Uebelkeit - Bitte um eure Erfahrungen und Infos

[Dorit72]

Hallo, bei meiner Mutter wurde im Oktober ein Tumor an der Speiseroehre festgestellt. Wir alle waren mit der Situation ueberfordert und ich bin es leider wohl manchmal immer noch. Meine Mutter bekommt Chemo und Bestrahlung, aber die Therapie geht diese Woche zu Ende. Habt ihr Infos oder Tipps, was Familie und Freunde tun koennen? Es ist manchmal so verdammt deprimierend, immer nur von den schlechten Chancen bei diesem Tumor zu lesen. Aber das kann doch noch nicht alles gewesen sein. Was koennen wir tun? Wie kann man diese ganze Behandlung unterstuetzen? Ich bin fuer jede Anregung und jede Info sehr dankbar.

[ulla46]

Liebe Dorit,
die Diagnose Krebs ist immer ein Schock, für den Betroffenen und die Angehörigen.Aber hier wirst du immer offene Ohren finden, die dir zuhören und dich unterstützen möchten. Vielleicht sagst du uns erst einmal mehr über den Zustand deiner Mutter. Wie ist die konkrete Diagnose? Soll sie auch operiert werden? Gibt es Metastasen oder nicht? Wie ist ihr allgemeiner Zustand? Welche Chemo hat sie und wie verträgt sie sie? Wie ist die Einstellung deiner Mutter zu ihrer Erkrankung? Wird sie in einem Krankenhaus behandelt, das auf SPK spezialisiert ist?
Also teile uns bitte etwas mehr mit, damit wir konkreter antworten können.
Und glaube mir, ich war als Betroffene auch erst einmal völlig am Boden, als ich hier im Forum all die schlimmen Nachrichten las. Aber es gibt auch Menschen, die den Krebs schon lange besiegt haben, nur schreiben sie hier nicht, weil sie nicht mehr akut betroffen sind. Versuche einen klaren Kopf zu bekommen. Wichtig ist, dass du über die Krankheit gut informiert bist. FRage den Ärzten Löcher in den Bauch!
Ein großes Kraftpaket von mir!
Ulla

[peter3]

Liebe Dorit
Ich möchte Dir auch mal schreiben das es auch positives zu Berichten gibt.Seit Nov 2004 bin ich an Speiseröhrenkrebs erkrankt .Nach einer Op im Dec 2004 war der Krebs erstmal weg ,im Juni 2006 kam er wieder (Recidiv an der Opnahtstelle)Das war natürlich erst mal ein Schock für mich und meine Familie.Nach 28 Bestrahlungen und 4 zyklen Chemo wurde bei der Nachuntersuchung festgestellt Kein Tumor mehr nachweisbar und auch keine Metastasen also habe ich schon 2 mal gegen dieses Monster gewonnen und so müßt ihr das sehen ,nicht aufgeben und immer kämpfen und stark sein .Alles gute und ein ruhiges Fest für Euch alle.
Peter.

[irmgard05]

Liebe Dorit, Es ist ein schock mit der Diagnose konfrontiert zu werden. Der Weg ist weit, den man nun zu gehen hat und manchesmal geht einem die Bodenhaftung verloren. Noch heute passiert mir das Gefühl, das ist alles nicht wahr..Ich bekam meine Diagnose Ende September 2005, etwa einen Monat später bin ich operiert worden. Heute geht es mir eigentlich gut!
Mir war es wichtig, dass meine Familie da war. Ich wollte und will nicht ständig über meine Erkrankung reden, möchte es aber tun dürfen, wenn ich es will! Ich will normal behandelt werden, nicht wie jemand der auf Abruf steht. Ich will gut gelaunt sein , schlecht gelaunt sein, ohne dass immer der Krebs im Blickfeld steht. Also eigentlich wie immer, und aber auch wieder nicht. Damit stelle ich hohe Anforderungen an meine Familie! Für meine Familie ist das sehr schwer, denn sie stehen außen und können eben nicht in mich hineinsehen. Ich allerdings selbst auch nicht immer. Du siehst es ist schon schwer das zu beschreiben. Auch ist jeder da ganz sicher anders. Besonders wichtig ist mir die Begleitung i.w.S. bei Untersuchungen und Befunden. Der Verein Leben mit Krebs leistet sicher viel und die Hilfen können Angehörige und Betroffene in Anspruch nehmen. Ich führe z.Zt. Z.B. immer mal ein Gespräch mit einer Psychologin um mein Leben zu sortieren. Das wird kostenlos angeboten. Es wäre schön, wenn euch die Antworten und Beiträge hier im Forum ein bisschen helfen. Trotz allem die besten Wünsche zu Weinachten und für das Neue Jahr! Irmgard

