Nasenkrebs

[Nicole_H]

Hallo alle miteinander!
Mein MRT war in Ordnung. Keine Knochenentzündung, kein Tumor

@ Heike und Daniel
Wie geht Ihr mit der Krankheit und den Kindern um? Ich habe meinen Kindern (bei Diagnose 9 und 12 Jahre) nicht alles gesagt, erst beim erneuten Tumor habe ich Ihnen gesagt, dass es sich um Krebs handelt. Meine Kinder waren eher erleichtert als sie die Diagnose ganz erfahren haben. Meine Tochter (damals 9 heute 11) meinte: "Mehr Angst, als ich um Dich habe, kann man sowieso nicht haben." Ich glaube, für uns alle hat das offene Sprechen allen geholfen, mit der Situation besser umzugehen.

@ Daresa
Ich hoffe Du hast nicht neue Sorgen dazu bekommen!? Sei ganz lieb gedrückt und versuche das schöne Wetter zu genießen. Es liegt ein ganzer Sommer vor uns!!!!!!

@ batmo
Ich hoffe, Du hast bald einen positiven Bescheid zur Kur.

Nicole

[Heike und Daniel]

Hallo alle zusammen,

@ Daresa, es tut mir leid das es Dir nicht so gut geht, hoffe es ist nicht so ernst: knuddel:

@ Nicole, bei uns ist das eigentlich ganz blöd gelaufen.
Als der erste Anruf mit der vorläufigen Diagnose kam, war es gerade
Mittagszeit und die Kinder kamen gerade von der Schule.
Sie kamen also gerade in die schlimmste Phase hinein, ohne das wir
uns Gedanken machen konnten, wie wir es ihnen beibringen.
Sie haben dann viel mit uns geweint.
an den nächsten Abenden kamen wir dann immer spät nach Hause,
durch die ganzen Untersuchungen.
Als ich dann etwas Zeit hatte, habe ich jede Gelegenheit genutzt
mit ihnen einzeln zu sprechen und das tat allen Dreien gut. Wenn
sie jetzt Fragen haben versuchen wir es ihnen so gut wie möglch zu
erklären.

@ all. morgen früh fahren wir nach Zweibrücken und Daniel bekommt dort seine Epithese. Danach melde ich mich wieder.
Bis dahin Liebe Grüße
Heike

[Julie C.]

Guten Morgen, alle zusammen !

Wenn hier irgendjemand geglaubt hat, dass Ihr mich los seid, habt Ihr Euch
getäuscht ! Ich brauchte nur erst einmal etwas Zeit, um überhaupt
wieder zu mir zu finden. Aber so langsam, nach und nach, spüre ich wieder
soetwas wie Boden unter meinen Füßen. Tja - wie geht es mir denn nun
eigentlich ? Ich bin traurig und mein Michi fehlt mir an allen Ecken und Kanten.
Aber deprimiert bin ich nicht und irgendwie wird's schon weiter gehen.

@ Heike: Ich möchte Dich und Daniel ganz herzlich hier in unserer Runde
begrüßen. Es tut mir aufrichtig leid, dass auch Ihr mit dieser schrecklichen
Krankheit leben müsst. Bitte behaltet Eure Hoffnung und Euren Optimus.

@ Nicole: Prima, dass Dein MRT in Ordnung ist. Ich freue mich mit Dir !

@ Daresa: Hoffentlich geht es Dir inzwischen etwas besser

@batmo: Der nächste Urlaub kommt bestimmt...

