Bin neu hier

[Rudolf]

Hi
"Pommes" sind Äpfel . . .
dagegen ist nichts einzuwenden.
Viel Spaß im Regen!
Rudolf

[Marion01]

Ne, ne Rudolf, diese Art von Pommes meint der Kurze sicher nicht

Zitat von Rudolf

Hi
"Pommes" sind Äpfel . . .
dagegen ist nichts einzuwenden.
Viel Spaß im Regen!
Rudolf

[Marion01]

So, ein Großhaderner Klinikmarathon liegt hinter uns. Dr. St. war zufrieden, der Zustand sei weiterhin stabil. Da Willi aber immer merkwürdigerweise in der 2. Sutent-Pausenwoche die meisten Nebenwirkungen hat, soll er jetzt auf 3 Wochen Einnahme, 1 Woche Pause wechseln.
Dann sind wir zum Kopf MRT und mit den Bildern zu Cyberknife. Die bestrahlte Hirnmetastase ist nicht mehr zu sehen. ABER leider hat Dr. M. eine neue 4 mm kleine Raumforderung entdeckt. Es war schon so gut wie abgemacht, daß sofort bestrahlt wird, da wir ja von so weit her kommen. Dann musste Willi ins CT und da war plötzlich nichts mehr zu sehen, was Kontrastmittel aufnimmt. Daraufhin gab Dr. M. eine "Teilentwarnung" und meinte, einen Tumor hätte man so eigentlich sehen müssen, da sein CT sehr genau sei. Die letzte Metastase war bei gleicher Größe ja auch gut zu sehen.
Jedenfalls sollen wir sicherheitshalber in 6 Wochen wieder ein MRT machen lassen und es ihm zuschicken.
Nun sitzen wir mit etwas gemischten Gefühlen am Flughafen und sind müde und froh, gleich wieder zu Hause zu sein.

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Hallo Ihr Zwei

Das liest sich doch erst einmal sehr gut....Freu mich

Das mit der vieleicht Meta...hm Also eigentlich ist GH soooo übervorsichtig das man euch bestimmt nicht weg schicken würde wenn" Mann " sicher wäre das es sich um eine Meta handelt.
Also wäre erst einmal ein Jubelnangesagt...

Wünsche euch einen guten Flug und gute Gedanken.

Gruss Gabi

[Henning Sp]

Hallo Marion,

na ich finde auch, dass sich das gut anhört und der Vorschlag mit der kurzfristigen Konrolle Dr. M. ist doch super. Die sind da in GH schon alle super, aber da sind wir uns ja einig. Also macht euch nicht zu viel Gedanken.

Lieben Gruß
Sigrid

[Marion01]

Sind gut zu Hause angekommen. Ich bin relativ entspannt, was diesen unklaren bzw. plötzlich nicht mehr vorhandenen Befund im Kopf angeht. Ein besseres Ärzteteam kann man für diese Krankheit wohl nicht bekommen. Das beruhigt.
Dr. M. meinte jedenfalls, daß ein MRT auch schonmal " überpingelig" sein könnte, bzw. daß bei Chemotherapien und Co. solche Befunde ggfs. in Form von Nebenwirkungen auftreten können. Genauer konnte ich da leider nicht nachfragen, die " Entwarnung" fand nämlich im Wartezimmer, also quasi zwischen Tür und Angel statt.
Willi war im Tagesverlauf eher darüber am mosern, daß ihm jetzt mit dem 3/1 Sutent-Rhythmus eine indirekte Dosiserhöhung untergejubelt wurde
Er hatte auf 2/1 gehofft, weil ich in den letzten Tagen schon den Verdacht geäußert habe, daß es auf einen geänderten Einnahmezyklus hinauslaufen könnte.
Mal sehen, ob ob die verkürzte Pause weniger Nebenwirkungen bringt. Irgendwie ist bei uns immer alles anders
Und in 6 Wochen werden wir wissen, ob nochmal ein Cyberknifeeinsatz nötig ist, oder ob komplett Entwarnung gegeben werden kann.
Nun aber gute Nacht

Gruß Marion

[Marita P.]

