Meine Mama hat Cup Syndrom

[surewhiz]

hallo zusammen,

meine mutter hat nach 4wöchiger diagnostik mit krankenhauswechsel endlich eine diagnose erhalten: cup-syndrom. der primärtumor wurde nicht funden; sie hat bauchwasser entwickelt, in dem metastasen gefunden wurden. die erste biopsie war negativ, in der zweiten wurde man fündig. am montag beginnt die klinik mit einer chemotherapie.

die bauchwasseransammlungen sind seit freitag im griff, das heisst man hat ihr einmal 5 liter und einmal 3 liter abgenommen, dann bekam sie eine drainage und die konnte nun entfernt werden. das stimmt mich leicht positiv und darüber freue ich mich sehr für meine mutter. schmerzen hat sie wohl auch keine.

die prognose ist noch völlig unklar. bei cup kann ja alles passieren. ich bin sehr froh, dass meine mutter die chemo machen wird, denn sie ist schon über 70!!!!

was ich noch nicht ganz verstanden habe, ist folgendes: da bisher niemand von bauchfellkrebs oder zwergfellkrebs spricht, nehme ich an, die dinger/metas schwimmen im bauchwasser und haben sich noch nicht irgendwo angesiedelt? ist das so? oder gibt es sowas wie bauchwasserkrebs? auch nehme ich an, dass es sich dann um etwas lymphatisches handeln könnte, denn bauchwasser = lymphe, oder?

es grüsst euch
surewhiz

[little_mermaid]

Hallo surewhiz,

erstmal möchte ich dir und deiner Familie viel Kraft wünschen. Mein Papa ist leider dieses Jahr auch an Cup erkrankt und hat es leider nicht geschafft. Zu den medizinischen Fragen kann ich dir persönlich leider nichts sagen.
Gibt es mittlerweile schon Neuigkeiten?

[surewhiz]

hallo little_mermaid

oh man, erstmal mein beileid zu deinem vater. das ist nicht gut

es gibt ein paar neuigkeiten:
ich habe meine mama diese woche besucht (ich wohne 1000 km entfernt). abgesehen davon dass sie sehr blass wirkt, geht es ihr soweit ganz gut. an einem tag ist sie sogar aufgestanden, im rolli in die krankenhaus-cafeteria und einen kaffee getrunken. das hat sie wohl länger nicht gemacht.

die ärzte gehen von colon oder ovarian aus; im darm ist ein polyp, von dem man ausgeht, dass es bösartig ist. dennoch kann man keine biopsie machen um den verdacht zu bestätigen, da es platzen könnte und in einer notoperation enden würde mit fraglichem ausgang. also bleibt es beim cup syndrom. das bedrückt mich etwas, weil es soweit ich weiss kaum medikamente für weiterführende behandlungen mit einer zulassung für cup syndrom gibt. falls hier jemand etwas weiss, bitte schreibt es mir ...

die ärzte haben mir gesagt, dass sie nicht von heilung ausgehen, sondern palliativ behandeln, d.h. mehr lebensqualität und symtome verbessern. das bauchwasser ist von der farbe bereits deutlich besser geworden. die kotzerei und die scheisserei (entschuldigung, aber so ist das) haben auch schon deutlich abgenommen. die ovarien hätte man auch schon längst entfernt, aber der chirug sagte mir, dass es nicht mehr heilen würde; altersbedingt.

ach ja, die diagnose zu dem bauchwasser ist Peritonealkarzinose, also bauchfellkrebs. die micro und macro biologische unterteilung weiss ich nicht mehr, auf jeden fall adeno. sonst sind keine weiteren metastasen vorhanden; reicht ja auch so.

das ganze ist echt schwer. einerseits wissen wir, dass ihre zeit begrenzt ist, andererseits weiss keiner, wie lange sie so leben kann. zum glück hat meine mutter ihr schicksal akzeptiert (obwohl man ihr manchmal die scheissangst ansieht) und hat sich noch nicht aufgegeben. ich persönlich hoffe natürlich, sie kommt wieder auf die füsse und hat noch etwas zeit.

[little_mermaid]

Hallo,

deine Situation erinnert mich an meine eigene, ich wohne auch sehr weit weg von meinem Elternhaus, nicht ganz so weit wie du, aber doch knappe 5 Stunden mit dem Zug...

Auch die Diagnose ähnelt der meines Vaters, da hieß es leider auch von Anfang an, dass "Heilung" nicht mehr möglich sei.
Auch mein Vater hatte stark unter der Kotzerei zu leiden, es ging ihm sooo schlecht damit. Furchtbar.

Ich kann euch nur viel Mut und Kraft wünschen für die nächste Zeit. Es gibt eigentlich keine Worte, die wirklich helfen können. Ich hoffe deine Mutter kann ihr Schicksal irgendwie verkraften/annehmen. Es ist immer so leicht gesagt, wenn man nicht selbst betroffen ist.
Ich wünsche euch Zeit, die qualitativ ist und nicht nur von Leid geprägt.

Alles Gute.

[surewhiz]

hallo

meine mutter schlägt sich ganz tapfer. sie ist nun in der kurzzeitpflege in der nähe des krankenhauses. einmal pro woche chemo, die steckt sie wohl auch ganz ok weg. die kotzerei hat nachgelassen; es ging jetzt wohl fast 2 wochen ohne ... immerhin.

ich denke schon, dass sie ihr schicksal angenommen hat. sie macht pläne für september, wenn sie nach hause darf, möchte entweder zu Hause gepflegt werden oder hat sich ein heim ausgesucht. und sie lässt sich wohl auch häufig besuchen .... familien, kegelclub usw.

tja, wenn man nicht wüsste, worum es hier geht, könnte man fast glauben, es geht ihr besser ...

