht richtig, trotz Wasser. Aber Schweinefleisch, Geflügel, Fisch, Pizza usw. ist kein (großes) Problem.
Die PEG habe ich mir im Januar/Febr. 2002 entfernen lassen. Als ich wieder langsam mit dem Essen begonnen hatte (Suppen, weiches Gemüse, auch mal einen Fertigsuppentopf, oder Ravioli), benutzte ich die PEG weiterhin zur Unterstützung, bis sie eben nicht mehr nötig war. Tolles Gefühl! Geblieben ist aber ein kleines Loch im Bauch und ständiges Sodbrennen, welches ich aber mit Omeprazol im Griff habe.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

[jannecke]

Hallo!!

Meine Mutter hat das Erstellen der Maske und das Einzeichnen einigermaßen gut überstanden!

Beim ersten Termin letzte Woche war leider ein ziehmlich doofes Ärzte- und Schwestern - Team da.
Da meine Mutter sehr große Platzangst hat und sich zudem auch noch ständig verschluck, wenn sie auf dem Rücken liegt, ist es eigendlich ja verständlich, wenn das Anpassen und Einzeichnen nicht beim ersten mal sofort klappt!!
Aber die Schwestern haben Sie nur blöd angemacht "Das müsste man doch aushalten!!!!"
Sie war völlig aufgelöst und hatte schon den Mut verloren zum nächsten Termin zugehen, aber dann hab ich Ihr von euch erzählt und Ihr versucht zu erklären wie gut es mir tut, mit jemandem über ihre Krankheit zu sprechen und mich mal mit anderen Meschen darüber zu unterhalten oder einfach nur mal zu lesen, was andere schreiben.

Ich hab ihr erzählt was "Biggy" geschrieben hat: Sie muss sich nur vorstellen, daß sie mit jedem Tag, den sie bestrahlt wird, weniger "kleine günen Scheißer") in sich hat und die Dinger langsam aber sicher verenden!

Es scheint als hätte sie sich das zuherzen genommen, denn das Anpassen und Einzeichnen hat heute in sehr kurzer Zeit geklappt! (Vieleicht lag es auch daran das heute ein anderes Team da war?)


Ab Montag geht dann die Bestrahlung los und die Chemo ab Dienstag (beides Stationär)

DANKE das ich mit euch reden kann!!!!!!

jannecke

[Atlan]

hallo jannecke,
dann hat deine mutter ja schon die erwste hürde genommen. leider muss man jedesmal unter diese maske. ich hab am anfang auch gedacht, dass kann doch nicht sein. das anpassen fand ich recht unproblematisch, weil die maske ja noch weich war. am nächsten tag sollte ich zur simulation und da war die maske hart und hat mir den hals abgeschnürrt. ja und da wurde die nette röntgenassistentin auf einmal auch ungeduldig und meinte sie könne ja so kein planungsct machen. als ich antwortete das das sowieso keinen sinn hätte, wenn ich an der maske ersticke, hat sie mir das ding abgenommen und es musste dann geändert werden. und das war dann noch einmal der gleiche aufwand wie beim tag vorher beim anpassen. aber dann ging es. ich habe immer versucht, bewußt zu entspannen, wenn ich unter dem ding lag. alles locker lassen, dann geht es (ist einfacher gesagt als getan). während der chemo habe ich dem personal dort extra gesagt, dass heute auch chemo gelaufen ist, damit sie einen gut im auge behalten, fall man unter der maske erbrechen muss. sie haben dann auch gesagt, sie sind auf dem sprung. es ist nicht s passiert, aber das wäre sehr werh unangenehm.
alles gute für deine mutter und dür dich
liebe grüsse
atlan

[Greta]

Hallo Atlan, Anna(Lena) Biggy, Sabine unsw.