Liebe Marion,

ich sehe es auch ganz entspannt. Manche Radiologen sehen mal was und beim nächsten Mal kann es schon wieder anders sein. Ihr seid ja bei den besten Ärzte, was soll denn da schief gehen. Willi soll nur weiterhin positiv denken.
Ich gehe davon aus, dass wir alle noch öfter Cyberknife in Anpruch nehmen werden.

Ich wünsche Euch für die nächsten 6 Wochen keine negativen Gedanken.

[Marion01]

Willi kam gerade vom Onkologen und ein scheinbar unfähiges Wesen dort hat die Zometa-Infusion in 10 Minuten durchrauschen lassen
Kann ich irgendwie vorbeugend etwas unternehmen? Wegen der zu erwartenden Nebenwirkungen? Oder ist nach über einem Jahr regelmäßiger Zometa-Gabe nichts mehr zu erwarten?
Wir haben für übermorgen Karten fürs CHIO in Aachen, das einzige, was wir für diesen Sommer geplant haben!
Wenn das jetzt deswegen ins Wasser fällt, renn' ich dem Arzt die Bude ein, glaub' ich....

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Hallo Marion

Eigentlich sind da keine NW zuerwarten...aber es kann sein das er Müde und ko ist.Ich bekomme seit über einem Jahr Bondronat und Monat für Monat komme ich damit besser klar...
Das mit den 10 Minuten würde ich aber auf jedenfall ansprechen normaler weise sind es 30 Minuten..
Vorbeugen...hm gegen was? Mach dich nicht verrückt...

Wünsche euch viel Spass beim Konzert....lasst es krachen

Gruss Gabi

[Marion01]

Bei der allerersten Infusion hatte er zwei bis drei Tage starke Grippesymptome. Gliederschmerzen, Fieber, Schüttelfrost...... Beim ersten mal normal, soviel ich weiß, danach kam auch nix mehr.
Ich habe irgendwann mal gehört/gelesen, daß zu schnelles durchlaufen lassen der Infusion die Symptome wieder hervorrufen kann
Ich hoffe mal das beste....

@Kaffetante
Beim CHIO lassen wir es besser nicht krachen, ist nämlich ein großes Reitturnier, da machen wir doch die Pferde scheu...
Kann man dieser Tage auch im Fernsehen schauen. Am Sonntag ist dann zum Abschluß der große Preis von Aachen, sehr spannend für Reitsportbegeisterte.

Gruß Marion

[Henning Sp]

Hallo Marion,

das mit 10 Minuten ist zwar schon ganz schön fix (bei Henning dauert es auch immer 30-45 Minuten), aber ich schließe mich Gabi an und denke, Du solltest Dich nicht verrückt machen.

Viel Spaß bei eurem Event
sigrid

[Marion01]

Hier ist Gott sei Dank alles ok. Unserem Ausflug morgen steht nichts im Wege.

Gruß Marion

[Marion01]