An alle anderen: ganz, ganz herzliche Grüße

Tschüß und bis bald mal wieder
Eure Julie

[Ssabrina]

Hallo alle zusammen.
ich habe so einiges über euch gelesen. das tut mir alles schrecklich leid.
mein vater (50) hat am freitag erfahren dass er nasenkrebs hat. heute waren wir wieder in der klinik und nächsten freitag wird er schon operiert. es heißt es wird fast die komplette linke nasenseite entfernt, und auch ein stück der nasenscheidewand. Er hat jetz fürchterliche angst davor. meint ihr er kann danach nicht mehr riechen? was meint ihr wie wir ihm am besten helfen können? er ist momentan sehr ruhig und zurückgezogen. er versucht das alles zu unterdrücken und nur wenn er im bett liegt weint er. ich weiß nicht mehr weiter.

wäre wirklich lieb wenn ihr mir antworten würdet.

liebe Grüße Sabrina

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Mir geht es wieder besser. Wäre jetzt eine lange Geschichte zu berichten was los war. Ich war an eine Ärztin geraten die den Verdacht - wieder Krebs - bei mir geäußert hatte. Ich war ziemlich fertig. Aber alle Untersuchungen die ich in den letzten Wochen gemacht habe waren in Ordnung. Nun werde ich daran auch festhalten und nicht noch suchen lassen ob sich in irgendeiner völlig entlegenen Ecke was finden lässt.

Ich hoffe es geht Euch allen soweit gut.

@Heike
Was macht die Epithese von Daniel?

@Ssabrina
Willkommen bei uns, wenn auch der Anlass ein schlimmer ist. Ich denke das die Ärzte kaum wissen was bei der OP letztendlich wirklich entfernt werden muss. Somit können wir hier auch keine Prognosen geben wie es zum Beispiel mit dem Riechen hinterher ist. Hier könnte jeder nur von sich selbst berichten. Und es ist wirklich bei jedem anders. Ihr könnt Deinem Vater sicher am besten helfen indem ihr für ihn da seid. Zeigt ihm das er sich jederzeit bei Euch anlehnen und auch ruhig ausweinen kann. Krebs ist eine schreckliche Diagnose.

Lieben Gruß
Daresa

[Ssabrina]

Hallo Daresa,

vielen Dank für deine Antwort. hmm das ist eben das schlimme bei meinem vater. er gibt sozusagen nicht zu dass er angst hat. nur ab und zu haltet er nicht mehr durch und weint dann. meine mutter hat mir auch erzählt dass sie zusammen in der nacht geweint haben. er hat momentan am meisten davor angst wie er danach aussieht. wir versuchen ihm die ganze zeit einzureden dass doch alles egal ist solange er weiter leben kann. die ärzte sagen es wäre in 4 wochen schon zu spät gewesen. habt ihr vll eine internet seite auf der man menschen sehen kann die so eine op hinter sich haben? vll kann ich ihm so ein wenig die angst nehmen.

Ps. Freut mich für dich, dass kein neuer krebs festgestellt wurde :-)

Liebe Grüße Sabrina

[lena0263]

Hallo zusammen,

ich bin heut das erste mal hier, hab im Internet nach Leuten gesucht, die Nasenkrebs haben oder hatten und bin auf dieses Forum gestoßen.
Im letzten November bekam ich die Nasenkrebs-Diagnose, im Januar wurde mir dann fast die komplette Nase entfernt. Direkt nach der Entfernung wurde die Nase aus Stirnlappen, Rippenknorpeln usw. neu aufgebaut.
Ich möchte mich gern mit Leuten austauschen, die das gleiche oder ein ähnliches Schicksal erfahren haben.

Liebe Grüße
Lena

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,

auch von mir mal wieder ein Lebenszeichen.
Ich bin z.Zt. auch wieder dabei einiges abklären zu lassen. Mir geht es gerade nicht so gut und keiner weiß woran es liegt. Das schlimmste konnte aber heute ausgeschlossen werden. Zum Glück.

@ Daresa, da hast du ja schlimme Wochen hinter dir. Ich hatte schon so ein komisches Gefühl, als du dich zu einer Auszeit verabschiedet hast. Aber zum Glück hat sich der Verdacht ja nicht bestätigt. Ja, und halte daran fest, laß dich nicht irre machen.

