Neu hier, Vorstellung und Frage

[beatrix]

Hallo,

zuerst möchte ich mich mal hier vorstellen. Ich bin jetzt 45 Jahre alt und bei mir wurde Anfang September 2010 ein Ovarialkarzinom Figo IV diagnostiziert. Fast genau ein Jahr zuvor wurde bei plötzlich auftretenden Unterleibsschmerzen nichts gefunden. Im März 2010 eine endoskopisch durchgeführte Gallenblasenentfernung. Auch da wurde zB an Leber und Netz keine Veränderung festgestellt. Im Juli wurde ich wegen WS-Beschwerden (Skoliose und Nervenwurzelentz.) krank geschrieben. Im august leichtes Ziehen in der rechten Leiste und Schmerzen unter dem rechten Rippenbogen.Rechts wurde nur eine Cyste ca 2-3 cm diagnostiziert unter dem re. Rippenbogen gar nichts. 2 Mal war ich in der Notaufnahme, einmal beim Röntgenarzt zum Ultraschall, wieder nichts gefunden. 3 verschiedene Gynäkologen (unteranderem eine Gynäk. im KH) fanden nur rechts die Zyste. Mitte September hätte ich in die Reha für die WS-Erkrankung gesollt. Dachte mir aber diese starken Schmerzen unter dem Rippenbogen sollte ich vor der Reha ENDLICH mal abklären lassen. Wie gesagt ich war etliche Male bei versch. Ärzten und auch immer bei den Gynkontrollen, wobei ich da sogar noch etliche Untersuchungen machen ließ, die ich selbst bezahlte. Mittlerweile war es Anfang September, immer noch starke Schmerzen. Habe dann einen neuen Arzt "ausprobiert". Der stellte mittels Sonographie eine 6 mm dicke Schicht fest, die sich beim Atmen an der Leber entlangschiebt. Er schickte mich sofort zum CT. Dort bekam ich die schockierende Wahrheit. Ovarial-CA links. Selbst meine Frauenärztin konnte es nicht fassen. Rechts die Zyste hat jeder gesehen, das Ca ca 7 cm groß rechts niemand. auch bei den Sonografien Abdomen hatte keiner die Lebermetastasen gesehen. Ich wurde in der HSK in Wiesbaden vorgestellt und dort wurde man noch mehr fündig. Am 29. September wurde ich auf "0" operiert. Verabschiedet habe ich mich von bd. Eierstöcken, Gebärmutter, Blinddarm, 20 cm Dickdarm, Zwerchfell, ein Teil der Leber, das Netz und ca 60 Lymphknoten, wovon ca 26 befallen waren. Einen Anus praeter bekam ich Gott sei Dank nicht. 6 Zyklen Chemo und die Teilnahme an der Studie Ovar 12, die ich Anfangs wg. zu hoher Dosierung nicht vertrug. Da diese mit der Chemo zusammenlief hatte ich furchtbar Durchfall, nahm stark ab und bin letzendlich wieder von meinem Mann nach Wiesbaden gefahren worden, wo ich auf dem Parkplatz dort zusammenbrach. Nach Infusionstherapie ging es mir dann ziemlich schnell besser. Man hat versucht die Studienmedikation zu reduzieren, aber auch das funktionierte nicht. Ich entschloss mich dann das Angebot anzunehmen, die Studie nach der Chemo in reduzierter Dosis wieder anzufangen. Das mache ich jetzt seit April. ( Chemo ist seit März fertig) Bis auf eine Hiobsbotschaft im Mai,seltsame Cyste an der Leber, die auch eine Metastase sein könnte was sich aber nach Punktion der selbigen Gott sei Dank nicht bewahrheitete geht es mir den Umständen entsprechend. Ich versuche wie auch ihr immer wieder im Internet nach Heilerfolgen zu suchen bzw zu finden. War bei euch immer der stille Leser bin auch nicht in Selbsthilfegruppen und habe am Anfang das K-Wort versucht zu umgehen. Jetz war ich am Samstag auf einem Vortrag in Mannheim. Da ging es um Krebsimpfung und Tiefenwärme. Das Institut arbeitet wohl ,glaube, er sagte Köln zusammen. Habt ihr vielleicht schon einmal etwas von der Impfung mit "dentritischen Zellen" gehört oder der Anwendung der Hyperthermie?
Meine 2 Frage : ich habe 100 % Schwerbehinderung bekommen. War aber bei der Rentenberatung, und die sagten, es ist nicht so, dass man deswegen auch die Erwerbsunfähigkeitsrente bekommt, oder nicht ganz. wenn man zB 3 Std arbeiten kann bekommt man nur die Hälfte. Hat da vielleicht jemand schon Erfahrungen gemacht. Ich will mich wirklich nicht drücken vor der Arbeit. Aber momentan stehe ich meine harte körperl Arbeit, die ich hatte nicht 1Std durch. Habe auch massive Stuhlgangprobleme, heißt wenn ich muss, dann muss ich sofort. Wobei mir unerfreuliche Ereignisse wie Autobahnrastplätze OHNE Toiletten noch lebhaft in Erinnerung geblieben sind. Nehme auch noch 2 mal tgl Targin 20mg.Wie lange dauerten die Schmerzen nach solch einer OP bei euch? Bin ich zu ungeduldig? Denke immer da wächst was nach.
Ich hoffe ich habe euch nicht so sehr zugetextet mit meinen Fragen. Dachte aber bei der Vorstellung solltet ihr auch meine Vorgeschichte kennen.
Und noch was: ich kann es einfach immer noch nicht glauben, dass niemand je etwas gesehen hat. War immer regelmäßig beim Arzt. Wache morgens manchmal auf und denke im ersten Moment, dass alles normal ist. Bis ich dann richtig wach werde und dann alles wieder hochkommt. Noch eins, immer wenn ich Fragen bei den Ärzten habe, etwas möchte, wie zB ein Extraultraschall zwischendurch, bekomme ich zur antwort: DAS ÄNDERT NICHTS AN IHRER PROGNOSE. Ein Onkologe sagte mir sogar kürzlich auf wirklich sehr nette Art, ich solle mir doch das Buch " Noch eine Runde auf dem Karusell" kaufen. Glaube ein Buch über einen Journalisten, der an Krebs verstarb und auf der ganzen Welt nach Heilmethoden suchte, sie aber nicht fand und letzendlich doch starb.

Ganz liebe Grüße Bea und danke im Voraus für Euer Verständnis.