[Dorit72]

Ich danke euch allen fuer eure Antworten, eure Anteilnahme und natuerlich eure Tipps. Ich hatte nicht damit gerechnet, so schnell darauf Reaktionen zu bekommen. Werde versuchen, mal ein paar konkrete Angaben zu machen: Meine Mutter hat den Tumor im unteren Bereich, er ist wohl auch relativ ausgedehnt, Stadium 3. Aber es gibt keine Metastasen. Eine OP ist den Aerzten zufolge nicht moeglich. Meine Mutter hatte jetzt seit Anfang November Bestrahlung (heute die letzte) und dabei waren zwei Wochen Chemo (war etwas mit FU5, das zweite weiss ich jetzt leider nicht mehr). Sie war in der Dresdner Uniklinik, die wohl nicht auf Speiseroehre spezialisiert sind, aber im Tumorzentrum mitarbeiten.
Ich bin sehr froh, dass ich jetzt Leute fragen kann, die damit eigene Erfahrungen haben. Wie laeuft es bei euch mit dem Schlucken? Ich habe jetzt etwas von Schlucktraining gelesen. Meine Mutter wird erst in einigen Wochen erfahren, ob die Behandlung etwas gebracht hat. Im Januar wird sie zur Kur fahren. Was sollte sie jetzt tun, um die Behandlung zu unterstuetzen? Sie sollte sich jetzt schonen. Die Bestrahlungen sind ja wohl sehr kraftzehrend. Was koennen wir tun? Bitte sagt mir doch auch mal, wie man sich als Angehoeriger am besten verhaelt? Es ist manchmal so schwierig. Da wir eben nicht wirklich wissen, wie es sich anfuehlt. Ich kann mir vorstellen, wie Irmgard schreibt, dass man nicht staendig auf diese Krankheit angesprochen werden will. Man ist ja schliesslich ein vollstaendiger Mensch und besteht nicht nur aus dieser Krankheit. Aber andererseits ist diese natuerlich das bestimmende Thema zur Zeit. Mir selbst geht es auch so. Ich will auch nicht staendig darueber reden, aber mir gehen manchmal auch Leute auf die Nerven, die sich ueber "Lappalien" unterhalten. Ein Problem ist natuerlich, dass ich nicht in Deutschland bin. Ich lebe in Dublin. So ich danke euch allen und sende ganz liebe Gruesse nach Deutschland! Und ich wuensche euch allen friedliche Weihnachten und zolle euch meinen tiefen Respekt!
Dorit

[Dorit72]

Hallo,

ich brauche mal wieder eure Hilfe. Meine Mutter hatte letzten Mittwoch ihre letzte Bestrahlung. Seit Freitag ist sie zu Hause. Sie bekommt diese Kalorienbomben ueber den Port und diese "Kosmonauten-Drinks". Heute hat sie zum ersten Mal pueriertes Essen bekommen und leider mal wieder nicht drin behalten. Das passierte auch schon haeufiger im Krankenhaus. Was koennen wir tun? Welche Erfahrungen habt ihr damit? Wie kann man da Abhilfe schaffen? Sie hat doch schon so viel abgenommen. Es ist ja auch sehr unangenehm. Habt ihr vielleicht ein paar Tipps fuer uns? Was koennt ihr zu euch nehmen? Wie ergeht es euch damit? Sorry fuer die vielen Fragen, aber ich bin leider ziemlich ratlos. Durch Chemo und Bestrahlung ist wohl alles sehr gereizt. Was koennen wir tun, damit wir das verbessern koennen?

Wie sieht es eigentlich bei euch mit dem Trinken aus, also ich mein jetzt Nicht-Alkoholisches? Wieviel und was trinkt ihr so? Wie funktioniert es bei euch mit der Trinkerei? Was koennt ihr empfehlen? Wieviel sollte man nach Chemo und Bestrahlung trinken? Trinkt ihr jetzt mehr als vorher? War das eine grosse Umstellung fuer euch oder ging es?

Ich danke euch fuer alle Anregungen, Tipps und Erfahrungsberichte und wuensche euch allen noch einen schoenen Abend.