@Ssabrina, ich kann dir nur so viel sagen: Die Diagnose Krebs reiß einem den Boden unter den Füßen weg und man hat das Gefühl man stürzt ins Bodenlose (so habe ich mich wirklich gefühlt). Und so fühlt sich dein Vater. Er ist erst 50 und steht sicher voll im Leben. Er steht gerade mit so vielen Fragen und Ängsten da und findet keine passenden Antworten. Die Ärzte können ihm meist nur helfen indem sie ihr "Handwerk" gut machen.Ich bin überzeugt, daß neben der Unterstützung durch die Familie auch die Hilfe eines Psychologen sehr hilfreich und eigentlich sehr wichtig ist. Aber Männer wollen da oft nich so recht ran. Und von den behandelnden Ärzten wird das auch meist nicht vorgeschlagen. (meine persönl. Erfahrungen)
Was die möglichen Op-Folgen im Gesicht und was das Riechen angeht kann ich nicht weiterhelfen.
Das ist sicher bei jedem anders. Ich dürfte eigentlich kaum noch riechen können und ich ich rieche sehr gut. (Bei mir wurde allerdings nur in der Nase aber dafür sehr radikal operiert, was Riechfäden u.s.w. angeht) Also das ist von Fall zu Fall verschieden.

@Julie , tapfere Julie, schön daß du dich gemeldet hat und noch bei uns bleiben möchtest.

Ich grüße Euch alle ganz lieb Batmo

[Ssabrina]

Hallo ihr Lieben,

@ Batmo: vielen Dank für deine antwort. meine mutter hat das auch schon gesagt, dass er das wahrschienlich braucht. wurde bei dir nur "innerlich" operiert oder auch etwas außerhalb entfernt? ja genau wie du es beschreibst geht es glaube ich in ihm vor. dass sehe ich auch wenn er nicht drüber spricht. und das gerade jetzt, wo er mit seinem laden voll durchstarten wollte.


@ Lena:
Schön dass du da bist. Wie geht es dir? Wie hast du es verkraftet dich nach deine op zu sehen? Mein vater hat nämlich furchtbare angst davor. Wurdest du ein- oder mehrmals operiert?


@ alle:
Ist jemand von euch privatversichert? weiß jemand mit was für kosten wir mindestens rechnen müssen?

Vielen Dank an alle

Liebe Grüße

[lena0263]

Hallo Ssabrina
sag deinem Vater das er keine Angst haben muß,
mir geht es soweit ganz gut klar habe ich erst seltsam geschaut als ich zum ersten mal im Spiegel geschaut habe,weil bei mir 80% der Nase weg genommen wurde. Hatte aber Glück einen guten Arzt zu haben der mir die Nase wieder so gut aufgebaut hat.Bis jetzt bin ich drei mal operiert worden da ich auch noch Diabetes habe, habe ich ein paar Probleme mit der Heilung ansonsten bin ich mit dem was ich sehe zufrieden.Habe auch keine Probleme mit dem riechen.

Liebe Grüße Lena

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben !

@Batmo
Schön wieder von Dir zu hören. Allerdings hört sich das bei Dir ja im Moment auch nicht ganz so toll an. Ich drücke Dir fest die Daumen das auch der Rest der noch abgeklärt werden muss ok ist.

@Ssabrina
Wir alle sind mehr oder weniger mitten aus dem normalen Leben gerissen worden. Dein Vater sollte sich jetzt nur auf sich und auf das Gesundwerden konzentrieren. Ich wünsche alles Gute.

