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  #6451  
Alt 13.01.2016, 08:48
Shanrah Shanrah ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten morgen

@Rotfuchs Das sind doch tolle Nachrichten!
@Kirsten und Johanna Das ist spitze! So weitermachen
@Kerstin Wie bemerkt man das genau, dass der Portschlauch sich verschoben hat? Laufen die Medis dann ins umliegende Gewebe?
@Annette Ich wünsche dir dass du die Bestahlungen gut verträgst!

Am Montag hatte ich wieder Chemo. Meine Onkologin hat diesmal versuchsweise das Cortison runtergesetzt...mal sehen wie es läuft. Ich bin aber guter Dinge
Ich wünsche euch Allen einen schönen Tag

LG
Maren
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  #6452  
Alt 13.01.2016, 19:31
Johanna2805 Johanna2805 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo zusammen,

es ist schön, wenn ihr euch mit mir freut. Das tut gut!

Liebe Maren, ich hoffe, du hast deine Chemo gut überstanden?
Liebe Annette, wie geht es dir mittlerweile? Du müsstest deine erste Bestrahlung hinter dir haben, wenn ich mich nicht irre. Ich denke oft an dich und drücke dir ganz fest die Daumen!
Liebe Starlight, ich frage mich auch, wo die anderen schreiben, habe leider auch keine Ahnung.

Ich wünsche euch allen jedenfalls einen schönen Abend!

LG Johanna
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  #6453  
Alt 14.01.2016, 14:24
Shanrah Shanrah ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr Lieben

@Johanna Es scheint auch mit weniger Kortison zu funktionieren. Bis jetzt kein Fieber

Sollte das Forum nicht auch geschlossen werden? Zum Glück ist es bisher nicht passiert! Ich fühle mich hier sehr wohl. Auf FB bin ich zwar auch in einer Gruppe, aber grade in diesem Thread fühle ich mich gut aufgehoben

Ich wünsche Euch Allen trotz des Regenwetters einen schönen Tag mit hoffentlich wenig NW
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  #6454  
Alt 21.01.2016, 21:03
Lola_R Lola_R ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten Abend in die Runde!
Schade, dass es hier so still ist im Moment. Ich schreibe ja auch nicht so oft, aber es tut doch gut, hier immer mal reinzuschauen und zu sehen, dass man nicht allein ist mit den Sorgen, die uns ja nun immer irgendwie begleiten oder bedrängen.
Von mir gibt es nichts Neues. Die Tumormarker gehen hin und her; im Moment ist es der CA15-3, der ordentlich steigt. Im Februar hab ich Termine für CT, MRT etc., rechne aber nicht damit, dass sich da irgendwas zeigt; das tut es bei mir und meinen Tumorzellen ja nie.
Mir geht es dabei meist sehr gut. Ich habe viel gearbeitet in den letzten Wochen, was mich schön abgelenkt hat. Nun bin ich ziemlich müde, aber das ist ja auch ok.
Lasst mal von Euch hören, wie es Euch so geht!
Herzliche Grüße
Lola
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  #6455  
Alt 21.01.2016, 23:17
Andrea1968 Andrea1968 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo und auch guten Abend in die Runde,

Lola, Du hast recht. Ich finde es auch manchmal sehr tröstend, hier im Forum rein zu schauen, schon allein um zu wissen, ich bin nicht allein mit meinen Themen. Manchmal ist es auch mit den engsten Freunden schwierig- die stecken eben doch in anderen Schuhen.
Mir geht es auch ganz gut. Nach über 2 Jahren habe ich ja im November endlich meinen Schwerbeschädigtenausweis beantragt und der kam dann ganz schnell - 100Prozent, unbefristet und ohne Nachfrage- da musste ich dann schon schlucken. Jetzt nutze ich den Steuervorteil und die 5 Urlaubstage für eine Urlaub mit meiner Tochter, was soll's.
Wie geht es bei Euch?

Viele Grüße und Euch allen einen schönen Abend, Andrea
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  #6456  
Alt 31.01.2016, 13:13
Benutzerbild von Annedore
Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Ihr Lieben,

in der Tat, es ist hier ruhig geworden. Mir liegt viel an diesem Strang, da ich von Anfang an dabei war, in den letzten Jahren aber eher als Leserin, denn als Schreiberin und so möchte ich versuchen hier wieder ein wenig Leben hineinzubringen mit einer positiven Aussage:

Ich werde am 1.3.2016 mein 20-jähriges Überleben und parallel mein 12-jähriges Überleben mit Knochenmetastasen feiern!!!! Ich hoffe, ich kann Euch allen damit ein wenig Mut machen und Hoffnung geben.