Liebe Gruesse,
Dorit

[Domi 68]

Hallo Dorit


viel kann ich Dir wahrscheinlich auch nicht helfen , aber meine Mutter hat gegen die Ûbelkeit MCP Tropfen in Verbindung mit Novalgin bekommenas hat
Zeitweise gut geholfen. Die Erklärung der Ârztin warum beides zusammen war folgende. Die MCP Tropfen helfen im Magen , und Novalgin wirkt an den Nervensträngen des Gehirns ,die auch für das Ûbelkeitsgefühl verantwortlich sind.Bei Getränken hat meine Mutter Fruchtsäfte gut vertragen die von Herstellern von Babynahrung produziert werden. da ist nicht soviel Säure drin. Erstaunlicherweise hat sie auch sehr lange Kaffee vertragen können . Natürlich nicht zu stark. Und Mineralwasser allerdings nur als stilles Wasser . Alles mit Kohlensäure ging gar nicht.


Liebe Grüsse Dominique

[Dorit72]

Hallo Dominique,

vielen Dank fuer deine Infos. Werde es sofort an meine Mutter weitergeben. Vielleicht kommt sie damit auch klar. Es ist so schlimm, wenn sie mir erzaehlt, dass schon wieder nichts drin geblieben ist. Das ist ziemlich anstrengend und im Moment ist sie sowieso schon geschwaecht. Wie gehts deiner Mutter? Ich hoffe gut???


Viele Gruesse,
Dorit

[bumertje]

liebe dorit!
ich kan dir nur sagen was mein man trinken mus und das sind 2l
am tag was ihm sehr schwer fallt.
wunsche dir und deiner familie ein gutes 2007
liebs conny

[ulla46]

LIebe Dorit,
es hat bei mit etwa 2 Wochen nach Bestrahlungsende gedauert, dann ließ die Übelkeit ganz nach. Danach bin ich aufgeblüht und ich hoffe, deiner Mutter geht es dann auch so.
Bis dahin haben mir Paspertin-Tropfen und ein SÄure-Blocker (Nexium) sehr gut geholfen.
Alles Gute für euch
Ulla

[Domi 68]

Hallo Dorit,

ich denke meiner Mutter geht es jetzt gut , da wo sie ist. Sie ist im Oktober 2005 verstorben. Dazu muss man sagen , dass sie nur noch Palliativmedizin haben wollte und nicht mehr behandelt. Sie war bereits 81 Jahre alt , hat sogar noch eine Chemo angefangen ,auf Empfehlung eines Professors ( den Mann könnte ich heute noch ..... ) , er hatte ihr erzählt sie könnte danach noch locker 100 Jahre alt werden. Diese hat sie aber aufgrund der emensen Nebenwirkungen schnell wieder abgebrochen.Sie wollte die Zeit die ihr noch blieb soweit wie möglich geniessen. Das soll Dich aber bestimmt nicht entmutigen , kämpft auf jedenfall weiter . Deine Mutter ist bestimmt auch noch jünger und deshalb allein lohnt es sich auf jeden Fall. Es gibt Gott sei Dank ja auch hier im Forum viele positive Berichte. Wäre schön wenn es noch mehr davon geben würde. Ich wünsche Euch jedenfalls viel Kraft und Deiner Mutter gute Besserung. Sie schafft das !!

liebe Grüsse Dominique

[Susanne_T]

Hallo Dorit,

es gibt noch ein Mittel mit Z, weiß aber nicht mehr wie das heißt, das sehr gut sein soll! Viola kannst du helfen? Dein Vater bekam das auch!

LG Susanne

Dorit, sonst PN an Viola und frag Sie mal, die weiß das bestimmt noch wie das heißt!

[_Viola_]

Hallo Dorit,

mein Vater hat Zofran bekommen. Ich glaube, dass es das Medikament ist, welches Susanne meint. Es hat ihm sehr geholfen. Manchmal brauchte er davon nur 1/2 Tablette und die Übelkeit wurde besser.

Als mein Vater in Magdeburg zur Chemo war, hat er nur etwas gegen Reiseübelkeit bekommen. Da bin ich total ausgerastet. Sie versuchen halt die Kosten so gering wie möglich zu halten. Aber Ihr dürft Euch da nicht unterkriegen lassen. Es steht Deiner Mutter zu. Also lasst Euch nicht abwimmeln. Nachdem ich mich da ziemlich aufgeregt hatte, hat mein Vater Zofran bekommen.

In Dessau, wo er zuletzt war, wurde ihm Zofran gleich gegeben. So verschieden sind halt die Kliniken.

Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute und hoffe, dass es ihr bald besser geht.

Liebe Grüße
Viola

[Dorit72]

Hallo,
wie vielleicht manche noch wissen, wurde bei meiner Mutter im Herbst der Tumor festgestellt. Sie bekam dann in der Dresdner Uniklinik Bestrahlung und Chemo. Das hat auch ganz gut angeschlagen: Sie kann wieder etwas essen. Wenn auch nur wenig und sehr langsam, aber trotzdem ganz wunderbar. Es konnte wegen der Lage des Tumors nicht operiert werden. Uns wurde im Herbst gesagt, man koenne erst im Februar sagen, wie die Therapie angeschlagen habe. Nun hatte sie im Februar diesen Termin mit Roentgen von Lunge und mit Kontrastmitteln, vor dem hatten wir alle sehr viel Angst. Anschliessend sollte sie noch beim Arzt vorbeikommen. Was sagt der? Nix konkretes. Erst auf Nachfragen meiner Schwester meinte der, wenn sie wieder essen kann, ist es doch wohl eindeutig, dass es besser geworden sei. Wir fanden das ziemlich unbefriedigend. Da der Arzt den Befund vom Roentgen noch nicht gelesen hatte und meine Mutter um einen erneuten Termin gebeten hatte, bekam sie diesen etwa zwei Wochen spaeter. Zu dem konnte ich dann auch mal mitgehen, gluecklicherweise. Unserem Eindruck nach hatte der Arzt den Befund nicht wirklich vorher gelesen und es gab wieder nix Konkretes. Es sei wohl eindeutig, dass die Therapie angeschlagen habe. Wieweit koenne man im Moment nicht sagen und ausserdem habe meine Mutter das Maximum an moeglicher Behandlung erhalten (es waren 33 Bestrahlungen und Chemo mit 5Fu und Cisplatin). Mehr koennen sie im Moment nicht tun. Es sei wichtiger, den jetzigen Zustand (Gewicht, etc.) zu stabilisieren bzw. aufzubauen, damit meine Mutter bald zur Kur fahren koenne. Ich fand das sehr unbefriedigend. Letzte Woche war meine Mutter zur Spiegelung und dort hat man ihr gesagt, dass der Tumor kleiner geworden sei. Aber leider auch wieder nichts Konkretes. Geht euch das auch so? Ist es sinnvoll, in so einem Fall eine Zweitmeinung einzuholen? Leider fragt meine Mutter selten selbst nach. Ich habe mich jetzt hier im Forum und in Buechern ein bisschen zu dem Thema belesen. Leider bin ich nicht zu Hause. Ich kann nicht zu den ganzen Terminen mitgehen und meine Schwester kann sich das auch nicht immer einrichten. Das Verstaendnis der Umwelt nimmt mit der Zeit ab (Eine Erfahrung, die ihr wohl fast alle machen musstet)
Meine Mutter muss jetzt im Juni wieder zur Magenspiegelung. Ist es normal, dass die Aerzte so unkonkrete Angaben machen? Ich weiss nicht so recht, was ich von dem Ganzen halten soll. Obwohl ich natuerlich sehr gluecklich bin, dass wir es bis hierher geschafft haben. Ich danke fuer euer Verstaendnis.
Liebe Gruesse,
Dorit

[ulla46]

Liebe Dorit,
man hat immer das Recht auf eine Zweitmeinung! In diesem Fall hat aber die Therapie ja schon stattgefunden und das Ergebnis ist leider nicht das, was ich euch gewünscht hätte: der Tumor ist zwar kleiner geworden, aber er ist noch da!
Die FRage an die Ärzte müsste nun lauten: Was kann man jetzt noch machen?
Was das das Verhalten des Arztes zum Ergebnis der Untersuchungen (Ich nehme an, es war ein CT, was anderes würde keinen Sinn machen) betrifft, habe ich das Gefühl, dass der Arzt sich vor einer konkreten Angabe drückt. Ihr müsst ihm auf die Pelle rücken. Außerdem gibt es immer eine schriftliche Auswertung, die der Hausarzt bekommt. VIelleicht kann der euch in aller Ruhe erklären, wie die Lage deiner Mutter ist.
Wichtig ist also nun zu klären, welche Therapie nun stattfinden soll. Wenn die Antwort euch nicht zufrieden stellt, könnt ihr alle Unterlagen zu anderen Profs schicken,um ihre Meinung zu erfahren, wozu ich dann dringend raten würde.
Alles Gute für euch
Ulla