Anscheinend geht es euch allen gut, da ja zur Zeit fast keine neuen Beiträge kommen. Ich habe wiede einmal eine Frage an euch. Wie lange nach der Neck-dissection muss man die Sonne meiden?. Sind heisse Bäder irgendwann wieder erlaubt ? Wie sieht es mit heißen Getränken aus. Ich trinke im Winter sehr gerne heissen Tee ist dies auch schädlich?
Ich wünsche euch noch ein paar schöne sonnige Tage, genießt die Zeit bevor wieder díe grauen Herbsttage kommen.

Liebe Grüße
Greta

[Atlan]

hallo greta,
mit sonnenbaden und heißen bädern weiß ich das nicht. ich vermute man kann sich das zumuten, was einem gut tut bzw. was einem nicht schadet. ich hatte im urlaub ja wenigstens 2x die gelegenheit zum baden am strand und da war auch viel sonne. und ich bin gebräunt worden und das war ganz gut.
mit heißen getränken oder speisen nach krebs im mund oder zunge (egal) generell vorsichtig sein. eine regel ist, das getränke und speisen nicht zu heiß und nicht zu kalt sein sollen, weil das unnötige schädigende reize für die schleimhäute sein können. also ich denke, man schädigt durch heißes die zellen der schleimhaut im sinne einer verbrennung, von der die schleimhaut sich erst wieder erholen muss und in diesem zusammenhang, kann es vielleicht durch einzelne zellen, die das vielleicht nicht schaffen, zu entartungen kommen. (oder so). eine genaue pathophysiologische erklärung habe ich leider dazu auch nicht gefunden, aber vielleciht weiß noch jemand andere bescheid.
ich bin im moment etwas angespannt, weil mein arzt rechts-clavikulär (rechtes schlüssselbein) einen lk getastet hat und nun ein ein ct von hals und thorax haben möchte. das habe ich nächsten montag. also recht schnell. da fühle ich mich im moment ein wenig unwohl und denke vermehrt an die erkrankung (obwohl ja bisher alles o.k. ist. alle nachuntersuchugen waren gut - toi toi toi)und fiebere dem termin unruhig-angespannt entgegen.
hach ja. hier im norden der republik scheint eine herrliche sonne. ich wünsche dir greta und allen anderen auch so einen herlichen spätsommertag.
liebe grüsse
euer ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

[Biggy]

Hallo Greta,

ich denke, Du wirst es austesten müssen, wie Du, ganz speziell Du auf Sonne reagierst - gönn Dir ein wenig Sonne und dann warte gespannt, ob Du in den beiden Folgetagen irgendwelche Probleme mit sich vermehrt bildender Lymphflüssigkeit (oder Hautrötungen) hast. Je nachdem, was bei einem solchen vorsichtigen ersten Testlauf rauskommt, wirst Du dann mehr oder weniger zum "Sonnenanbeter".. aber auch wenn der erste Test super klappt, sei anfangs sehr vorsichtig und baue langsam auf...

Bezüglich heißer Getränke: gerade nach Bestrahlung reagieren die Schleimhäute (und auch die Zähne) im Mundraum oft heftig auf heiß und kalt, es ist, als wäre alles erheblich sensibler als vor den Strahlen. Auch hier mein Rat: vorsichtig ausprobieren, denn evt. kann auch Narbengewebe auf "Temperaturschocks" reagieren.

Liebe Grüße
Biggy

[Biggy]

Hallo Atlan,

ich will Dir ja nicht Dein sorgenzerfurchtes Wochenende nehmen, gebe aber trotzdem mal meinen Senf zu der Lymphknoten-Sache ab.

Bei mir bildete sich nur einige Monate nach der OP ein schöner großer Lymphknoten mitten am Hals, großes Rätselraten, wie das nach neck-dissection sein könne - Ultraschall, CT, OP - und hinterher großes blödes Gucken: denn es war nur ein Lymphknoten.