Viele liebe Grüße
Annedore
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  #6457  
Alt 31.01.2016, 15:35
Ama68 Ama68 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo,
Einige Zeit hat es gedauert, bis ich mich zur Registrierung entschließen konnte, ich suche einen Raum in dem ich offen über die Probleme dieser Erkrankung sprechen kann. Mein Umfeld ist eigentlich toll,Familie, Freunde, Arbeitskollegen und eine Gruppe aus der Reha. Allerdings bin ich irgendwie allein mit der fortgeschrittenen Erkrankung.
Hier ein hoffentlich kurzer Abriss des Geschehens: erstdiagnose Dezember 2014,ein einzelner Tumor und brust erhaltende Op. Dann 4EC und 12 Paklitaxel und unter der Chemo das erste Rezidiv an der Narbe und zwischendurch 4 Wochen Chemopause dank Lungenembolie. Dann im August Ablatio und beim Kontroll Ct ein metastasen verdächtiges Lymphom hinter dem Brustbein. Danach Bestrahlung und Ahb. Nach der Reha ging es mir blendend und ich hathe mich schon auf die Arbeit gefreut. Dann aber wieder ct mit dem Ergebnis, dass neben 3 Metastasen hinter dem Brustbein nun auch zahlreiche Metastasen in der Lunge aufgetaucht sind. Dann halt wieder Chemotherapie, Eribulin und nächste Woche kontrolle...
Derzeit habe ich nicht das Gefühl, dass es irgendetwas gebracht hat und entsprechend ist eben gerade das gesamtgefühl. Im ganzen bin ich ein positiver Mensch, aber derzeit kreisen die Gedanken immer wieder um die Erkrankung. Eigentlich habe ich mir fest vorgenommen, mir nicht den Tag durch diese Erkrankung vermiesen zu lassen. Gelingt mir aber oft nicht.
So. Genug gejammert. Über Rückmeldung würde ich mich freuen und wünsche allen einen schönen entspannten Sonntag.
Ama
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  #6458  
Alt 31.01.2016, 19:46
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Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Petra,

auch bei mir ist die Kiefernekrose nicht wieder gekommen, obwohl die Mediziner mehr oder weniger damit gerechnet hatten. Nun, meine vermeintlichen weiteren Metas. sind halt zwei Rundherde in der Leber, die gutartig sein können oder aber nicht. Das ist Sache der Interpretation. Ich habe inzwischen gelernt, nicht mehr alles so genau zu hinterfragen und lebe ganz gut damit.


Liebe Anna,

schreibe uns doch einmal, was Dein Tumor für Eigenschaften besitzt, dann können wir uns ein besseres Bild machen und dann werden Dir sicher auch Frauen von ihren eigenen Erfahrungen berichten.
Ich wünsche Dir, dass Deine Therapien bald zu einem stabilen Zustand führen möchten damit sich Seele und Körper über eine längere Zeit hinweg erholen können.


Viele Grüße
Annedore
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  #6459  
Alt 31.01.2016, 19:48
hayat123 hayat123 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo
Ich wollte mich mal melden
Hab 12 mal docetaxel hinter mir .
Jetzt machen wir weiter bis die Nebenwirkungen zu stark werden.ich hab angst das nach den absetzen der chemo,
Der pleuraerguss wieder kommt.
Hatte von euch jemand schon mehr als 12 mal diese chemo? Ich bekomme es alle 3 wochen
So ich wünsche euch viel kraft
Liebe grüße
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  #6460  
Alt 31.01.2016, 21:10
deena3 deena3 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Zitat:
Zitat von Annedore Beitrag anzeigen
Nun, meine vermeintlichen weiteren Metas. sind halt zwei Rundherde in der Leber, die gutartig sein können oder aber nicht. Das ist Sache der Interpretation.
Hallo Annedore, meine Befürchtungen, dass sich eines Tages nach meinen Knochenmetas (2015) auch noch "Geschwister" in den Weichteilen ansiedeln könnten, sind allgegenwärtig. Mich würde interessieren, was deine Tumormarker (CEA zu Beispiel) für Werte anzeigen.
Herzliche Grüße von deena3
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  #6461  
Alt 01.02.2016, 10:03
Ama68 Ama68 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten Morgen,
Herzlichen Dank für die aufmunternden Worte. Ich habe mich sehr über die Rückmeldung gefreut.
Bezüglich der Werte kann ich eigentlich nicht allzu viel sagen. Es fing ja recht harmlos an mit T2, pNO (0/3), M0 G3, R0 L0 V0
ER4 PRO H2n:0