Wir stecken in einem Tief zur Zeit
Ich habe den Eindruck, die Nebenwirkungen vom Sutent werden von mal zu mal mehr. Starke Abgeschlagenheit und Schmerzen. Es gibt kaum noch ein Leben außerhalb des Hauses. Der größte Weggewinn ist vom Bett zum Sofa und zurück. Daß ich den ganzen Tag arbeite und Willi alleine ist, macht es nicht besser.
Unsere Eintrittskarten für das Reitturnier letzten Donnerstag sind aus diesem Grunde abends im Papiermüll gelandet. Den ganzen Tag auf den Beinen wäre zu anstrengend gewesen.
Heute morgen hat er mir ein wenig in der Praxis die Terminorganisation abgenommen, da die Rezeptionskraft in Urlaub ist. Gegen mittag ist er dann ziemich ko heimgefahren, obwohl aufgrund von Urlaubszeit wirklich nicht viel los war. Wobei ich den Eindruck hatte, daß er bei der Kommunikation mit den Leuten etwas "aufblühte", vielleicht auch abgelenkt war.
Wenn ich dann abends heimkomme, kann ich ihn auch oft nach kurzer Zeit wieder durch Gespräche etwas ablenken.
Ich stecke da wirklich in einer Zwickmühle. Einerseits merke ich ja, wie schlecht ihm die Einsamkeit bekommt. Aber ich muß so viel arbeiten, denn Willi wird wohl demnächst Rentner, ob er möchte oder nicht.
Dazu kommt noch die Sorge wegen der Kopfgeschichte..... Hirnmetastase ja oder nein?..... ich male mir jetzt schon aus, daß beim MRT in 4 Wochen noch mehr gefunden wird.....
Dann kam heute die Nachricht, daß ein Bekannter am Wochenende nach langer Krankheit im Alter von 51 Jahren an Lungenkrebs gestorben ist.
Ich fahre am Freitag zur Trauerfeier.
Ebenfalls ist eine langjährige Patientin von mir am Wochenende recht überraschend gestorben.
Am Donnerstag gehe ich zur Beerdigung.
Vor kurzem kam die Nachricht von einer anderen Bekannten. Ende 30, Darmkrebs Stadium IV mit multiplen Lebermetastasen. Es geht ihr sehr schlecht. Sie haben noch ein kleines Mädchen im Kindergarten.
Jetzt habe ich aber viel zusammenhangsloses Zeug geschrieben. Das musste raus, heute war gar kein guter Tag für die Psyche.
Ich habe wegen Willi heute sogar schon überlegt, bei Dr. St. nach einer Dosisreduzierung zu fragen. 37,5 durchgehend ohne Pause oder so....
Ich weiß ja auch nicht, bis zu welchem Ausmaß man Nebenwirkungen tolerieren sollte......eigentlich sind wir ja froh, daß es wirkt....aber zu welchem Preis...
Jetzt geh ich ins Bett, vielleicht sieht die Welt morgen wieder anders aus.

Gruß Marion

[Marita P.]

Liebe Marion,

das tut mir aber Leid, dass Willi so viele Probleme hat.
Diese ganzen Todesfälle sind ja auch nichts für die Psyche. Ich gehe schon auf keine Beerdigung mehr, das macht mein Mann, da ich dann auch immer gleich an's Sterben denken muss. Bei Verwandten und guten Freunden muss ich natürlich auch gehen.
Nach einem Tief kommt auch wieder ein Hoch. Irgendwie geht es weiter.

Lass Dich ganz fest drücken.

[Birdie]

Hallo Marion,
lass dich mal in den Arm nehmen .. Ich kann verstehen, dass du dir da mal heute Luft machen musstest .. so viele schlechte Nachrichten und deinem Willi gehts auch nicht gut :-((

So .. jetzt zu deinem Posting:
a) Wie sieht Willis Blutbild aus?
Liegt eine Blutarmut vor, was machen die Schilddrüsenhormone?
Beides sind bekannte Nebenwirkungen von Sunitinib, die es gilt zu beobachten..
Natürlich ist auch Fatigue ne bekannte Nebenwirkung .. aber wie gesagt .. schaut euch mal das Blutbild an ..
Bis dahin gilt .. so viel wie möglich bewegen .. insg. 30 min am Tag .. ich weiß wie unmöglich das erscheint .. aber das ist die beste Gegenmaßnahme gegen Fatigue .. wenn es nur Fatigue sein sollte und nicht noch an den beiden oben genannten Gründen liegen sollte ..

b) Dosisreduzierung ..
wäret ihr auf dem Lebenhaus Forum gewesen, dann hättest du den Vortrag über Dosierungsschemata von Dr. St. gehört..
Er sagte, dass das Doseriungsschema - 37,5 durchgehend - schlechtere Ergebnisse zeigt als 50mg 4/2 bei vergleichbar hohen Nebenwirkungen.
Das sind Ergebnisse einer Studie, die im Februar auf dem 2011 Genitourinary Cancers Symposium von dem Amerikanischem NZK-"Guru" (R. Motzer) präsentiert wurden..

c) MRT - Hirnmetastase ..
Ich kann natürlich nicht versprechen, dass da nichts wieder was kommt ..
aber ... mit Dr. St. und Cyberknife im Rücken kann euch eig. nichts passieren..

Und jetzt muss ich dringend in die Falle .. ich habe viel Schlaf nachzuholen *gähn*

Haltet weiterhin die Ohren steif !!!

Birdie