Mittlerweile habe ich von den 'Dingern' eine ganze Sammlung, beginnend oben an der Halswirbelsäule bis runter zum Schlüsselbein - wohlgemerkt trotz neck - die stets tastbar sind. Rausgenommen haben wir in den letzten vier Jahren keinen mehr, alle sind im Bereich von 3 mm bis gut 1 cm Größe, im Frühjahr (ich bin begeisterter Allergiker) sogar noch größer.
Mein Körper hält damit einen minimalen, eingeschränkten Abtransport von Lymphe aufrecht, eine Erklärung, warum sich trotz neck dieses kleine schwer arbeitende (und dadurch vergrösserte) Lymph-System wieder zusammenfand, gibt es nicht.

Liebe Grüße
Biggy

[torstenm]

Hallo Greta,

mit dem Sonnenbaden, insbesondere nach einer Bestrahlung muss man vorsichtig sein! Soweit ich weiß auch noch Jahre danach. Bei längerem Aufenthalt in der Sonne empfiehlt sich ein Sunblocker. Vor allem die Narben sollten gut geschützt sein. Nicht wegen der Lymphe, sondern wegen der Gefahr sich zu verbrennen! Noch besser ist natürlich, den Kopf so weit wie möglich aus der Sonne rauszuhalten, bzw. ausgedehnte Sonnenbäder ganz zu vermeiden. So wurde es mir damals gesagt.
Auf der sicheren Seite bist Du, wenn Du einen Hautarzt dazu befragst, habe ich damals auch gemacht.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

[Atlan]

hallo biggy,
du darfst mir ruhig mein nerverzerfurchtes wochenende nehmen, denn am montagabend habe ich ja erst den ct-termin. da das ct sowohl hals auch auch thorax umfasst, fürchte ich, dass dort alle lk schön aufgenommen werden. denn: drei von denen kann ich selber auch tasten, nur die sind klein, nicht so ein riesiger wie bei meiner erkrankung. ich hatte natürlich auch die neck und anschließend noch eine op, bei der ein lk im unterkieferbereich entfert wurde. da war der befund aber negativ. sicherheit gibt ja wirkich nur die histologie, im zweifel würde ich mich sofort wieder operieren lassen. auf der anderen seite will ich mich nicht umsonst unters messer legen und kenn meine lk auch schon seit jüngster kindheit eigentlich. auch mein langjähriger hausarzt hat immer blutkontrollen gemacht und getastet usw. und nie ist etwas gewesen. bis auf einmal.
ich lasse mich jetzt von dem ct überraschen. die praxis hat ein modernes gerät, das im frühjahr erst erneuert wurde und mit dem veränderungen von 1 mm größe festgestellt werden können. damit machen die sogar ein lungenkrebs-sreening zur früherkennung des bronchial-ca's.
danke für deine beruhigenden worte.
liebe grüße
atlan

[Atlan]

liebe freunde,
heute abend ist mir ein sehr großer stein vom herzen gefallen. ich musste ja wie berichtet zum ct, wegen des verdachts eines lymphknotens. gott sei dank ist alles in ordnung. als der arzt auf mich zukam sah ich es ihm schon an. das war so ein netter, ruhiger und freundlicher arzt. ich konnte das richtig spüren.
diese praxis kann ich nur empfehlen. ich habe vorher im internet die seiten angeschaut und gelesen, dass die dort ein superneues ct haben, dass veränderungen schon ab 1 mm größe feststellen kann. die untersuchungszeit ist minimal und die leute sind superfreundlich.
ich habe dann gefragt, ob ich die bilder mitnehmen kann. da sagte der arzt, dass die bilder rein digital vorliegen mit dem neuen ct und die 900 bilder, die in den 5 minuten gemacht worden sind, nicht mehr auf film gezogen werden, wie man es sonst ja gekannt hat. ist das nicht fantastisch. 900 bilder hat der von meinem hals und vom thorax gemacht.
liebe grüsse an alle
euer atlan