Dann eben die Lokalrezidive unter der Chemotherapie, da waren schließlich 3 Tumoren von 8 bis 15 mm. Tja,ein Problem ist eben das Grading.

Jedenfalls mache ich erst einmal weiter. Jetzt hatte ich 3 chemos eribulin, wobei es in der vergangenen Woche dank mangelnder Leukos ausgefallen ist.

Ich weiß, dass mein Kopf einen großen Anteil an den negativen Gedanken hat, aber leider hat sich (auch ja subjektiv )die atemsituation nicht verbessert. Der Husten kann Nebenwirkung der Chemo sein. Bei Lungenmetastasen denkt man leider an anderes...

Auf jeden Fall wünsche ich allen hier im Forum einen guten Start in die neue Woche. Ich raffe mich jetzt trotz des Wetters auf und mache eine große Runde mit dem Hund.

Viele Grüße
Ama
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  #6462  
Alt 01.02.2016, 12:43
Martina68 Martina68 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ama,

wo saß der Tumor ? Innen oder außen ?

Alles Gute und Grüße Martina
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  #6463  
Alt 01.02.2016, 14:10
Ama68 Ama68 ist offline
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Rotes Gesicht AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo nochmal,

Liebe Martina,
Bisher habe ich alle Tumoren innen entwickelt .

Liebe Petra,
Danke für die Info, möglich ist es ja,dass der Husten mit der Chemo zusammen hängt und ich habe es heute wenigstens geschafft trotz schlechtem Wetters 2 Stunden raus zu gehe. Mein alter Hund ist völlig fertig.

Jetzt mache ich mich auf den weg zur blutbildkontrolle, die stechen furchtbar gern ....

Viele grüße
Ama
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  #6464  
Alt 01.02.2016, 17:19
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Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Deena, Christel,

mein Onkologe hält die Rundherde in der Leber aufgrund der Schattierung (hell/dunkel) im Sono für harmlos. Die Werte der Tumormarken lasse ich mir nicht mehr sagen. Sie waren aber in früheren Jahren in meinem Fall nicht aussagefähig.
Eine Biopsie ist natürlich möglich aber auch Risiko behaftet, z.B. Blutungen. Die Rundherde messen jeweils 1 cm im Durchmesser und ich hätte stets die Befürchtung, dass das entscheidende Gewebe nicht getroffen worden wäre.
Ja, und ich habe den Vorteil, alt zu sein! Mein Ziel war es, 70 Jahre alt zu werden. Dafür hätte ich einiges getan. Nun will ich keine Therapien mehr machen. Mir geht es nur noch um Lebensqualität, nicht um Lebensdauer.
So wie es ist, geht es mir gut. Ich habe das Talent entwickelt, leichtere Beschwerden zu ignorieren und nicht mehr alles wissen zu wollen (bezogen auf die Krankheit).



Liebe Ama,

wie schön, dass Du einen Hund hast! Dadurch wirst Du gefordert, wird Dein Tag strukturiert und so ein Tier kann auch "therapeutisch" wirksam sein.



Liebe Grüße
Annedore
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  #6465  
Alt 01.02.2016, 18:45
deena3 deena3 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Danke, liebe Annedore. Ja, ich gebe dir recht:Im vorgerückten Alter sieht man alles etwas gelassener. Neulich las ich einen Satz der schweizer Schauspielerin Stephanie Glaser (starb mit 91!!!):"Ab 70 ist das Leben geschenkt", und so sehe ich das auch.-
Ich glaube auch, dass die Tumormarker nicht bei jedem so aussagefähig sind, wie es der plötzlich angestiegene CA 15-3 Wert bei mir war, und manche Patienten verunsichern die Werte mehr, als dass sie hilfreich sind (so sagte es jedenfalls mein Frauenarzt).
LG deena3
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Stichworte
hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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