@Lena
Herzlich willkommen bei uns.
Ich muss gleich mal was loswerden, da auch bei mir, allerdings nach über 1 Jahr, ein Aufbau der Nase durch Rippenknorpel und Stirnlappen geplant war. Es ist allerdings aufgrund vieler Gründe verschoben/fallengelassen worden. Es fehlt mir wirklich der Glaube auf der einen Seite - auf der anderen Seite finde ich es mehr als gewagt, das bei Dir im Januar der Nasenkrebs operiert wurde und direkt danach ein Nasenaufbau gemacht wurde. Selbst ohne Bestrahlung hätte mein Professor IMMER mind. (!) 1 Jahr nach der Krebs-OP gewartet um so eine aufwändige Nasenaufbau-OP vorzunehmen. Man kann doch überhaupt nicht sagen ob der Krebs wirklich weg ist! Ich bin auch zu 0 operiert worden, d.h. ich bin mit der Diagnose (Pathologin war bei der 2. OP dabei) der Krebs wurde komplett entfernt, entlassen worden. Trotzdem war nach bereits 3 Wochen an mehreren Stellen der Krebs wieder da. Danach war dann Chemo und Bestrahlung fällig. Man muss doch wirklich wenigstens 1/2 Jahr erstmal abwarten bevor man solch eine große Aufbau-OP macht. Ohne negativ zu klingen, aber wenn bei Dir wieder irgendwas auftaucht kannst Du die aufwendige Nase schlichtweg vergessen. Nein, also mit dem Wissen von heute, finde ich Deinen Operateur doch ein wenig zu risikobereit - auf Deine Kosten. Ich habe sowas auch noch nie gehört. Ich wünsche Dir das alles weiterhin super gut geht !

@all
Ich hoffe es geht Euch allen gut.

Lieben Gruß
Daresa

[lena0263]

Hallo Daresa,

deine Bedenken kann ich nicht teilen, während der 11-stündigen Operation wurden die entfernten Teile direkt ins Labor geschickt und es wurde solange weggeschnitten, bis kein Krebs mehr da war. Mein Operateur, ein großer Spezialist mit Erfahrungen aus dem Ausland, war der Meinung, dass ein sofortiger Aufbau besser ist. Außerdem wurden mir in einer zweiten Operation die Halslymphknoten entfernt und es wurde auch nichts mehr gefunden! Die meisten Probleme hat meine Diabetes verursacht, aber jetzt ist alles gut verheilt, Anfang nächsten Jahres werden dann die kosmetischen Korrekturen gemacht. Ich bin bis jetzt sehr zufrieden und werde sogar demnächst wieder arbeiten gehen. Ich finde schon, dass die Medizin in dieser Hinsicht große Fortschritte gemacht hat.

Lieben Gruß Lena

[Daresa]

Hallo Lena!
Es freut mich wenn Du zufrieden bist. Meine Bedenken sind trotzdem nicht ausgeräumt. Wie ich schon geschrieben habe, hat auch bei mir eine Pathologin daneben gestanden, die sofort geprüft hat. Und auch bei mir wurde solange weggeschnitten bis sie grünes Licht gegeben hat. Auch mein Operateur ist überregional bekannt und hat Erfahrungen in USA.

Ohne Bestrahlungen und wenn nichts mehr nachkommt kann sicher alles gut gehen.
Ich hoffe für Dich nur das Beste.
Lieben Gruß
Daresa

[lena0263]

Hallo Daresa
klar kann immer was wieder kommen nur warum soll ich immer daran denken,man muß doch positiv Denken oder nicht.
Hast du denn jetzt eine Epithese?

Liebe Grüße Lena

[Ssabrina]

Hallo zusammen.

@ Lena: wurde dann deine nase nur durch den stirnlappen, etc. aufgebaut? oder hast du auch eine art prothese? Darf ich fragen wie lang deine erste op her ist? also mein vater wird kommenden freitag operiert. momentan lässt er sich mal wieder gar nichts anmerken aber er hat riesige angst. das weiß ich. bei ihm hieß es aber, dass der stirnlappen vorerst nur "schlampig" draufgesetzt wird und bei der nächsten op etwas verschönert wird. Trotzdem wird eine eine schönheitsop brauchen um einigermaßen "schön" auszusehen. wie der arzt es sagt...

@ daresa: wurden deine lymphdrüsen nicht gleich entfernt?

Wisst ihr wie die "kompletten" heilungschancen bei nasenkrebs ist?

Vielen Dank an euch alle!

Liebe Grüße Sabrina