@mermaid: ganz lieben dank für deine worte

[surewhiz]

hallo zusammen,

die chemo läuft nun 2 monate und es gibt kleine erfolge zu berichten:

• die metastasen im bauchraum / bauchfell sind weg
• das bauchwasser ist weg
• eine weitere magenspiegelung war ohne befund
• der darmpolyp als wahrscheinlicher verursacher, da ist mir nicht ganz klar, ob meine mutter das weiss
• der leitende onkologe ist sehr zufrieden mit der patientin und mit dem ansprechen auf die chemo

was noch nicht ganz weg ist, ist die sporadische kotzerei und die scheisserei ... wir sind nicht ganz sicher, ob es nebenwirkungen der chemo sind oder nebenwirkungen der erkrankung. das bleibt noch abzuwarten ....

ich möchte an dieser stelle meinen vorsichtigen optimismus ausdrücken, da wir schon einige krebs-patienen in der familie hatten und meine mutter die erste patientin ist, die erstens "noch früh genug" zum arzt kam und zweitens das erste familienmitglied ist, bei der noch chemo gemacht werden konnte und das auch noch so gut anschlägt ...

[surewhiz]

hallo zusammen

meine mutter ist nun schon seit september wieder zu hause. die symptome sind allerdings wiedergekommen und ende november stand wieder krankenhaus an. sie nimmt jetzt xeloda plus infusionen (in abständen) und kommt damit super zurecht. die anfänglichen nebenwirkungen sind zurzeit alle vorbei. es ist kaum zu glauben

sie hat sehr viel abgenommen in den letzten monaten. ich wünschte mir, sie wäre noch etwas fitter. sie geht deswegen nur in begleitung vor die tür, aber immerhin.

meine mama ist vor wenigen wochen 79 jahre alt geworden

[surewhiz]

Meine Mama hat heute den Kampf verloren und ist aus unserem Leben gegangen, aber nicht aus unseren Herzen. Ich bin unendlich traurig und weiss noch garnicht, wie es jetzt weitergehen wird. Wir vermissen dich. RIP Mama.

[mahanuala]

Liebe Surewhiz

es tut mir sehr leid dass deine Mama nun gegangen ist.
Ich möchte dir mein Mitgefühl aussprechen.
Ich hoffe ihr konntet noch eine gute Zeit miteinander verbringen, da dein letzter Eintrag etwas zurückliegt.

Traurige Grüße
Mahanuala

[surewhiz]

Liebe Mahanuala

vielen dank für deine worte. ja das ist richtig, ich war nicht so sicher, ob meine berichte gelesen wurden, sehe jetzt aber an den zahlen, dass es doch einige gelesen habe.

meiner ma ging so weit gut. im letzten winter hatte sie keine nebenwirkungen von der chemo, im frühjahr dann aber kamen diese zurück. im juni war kontrolle mit allem pipapo und man fand einen zweiten tumor am harnleiter. ich bin nicht ganz durchgestiegen, laut arzt sollte es ein zweites tumor sein, welches nichts mit der ersten diagnose zu tun hat. dann hat sie ein anderes medikament bekommt, welches alle 3 wochen gegeben wurde. soweit so gut.

ende august war ich bei ihr, da ging es ihr sehr gut. wir haben bei fantastischem wetter kleine unternehmungen gemacht, sie im rollstuhl, ich geschoben. jetzt wäre am montag der nächste infusons termin gewesen und danach wollte ich sie besuchen (ich wohne ca. 1000km enfernt).

wie bei vielen anderen krankengeschichten aus diesem forum ging es in der letzten woche sehr schnell bergab. bei einem telefonat vor einer woche war sie schon ziemlich apathisch und hat kaum sprechen können. gewichtstechnisch weiter abgebaut. am donnerstag hat der hausarzt entschieden, das sie ins krankenhaus kommt, weil sie blut erbrochen hat. sie hatte am ende dann doch schmerzen und bekam seit donnerstag morphiumplaster, niedrig dosiert. eine magenspiegelung hat man nicht mehr machen wollen, weil sie schon so schwach war. am freitag ist sie dann gegen 18 uhr eingeschlafen. mein bruder war vorher dort, einer meiner onkels ebenso. ich habe noch nicht mit dem behandelden arzt gesprochen, aber ich denke, dass sie eventuell ein durchbruch hatte und daher das blut kam? ich habe das erst gestern mittag alles erfahren.

am schlimmsten an der sache sind für mich meine vorwürfe an mich. ich wusste über die verschlechterung nicht so wirklich bescheid und mache mir vorwürfe. meine tante hat mir gestern gesagt, dass meine ma letzte woche kaum mehr was mitbekommen hat, extrem viel geschlafen hat und extrem dünn wurde. vor drei wochen haben wir noch mit mama gesprochen, wie und was sie an ihrem 80zigsten machen möchte.

klar, ich habe mich soweit im griff, dass mein leben weiter gehen wird. mein vater ist schon seeehr früh verstorben, über 40zig jahre ist es her. das ist ein ganz schreckliches gefühl, so ohne eltern .... ich weiss garnicht wie man damit klar kommt. wie heisst doch gleich: Wie stark du tatsächlich bist, erfährst du erst dann, wenn stark zu sein die einzige Option ist die du hast.

[mausi69]

Hallo!

Mein aufrichtiges beileid! Es tut mir sehr leid! Ich weiß wie du dich fühlst!
Alles liebe mausi

[little_mermaid]

Zitat von surewhiz

Meine Mama hat heute den Kampf verloren und ist aus unserem Leben gegangen, aber nicht aus unseren Herzen. Ich bin unendlich traurig und weiss noch garnicht, wie es jetzt weitergehen wird. Wir vermissen dich. RIP Mama.

Mein Beileid! Viel Kraft für die kommende Zeit.